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Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
nanis
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Messagepar nanis » 08 juin 2016, 12:02

Bonjour tout le monde.
Alors pour la 2ieme fois en 2mois ma pl est négative...
Je dois encore passé une tep et un scanner pas avant lundi ! Si rien n'est révélé on dira c'est une sep ! En revanche si des ganglions se révèlent ca sera biopsie de ceux-ci et fibroscopie pulmonaire si c'est dans les poumons.pour avoir une preuve que c'est une neurosarcoidose ....
Au final j'ai les signes clinique de l une et biologique de l autre ! J'ai peur au on me traite pour une alors que c'est l autre ...

En plus de ça je suis tjrs hospitalisé mais sans le moindre rdv jusqu'à vendredi et lundi ....

Ensuite seulement j aurais les bolus et peut être un traitement si on en sais plus ....

Je suis usé vraiment! Je commence a perdre espoir ! Je suis malade tout le monde le sais tout le monde le vois mais mes analyses biologique ne montre pas d anomalie :(

nanis
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Messagepar nanis » 08 juin 2016, 12:04

Mince je suis sur le tel je bien de voir que je n ai pas posté au bon endroit désolé

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Messagepar nanis » 08 juin 2016, 13:53

J'ai eu rdv ophtalmo ma diplopie régresse doucement mais elle régresse.
Pour les médocs c'est justement ce qui m inquiète.... Lundi elle est venue me parler un peu la neuro et mon mari était là. Elle nous a clairement dit que dans le doute et en l absence de signe elle mz donnerais un traitement un peu plus fort mais qui va taper sur les deux ... Mais comme ça sera pour les deux les effets sur la maladie concernés ne seront pas optimal .
En gros si on ne trouve rien c'est ou on base sur les deux ou on base sur la sep. Si on trouve mais pas concluant ou on base sur les deux pu sur la neurosarcoidose ....

Et vu les traitements lourd dans les deux cas ca m inquiète meme si je fais confiance a la neuro qui me fais tout les test imaginables...

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Messagepar lélé » 08 juin 2016, 14:36

Moi je me dis que si elle ne sait pas, elle ne soigne pas normalement
À l'époque dans la balance ilny avait la neurosarcoidose la sep et le syndrome de devic
Le traitement de devic et sep est différent
Il ne pouvaient pas affirmer l'un ou l autre donc je suis passée en collegiale
Au total j'ai eu aucuns en attendant que ce soit concluant

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Messagepar nanis » 08 juin 2016, 19:52

Tu as attendu combien de temps pour que ça soit concluant? Et c'est la srp pour toi je suppose ? Bon courage et surtout bonne soirée

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Messagepar Defcom » 08 juin 2016, 20:44

nanis a écrit :Mince je suis sur le tel je bien de voir que je n ai pas posté au bon endroit désolé

Pas de soucis,je déplace le sujet dans diagnostique :wink:
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Messagepar laurent57 » 09 juin 2016, 14:34

Bonjour nanis
comme lélé te le confirme, attends les résultats définitifs
en attendant courage et profites un max
laurent

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Messagepar nanis » 09 juin 2016, 21:52

J'ai bien compris merci a tous .maos profitez c'est compliqué! Enfin pour moi ... Tout les tests reviennent négatif mais je ne comprend pas parce que quand c'est. Positif ca veux dire que
... Mais quand c'est. Négatif ca ne veux pas dire que .... Un pas en avant 2en arrières ... Ca m use c'est maladie a la con ! J'ai. Rien demandé! Je sais que vous non plus... Mais ça me parait tellement injuste! Ca me met en voler


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