Ben ça me cloue...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Mallorie
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Ben ça me cloue...

Messagepar Mallorie » 18 août 2016, 05:23

Hier, mercredi 17 août rdv chez l'ophtalmo
Ayant eu une suspicion de norb qui ont amené mes médecins traitants à m'envoyer consulter un neuro (en plus des autres symptomes) ma neuro voulait que je fasse des examens complémentaires et que je les ai pour mon hospitalisation de cette nuit avant pl de demain.
Donc hier, champs visuel, scanner des yeux, fond de l'oeil etc... résultats très mauvais pour mon oeil gauche qui confirment la névrite optique.
Me voilà donc moitié aveugle les pupilles dilatée me faire conduire à l'hôpital par chéri chéri résultats ophtalmo sous le bras.
Arrivée dans le service première mauvaise surprise, chambre double.... ben ouai je fais ma bourgeoise une chambre seule m'aurait mieux convenu mais soit... la petite mamie est toute gentille...
Visite de l'infirmière, tension, température, paperasse, électrocardiogramme, je lui donne les résultats ophtalmo et elle me dit que l'interne passera me voir. OK
Alexandre, l'interne géant arrive:
-vous savez pourquoi vous êtes la madame c?
-oui oui examens complémentaires dont pl.
- c'est exacte, les examens ophtalmo vont dans le sens du diagnostic du Dr d (ma neuro) et vous avez bien une sep de type remittente (je sais pas si j'ai bien retenu le nom)
Je ravale ma salive, mon homme tombe assis sur le fauteuil et j'arrive à articuler:
-mais je croyais qu'il fallait la ponction lombaire avant de se prononcer?
-au vu de tout vos symptômes, des tests cliniques, des irm, et des résultats de l'ophtalmo quelques soient les résultats de la pl il n'y a plus vraiment de doute!
-mais j'avais cru comprendre qu'il fallait des plaques au cerveau pour poser définitivement ce diagnostic?
-oui effectivement AVANT on suivait le truc (j'ai oublié le terme qu'il a employé) mcdonald (je crois que c'est ça qu'il a dit) mais aujourd'hui on sait que dans certains cas la sep peut au départ ne présenter sans aucune plaque cérébrale comme dans votre cas.

Bon il est resté plus de 35 min avec moi, nous a tout bien expliqué, à répondu à toutes mes questions etc... je sais pas si il a fait une bourde en m'annonçant ça des mon arrivée ou si il pensait que Dr d m'avait déjà exposé son diagnostic toujours est il que je pensais que j'aurai ce fameux diagnostic qu'après les résultats de la pl lors d'un rdv avec ma neuro.

Bon la bonne nouvelle c'est que j'ai "bien" pris la chose car ça fait lgtp maintenant que je suis dans l'attente (lgtp à mes yeux car qd je lis certains d'entre vous cest presque rapide 6 mois) et donc je m'étais préparée à cette annonce... mais alors mon homme lui... sur le cul le pauvre, pas prêt du tout d'entendre ça...

Appel à ma maman, appel à ma soeur mes proches etc...

Me voilà de retour dans ma chambre et la discution avec ma mamie colloc s'entame... très gentille mamie en l'occurrence mais qui n'à pas pu s'empêcher de me raconter sa vie pour que je "relativise", sa fille bipolaire s'est sucidee l'année dernière en même temps ils apprenaient que son mari avait un cancer, 2 ou 3 de ses neveux se sont sucides, elle est seule pour entretenir la propriété son mari étant sous chimiothérapie et ses deux autres filles loin et j'en passe... petite mamie si tu connaissais ma vie tu saurais que j'en connais un rayon sur les galères et souffrances de la vie, mais j'ai rien dit, juste écouté ce petit bout de femme flippee car elle était la pour des malaises dont on ignore l'origine.

