Durée pour le diagnostic officiel

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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patou
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar patou » 17 juil. 2016, 20:20

Bonjour

En ce qui me concerne le diagnostic officiel est tombé samedi 16 juillet 2016.

Les premiers symptômes étaient apparus il y a plusieurs années.
En les évoquant les uns après les autres à mon médecin, il n'avait jamais fait le lien entre eux. Et pourtant je lui avais évoqué l'éventualité d'une SEP.
Il avait balayé cette hypothèse d'un revers de main...

Javais fait un bilan ORL il y a 10 ans pour des problèmes de vertiges:
Réponse textuelle de l'ORL:
" vus avez quelque chose mais je ne sais pas ce que c'est!"
Sur son compte rendu à mon médecin elle parla de cristaux dans l'oreille interne.

Il y a 6 mois retour chez l'ORL; même,résultat chez le même praticien qui s’est alors interrogé sur une pathologie sous-jascente et m'envoie passer une IRM cérébrale et voir un neurologue .

A la première consultation du neurologue, il pense que ce n'est pas une SEP (contrairement à mon médecin) mais me fait faire une seconde IRM du tronc cérébral.
Là il ne semblait plus y avoir de doute.

Le neurologue me convoque en hospitalisatrion pour des bollus de Solumedrol et une PL.
A la sortie de cette hospitalisation, le médecin neurologue de l’hôpital me donne un RV en consultation pour 8 semaines plus tard et me conseille de commencer la procédure d'ALD.
La QSEP devient certaine, encore faudrait il lui donner sa classification.

A cette consultation on me confirme officiellement la SEP mais pas sa forme.

C'est seulement dans le courrier de samedi que j'apprends que ce une SEP PRIMAIRE PROGRESSIVE.

Voilà pour le délai: à minima six mois

Je ne sais plus ton pseudo, bonne continuation

C'était mon premier message sur le site
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar fafalarousse » 17 juil. 2016, 20:56

bonjour et bienvenue sur le forum, patou.

pour pouvoir te faire connaitre, et être lu par tout le monde, il te faudrait faire une présentation.
tu vas aller dans l'index, au dessus à gauche, puis dans les présentation, te choisir un titre du style patou le nouveau, et ensuite entrer ton texte de présentation, un peu genre celui que tu as mis.
ainsi, tu auras ton sujet à toi, ou tu pourras écrire et ou tout le monde te lira., car tout le monde lit et fait un petit coucou aux nouveaux arrivants, et pas forcément sur tous les autres sujets.
bonne soirée et à bientôt. tu seras bien ici, c'est une grande famille. et tu pourras te promener un peu partout, découvrir la sep au fil des sujets.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 19 juil. 2016, 09:46

Les données concernant la durée et les premiers signes et la première consultation n'étant pas suffisantes ou précises, je n'ai calculer moyenne et médiane que pour la durée entre la première consultation et le diagnostic.

Résultats des calculs sur 10 répondants
Valeurs extrêmes : 2555 jours (7 ans) / 10 jours
moyenne : 790 jours, soit environ 2 ans et demi.
médiane : 180 jours, soit 6 mois.

Nous sommes donc 5 à avoir eu un temps de diagnostic inférieur à 6 mois
et 5 pour lesquels il a été supérieur à la médiane.
Mais c'est soit très au-dessus de la médiane, soit très en-dessous.

On pourrait affiner avec un nombre plus important de réponses.

Une dernière hypothèse : il semblerait que le diagnostic soit plus rapide depuis cette décennie, d'après les réponses - pas nécessairement représentatives.

N'hésitez pas à compléter / préciser vos réponses.
Et incitons les nouveaux à répondre aussi.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar BABEL » 19 juil. 2016, 13:56

Merci Bashogun pour la stat

fafalarousse a écrit :bah j'ai répondu, 63 premier épisode neurologique
je risque de troubler vos stats les mecs !
bonjour, je suis déclarée officiellement sep depuis 97
bonjour, pour moi première irm en 97 positive SEP, 100% par la sécu

ça trouble les stats oui mais notre amis doit avoir sauvegardé donc un comparatif sera intéressant.
C'est sur le panel est pas asses représentatif encore mais ça va venir.

