en attente de diagnostique pour mon fils

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 04 janv. 2017, 15:37

bonjour
merci pour vos messages !
l'irm cérébral d'hier n'a rien montré,le radiologue qui est le même nous à conseillé une médulaire ce à quoi je lui ai répondu qu'il le revoyait justement la semaine prochaine pour l'irm médulaire.
il ne lui a pas fait l'injection d'après lui pas utile,il aurait du voir quelque chose sans l'injection donc rien de ce côté là.
nous en sommes toujours au même point pour le moment.
après l'examen sortie de 3 h, il est reparti se coucher et à dormi jusqu'à cette après midi 14h.
il ne supporte plus la voiture et la lumière.
bonne journée à vous

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Bashogun
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 05 janv. 2017, 19:53

Bonsoir Isabelle,
tous mes voeux à tous les deux pour cette nouvelle année, en espérant en particulier que la situation médicale de ton fils puisse trouver un nom qui permette ainsi d'engager les soins nécessaires. Peut être que l'IRM médullaire montrera quelque chose qui ouvre enfin une piste utile.
Bon courage à tous les deux dans ce parcours difficile (au bout de tous les tunnels, il y a de la lumière).
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 11 janv. 2017, 15:06

bonjour
quelques nouvelles,irm médullaire passé, rien non plus !
nous en sommes au même point,on ne sait pas ce qu'il à.
c'est une bonne nouvelle pour la sep mais ne pas savoir c'est stressant.
il nous faut attendre le 24 février pour le neurologue,sa va être long.
c'est symptômes sont toujours présent sauf les douleurs musculaires qui se sont atténuées.
il a encore :
grande fatigue qui le fait parfois dormir jusqu'à deux jours!
perte de vue avec vertiges
jambes lourdes et engourdies(si il reste debout sur place ses jambes lui font mal ,tremblent et ne les portent plus)
décharges dans les membres
sensible à la lumière
douleurs au niveau des yeux
douleurs au niveau du coeur et qui s'emballe
perte de mémoire
perte d'équilibre,parfois il tombe au sol c'est jambes ne le porte plus
difficulté pour marcher
il n'a plus de force dans les bras,ils s'engourdissent au moindre effort même pour ouvrir une bouteille
une chose bizarre lui arrive de temps en temps et qui c'est produit durant les irm,il reste immobile mais sens son corps bouger (il ma dit sa fait comme si je bougé comme un serpent) lol et le radiologue à dit qu'il bougé pendant l'examen.
voilà ou nous en sommes
bonne journée

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 12 janv. 2017, 06:46

Bonjour Isabelle,
désolé que l'irm n'ait rien révélé.
Mais il faut bien que tous ces symptômes aient une cause et j'espère que le neurologue sera à même d'ouvrir de nouvelles pistes fructueuses rapidement.
Bon courage à vous deux dans cette épreuve.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 24 févr. 2017, 19:22

bonsoir
alors quelques nouvelles,rendez vous neuro ce jour !
que dire à part rien !!!
pour lui après un examen sommaire , rien de spécifique, faut voir un psychiatre et après si rien de ce côté ben faut continuer les recherches ! LOL
j' en suis sortie découragé et laissé comme ça sans réponses.
mon fils lui n'en peux plus il est démoralisé.
on se demande que faire?
il ne se voit pas reprendre les cours comme ça ,il ne tiendra pas une journée,il est épuisé,ne sais même pas porter son sac de cours et encore moins marcher 15 minutes jusqu'à la gare,prendre le train puis le métro,refaire 15 minutes de marche et attendre devant le lycée!
alors qu'une sortie de 2 heures pour le rendez vous de 13h30,il c'est couché avec des douleurs et va dormir jusqu'à demain.
il ne sera même pas capable non plus de prendre son plateau à la cantine et monter les marches et les redescendre.
alors on fait quoi nous ? trotriste

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 25 févr. 2017, 08:17

Bonjour isabelle,

je comprends ton désarroi.
Certes les IRM n'ont rien montré, et il est dommage que l'examen ait été 'trop sommaire' pour envisager une piste, quelle qu'elle soit.
Il ne faudrait pas que le neurologue se défausse sur le psy pour ne pas aller plus loin.

Ceci dit, le recours à un psychiatre n'est pas en soi une mauvaise idée, je pense, ne serait-ce que parce que vivre avec de tels symptômes n'est pas évident et demande un soutien.

N'auriez-vous pas intérêt, par ailleurs, à obtenir un second avis auprès d'un autre neurologue ?