Et me voilà réveiller depuis 3h30 car ma petite mamie s'avére être une vraie moissonneuse batteuse à en faire trembler les murs... et flippante avec ça car elle fait visiblement de l'apnée du sommeil et me suis demandée à plusieurs reprises si elle allait respirer à nouveau

Notes pour prochaines hospitalisations: ne pas sympathiser avec les petites mamie ni écouter leurs malheurs sous peine d'avoir des scrupules à les étouffer avec leur propre coussin pour arrêter leur ronflements et dormir en paix.

Bilan, me demande du pourquoi passer cette foutue pl...
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar Shubacka » 18 août 2016, 09:34

C'est vrai que la Pl ne semble pas indispensable. Elle est d'ailleurs bien souvent abandonnée, de nos jours, surtout si le diagnostic est avéré en amont.
Dis toi juste que ça va te permettre de dire à ta voisine de lit que, de crainte de maux de tête, tu préfères rester au calme ..... Pas sur que ça marche !!
Bon courage pour la suite.
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar mariecg » 18 août 2016, 10:34

Ben! franchement ,pourquoi la PL???

L'interne qui annonce ça à la place du neuro? Et avant un examen dont on se passerait bien !
C'est bien qu'il soit resté un petit moment pour expliquer mais tout de même!?
Première chose il aurais du faire sortir ton mari , te demander si tu voulais qu'il soit là et
agir en fonction de ta réponse. Mon homme aurait eut la même réaction que le tien .

Puisse qu'il faut que tu subisse malgré tout cette PL ,patience et courage surtout bien boire et rester couché .
Et surtout ,profite bien de tes vacances .

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar ameil » 18 août 2016, 13:52

Hello Mallorie ...

Les choses se passent rarement comme on le prévoit, mais là ... entre ton diagnostic, certes pressenti, mais annoncé "à l'arrache" avant une PL qui n'a plus trop sens, et la mamie ronfleuse qui a ses soucis ... c'est pas évident.

Bon courage et prends soin de toi ;)

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar rafdeliege » 18 août 2016, 16:28

Notes pour prochaines hospitalisations: ne pas sympathiser avec les petites mamie ni écouter leurs malheurs sous peine d'avoir des scrupules à les étouffer avec leur propre coussin pour arrêter leur ronflements et dormir en paix.

J'adore :mrgreen:

Ha ha ma pauvre ça aurait pu être pire t'aurais pu tomber avec moi en chambre double
( moi j'ai eu le privilège d'être en chambre quadruple avec un bonhomme qui pissait par terre la nuit et qui se gourait de lit ... )

Moi c'est pas une moiss bat quand je ronfle, c'est carrément Cap Canaveral un jour de lancement... riree

Genre ça donne ça https://www.youtube.com/watch?v=5NFfVkHIIeU

Bon ceci dit tu as vraiment tout mon soutien pour le reste, courage.

Et oui, c'est propre à la condition humaine d'avoir des galères mais c'est vrai parfois les personnes plus âgées pensent que parce-qu'on est jeunes on a pas déjà eu notre dose de merdier. Perso j'ai eu bien plus que ma part... en toute honnêteté et je suis pas le seul. Ma soeur c'est pareil, on a eu notre "merdier commun" quand on vivait chez les parents ( enfin les, le, la ... ça dépendait des jours :mrgreen: ) et après elle en chie toujours mais des poutrelles à reconstruire le world trade center. Enfin voilà, écoute là d'une oreille sinon tu vas finir dépressive avant d'avoir commencé... Courage courage et pour ton homme aussi. Moi c'est ma compagne elle a toujours un peu d'espoir mais elle se rend bien compte que le diagnostic va dans le même sens que pour nous tous.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar mariel13 » 18 août 2016, 18:46

