Qu'est ce qui m'attend ???

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Sego69170 » 02 sept. 2018, 21:57

Bonjour à tous, est ce que vous pouvez m'expliquer ce qui m'attend maintenant ?
En résumé en été 2016 1ere crise la sep est diagnostiqué à 98% mais pas de traite pour mon neuro on attend une nouvelle crise pour confirmer la sep bon ben je crois que la 2eme crise a commencé...
Qu'est ce qui m'attend maintenant ? Ald ? 2crise en deux an( je pensais être tranquil au moins 5 ou 10ans) comment ça c'est passé pour vous ?

Blondin
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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Blondin » 02 sept. 2018, 22:16

Bonsoir Sego,
Il n y a pas de regle concérnant les crises, perso j en ai eu 4 en 1 an.. :(
Donc j ai dû changer de traitement. Apres voit ce que va te conseiller ton neurologue.

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Mallorie » 03 sept. 2018, 12:25

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Il n'y a pas de règles malheureusement, chaque parcours est différent et comme on a l'habitude de le dire ici, à chaque Sépien sa Sep. Certains vont avoir des poussées rapprochées, d'autres espacées, pour certains la maladie évolue progressivement pour d'autres brutalement, certains suivent un traitement d'autres non, bref... il est impossible de répondre à ta question.

La première chose à faire, c'est de parler avec ton neuro, évaluer si tu es bien effectivement en poussée, voir si cela nécessite un bolus ou non, puis lui demander si il peut te confirmer à 100% que c'est une sep et du coup faire le nécessaire pour que tu puisses être reconnue en ALD (c'est ton médecin traitant qui en fera la demande auprès de la SECU) et ensuite décider si tu mets en place un traitement de fond ou non.

Dans tous les cas, si tu as des questions tu trouveras toujours quelqu'un ici pour en parler avec toi.

Bon courage pour la suite.

A bientôt.
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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Septendre » 03 sept. 2018, 14:13

Bonjour,

Je confirme, dans la SEP à chacun son chemin. Il reste des choses qui se répètent.
Au final, une bonne communication avec ton neuro est la clé de l'apaisement. Les protocoles et les traitements sont moins pénibles qu'il y a 10 ou 15 ans.
Pour exemple, mon neuro m'a dit de que depuis octobre 2017, une seule poussée suffit pour mettre en place un traitement selon les autres analyses et imageries.

Ensuite pour le côté administratif, ALD et autres, les médecins sont rodés et tout se fait bien.
Pour mon suivi perso, j'ai un neuro qui me suis en cabinet, 2 RV par an. Mais aussi au niveau de l'hopital, il y a un neuro qui a mon dossier en synchro avec mon neuro. En cas de poussée, je peux aussi bien appeler mon neuro ou me présenter à l'hopital.

Bonne continuation

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Nostromo » 03 sept. 2018, 14:50

Salut Ségolène, bienvenue ici.

Ce qui t'attend maintenant, hum. Il y a des choses prévisibles, celles qui sont liées à ton environnement, et des choses imprévisibles, celles liées à la maladie (cf. les interventions de Blondin et de Mallorie et de Septendre, auxquelles je souscris).

Ton environnement, c'est que tu habites en France, que tu as la sécu, que tu as accès à des hôpitaux, que tu as un neuro, etc. En plus tu es à Lyon, qui est un des meilleurs endroits de France avec Paris et Bordeaux pour l'excellence des neuros que tu pourras y rencontrer. Tu penses être en poussée et tu l'es vraisemblablement. La logique habituelle veut que tu revoies maintenant ton neuro en urgence, ou le service neuro d'un hôpital qui pourra avoir accès à ton dossier jusqu'ici (ne te fatigue pas à prendre rendez-vous, va directement aux urgences et expose ton cas s'ils ne te connaissent pas encore), et qu'on t'administre ce qu'on appelle des bolus de solumedrol, autrement dit des corticoïdes à forte dose (1000 mg/jour pendant trois jours) en intraveineuse. En général ça se passe en ambulatoire et ça te bloque une poignée d'heures à chaque fois, disons une demi-journée en comptant le transport. L'intérêt de la chose est que cela accélère la venue de la fin de la poussée : ton organisme se rétablit plus vite. Cela n'a toutefois pas d'influence sur les séquelles éventuelles qui pourront rester après la poussée, autrement dit en fonction des disponibilités de l'hôpital, il ne faut pas nécessairement t'étonner ni encore moins paniquer, si on ne considère pas ton cas comme étant une urgence qui doit être prise en charge immédiatement.

