Nouvelle...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 27 août 2016, 08:22

Coucou à tous,
Comment ça va ?

Jai une petite question svp.

Durant la nuit j'ai reveille mon époux tellement je me grattait le bras droit. La main les doigts le poignet. ...

Ça me demangeait d'une force !!!! J'ai jamais eu ça .... ce matin ça me démange encore mais cest supportable pas comme hier soir....

Pour info on prend rdv avec neuro ce jour où lundi. Trop de symptome pour laisser ça comme ça. ...

Des bisous

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rafdeliege
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Re: Nouvelle...

Messagepar rafdeliege » 27 août 2016, 11:33

Salut Soso, perso j'irais quand même voir un neuro. Pour ma part, cas à priori un peu spécial, j'ai fait un IRM cérébral il y a 2 ans pour des céphalées. IRM nickel, RAS. Par contre ma moelle a des lésions et c'est elle qui me provoque tous mes symptômes. Là j'ai repassé un IRM cérébral qui a aujourd'hui montré 2 lésions. Donc pas de panique, je ne sais pas ce qu'il en est pour toi mais je prendrais l'avis d'un NEURO qui te fera passer un IRM de la colonne pour voir si tout est bon de ce côté là. --> ne pense pas que tu es folle, tes symptômes, même si parfois on peut somatiser ou être tellement stressé / fatigué que ça pourrait en provoquer, je encore avec mon histoire perso et je te recommande de voir un neuro et d'insister pour qu'il fasse tous les examens nécessaires pour écarter une possibilité de maladie neurologique. J'imagine que tous les neuro ne sont pas comme l'incompétente notoire que j'ai eu avant d'être suivi au CHU de Liège... Mais si on te dit "tout va bien c'est juste dans votre tête..." sans te faire passer les examens ad hoc, méfiance... Bises et bon courage pour la suite, n'angoisse pas outre mesure mais va au bout des choses et si c'est rien, ben tant mieux mais au moins tu auras l'esprit tranquille.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Re: Nouvelle...

Messagepar Bashogun » 27 août 2016, 12:04

Bonjour Soso,
puisque tu prends rendez-vous avec ton neuro, ce sera l'occasion de lui en parler.
Mais il n'est pas certain que ce soit neurologique. Ça peut être dû à plein de choses. Une allergie par ex.
Si tu n'arrives pas à avoir un rdv rapide avec ton neuro, va tout de même voir ton généraliste, qui pourra à tout le moins éliminer nombre de causes possibles.
As-tu une infirmière référente ?
J'en ai une dans l'hôpital où je suis suivi et où je vais de temps en temps en hôpital de jour pour un cocktail de cortisone. Je l'appelle chaque fois qu'un symptôme me paraît curieux.
Tiens-nous au courant, ça pourrait intéresser tous ceux qui passent par ici.
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Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 27 août 2016, 12:27

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses vous êtes tops.
Oui je vais tout de même prendre rdv sait on jamais.

Je suis sur Lyon je vais essayer d'en trouver un bien.

Aujourd'hui je me sens mieux c'est si agréable de se sentir moins fatiguee lol

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Re: Nouvelle...

Messagepar gaellekerdon » 28 août 2016, 18:32

bonjour soso,
oui le plus important c'est avoir l'avis d'un professionnel soit un neuro car prendre toujours le stress comme alibi est fatigant et usant
mon exemple en est le cas : j'ai souvent eu mal au ventre et mon doc traitant me disait c'est le stress et en 2012 grosse douleur et là on a découvert crohn tres sévère opérée 3 fois en 4 ans
et là je me suis "battue" mais je ne cède plus , pour avoir des réponses a mes soucis divers depuis des années j'ai entendu divers sons de cloches :lol: genre je sentais plus mon bras et mon doc me répond c'est le syndrome du membre fantome ! ou des raideurs et la rhumato me dit vous portez toute la misère du monde sur vos épaules
bref un jour on prend le taureau par les cornes et on se dit je connais mon corps , je me sens pas top et je consulte , j'ai trouvé la grace auprès d'un specialiste en medecine interne qui m'a bien écouté , épaulé et découvert divers symptome
là j'attends mon resultat irm et s'il n'y a rien tant mieux au moins je ne regretterais pas d'avoir fait toutes ces démarches
bon courage

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Messagepar Soso1512 » 29 août 2016, 08:12

Merci gaelle.

Tu as raison. Je continuerai les examens jusqu'à ce qu'on me confirme que je n'ai rien. Comme je dis je relativise bcp je ne me plains jamais mais là même si aujourd'hui je vais mieux j'ai pas rêvé j'ai déjà eu plusieurs fois ces symptômes. Donc je vais me faire suivre correctement.