Bonjour tout le monde <2

coucou Mallorrie ange2 comme moi tu as 1 remittente et pareil c'est 1 ophtalmo qui m'avait orienté vers mon neuro actuel (top il est ange2 )
bref comme tu peux le constater je viens de temps en temps mais en tant qu'ancienne pas autant que certaines ( <2 yo Fafa, Lobi & so on...désolée si j'en oublie )
donc ok dur à digérer mais rassure ton homme je suis encore sur mes pieds sans canne, avec zom, on s'est marié, on a 2 enfants et je travaille à 100 % ...
la vie ne s'arrête pas il faut apprendre à vivre avec mais avec les traitements j'espère finir sans cette saleté...et sans autre chose !!! ragee
bref keep cool et faire le deuil de ce qu'on ne peut plus faire <2
Courage à tous !
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar mariel13 » 18 août 2016, 18:47

désolée Mallorie pour la faute ci-dessus :cry:
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar Mallorie » 18 août 2016, 22:42

Bon pour résumer la journée, la ponction lombaire s'est très mal passée, j'ai été charcutee comme pas possible... donc abandon et appel à un ami c'est mon dernier mot Jean pierre!
Ils ont fait venir l'anesthésiste de garde qui a foutu tout le monde dehors, qui lui a été super je me tordais de douleur sur mon lit qd il est arrivé, up direction le bloc pour grosse anesthésie locale et ponction l'ombaire en douceur et sans douleur.
En fait je vais pas épouser mon chéri je vais me marier avec cet anesthésiste qui m'a sauvé des griffes des apprentis charcutier, qui m'à coocooné avec une infirmière de bloc géniale, qui m'à soulage etc...
Mais vraiment je ne suis pas une douillette de base mais là j'ai cru qu'ils avaient pété l'aiguille dans mon dos tellement ils m'ont fait mal, j'ai pété un plomb, bref...
Du coup je reste encore cette nuit en observation, j'ai eu un léger mal de tête mais rien de méchant.
Et ma petite mamie adorable mais bruyante eSt partie. J'ai la chambre pour moi toute seule!
Quelle aventure!
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar Bashogun » 18 août 2016, 23:55

Bonsoir mallorie,
ça s'est bien terminé heureusement
tu gardes ton humour
et tu vas passer une bonne nuit
sans envie de tronçonner ta voisine

L'épreuve est maintenant derrière toi
(heuu... je viens de dire une connerie, là !)
l'épreuve est passée
et tu vas redevenir blonde
Normale, quoi !

petite brise légère
avec mes pensées
(ça réchauffe le coeur
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 09:50

ne reste plus qu'a dire bienvenu au club.
dsl pour ta ponction, j'espère que tu es remise.

non, ça n'est pas pour remuer le fer dans la plaie, mais ça peut servir à d'autres

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-quel-cas


Ponction lombaire pour diagnostiquer la SEP: dans quel cas?

Pas toujours obligatoire

Depuis l'avènement de l'imagerie par résonance magnétique, la ponction lombaire est de moins en moins nécessaire. Il existe en effet actuellement des critères internationaux de diagnostic de la sclérose en plaques qui permettent le plus souvent d'éviter la réalisation d'une ponction lombaire.


bonne journée, reste plus qu'a digérer l'annonce, fort heureusement, tu as eu 6 mois pour y penser.
à bientôt.
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar fab78 » 19 août 2016, 10:09

Bonjour Mallorie,

Tu viens d'apprendre que tu as une maladie incurable et tu arrives à avoir de l'humour dans les heures qui suivent, c'est fort :)

Bon courage à toi, pleins de pensées positives!!!! :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 10:44

he he revoila fab, tu vas mieux? moins de poussées? pénible ces aller et retour à l'hosto pendant les vacances, tu es toujours chez tes parents ou rentré?

pour la copaxone, je pense qu'il serait bon d'en parler à ton neuro, dès que possible, tu ne peux pas rester ainsi.

bises et bonne fin de vacances, et merci pour les petits dessins :wink:
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar mariecg » 19 août 2016, 10:50

Bonjour Mallorie,

Chapeau pour ton courage et ton humour,

Maintenant j'espere qu'on va te laisser tranquille et que tu vas pouvoir partir en vacances
tranquillement et te remettre de tout çà .
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Marie

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar fab78 » 19 août 2016, 11:04

Coucou Fafa :)

Ca va mieux mais j'ai toujours une gène quand je regarde à gauche, et je suis fatiguer très vite, donc lundi pour la reprise avec les transports, le boulot etc...je ne sais pas quoi faire... :(

Pour le traitement, mon neuro a demander a ma cancero quel traitement pourrais m'aller et éviter une récidive de cancer, je stress un peu car je ne sais pas ce que je vais avoir (copaxone il y avais pas d'effets secondaire), j'ai juste demander a mon neuro de ne pas avoir d'injection en intra musculaire car ça fait super mal apparemment...je le voit le 29 Aout.

