sep sans signe a la pl ???

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
nanis
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sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 09:15

Bonjour.
Est-ce que quelqu'un ici a déjà eu une sep sans signe évocateur a la pl?
Merci pour vos réponses et bonne journée.

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fab78
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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar fab78 » 01 juin 2016, 09:19

Bonjour,

Pour ma part ça a été la PL et l'IRM qui a été nécessaire pour le diag, comme un peu tout le monde ici je pense.
Ta PL n'a rien donné?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 09:23

Bonjour et merci pour ta réponse.
Non en effet la pl n a rien donné.... La neuro me dit que c'est atypique mais que ça arrive...mais je n'ai jamais entendu parlé de ça..

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar fab78 » 01 juin 2016, 09:25

Je t'en pris ;)
Et ton IRM?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 09:34

Alors en fait en octobre 2015 engourdissements d'un doigt qui l est tjrs ... Mars 2016 vertige puis engourdissements jambe et pied gauche puis diplopie... Le temps que quelqu'un me crois....hospi le 3mai .
IRM cérébral (10plaques rehaussé avec le produit de contraste)
Irm et signe clinique en faveur de sep.
Pl puis bolus ...mais voilà la pl de donne rien ni Pour. Sep ni pour autre chose ..

La neuro me dit que c'est atypique mais que ça arrive ...
Elle m'a vaguement parler de nouveaux examens pour éliminer le reste notamment sarcoidose syndromes de gougerot lupus bien que je n'ai pas de signes clinique pour c'est maladie . Elle dit a 80% sep ..... Mais je m inquiète encore plus des 20% ...

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar fab78 » 01 juin 2016, 09:43

Et tu as quoi comme handicape actuellement?

Je te comprend mais il ne faut pas stresser, c'est vraiment pas bon. Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est le mieux pour toi
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar BABEL » 01 juin 2016, 09:44

Bonjour et bienvenue.
Même si la PL est positive dans la majorité des cas il reste un pourcentage ou elle ne le sera pas la preuve.
Par exemple j'ai été diagnostiqué avec une IRM négative et PL positive.

Donc ne te polarise pas la dessus à mon avis.

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar RogerT » 01 juin 2016, 09:47

Bonjour, Nanis.

Je te confirme ce que t'a dit ta neurologue, effectivement tu peux être atteint d'une SEP et avoir une PL normale, ce fut mon cas il y a quelques années de cela.

Logiquement, on devrait aussi te proposer une sérologie permettant de détecter une maladie de Lyme, un certain nombre de patients Lyme sont diagnostiqués comme ayant une SEP.
Cette maladie a la capacité de mimer d'autres pathologies, dont la SEP.

Bon courage, tu traverses une phase, celle du diagnostic, pas facile à vivre.

Quelques points positifs pour la SEP, le pire n'est pas inéluctable, et de nombreux nouveaux traitements sont à l'étude.
Cela avance toujours trop lentement, mais de plus en plus vite.
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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 09:48

Merci pour votre soutien ca soulage un peu.
J'ai toujours le pied et le doigt engourdis ainsi que la diplopie (paralysie du nerf VI) mais plus de vertige enfin pour le moment

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar fab78 » 01 juin 2016, 09:52

De rien, on est là pour ça ;)

Courage à toi!!
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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 09:53

Ca me rassure de voir que cela est possible...non pas que je sois contente mais depuis mars je m étais faite a l idée d une sep...puis tout et remis en question alors je suis un peu perdu dans tout ça .

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar fab78 » 01 juin 2016, 09:54

C'est normal que tu sois perdu, pleins d'informations qui se contredisent et puis tu dois avoir envie de savoir, ce qui rajoute au stress.
Tu revois quand ton neuro?
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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 09:58

C'est exactement ça. Lundi je fais un fond d oeil ainsi que la biopsie de la lèvre(glande salivaire).
Ensuite le 13 irm medulaire puis scanner thoracique et pet scan .
Le 2juillet vacances la neuro a dit de partir et je la revois en aout pour un second irm cérébral puis je l espère traitement de fons selon la maladie.

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar pier2 » 01 juin 2016, 10:00

Bonjour.

Pour ma part, diagnostic sans PL. Uniquement l' IRM.

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 10:01

Ah bon? Je pensais que la pl était obligatoire pour éliminer toutes les maladie cousine de la sep ...

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar BABEL » 01 juin 2016, 10:07

Quand les neuros ont asses d'arguments pour poser le diagnostique, il n'est pas forcément nécessaire d'aller plus loin.

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar RogerT » 01 juin 2016, 10:36

Je rappelle qu'aucun neurologue au monde ne sait quelle est la cause de déclenchement d'une sclérose en plaques.
Il n'y a donc pas de certitude absolue du diagnostic, puisque aucun marqueur évident, comme dans le cas d'une tuberculose par exemple.
La maladie est diagnostiquée par défaut, une fois qu'on a épuisé les autres possibilités.

Parmi ces autres possibilités, il y a la maladie de Lyme, dont les symptômes peuvent être similaires, d'où confusion, d'où le fait que des patients classé SEP ont en fait une maladie de Lyme, dont l'origine est une bactérie.
Donc si, il parait nécessaire d'au moins pratiquer une sérologie (même si c'est d'une fiabilité relative) pour éliminer aussi cette possibilté.

Mais bon, chacun fait ce qu'il veut :)
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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar BABEL » 01 juin 2016, 10:44

RogerT a écrit :Donc si, il parait nécessaire d'au moins pratiquer une sérologie (même si c'est d'une fiabilité relative) pour éliminer aussi cette possibilté.


C'est une des premières chose qui a été faite lors de ma première hospitalisation. On peut espérer que tout le monde le fait...

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Re: sep sans signe a la pl ???

Messagepar nanis » 01 juin 2016, 10:50

Ok ! C'est bien ce qui me semblait.
En ce qui me concerne on veut éliminer lupus sarcoidose et syndrome de gougerot ... Ya plus au a attendre encore et toujours ...
Merci pour vos réponses bonne journée a vous



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