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar fafalarousse » 19 juil. 2016, 14:01

bashogun, je ne suis pas surprise que la durée de diagnostic réduise ces dernières années et ça va s'accentuer vu l'évolution de la qualité des IRM; et on sait que l'IRM est primordiale dans un diagnostic définitif.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Mirabelle » 19 juil. 2016, 19:05

Heureusement que je suis là pour faire baisser un peu les stats, avec mon DGV (Diagnostic à Grande Vitesse) mdr3 mdr3 mdr3
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 19 juil. 2016, 21:32

Mirabelle a écrit :Heureusement que je suis là pour faire baisser un peu les stats, avec mon DGV (Diagnostic à Grande Vitesse) mdr3 mdr3 mdr3

Tu n'es pas la seule, Mirabelle, puisque nous sommes 4 à 3 semaines ou moins et 1 à 60 jours.

J'ai bien gardé le fichier Excel et il me sera aisé de modifier, préciser les données (pour nous 10) ou ajouter d'autres réponses.

Les données concernant la durée entre les premiers signes/symptômes et la première consultation sont souvent trop imprécises pour être exploitables. C'est dommage. Il ne tient qu'à nous tous de les préciser.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar lélé » 19 juil. 2016, 21:52

Surtout que on a sûrement des alertes qu'on a pas compris

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar fafalarousse » 20 juil. 2016, 00:06

en tout cas, bon courage pour vos stats ! riree
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 20 juil. 2016, 00:15

lélé31 a écrit :Surtout que on a sûrement des alertes qu'on a pas compris

Hé oui, lélé.
Mais c'est l'entretien avec la neurologue qui a permis de donner du sens à toute une série de signes successifs - que je n'avais jamais reliés jusque là.
Ma main droite bloquée pendant plusieurs jours (mais seulement quelques jours, je ne m'en suis pas inquiété !!!), c'était le signe le plus évident. C'était le signe le plus ancien, je crois. La plante des pieds cotonneuses en même temps que la névrite, oui, bien sûr.
Mais : que je fasse tout tomber ; mes crampes régulières ; mes soucis de déglutition, etc. : rien de tout cela ne pouvait être un indice à mes yeux. D'où ma surprise à nombre des questions de la neurologue !
- 'Ah ! ça aussi ?'
C'est comme ça qu'on est remonté à 2008, 3 ans avant le diagnostic.
Me reste une interrogation : un signe possible, plus ancien : je suis tombé alors que je commençais à courir avec d'autres pour envahir un lieu et l'occuper.
Mais je n'ai plus couru depuis. Et ça remonte à loin ! Je ne saurai jamais s'il s'agissait d'un signe ou pas.

S'intéresser à ces signes, ça peut permettre à certains de ceux qui viennent lire le forum de s'interroger et de finalement consulter plus rapidement.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Misty » 24 juil. 2016, 22:09

Bonjour, ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site.
Pour moi, ca ete vite car ma soeur avait ete diagnostiquee 9ans plus tot.
Signe de l,´hermitte en oct. 2008 donc
Je passe tout de suite une irm, ponction lmbaire ; 2plaques au cerveau et une medullaire. On ne me donne rien, en esperant que ce ne soit que SCI, en effet , je n'ai plus rien eunpendnat 6ans , puis, au deces de mon pere en oct 2014, mega poussee qui me laisse avec des troubles sensitifs importants aux jambes. Je prends du lyrica et amytriptiline.
Pas de traitement de fond car mon neuro m'a dit que mon etat est stable malgre les difficultes a la marche car je suis tres engourdie.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar fafalarousse » 25 juil. 2016, 10:23

Bashogun a écrit :S'intéresser à ces signes, ça peut permettre à certains de ceux qui viennent lire le forum de s'interroger et de finalement consulter plus rapidement.


si c'est pour consulter plus vite, c'est bon, bashogun en effet, mais se ruer sur internet c'est la cata. et malheureusement trop passent d'abord par la case internet avant de consulter, donc somatisation.

je réitère donc mon conseil, les neurologues ont fait plus de 10 ans d'études, pas internet, fions nous à un neuro, lui seul peut diagnostiquer la sep, qui est une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, car elle n'a aucun signe spécifique.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 25 juil. 2016, 10:43

Misty a écrit : se ruer sur internet c'est la cata. et malheureusement trop passent d'abord par la case internet avant de consulter, donc somatisation.

