- Demande d'information suite symptomes SEP -

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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fafalarousse
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 09 juil. 2016, 08:13

coucou lau
tu as raison, ces attentes sont super angoissantes, mais dis toi que si elle prend autant de précautions c'est pour avoir un diagnostic sur, pour donner le traitement qu'il faut. ces traitements ne sont pas anodins, donc il ne faut pas se tromper
ils ne servent qu'à espacer les poussées, rien de plus, donc la sep n'est pas une maladie d'urgence. ça ne changera rien en 2 ou 3 mois de plus

et j'aime beaucoup ta dernière réflexion, qui montre que tu as la tête sur les épaules.

Enfin je vais me battre quoique ce soit pour lui, pour moi...
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Bashogun » 09 juil. 2016, 08:36

Bonjour Lau,
ce que tu ressens est tout à fait normal : les temps d'incertitude sont troujours difficiles à vivre.
Mais ton neurologue fait bien les choses et tu peux aussi constater sur le forum que nous sommes nombreux à être encore actifs et à ne pas avoir perdu notre humour.
Courage ! ne te laisse pas embarquer dans des films catastrophe. Ça m'est arrivé parce que j'avais des représentations effroyables - par méconnaissance.
Tu as la chance d'avoir trouvé ce forum qui permet de remettre les choses en place.
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 11 juil. 2016, 09:46

Bonjour bonjour,

MERCI ....

J'ai une question lorsqu'on fait la ponction il faut combien de temps pour avoir les resultats ( Belgique) ?

Et je me demandais aussi une fois celle ci réaliser les resultats obtenus comment ca se passe? Le neuro t'explique qqch, ou voilà vous avez ceci prenez cela?
Et point de vue traitemen je n'arrive pas à trouver d'information concrète y a t il hospitalisation comment ca se passe qu'est ce qu'on fait? Je suis inquiète. ...

Bonne journée à tous :D
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar BABEL » 11 juil. 2016, 09:57

Lau a écrit :J'ai une question lorsqu'on fait la ponction il faut combien de temps pour avoir les resultats ( Belgique) ?

Bonjour Lau,
En France si l'hôpital à son laboratoire (ce qui est très souvent le cas) tu as les résultats dans la journée.
Lau a écrit :Et je me demandais aussi une fois celle ci réaliser les resultats obtenus comment ca se passe? Le neuro t'explique qqch, ou voilà vous avez ceci prenez cela?

La ça va dépendre du neuro...
Lau a écrit :Et point de vue traitemen je n'arrive pas à trouver d'information concrète y a t il hospitalisation comment ca se passe qu'est ce qu'on fait? Je suis inquiète. ...

Bonne journée à tous :D

Encore une fois ça va dépendre du neuro mais aussi du traitement que l'on va te proposer. En cachets, par piqûres ou en perfusion.

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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 11 juil. 2016, 10:04

Merci déjà pour les reponses ...

Et vous conseillez qqch dans les traitements? Pufffff :cry: :cry: :cry:
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar BABEL » 11 juil. 2016, 10:17

Lau a écrit :Merci déjà pour les reponses ...

Et vous conseillez qqch dans les traitements? Pufffff :cry: :cry: :cry:

La impossible! Seul les Neurologues le peuvent désolé :roll:

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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 11 juil. 2016, 12:53

Dès que le diagnostic SEP est vérifié on vous met sous traitement?
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar BABEL » 11 juil. 2016, 13:14

Lau a écrit :Dès que le diagnostic SEP est vérifié on vous met sous traitement?

Ou pas...
Ne vas pas si vite en besogne, attends ton diag. Pas facile je sais mais les traitements tu sais, ils ont le mérite d'exister et je ne vais pas m'en plaindre. Mais avant de soigner cette maladie il faudra dabord en connaître l'origine donc c'est encore loin, très loin. (ça n'engage que moi)

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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 11 juil. 2016, 16:45

Merci Babel, :wink:

Vos réponses m'aide à y voir plus claire...

Une dernière petites questions je viens d'avoir la neuro au téléphone qui elle veut me rassurer en me disant que comme l'IRM est normal il y a peut de chance que ce soit une SEP malgré le reste qui est positif elle pencherait vers une lyme ça vous parle?

Est ce qu'il y en a parmi vous qui on eu une IRM négatif mais une SEP au final? Je suis en mode stress et ça va durer jusqu'au 5 août vacance oblige. :(

Je dois arrêter de me mettre martel en tête mais c'est difficile.... J'ai peur je l'avoue et ca me bouffe...

Puffffff :evil:
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar BABEL » 11 juil. 2016, 18:25

Lau a écrit :Une dernière petites questions je viens d'avoir la neuro au téléphone qui elle veut me rassurer en me disant que comme l'IRM est normal il y a peut de chance que ce soit une SEP malgré le reste qui est positif elle pencherait vers une lyme ça vous parle?

Tu vas avoir de quoi lire la!
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Et il y en a d'autres...
Lau a écrit :Merci Babel, :wink:

Vos réponses m'aide à y voir plus claire...

Est ce qu'il y en a parmi vous qui on eu une IRM négatif mais une SEP au final? Je suis en mode stress et ça va durer jusqu'au 5 août vacance oblige. :(

C'est mon cas et je ne suis pas le seul.

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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 12 juil. 2016, 10:28

Bonjour,

J'avais lu ceci déjà sur le forum d'où mon questionnement :P

Ben y a plus qu'à attendre quoi :cry:

Si j'ai bien compris vous aussi irm négatif mais le reste des examens positif?
Ponction? Potentiel évoqué ? Test neuro?