Si ta sep n'a été diagnostiquée "que" à 98% il y a deux ans, c'est parce que selon le protocole (complexe) de diagnostic, il est nécessaire d'avoir connu au moins deux épisodes neurologiques distincts (poussées) pour poser de façon certaine le diagnostic. A supposer que ta poussée actuelle soit confirmée par le neurologue, tu peux donc considérer que tu viens de récupérer les 2% qui te manquaient.

Pour la maladie maintenant. Dans les premiers temps, la sep récurrente-rémittente (celle dont tu es a priori atteinte) est donc une maladie qui se manifeste par poussées, suivies de rémissions. Chaque nouvelle poussée est suivie d'une rémission, puis une nouvelle poussée, puis une nouvelle rémission, etc. : récurrente-rémittente, comme son nom l'indique :). Tu peux donc très raisonnablement t'attendre à voir une rémission suivre ta poussée. Cette rémission sera totale ou partielle. Le cas le plus fréquent est de récupérer totalement de ses premières poussées, ce n'est qu'avec le temps et/ou le nombre de poussées, selon les points de vue, qu'on commencera à ne plus récupérer totalement. A priori, dans ton cas (je te suppose jeune, autour de trente ans), une rémission totale de la poussée actuelle me semble le cas le plus probable, mais il y a toujours des exceptions. En tout état de cause, si d'ici quelques jours tu te gaves de solumedrol et que par la suite tous les symptômes de ta poussée actuelle finissent par disparaître, ne tombe pas dans la "causalité fantasmée" : comme je te l'ai dit, les corticoïdes accélèrent la fin de la poussée, ils n'ont pas d'influence sur les éventuels symptômes qui vont s'installer à demeure, ou pas, à l'issue de la poussée.

C'est un des problèmes les plus épineux qui soient liés à la maladie : on en a une connaissance statistique étendue, mais cette connaissance statistique ne permet aucun pronostic certain de chaque cas particulier (or toi, moi, chaque patient, sommes des cas particuliers). Cette mise en garde étant apportée (elle ne m'a pris que trois lignes à écrire mais ne l'oublie jamais), il s'est donc passé deux ans entre ta première et ta deuxième poussée, ce qui statistiquement est de pronostic favorable : la durée moyenne qui s'écoule entre deux poussées serait plutôt de l'ordre d'une seule année, voire légèrement inférieure, et on a pu observer que plus le temps qui séparait la deuxième poussée de la première était supérieur à cette durée moyenne, plus étaient grandes tes chances d'être atteinte d'une sep peu agressive. Que la sep se déclare à un âge jeune (< 30 ans), ce que je suppose donc dans ton cas, et chez une femme plutôt qu'un homme (mais Ségolène n'est pas un prénom très viril :) ), sont également considérés comme étant des facteurs de pronostic plus favorables.

On a donc l'environnement, on a la maladie, et on a un troisième paramètre et ce troisième paramètre, c'est toi. Car tu vas devoir maintenant faire des choix, sur la prise en charge en ALD, sur la prise d'un traitement de fond et si oui, lequel, et plus généralement sur ta façon de vivre avec la maladie. Je pense sincèrement qu'on peut se dispenser de la prise en charge en ALD tant qu'on n'a pas initié un traitement de fond : les bolus de solumedrol sont très bien remboursés par la sécu et te reviendront à un prix dérisoire, en revanche les traitements de fond coûtent un saladier qui justifie l'ALD. Pour cette question des traitements de fond, je t'invite à écouter très attentivement ce que t'en dira ton neurologue. S'il te convainc d'en débuter un, là tu fais comme Mallorie le préconise. S'il n'est pas si chaud que ça, fais-lui confiance. La sep présente cette particularité remarquable que la prise d'un traitement est toujours laissée à l'appréciation du patient.