Bien à toi.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Marie91 » 25 févr. 2017, 10:58

Bonjour Isabelle, moi aussi je comprends que tu sois découragée, il y a de quoi, c'est quand même fou que personne ne veuille prendre son cas au sérieux, ne faudrait il pas changer complètement de professionnels de santé que ce soit le médecin traitant, le neuro, quitte à tout reprendre depuis le début, il ne peut pas rester dans cet état.
Je pense comme Bashogun qu'un soutien psy ne serait pas de trop dans sa situation mais je sais que les jeunes ont du mal a adhérer à ce genre de praticien en général...
Je ne sais plus si c'était le cas mais avait il fait les tests pout la maladie de lyme, et surtout les bons tests car on sait aujourd'hui que le test Elisa effectué dans tout les cas n'est absolument pas fiable.
Peut être se tourner vers d'autres praticiens, homéopathe, acupuncteur, ils ont souvent une approche différente de la médecine et aussi d'autres idées et pourraient peut être penser à d'autres pathologies, jusque là non explorées...
En tout cas il ne faut rien lâcher, il doit bien y avoir une solution, je vous souhaite bon courage, ne baisse pas les bras et continue de nous donner de ses nouvelles régulièrement, à bientôt...

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Mallorie » 25 févr. 2017, 16:00

Coucou
Merci de venir nous donner des nouvelles de ton fils et toi.
Il est vrai que tout ceci est déroutant, le fait dene pas avoir de diagnostic quelque soit est anxiogène et pplonge dans l'incompréhension.
Je comprends que ce soit dure pour ton fils de ne pas vivre sa vie de jeune homme normalement et pour toi en tant que maman de ne pas pouvoir le soulager et trouver de solution.
Comme mes camarades précédemment je dirai que l'idée du psy au moins pour avoir des clefs pour affronter tout ça n'est pas une mauvaise idée en soit. De la même manière je ne saurai que te conseiller de changer d'équipe médicale pour avoir un second avis!
On pense bien à toi maman courage et à ton fils!
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 25 févr. 2017, 16:52

bonjour
je vous remercie de répondre aussi rapidement !
pour le changement d'équipe médicale j'y ai pensé cette nuit,impossible de dormir.
je vois son médecin mercredi pour faire le point mais je vais lui dire que je ne lâche rien!
je vais prendre rendez vous avec un psy puis faire les analyses pour lyme (elle n'était pas chaude au vu de ces symptômes mais en faisant le questionnaire que j'ai trouvé sur le forum sa penche de ce côté).
je vais aussi prendre l'avis d'un autre neurologue parce que celui là ,n'était pas top !
un retard de 45 minutes alors que l'on était ses premiers patient mon fils à eu le temps de ne pas se fatiguer,il la fait marcher aller retour sur même pas 2 mètres,puis tension et pendant cette examen sa main c'est recroquevillée sur elle même avec une grosse douleur ,il lui a râlé dessus en lui disant de pas bouger!
ensuite allongé les bras et les jambes en l'air,ses membres bien sur ne tenaient pas ,trop lourd et douloureux et pareil lui râle dessus pour qu'ils les laissent dans cette position.quand il lui a posé des questions il a eu des trou de mémoire important et cherché ses mots (ne savais pas dire sa ville et cherché comment dire qu'il était en seconde bac commerce) c'est moi qui devait finir ses phrases et boucher les trous.
et voila examen terminé !
je ne suis pas médecin mais ce sont juste des examens de base que mon médecin à déjà fait.
tout le monde autour de nous le vois qu'il ne peux suivre une conversation et qu'il oublie les choses ,il nous pose les questions plusieurs fois en quelque minutes et ne se souviens pas .
lui en a marre c'est déjà difficile de le faire consulter pour le psy sa va être un combat il ma dit je ne suis pas fou !
c'est dur à entendre ,je lui ai expliqué que si il ne trouve rien de ce côté,il serait peut être pris plus au sérieux.
mais en attendant,il a tout perdu sa vie d'ado,son année scolaire,ses amis .
il ne lui reste plus que ses amis en ligne avec lesquels il joue ,il a du leurs expliquer pour ses problèmes vu qu'ils avaient remarqué que quelque chose cloché .il se sent diminué et commence à le vivre pas très bien j'espère que l'on tombera sur un bon psy.
bon week end à vous

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Auxanne » 25 févr. 2017, 21:33

Bonsoir,
Effectivement, il me semble important d'aller chercher des réponses chez d'autres praticiens.
Bon courage, retourne-t-il en cours quand même lundi?

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 25 févr. 2017, 21:44

bonsoir
non malheureusement il ne retourne pas en cours,il n'en est pas capable il a une grande fatigue ,des problèmes pour marcher et rester debout.
mais surtout toujours ses vertiges avec perte de vue .

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Auxanne » 25 févr. 2017, 21:59

C'est bien ce que je pensais.
Et comment réagit l'établissement?

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 25 févr. 2017, 22:41

pour le moment le directeur comprends ( sa soeur a eu la même chose et a été diagnostiqué sep,elle a du avoir un malaise dans le métro pour qu'enfin on la prenne au sérieux )
il lui garde sa place si il revient dans l'année mais sinon il redoublera,je dois le revoir prochainement.
en plus il réussissait bien lui qui n'aimait pas l'école avant il avait trouvé sa voix et un établissement qui lui correspondait !

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Auxanne » 25 févr. 2017, 22:49

C'est déjà un soulagement si le directeur comprend, c'est dans quelle branche?
je suppose que le non-diagnostic ne permet pas d'avoir un prof qui vienne à la maison comme c'est parfois le cas? J'espère que ton fils retrouvera un peu de force pour retourner à l'école.

