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Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Messagepar Mallorie » 08 août 2016, 18:44

Me voila de retour de chez a neuro... ben comme le titre de mon sujet le dit, je ne suis pas plus avancée...

Mon irm cérébral est normal mais la conclusion de l'irm médullaire est le suivant:
"lésion intramédullaire en hypersignal T2 à la hauteur de T5 et seconde lésion à la hauteur de C7 évoquant une affection démyélinisante à confronter avec le contexte clinique et biologique.
Petite cavité intramédullaire au niveau du cône terminal. A surveiller"

Donc vous l'avez compris y a un truc mais on ne sait pas quoi...

Du coup ben comme pour les copains on pousse un peu plus les examens pour voir ce qui se passe. Donc ma neuro m'a clairement dit que oui ça pouvait être une sclérose en plaque mais que pour le moment pas suffisament d'éléments pour l'affirmer. Donc hospitalisation de 24h la semaine prochaine pour examens sanguins plus poussés et Ponction lombaire of course... Mais quelle surprise!!! lol

Bref, rien de plus rien de moins qu'avant mon rdv, et elle m'a une nouvelle fois dit (comme ici d'ailleurs) que ça pourrait prendre très longtemps avant de mettre un diagnostic définitif. J'ai également un bilan ophtalmo plus poussé à repasser (qui était déjà prévu suite aux troubles que j'avais eu).

Donc mercredi prochain, 14h ophtalmo pour bilan puis direction l'hopital en sortant pour petite piqure avec grosse aiguille...

La neuro a été super, elle a bien pris le temps de me montrer les images pour ue je comprenne ce qui cloche, elle m'a tout bien expliqué, elle m'a réexaminé, bref j'ai apprécié qu'elle prenne le temps pour moi ainsi que pour mon chéri qui cette fois était là et qui lui aussi avait des questions!

Donc une fois de plus affaire à suivre, la suite au prochain épisode!
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Messagepar Bashogun » 08 août 2016, 19:01

Coucou Mallorie,

malgré tout, cela reste, me semble-t-il une rdv utile.
C'est une très bonne chose que la neuro ait vraiment pris le temps de t'expliquer et de te 'traduire' ce que montrent les images. C'est positif !

Maintenant, les divers examens vont suivre leur cours et tu semble être entre de bonnes mains.

Je ne refais pas le discours du stress étouétou, tu connais parfaitement !
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Messagepar lélé » 08 août 2016, 19:10

Coucou
Je pistai ton retour

Quand au début du 2001 j'avais fais les premiees irm ills penchaient pour un syndrome de devic car les p!qques sont essentiellement en medullaire et j avais eu une gêne à un oeil
Mais n'en déplaise,j'en ai eu ensuite cérébral mais tes peu

En passant ma PL était normale

Mais du coup tu pars plus en vacances ??

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Messagepar Shubacka » 09 août 2016, 07:39

Pas si grosse que ça, l'aiguille et puis tu la verras pas, c'est dans ton dos que ça s'passe :D
ne t’inquiètes pas, avec la pommade anesthésiante tu sentiras rien !
Reste bien allongée ensuite au moins pendant deux heures pour éviter de douloureux maux de tête.

Tu sembles être entre de bonnes mains, il te faut maintenant aller au bout du parcours ... Courage !!
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Messagepar Mallorie » 09 août 2016, 10:21

Bashogun a écrit :Coucou Mallorie,

malgré tout, cela reste, me semble-t-il une rdv utile.
C'est une très bonne chose que la neuro ait vraiment pris le temps de t'expliquer et de te 'traduire' ce que montrent les images. C'est positif !

Maintenant, les divers examens vont suivre leur cours et tu semble être entre de bonnes mains.

Je ne refais pas le discours du stress étouétou, tu connais parfaitement !
Zen !


Oui rendez vous utile effectivement, je suis sortie disons plus sereine, mais la nuit est passée dessus et j'ai aujourd'hui des dizaines de questions qui fourmillent dans ma petite tête. Il faut que je les note pour les poser à la neuro la semaine prochaine.
Par contre oui je pense que je suis entre de bonnes mains avec elle, meme si elle ne laisse rien transparaitre j'ai vraiment apprécié qu'elle prenne son temps.
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Messagepar Mallorie » 09 août 2016, 10:27

lélé31 a écrit :Coucou
Je pistai ton retour

Quand au début du 2001 j'avais fais les premiees irm ills penchaient pour un syndrome de devic car les p!qques sont essentiellement en medullaire et j avais eu une gêne à un oeil
Mais n'en déplaise,j'en ai eu ensuite cérébral mais tes peu

En passant ma PL était normale

Mais du coup tu pars plus en vacances ??


