en attente de diagnostique pour mon fils

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 01 mars 2017, 21:29

bonsoir
merci à ceux et elles qui ont répondu!
rendez vous médecin ce jour ,elle a trouvé son état dégradé ,petite tension ,elle lui a posé de simple questions auquel il n'a pas su répondre ou balbutié des réponses difficile à trouver.
il c'était endormi dans la salle d'attente,il est rentré en titubant j'ai du le tenir.
elle lui a trouvé des ganglions sous les aisselles et dans l'aine des deux côté,ce qu'il n'avait pas avant.
on ressort avec une page d'analyse de sang,analyse d'urine ,radio du torax,radio pelvienne,scanner.
ordonnance pour voir un autre neuro et un psy.
pour lyme elle fait faire la simple analyse pour l'instant en attendant tous les résultats et si rien de ce côté elle me donnera l'ordonnance pour faire celle à envoyer sur nice (elle me dit sa sert à rien de payer si c'est pour que se soit autre chose ) lol
elle n'avait même pas encore reçu le courrier de ce c.... de neuro !
pour le neuro ,j'irais à la clinique saint vincent de paul ( merci auxanne ) j'ai regardé sur le site de la clinique.
pour lyme si rien sur les autres recherches,je ferais et enverrais sur nice.( merci zeusman38) .j'ai visité leur site aussi.

bonne soirée et encore merci

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 02 mars 2017, 07:14

Bonjour Isabelle,
ces nouvelles sont positives en ce qu'elles montrent que vous êtes pris en charge avec sérieux pour tâcher de cerner l'origine des problèmes. Ca va dans le bons sens.
Bon courage à tous les deux !
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 28 avr. 2017, 15:52

bonjour
quelques nouvelles de mon fils ce jour
après une grosse prise de sang envoyé sur paris,et des radios diverses,quelques anomalies sur la prise de sang mais pas spécifique pour une orientation de diagnostique.
retour chez le médecin qui reste perplexe à la vue de tous les symptomes qui persistent.
il a eu une semaine de repos pour ses yeux et vertiges mais sont de retour ce jour.
mon medecin à fait un courrier pour prendre rendez vous en médecine interne auquel j'ai rajouté mon propre courrier assez détaillé et après 3 semaines d'attente je viens enfin de recevoir la convocation pour une hospitalisation en hôpital de jour sur deux jours pour des examens .
j'espère que tous sa va se débloquer.
il a toujours les même symptômes avec en plus des problèmes de vessie et d'insomnies malgré l'épuisement.
les douleurs aussi sont de plus en plus importantes et il ne fait plus que 1 repas par jour ,il a aussi son coeur qui s'emballe et lui donne des douleurs de plus en plus souvent.
bonne journée à vous

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Auxanne » 28 avr. 2017, 18:14

Pas évident tout cela... Quand à lieu cette hospitalisation? J'espère très vite!

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 28 avr. 2017, 20:49

bonsoir
l'hospitalisation n'est pas avant le 13 juin ,pour la journée et le 15 juin en journée aussi.
non pas évident surtout que sa fait plusieurs mois et qu'il a raté son année scolaire.
il vit dans sa chambre la plupart du temps!

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 29 avr. 2017, 09:23

Bonjour Isabelle,

au moins, son séjour en hôpital de jour permettra à la fois de faire une batterie d'examens et de l'observer. C'est sans doute ce qui pouvait arriver de mieux.

Certes, il n'a pas pu suivre son année scolaire, mais comment le pouvait-il ? L'essentiel, la priorité c'est bien de parvenir à diagnostiquer ce qui l'affecte. Pour le reste, il pourra reprendre sa scolarité, quelles qu'en soient les modalités (en établissement ordinaire, voire adapté, à distance, etc. avec les éventuels aménagements nécessaires.
Bien à vous
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Marie91 » 29 avr. 2017, 10:09

Bonjour Isabelle et merci de donner des nouvelles, même si malheureusement elles ne sont toujours pas bonnes... Cependant il faut souhaiter que ces rdv prévus en HDJ seront positifs et feront avancer les choses, ils vont pouvoir constater son état sur une journée entière et se rendre compte de ses réelles difficultés.
J'espère sincèrement qu'ils vont finir par trouver ce dont il souffre car ça commence à faire vraiment très long, je vous souhaite bon courage à tous les 2 pour la suite et tiens nous au courant... A très bientôt de vos nouvelles...