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 25 févr. 2017, 23:02

il est en seconde bac pro commerce
oui j'espère toujours qu'un matin il se lève et que sa ce soit atténué ou disparus!
parce que là c'est bizarre que sa dure aussi longtemps c'est pour sa que je pense à autre chose que la sep.
mais au vu de ce que j'ai pu lire sur le forum ,il y a des cas atypiques.
j'ai aussi un ami proche qui a la sep,sa c'est déclaré a l'adolescence et a été en constante évolution.
il est maintenant en fauteuil et dépendant.
sa prise en charge a été longue aussi , même symptômes que mon fils.
c'est pourquoi je m'inquiète.

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Auxanne » 25 févr. 2017, 23:16

C'est bien normal de s'inquiéter, surtout pour ses enfants. Continue de remuer les médecins jusqu'à avoir une oreille attentive et une réponse.
Tu es où dans le Nord?

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Messagepar isabelle969 » 25 févr. 2017, 23:22

oui c'est ce que je vais faire
je suis de orchies entre lille et valenciennes

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Messagepar Auxanne » 25 févr. 2017, 23:24

Est-ce que les examens ont été fait à St Vincent de Paul?

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Messagepar isabelle969 » 25 févr. 2017, 23:32

non on va dire un peu partout lol
les irm sur douai ,le neuro aussi ,sinon il a vu un ophtalmo ,un orl et son orthodontiste sur saint amand
mais le prochain neuro je vais le prendre en milieu hôspitalier se sera peut être mieux .
je voulais des rendez vous rapide,j'ai donc pris en libéral.

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Messagepar zeusman38 » 28 févr. 2017, 09:30

isabelle969 a écrit :bonjour
je vous remercie de répondre aussi rapidement !
pour le changement d'équipe médicale j'y ai pensé cette nuit,impossible de dormir.
je vois son médecin mercredi pour faire le point mais je vais lui dire que je ne lâche rien!
je vais prendre rendez vous avec un psy puis faire les analyses pour lyme (elle n'était pas chaude au vu de ces symptômes mais en faisant le questionnaire que j'ai trouvé sur le forum sa penche de ce côté).
je vais aussi prendre l'avis d'un autre neurologue parce que celui là ,n'était pas top !
un retard de 45 minutes alors que l'on était ses premiers patient mon fils à eu le temps de ne pas se fatiguer,il la fait marcher aller retour sur même pas 2 mètres,puis tension et pendant cette examen sa main c'est recroquevillée sur elle même avec une grosse douleur ,il lui a râlé dessus en lui disant de pas bouger!
ensuite allongé les bras et les jambes en l'air,ses membres bien sur ne tenaient pas ,trop lourd et douloureux et pareil lui râle dessus pour qu'ils les laissent dans cette position.quand il lui a posé des questions il a eu des trou de mémoire important et cherché ses mots (ne savais pas dire sa ville et cherché comment dire qu'il était en seconde bac commerce) c'est moi qui devait finir ses phrases et boucher les trous.
et voila examen terminé !
je ne suis pas médecin mais ce sont juste des examens de base que mon médecin à déjà fait.
tout le monde autour de nous le vois qu'il ne peux suivre une conversation et qu'il oublie les choses ,il nous pose les questions plusieurs fois en quelque minutes et ne se souviens pas .
lui en a marre c'est déjà difficile de le faire consulter pour le psy sa va être un combat il ma dit je ne suis pas fou !
c'est dur à entendre ,je lui ai expliqué que si il ne trouve rien de ce côté,il serait peut être pris plus au sérieux.
mais en attendant,il a tout perdu sa vie d'ado,son année scolaire,ses amis .
il ne lui reste plus que ses amis en ligne avec lesquels il joue ,il a du leurs expliquer pour ses problèmes vu qu'ils avaient remarqué que quelque chose cloché .il se sent diminué et commence à le vivre pas très bien j'espère que l'on tombera sur un bon psy.
bon week end à vous


Je ne veux pas prendre la place d'un docteur et faire un diagnostique mais cette histoire ressemble peut-être bien à un Lyme. Une SEP il serait rempli de plaque active. Lyme peut aussi donner des hyper signaux mais qui sont beaucoup moins nombreux qu'une SEP.

Il faut absolument envoyer la prise de sang à Nice au laboratoire Barla.

Le traitement contre Lyme est pas de tout repos, il y a souvent des herx violent du au traitement. J'ai vu des gens en fauteuil roulant à cause de Lyme. D'ailleurs à mon sens chaque personne qui sont diagnostiqués SEP devrait recevoir un traitement antibiotique,j'ai vu trop souvent des gens diagnostiquer SEP qui on pris pendant 10 ans des médicaments SEP alors que c'était un lyme. Mais avant que les neurologues soient décider à utiliser se procédé on continuera à voir des gens SEP qui on enfaite un Lyme.

Alors faite vite la prise de sang et je le répète encore, à envoyer à Nice. ( si il y a des questions envoyez un mp ).


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