Merci beaucoup et courage à toi.

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Re: Nouvelle...

Messagepar Bashogun » 29 août 2016, 09:23

Bonjour,
je suis très impressionné par force de caractère à toutes les deux !
Et il en faut dans ce qui est un véritable parcours du combattant...
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Messagepar Soso1512 » 29 août 2016, 21:56

:roll: la vie est tellement belle qu'il faut se battre pour aller bien. Lol

Et vu pour ton vécu c'est idem. Bravo.

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Messagepar patou » 30 août 2016, 17:31

onjour Soso1512 aussi à toutes et tous



Désolé de t'avoir fait pleurer :(


Moi, j'ai dit au radiologue après l'IRM:
"j'aurais bien fait un somme, mais il y avait un irresponsable qui a sorti un marteau-piqueur à coté..."


Je ne sais pas si tu as rencontré un neurologue depuis...

Ma première IRM (cérébrale) n'a pas été très probante, mais inquiétante. Alors on en a refait une deuxième (de la moëlle épinière)

Le radiologue est resté évasif, taches T2, inflamations, (sur 2 pages incompréhensibles.
Il a poussé le bouchon jusqu'à le corriger lui-même après le départ de la secrétaire, pour te dire que ces gens sont prudents.

Mon médecin a fait une moue dubitative, en faisant MOUAIS...
Le premier RV avec le neurologue, il m'a dit qu'avec ces éléments, ce serait plutôt non.
Il a demandé la deuxième IRM, et après cela a été l'hospitalisation en Avril 2016.

Et à la suite de l'hospitalisation, la SEP a fait irruption dans ma vie même si je supposais sa présence, on m'a conseillé pudiquement de faire la déclaration d'ALD (Affection Longue Durée= prise en charge à 100%).

Les IRM datent de décembre et janvier, RV avec le neuro janvier, hospitalisation en avril, 2e RV neuro en juin le diagnostic définitif (écrit) date de juillet 2016

Bref je comprends que tu ais voulu protéger ton entourage (particulièrement les enants), j'ai fait pareil, mais je n'ai fait que remonter un peu plus le mécanisme de la bombe à retardement.
C'est bien si tu aies pu évoquer tes doutes avec une personne de ton cercle rapproché sans affoler tout le monde.
Cette personne pourra se placer en intermédiaire avec ton mari si ta souffrance est trop grande et que tu veuille la partager avec lui???
En attendant, ne t'arrête pas de chercher, c'est aussi ton équilibre qui est en jeu.

Ravi de partager un peu de mon vécu avec toi, mais ne t'inquiètes pas pour moi, ça me fait du bien de parler aussi et si ça rends service en passant, alors, génial :D

Désolé de ne pas être super réactif

A te relire
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Re: Nouvelle...

Messagepar patou » 30 août 2016, 18:11

Bonjour Soso1512

J'ai eu aussi des démangeaisons à une époque plus ancienne (6-8 ans?).
Au niveau des tibias, je me serais arraché la peau si j'avais pu.
Ça a duré plusieurs mois par intermitence avant que ça passe, Un des premiers symptômes d'après le neurologue en même temps que des pertes de sensibilité au niveau du visage.
C'était à l'époque où personne n'était inquiet...


Porte toi bien
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Messagepar Soso1512 » 30 août 2016, 21:33

Salut patou.

Je suis touchee par ton parcours et espère que tu vas bien.

Aujourd'hui, suite à un incident j'ai été plus que sincère avec mon mari qui demain appellera tous les neuro j'avais plus le choix. Au pire il appellera l' hôpital.

Je m'explique j'ai prix mon temps pour le neuro ( boulot enfants etc...) et je me sents moins fatiguee... et ce matin en déposant le petit chez la nounou je l'ai lâche suite à une faiblesse. Il s'est cogne la tête ( mais va bien je te rassure juste une belle bosse), ensuite au travail j'ai cumulé perte de noms de mes collègues, d'objets, informations erronées aux clients....Du grand n'importe quoi. .... même mes collègues se questionnent.

Mais bizarrement oui je suis fatiguée mais pas épuisée comme dernièrement lol.

Dans tous les cas je vous tiens tous informés . Merci bcp patou pour ton témoignage.
Ça aide vraiment d'avoir des avis et témoignages et surtout se sentir comprise.


Des bisous.

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Re: Nouvelle...

Messagepar Bashogun » 30 août 2016, 22:04

Bonsoir Soso'est une bonne chose que tu en aies parlé et que vous lanciez les opérations
Patience et courage !