Merci de prendre des news en tout cas :)
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar Shubacka » 19 août 2016, 11:21

"Ben ca m'cloue" ...... c'etait le bon titre !!! :mrgreen:
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar lélé » 20 août 2016, 09:47

Coucou mallorie
J'étais partie m'oxygener

Bon , épouses quand même ton compagnon va,l e neuro tu le gardes au goûter
Et hop un petit pain au chocolat !!!!!

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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar Bashogun » 20 août 2016, 10:44

lélé a écrit :Coucou mallorie
J'étais partie m'oxygener

Bon , épouses quand même ton compagnon va,l e neuro tu le gardes au goûter
Et hop un petit pain au chocolat !!!!!

C'est pas bien, lélé, de relancer la guéguerre sur le pain au chocolat... riree
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar Mallorie » 20 août 2016, 11:13

Bon j'ai comme un problème
Un léger mal de tête à l'hôpital qui est passé avec un daphalgan.
Hier je rentre à ma maison, rien que le fait d'aller aux toilettes m'à déclenché une migraine de dingue. Puis s'est déclenche un tic nerveux m'à paupière droite saute et ne s'est pas arrêtée depuis hier.
Mon mal de crâne ne passant pas malgré mes antalgiques ma migraine ne passant pas zhom m'à mise au lit comme un bébé après avoir pris axiomatique et cachet pour dormir. Mais la crise de hoquet qui a duré 2h...
Ce matin tout allait bien jusqu'à ce que j'ai une crise de toux (maison très seche) et vlan mal de crâne à me coucher de nouveau, gros dodo d'1h et un cachet plus tard et ça va mieux. Mais ma paupière saute toujours.
Je me dis que c'est purement nerveux mais je ne pensais pas qu'on puisse avoir mal au crâne comme ça juste en Toussant ou en répondant à un besoin naturel.
En plus zhom panique et veut appeler l'hôpital.
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar Bashogun » 20 août 2016, 11:20

Coucou Mallorie,
je ne saurais te dire ce qui te causes ces soucis de maux de tête.
Peut-être des suites de la PL.
Mais c'est ton médecin ou ton neuro qui pourra te le dire et faire ce qu'il faut.
Bon courage et donne nous vite des nouvelles.
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Re: Ben ça me cloue...

Messagepar fafalarousse » 20 août 2016, 11:50

fab78 a écrit :Coucou Fafa :)

Pour le traitement, mon neuro a demander a ma cancero quel traitement pourrais m'aller et éviter une récidive de cancer, je stress un peu car je ne sais pas ce que je vais avoir (copaxone il y avais pas d'effets secondaire), j'ai juste demander a mon neuro de ne pas avoir d'injection en intra musculaire car ça fait super mal apparemment...je le voit le 29 Aout.


ah oui, j'avais oublié ton hotchkin, fab, du coup, tu ne peux pas prendre n'importe quoi. elle ne revient pas, c'est toujours ça de pris.
bonne journée.

pour mallorie, je pense , comme basho que la PL pourrait être responsable, alors patiente, et tu pourras en parler à ton toubib si ça ne passe pas. tu avais déja des migraines avant? en général, statistiquement, il n'y a pas plus de migraineux quand on a la sep que quand on ne l'a pas, mais il y a toujours des contradictions qui confirment la règle.
je n'en ai jamais eu, mais j'ai connu des gens qui en avaient, et ça fait un peu peur, ces douleurs.
on croise les doigts. Image
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