Merci lélé pour ce petit pistage de mes nouvelles, ça me touche!
Moi elle m'a quand même parlé de la sep en précisant bien qu'il n'y avait aucune certitude sans examens plus poussés.
Elle a également évoqué la possibilité d'une pl normale et m'a précisé que ca n'excluerait pas pour autant la sep.
Elle m'a également indiqué qu’après tout ça elle envisageait de me faire des perfusions de corticoïdes pour me soulager.

Si si on part quand meme en vacances. Je suis en vacances vendredi mais on attend le retour de ma fille de chez son père pour partir, donc si je n'ai pas d'effet secondaires de la pl on partira le samedi 20 aout pour une semaine avec les 3 enfants (on ne part que quand on a les 3 enfants!)
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Re: Pas plus avancée

Messagepar Mallorie » 09 août 2016, 10:32

Shubacka a écrit :Pas si grosse que ça, l'aiguille et puis tu la verras pas, c'est dans ton dos que ça s'passe :D
ne t’inquiètes pas, avec la pommade anesthésiante tu sentiras rien !
Reste bien allongée ensuite au moins pendant deux heures pour éviter de douloureux maux de tête.

Tu sembles être entre de bonnes mains, il te faut maintenant aller au bout du parcours ... Courage !!


Je ne me focalise pas trop sur la pl, j'ai déjà eu des péridurales (dont une qui s'est très mal passée, une interne gauche qui s'y est reprise à 4 fois avant d'y arriver et m'a fait souffrir le martyre), mais cette fois j'ai précisé que je ne voulais pas d'interne... lol! Donc je sais que c'est surmontable. Je me demande par contre le délais ensuite pour avoir les résultats, faudra que je demande.
Elle m'a dit de rester allonger 24h après la ponction, et je vais suivre les instructions à la lettre, j'ai trop eu de migraines dans le passé pour ne pas vouloir vivre les eventuels effets secondaires de la pl!

Merci en tout cas de votre soutien à tous.
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Messagepar Azalée » 09 août 2016, 12:12

Bon courage Mallorie pour la suite des examens, je suis passée par la aussi, il y a 19 ans, la PL s'était bien passée, je suis d'accord avec Shubacka pour la pommade anesthésiante. Mon neuro a eu des doutes et finalement c'était la SEP... Bonnes vacances avec tes enfants, quel âge ont ils ?
Biz à tous.

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Messagepar Mallorie » 09 août 2016, 12:17

Azalée a écrit :Bon courage Mallorie pour la suite des examens, je suis passée par la aussi, il y a 19 ans, la PL s'était bien passée, je suis d'accord avec Shubacka pour la pommade anesthésiante. Mon neuro a eu des doutes et finalement c'était la SEP... Bonnes vacances avec tes enfants, quel âge ont ils ?
Biz à tous.


Merci merci pour ce soutien!

Ma fille née d'une première union a eu 9 ans, le fils de mon chéri a eu 7 ans, et notre "bébé" a maintenant 2 ans et deux mois... une famille recomposée réussie (mais ça a pris beaucoup beaucoup de temps pour en arriver là... lol).
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Messagepar mariecg » 09 août 2016, 12:21

Bonjour Mallorie,

Bon courage pour la suite, repose toi bien après la PL et profite bien de tes vacances avec toute ta petite famille :wink:

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Re: Pas plus avancée

Messagepar lélé » 09 août 2016, 12:40

Ben mallorie la péridurale c pareil sauf que tu attends une ou deux minutes le temps que le liquides ecoule
Et tu t'allonges bien scrupuleusement
De toute façon elle a l'air de bien gérer la douleur ta neuro puisqu'elle te propose corticoïde
Le petit bloc note pour les questions c bien et si tu en as aussi qud tu peux nous poser bien sur

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Messagepar Emy lee » 09 août 2016, 19:18

Bonsoir!

En effet déjà une très bonne chose que la neuro ai prit le temps avec toi.
Encore du temps...à patienter...mais à priori c'est un peu le "jeu" pour le diagnostic...
24h d'hospitalisation? Remarque comme ça repos assuré après la PL!
Espère que tu pourras pleinement profiter de tes vacances! Cela ne pourra que faire du bien ! :-)

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Re: Pas plus avancée

Messagepar mia nowa » 09 août 2016, 22:16

Coucou Mamallo

J'espère que les prochains examens donneront une piste au moins que tu puisses être débarrassée de cette incertitude et en effet c'est vraiment un super point positif de pouvoir se reposer sur ta neuro, ça règle pas tout mais c'est au moins ça de pris. T'en fais pas trop pour la PL c'est un peu comme une péridurale le geste est plutôt rapide.
Repose toi bien et prends soin de toi, on sera au RDV pour la suite :wink:


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