Ahh lala tant de questions.....

Belle journée :D
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar zeusman38 » 12 juil. 2016, 10:33

Lau a écrit :Bonjour,

J'avais lu ceci déjà sur le forum d'où mon questionnement :P

Ben y a plus qu'à attendre quoi :cry:

Si j'ai bien compris vous aussi irm négatif mais le reste des examens positif?
Ponction? Potentiel évoqué ? Test neuro?

Ahh lala tant de questions.....

Belle journée :D


Une SEP sans plaque ça n'existe pas. Mais c'est possible qu'au début l'IRM soit négatif c'est pour ça qu'il faut le refaire quelques mois après. Quand y a pas de plaque à l'IRM au bout de quelques années faut commencer à se poser des questions quand même surtout que maintenant les IRM sont à 3 tesla donc 1000 plus précis que ceux à 1,5 tesla.

Pour le moment il faut que tu écarte la SEP et toutes les maladies auto immune. Ensuite tu pourra aller voir un docteur de Lyme. La ponction lombaire peut-être négatif ou positif que ce soit pour la SEP ou lyme donc tu sera pas plus avancé avec ça. Il te manque l'IRM médullaire aussi.

Pour la maladie de Lyme je t'invite à faire ce test en ligne : http://www.associationlymesansfrontiere ... aire-lyme/

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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2016, 11:21

super, ton lien zeusman, merci !
en fait je constate que la première partie n'a pas grand chose à voir avec la sep, au niveau symptômes

un grand merci.
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar BABEL » 12 juil. 2016, 12:18

zeusman38 a écrit :Une SEP sans plaque ça n'existe pas. Mais c'est possible qu'au début l'IRM soit négatif c'est pour ça qu'il faut le refaire quelques mois après.

C'est exactement cela.
Lau a écrit :Si j'ai bien compris vous aussi irm négatif mais le reste des examens positif?
Ponction? Potentiel évoqué ? Test neuro?

Ahh lala tant de questions.....

Belle journée :D

Oui. PL positive, PE positifs et beaucoup de tests neuro (trop peut-être) je vais pas faire la liste, ou tu me demande. LOL

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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2016, 14:35

tu sais lau, chaque sep étant différente, il est difficile de te répondre.
pour moi, PL négative, mais bilan neuro catastrophique, en 69, pas d'IRM ni de PE pas le choix, vu les symptomes, c'est la sep
quand enfin l'IRM est sortie, on m'en a fait une, ok ils ne s'étaient pas trompés, très anciennes plaques et nouvelles plaques. mais mes PES étaient limite normaux, alors que le taux de protéine c battait des records, ça montre un souci neurologique inflammatoire, et que mes yeux commençaient à poser problème. pas de NORB pourtant.

la réponse à ta question, tu l'auras par plein d'examens, car ici, personne n'a eu les mêmes résultats, sauf pour l'IRM qui peut commencer par être négative, pour devenir au bout de 6 mois, le temps que la poussée laisse une cicatrice, car les plaques sont des cicatrices.

s'il te plait ne te compliques pas la vie ça va te faire somatiser un max et augmenter tes symptomes. c'est pour ton bien que je te dis ça!
pour l'instant tu as une maladie lambda, un jour le neuro lui donnera un nom, mais laisse lui le temps de chercher !
courage, fais confiance à ta neuro elle n'a pas fait plus de 10 ans de médecine pour rien, laisse la chercher, et oublie la sep.
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 12 juil. 2016, 17:39

Bon bein la patience va devoir être ma nouvelle vertu :roll:

Euhhh c'est pas gagné hihihihi :oops:

Merci à tous pour vos conseils, temoignages,....
:wink:
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2016, 17:51

riree comme tu dis, c'est pas gagné.
mais si ça peut te rassurer, on est tous passés par la, alors on comprend ton ressenti.
c'est pas grand chose, mais c'est déja ça :wink:
ne baisse jamais les bras, il y a bien pire que nous.
tiens nous informés hein!
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar lélé » 12 juil. 2016, 18:40

Hello moi je dirais
''je te mets pas la rate au cours bouillon '' ou bien
''je te mastufbe pas l'esprit ''
Des expressions d'un oncle ardennais

Ton neuro à l'air à l'écoute donc tu as jusqu'au 5 août pour imaginer une myriade de p!ans sur le comete
Un conseil
Fais toi un super kiff avant le 5 août
Un truc que t'as envie
Un massage,un week end, un resto cher ou une ballade
Bref un truc où tu dis ''oh non c pas raisonnable !!!!
Ben là ce truc pas raisonnables tu le fais !!!!!!

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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 15 juil. 2016, 17:05

Super merci pour vos conseils :D
Je relativise maintenant jusqu'au 5 après on avisera.

Mais c'est clair que je vais me prevoir un truc pour me destresser d'ici là :lol:

C'est super d'avoir des gens avec qui parler ...

Bonne route les amis et profitez moi je vais être Carpe Diem pour un moment.... :oops:
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Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 15 juil. 2016, 20:01

oui, lau, ton monde s'effondre, tu as raison, mais tu vas t'en reconstruire un autre, avec ton petit bout, laisse le temps au temps, tu as ce petit qui t'aide énormément, psychologiquement. alors ça va faire de toi une super maman. aucun doute la dessus, un enfant ça nous fait lever des montagnes.
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