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Mallorie » 03 sept. 2018, 16:47

Jean Philippe, je dis "Amen"!
Je crois que tu as parfaitement tout dit! Merci :wink:
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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Nostromo » 03 sept. 2018, 19:35

Salut Mallorie,

Merci pour ton retour, j'en bredouillerais presque :).

J'ai tout de même oublié un truc, parmi les choses prévisibles en relation avec les bolus de solumedrol, c'est la difficulté que pourra éventuellement rencontrer Ségolène si elle se pointe aux urgences d'un hôpital où ne travaille pas son neurologue. Idéalement, il faut que le neurologue soit hospitalier, et se rendre dans l'hôpital où il exerce, car c'est l'endroit où se trouve son dossier. Sinon, ça complique, ça rallonge (à mettre en relation avec l'aspect pas rigoureusement indispensable du bolus), donc elle aura peut-être meilleur temps de contacter directement son neuro si celui-ci n'exerce pas en hôpital.

Je crois également me rappeler (mais ça remonte à loin) qu'on m'avait fait subir quelques tests (urine ? sang ?) avant la première intraveineuse de corticoïdes, genre pour vérifier que ça pouvait être administré sans risque majeur. C'est de l'ordre de la formalité.

A bientôt,

JP.

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Sego69170 » 03 sept. 2018, 21:09

Alors déjà merci à tous pour vos réponses
Merci Jean Philippe c'était très claire et tu m'a parfaitement cerner
Pourquoi obter pour les urgences ? J'ai appelé mon neuro ( enfin la secrétaire) qui malgré l'avoir consulté m'a donné un rdv le 27 septembre ! Pour ce qui est de l'ophtalmologiste j'ai rdv en novembre on m'a donné un autre numéro ophtalmo j'essaie d'appeler demain !
Quel sont les risques au niveau des yeux ? (j'ai l'impression que l'on m' appuie sur mon œil droit avec des picotements toujours un petit peu gênant mais plus au moin douloureux en fonction de la journée !

maglight
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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar maglight » 03 sept. 2018, 23:36

Bonjour Sego,

Comme te l'a souligné Nostromo.
la durée moyenne qui s'écoule entre deux poussées serait plutôt de l'ordre d'une seule année, voire légèrement inférieure, et on a pu observer que plus le temps qui séparait la deuxième poussée de la première était supérieur à cette durée moyenne, plus étaient grandes tes chances d'être atteinte d'une sep peu agressive

Bravo donc pour ces 2 ans accomplis ! ( j'en suis à 20 mois et je compte chaque jour, comme un de gagné)
Pour tes douleurs et picotements occulaire
J'ai eu une atteinte au nerf optique pour inaugurer ma première poussée.
Les douleurs étaient soutenues surtout quand je bougeais l'œil dans son orbite -douleur à la mobilité
Et surtout j'ai un voile qui c'est posé sur l'œil avec une baisse d'acuité
Si tu as une baisse de vision, il vaut mieux en parler au neuro, pour écourter la crise.
Mais pas d'affolement, il n'y a pas d'urgence absolue.
Certains gèrent leur poussée sans aide médicamenteuse simplement parce qu'ils supportent mal les corticothérapies.
A bientôt de te lire
Maglight

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Nostromo » 04 sept. 2018, 00:31