Pour la mémoire des noms , je connais bien...
Gros souciun avec visages et noms, mais très bonne mémoire des voix en général
Avec l'expérience , j'ai appris à y aller cash : je n'hésite plusà dire que je ne reconnais pas, mais que je reconnais la voix. qu'on se connaît| mais...
C'est le mieux, je pense

Et puis il ya un effet secondaire : â ne pas reconnaître les visages, j'ai le tendance â les reconnaître tous !... Je me méfie donc car je risque fort de "reconnaître" Un ou une total(e) inconnue)...
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Messagepar Soso1512 » 31 août 2016, 08:00

Bashogun

Oui cette situation déstabilise lol

C'est bien d'être sincère je pense que je vais honnête avec mes collègues et leur dire qu actuellement en effet il m'arrive d'avoir des oublis que ce n'est pas grave et que je consulte. Cela sera plus simple ...

De plus on est une vraie famille au travail ils comprendront . Et ils m'aideront au cas oùcela m'arrive devant des clients ...c'est le cas.quand il faut traiter un litige ou que j'ai un rdv (impossible de me rappeler du contenu de l'échange premier au tel ou au face à face) ça craind un peu.

En même temps je suis une bonne comédienne donc je sais bien m'en sortir généralement .

Et dans tous les cas oui ça me gene mais il n'y a aucune honte à avoir. La j'ai besoin d'aide et c'est comme ça.

Merci pour ton retour. Espère que tu vas bien .

Des bisous

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Re: Nouvelle...

Messagepar Bashogun » 31 août 2016, 08:06

Soso1512 a écrit :c'est le cas.quand il faut traiter un litige ou que j'ai un rdv (impossible de me rappeler du contenu de l'échange premier au tel ou au face à face) ça craind un peu.

Bonjour Soso,
ce que tu peux faire, c'est te procurer un petit cahier.
Tu prends quelques notes, rapidement, après un contact téléphonique ou un rdv de visu.
Ça permet de conserver le principal pour 'réviser'...
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Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 31 août 2016, 09:03

Oui très bonne idee merci en effet c'est top ca m'aidera bien. Pour info 1 semaine que je cherche mes cles de maison que j'ai trop bien rangé ( dans le frigo? L'armoire ? La buanderie?...).

Tout noter m'aidera bien.

Merci

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Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 01 sept. 2016, 18:00

Coucou tout le monde.

Alors des news.

Suite à encore un épisode qui m'à fait....."pété les plombs" mon médecin m'a fait un courrier (Urgent) pour un neuro. Il m'envoie directement à l'hôpital.

En effet, hier après un rvd je me rends dans ma voiture pour rentrer mais.....où est ma voiture ???? Oh juste à 50m mais impossible de m'en rappeler. Après angoisses et pleures je l'ai retrouvée au bout d'une heure . Je transpirais j'étais totalement angoissée et perdue en train d'essayer de me rappeler de mon arrivée et du trajet fait.

Cette angoise s'est transformée en douleurs aux jambes et cervicales et bras gauche. Mon Dieu quelle angoisse.
Bien entendu j'aurai pu la récupérer le lendemain il ne faut pas stresser ... Le problème n'est pas là... mais se rendre compte qu'on oubli vraiment tout là ça devient invivable. Je pense que c'est plus pour cela que je stressais et appeler la police ou je sais pas pour la retrouver ok mais encore faut il se rappeler de la plaque d'immatriculation :roll: (bien entendu on pense pas à regarder sur la carte grise mdr)

Alors loi croyez moi que je m'en rappellerai lol

Voilà du coup demain matin j'appelle pour le neuro

Aujourd'hui je rie car je vous le raconte mais pour le coup j'en ai pleurer encore ce matin lol

Et vous comment allez vous ? Des histoires marrantes à me raconter?

Des bisous à tous

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Re: Nouvelle...

Messagepar pier2 » 01 sept. 2016, 19:04

Salut Lilouuuu!

T' avais dut l' enfiler que d' un côté, sans faire gaffe. riree

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Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 01 sept. 2016, 19:17

Ah ah ah ah tu as fais ma soirée lol

Alors il est probable qu'en lavant tes affaires la culotte était dans le jean ? Mdr ah ah ah vraiment trop marrant jadore.

Merci ah ah ah ah

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Re: Nouvelle...

Messagepar pier2 » 01 sept. 2016, 20:06

Tu sais Lilouuuu, quand j' étais plus jeune, au lendemain d' une soirée arrosée, je me réveillé dans le lit en zzzzlip et en chaussures, et sans les chaussettes. mdr

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Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 01 sept. 2016, 20:25

Mdr Pier! !!!ah ah ah vous êtes excellents les deux.

Ah ma Lilou tu m'as trop fais rire.
En tout cas quitte à se payer la honte autant que ce soit avec de la belle lingerie.
Tu es excellente !


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