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar mesfilles monbonheur » 16 juin 2017, 10:20

Bonjour isabelle,
Comment c'est passé l'hospitalisation de votre fils? Ont il trouvé des pistes? Et surtout est ce que votre fils va mieux?

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 16 juin 2017, 15:19

bonjour
et merci de prendre des nouvelles de mon fils !
le service de médecine interne à été au top!
il a eu plusieurs examens sur ses deux jours, prises de sang envoyé sur paris,scintigraphies osseuses des différentes parties du corps,une mesure de l'hydratation des yeux ( rien de ce côté),analyse de la salive ( rien de ce côté),examens courant (tension ....) ils ont posez des électrodes sur les muscles des bras et des jambes ainsi qu'au niveau du coeur mais je ne sais plus le nom de cet examen.
nous avons répondu à plusieurs questionnaires sur ses différents symptômes et ils ont étudiez tous les examens qu'il avait déjà fait à l'extérieur.
ils s'orientent sur la piste cardiaque ou neuro mais pour le moment pas de réponse,les résultats et comptes rendus seront envoyé à son médecin traitant.
je n'en sais donc pas plus j'attends les convocations.
sinon son état empire,le jour des examens cela faisait trois jours qu'il n'avait pas dormi et au retour de sa journée il n'a dormi que 9 heures !
il n'a plus de force,ses douleurs ne se calment pas,et n'arrive pas à faire plus d'un repas (1m79 pour 55 kg)
marché lui est difficile ,il est très fatigué mais ne sait pas dormir.
j'espère avoir des réponses rapidement ,je suis moi même épuisés physiquement et moralement!
bonne journée à vous

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 16 juin 2017, 16:57

Bonjour Isabelle,
je suppose que les examens dont tu parles ont été fait lors de l'hospitalisation qui était programmée pour les 13 et 15 juin. Il faut sans doute un peu de temps pour les 'faire parler' !
Bien à vous deux !
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar mesfilles monbonheur » 16 juin 2017, 17:09

Je suis contente pour vous et votre fils que la prise en charge pendant l'hospitalisation se soit bien passée. En espérant que vous aurez des réponses rapides et efficaces pour pouvoir soigner votre fils. Bon courage a vous 2.

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Marie91 » 16 juin 2017, 17:33

Bonsoir Isabelle et merci à toi de donner des nouvelles, j'espère de tout cœur que cette fois sera la bonne et que tous ces différents examens donneront quelque chose, de toute façon ils ont bien dû constater son état et voir qu'il était urgent de trouver une solution à ses problèmes. J'espère que l'attente des convocations pour la suite ne sera pas trop longue, je vous souhaite plein de courage à tous les deux ainsi qu'aux autres membres de la famille qui doivent également se faire du soucis.
Maintenant qu'il a eu cette prise en charge, ils ne lâcheront pas avant d'avoir trouver une issue, donc vous êtes sur la bonne voie, il faut tenir le coup (même si je comprends bien que tu sois épuisée moralement et physiquement, on le serait à moins...) depuis tout ce temps, encore un peu de patience, courage.... A très bientôt, tiens nous au courant...

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Defcom » 16 juin 2017, 21:05

Bonsoir Isabelle
Malgré qu'il n'y a pas encore de diagnostique,les divers examens ont été passés,ce qui permettra d'y voir plus clair.
J'espères que les choses vont s'accélérer .
ils ont posez des électrodes sur les muscles des bras et des jambes ainsi qu'au niveau du coeur mais je ne sais plus le nom de cet examen.

Ne serait ce pas un potentiel évoqué ?

Courage,il ne faut rien lacher :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar mesfilles monbonheur » 04 août 2017, 15:50

Bonjour Isabelle, alors est ce que ça s'améliore enfants pour votre fils?