Bien d'accord avec toi, Fafa.
Pour autant, celles etc eux qui arriveraient sur le forum parce qu'elles s'interrogent sont bien celles et ceux qui se sont rués sur Internet, avec les effets délétères que tu rappelles.
Autant, donc, apporter des informations les plus précises possibles et raisonnées pour contre-balancer ce que l'on peut trouver ailleurs.
D'ailleurs, la structure du Forum va déjà dans ce sens.
L'enjeu, c'est bien, dans notre esprit à tous ici, de conduire à consulter rapidement.
aussi de rappeler, comme tu le dis souvent, qu'il y a autant de Sep que de Sépiens et que nombre des signes sont communs à bien des maladies neurologiques :
fafalarousse a écrit :je réitère donc mon conseil, les neurologues ont fait plus de 10 ans d'études, pas internet, fions nous à un neuro, lui seul peut diagnostiquer la sep, qui est une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, car elle n'a aucun signe spécifique.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar fafalarousse » 25 juil. 2016, 11:02

bien sur bashogun, c'est notre logique, j'ai profité de ce sujet pour en parler, on ne le dit jamais assez.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar RogerT » 27 juil. 2016, 09:22

Premiers symptômes 93
Diagnostic 98
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 27 juil. 2016, 09:43

Merci RogerT.
Pourrais-tu aussi préciser le temps entre la première consultation et le diagnostic ?
A moins que cela corresponde aussi à l'apparition des premiers symptômes. Auquel cas, ça ferait donc 5 ans aussi.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 27 juil. 2016, 10:12

Merci pour ces précisions, Babil, je vais pouvoir modifier le fichier excel.
Je referai les calculs dès qu'il y a aura davantage de réponses.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar bzaou » 04 août 2016, 18:16

Premiers symptomes sérieux et visite neuro : il y a 10 mois
Diagnostique de SEP (après délai entre EMG, IRM ET PL) : il y a 6 mois

premiers symptomes après historique de tout ce qu'il m'est arrivé dans le passé mais non élucidé car frustre à l'époque : 3 ans

Ce fut assez rapide chez moi comparé à d'autres

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar RogerT » 05 août 2016, 21:07

@Bashogun,
Lors du premier épisode en 1993, hôpital avec IRM, ponction lombaire.
Le médecin : "oui, effectivement il y a quelque chose sur l'IRM, rien au niveau de la ponction lombaire, ce doit être une "myélite". je vous prescris de la cortisone, cela devrait rentrer dans l'ordre. Enfin bon, normalement. Bonne journée"

Ce n'est qu'en 98 que j'ai vu un neurologue.
1 ère visite

Lui : "vous ne devinez pas ce que vous avez?"
Moi, interloqué :" c'est plutôt à vous de me le dire, non?"
Lui : "Je pense que c'est une SEP, mais on peut très bien vivre avec, bonne journée (en m'ouvrant la porte)"

Durée de l'entretien 10 minutes.

Je suis sorti à l'ouest, terrifié, abattu, en me demandant si le "bonne journée" n'était pas une blague de toubib dont je ne saisissait pas encore toutes les subtilités :)
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar mia nowa » 05 août 2016, 21:18

Ah oui vraiment ...?
RogerT a écrit :Lui : "vous ne devinez pas ce que vous avez?"
Moi, interloqué :" c'est plutôt à vous de me le dire, non?"
Lui : "Je pense que c'est une SEP, mais on peut très bien vivre avec, bonne journée (en m'ouvrant la porte)"

Durée de l'entretien 10 minutes.

Je suis sorti à l'ouest, terrifié, abattu, en me demandant si le "bonne journée" n'était pas une blague de toubib dont je ne saisissait pas encore toutes les subtilités :)


Honteux ... et au cas ou tu aurais encore un doute à ce sujet je confirme que non non c'est bien un pauv con c'est validé et je rajouterais que pour ça aussi y a pas de traitement ...


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