Yo,
Sego69170 a écrit :Pourquoi obter pour les urgences ? J'ai appelé mon neuro ( enfin la secrétaire) qui malgré l'avoir consulté m'a donné un rdv le 27 septembre ! Pour ce qui est de l'ophtalmologiste j'ai rdv en novembre on m'a donné un autre numéro ophtalmo j'essaie d'appeler demain ! Quel sont les risques au niveau des yeux ? (j'ai l'impression que l'on m' appuie sur mon œil droit avec des picotements toujours un petit peu gênant mais plus au moin douloureux en fonction de la journée !
Pourquoi les urgences ? Tout simplement parce qu'il y a de bonnes chances pour que si tu es effectivement en train de faire une poussée aujourd'hui, alors le 27 septembre elle sera finie et, pour le coup, un bolus de solumedrol ne servira plus à rien, car il ne servira plus à rien d'accélérer la venue d'une rémission qui sera déjà là.

C'est donc en fonction de comment tu vis ta poussée : certaines peuvent être très agressives et très pénibles au quotidien, même au début de la maladie, d'autres passent au contraire quasi-inaperçues et n'empêchent en rien de vaquer à ses occupations habituelles. Dans le premier cas, on pourra légitimement vouloir être embêté le moins longtemps possible (d'où les urgences pour obtenir rapidement ses intraveineuses de corticoïdes), dans le second je reconnais que l'utilité est moins flagrante. J'ai donc l'intuition, à te lire, que ta poussée actuelle se situe pour l'instant dans le deuxième cas de figure :).

Quels sont tes symptômes actuels, se limitent-ils à la norb ? Sont-ce les mêmes que lors de la première poussée ?

Les risques au niveau des yeux sont ceux que décrit Maglight. Au pire, cela peut même provoquer une cécité, mais c'est rare et en général transitoire. Depuis une poussée lointaine, j'ai un vague voile un peu blanchâtre qui peut venir se poser sur l'œil droit, surtout en fin de journée (en règle générale, la fatigue normale de la journée tend à attiser quelque peu les symptômes, mais sans que cela prenne des proportions démesurées). Je ne sais pas si un ophtalmo peut être d'une grande aide contre ça, ou contre les symptômes dont tu fais part.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar maglight » 04 sept. 2018, 09:43

En réalité, l'ophtalmo pourra éventuellement constater:
-Une papille plus pâle qu'à la normale
-Une baisse d'acuité visuel de loin et de près
-Un œdème papillaire
C'est ce que mon ophtalmo de ville reçu en urgence a pu voir (et c'est elle qui a prononcé le mot sep pour la première fois)
En revanche, à part me dire d'aller consulter les urgences neuro, elle ne pouvait rien faire pour m'aider.
Dur à admettre mais en fait l'œil n'a rien. C'est le nerf qui est touché

Tente peut-être d'être pris en urgence par n'importe quel ophtalmo disponible, si tu sens que ta vision est vraiment entrain de chuter.
Tiens nous au courant
Mag

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar PatrickS » 04 sept. 2018, 11:12

Bonjour,

Je n'ai pas de forme rémittente, mais une forme progressive, donc pas de bous pour moi, vu que je n'ai pas de poussées.

Mais mon médecin généraliste, m'avait dit (le neuro lui avait envoyé ses conclusions et ne m'avait rien dit: "votre généraliste vous expliquera") qu'à la prochaine poussée, je n'ai qu'à venir le voir ou aller directement à l'hôpital (d'une petite ville) pour qu'on me fasse des perfusions (je ne connaissait pas encore le terme bolus).
Il me semble donc qu'on n'ai pas besoin de passer par le neuro. Mais je répète que je n'ai jamais pu/du l'expérimenter.

Concernant l'ALD, elle peut être intéressant pour les transports en VSL:

* Cette disposition, fixée par le décret du 10 mars 2011 (PDF, 95.91 Ko), prévoit que la prescription médicale d'un transport au titre d'une affection de longue durée (ALD), et donc en dehors des autres situations pouvant ouvrir droit à la prise en charge du transport (hospitalisation, transport en série, convocation médicale...), réponde à des conditions de prise en charge spécifiques, le patient atteint d'une ALD devant remplir les trois conditions cumulatives suivantes :

Il doit être reconnu atteint d'une ALD.
Le transport réalisé doit être en lien avec l'ALD.
Il doit présenter une des incapacités ou déficiences définies par le référentiel de prescription des transports (PDF, 55.93 Ko) fixé par l'arrêté du 23 décembre 2006.
Lorsque le patient répond à ces conditions mais utilise un mode de transport moins onéreux (transport en véhicule personnel, transport en commun), ses frais de transport peuvent être pris en charge.