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Anne71 » 18 févr. 2018, 20:44

Bonjour, j ai eu du mal à vous retrouver, donnez nous des nouvelles de votre fils. Est ce qu un diagnostic a été posé?
J espère que les nouvelles seront bonnes.
Carpe diem

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 12 avr. 2018, 10:36

bonjour
alors au jour d'aujourd'hui, toujours rien!
un rendez vous avec un cardiologue au chr de lille,pour lui ce serait une immaturitée du coeur il aurait grandi trop vite et son coeur pas assez.
il préconisait un tilt test afin de provoquer un malaise ce qui confirmerait ce diagnostique pour le coeur mais a ce jour toujours pas de convocation cela fait 6 mois !
pas d'explications pour les autres symptomes qui depuis s'estompent peu à peu .
en attendant il est toujours fatigué,à toujours ses douleurs mais moins importantes,les vertiges et perte de vue s'estompent aussi.
mon médecin me dit d'attendre à voir si sa part définitivement ou si sa revient en force.
donc pour le moment il doit faire avec!
elle continue ses recherches de son côté, pour elle se serait une sep atypique.il y a eu déjà de cas chez les jeunes qui ne montraient rien aux irm mais qui après plusieurs années faisaient une poussée et les irm montraient en effet les anciennes poussées.
ils ne savent pas encore comment cela se fait qu'il ne se passe rien au niveau irm à ce moment là!
il faut donc attendre mais cela le perturbe dans sa scolarité,il a du redoubler sa seconde et dans sa vie de tout les jours.
il est passé par des moments très difficiles surtout à la reprise de l'école ou après quelques semaines il ne pouvait plus marcher,j'ai du le lever de son lit,il me disait c'est comme si je ne savais plus comment on marche.cela a pris au moins 15 minutes pour que sa revienne en lui prenant le pied pour le faire avancer et c'est revenu petit à petit.par moment aussi il a des tremblement des jambes et des mains,mais cela ne dure pas assez longtemps pour consulter mon médecin et qu'elle constate.
voilà toutes les nouvelles à ce jour
bonne journée et merci encore de votre écoute et de vos conseilles!

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 12 avr. 2018, 11:28

re bonjour
je viens de voir que mallorie qui est sur le forum a aussi une absence de plaque aux irm !
quand j'ai parlé de ponction lombaire aux médecins,ils n'ont pas voulu en faire,ils ont dit rien aux irm donc pas de ponction alors que cela aurait peut être pu montrer quel que chose.
mais mon fils malgré ses problèmes aux yeux pas de norb.

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Auxanne » 13 avr. 2018, 14:27

Bonjour Isabelle,
et comment vont vos morales à tous les deux?

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 14 avr. 2018, 09:29

Bonjour Isabelle,
on pense bien à vous dans cette situation difficile.
Si la neurologue pense qu'il peut s'agir d'une - outre l'éventuel problème cardiaque -, le mieux serait sans doute d'assurer un suivi typique lorsqu'il y a suspicion de Sep avec des IRM régulièrement, en général tous les 6 mois.
Par ailleurs, concernant la scolarité de ton fils, as-tu regardé ce qu'il est envisageable de faire côté éducation nationale pour des cours à distance ou à domicile ? Informations ici :
http://www.education.gouv.fr/cid23968/eleves-malades-ecole-hopital-domicile.html
Bon courage à tous les deux.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 17 avr. 2018, 09:26

bonjour
pour le moral il y a des hauts et des bas!
il a des projets mais a d'autres moments il ne s'y vois pas,le fait d'être diminué par moment lui fait baisser les bras.
il faut donc le soutenir et le motiver tous les jours !
pour ce qui est du neurologue je n'ai aucune nouvelle lui ne pensait pas à un problème cardiaque.
et le cardiologue ne trouve rien,c'est pourquoi il a émit le fait que cela pouvait être du à l'immaturitée du coeur.
nous allons donc attendre,peut être qu'il n'aura plus rien ou le contraire on verra avec le temps.
il doit juste beaucoup se reposer d'ailleurs il est incapable de faire une semaine entière de cours.
pour se qui est de la scolarité il ne peux pas avoir de prise en charge tant que le diagnostique n'est pas fait.
bonne journée à vous et merci


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