Source: https://www.ameli.fr/assure/rembourseme ... /transport

Moi, quand je vais voir le neurologue ou le médecin de rééducation fonctionnelle, c'est à deux heures de route. On me conduit jusque dans le sous sol de l'hôpital (pas besoin de marche du parking jusqu'à l'hôpital) et j'ai accès facilement aux ascenseurs.
Si je devais le faire en voiture, j'arriverais KO.

Patrick
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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Sego69170 » 04 sept. 2018, 14:51

Je suis ravi de lire que 2ans c'est une victoire même si je n'avais pas du tout vu les choses de cette façon.
Pour ma 1ere crise j'ai eu des fourmillements dans les membres inférieur sensation de pied en "carton" insensibilité des pieds au nombril extrêmement fatigué
J'ai eu le droit aux irm médullaire et cérébral (2plaque visible) ponction lombaire qui montre des éléments
Depuis quelques jours fourmillements dans les mains et de nouveaux dans les pieds picotements dans l'œil droit et bien sûr très fatigué je crois que c'est donc une 2eme crise c'est désagréable mais supportable sauf le soir la douleur de mon œil est multiplier par 2ou3
Bien sur le moral en prend un coup...

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Nostromo » 04 sept. 2018, 15:57

Salut Ségo,

Ce que tu décris me semble très sensoriel, ce qui une fois de plus est de meilleur pronostic (tu fais carton plein, mais relire ma mise en garde précédente). Je ne comprends pas très bien pourquoi tu souhaites voir un ophtalmo, ta vision te semble-t-elle altérée sur l'oeil en question ?

Sinon 2 ans n'est pas une "victoire", mais un "coup de chance". Cette nuance sémantique peut pour l'instant ressembler à de l'enculage de mouches :), mais tu en saisiras le sens profond si jamais tu rencontres à l'avenir des poussées espacées entre elles de quelques mois seulement : cela ne sera alors pas une "défaite", mais "la faute à pas de chance", ce qui est plus facile à avaler. Quoi qu'il en soit, le délai important entre deux poussées, selon la doxa actuelle, est celui qui sépare les deux premières, et uniquement celui-ci : les écarts rencontrés par la suite ont une signification pronostique beaucoup plus incertaine, l'utilité principale d'avoir des poussées espacées à partir de maintenant est un confort de vie supérieur, mais sans indication sur ce que sera l'évolution à long terme de ta sep.

Sinon, si j'étais dans ta situation, je commencerais à me renseigner sérieusement sur les traitements de fond, car à n'en pas douter le sujet sera abordé le 27 septembre par ton neuro, qui attendra une réponse de ta part. Comme je te l'ai dit, la sep a ceci de remarquable que c'est une maladie pour laquelle le choix du traitement, comme le choix de ne prendre aucun traitement, est laissé à l'entière discrétion du patient. Existe-t-il d'autres maladies pour lesquelles on pourrait dire la même chose ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Qu'est ce qui m'attend ???

Messagepar Sego69170 » 04 sept. 2018, 21:13

Bonsoir,
Effectivement je ne voyais pas l'intérêt de la consultation ophtalmo sachant que pour moi le problème est neuro mais c'est la secrétaire du neuro qui du fait de mon insistance a avoir un rendez-vous "rapidement" ma dit de consulter un ophtalmo

C'est vrai que d'avoir le choix de son traitement n'est pas très commun mais du coup très perturbant car concrètement je n'est pas du tout étudier le sujet.

Je vais voir de bonne lecture à venir


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