en attente de diagnostique pour mon fils

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
isabelle969
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en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 03 nov. 2016, 18:20

bonjour
suite à ma présentation, je viens pour éventuellement trouver des réponses ou des pistes à cette énigme qu'est mon fils!
mon fils rencontre différents problèmes,cela à commencé par des malaises avec un mal de tête , un voile noir partiel devant les yeux puis total qui dure de quelques secondes à plusieurs minutes,et ceci depuis mai.
en septembre cela c'est aggravé,avec des douleurs et engourdissements aux bras et aux jambes.
perte de mémoire ,fatigue importante.
après consultations: scanner,IRM,orl,ophtalmo,cardiologue et urgence,rien n'a été trouvé.
Il doit refaire une IRM dans 3 mois et voir un neuro.

je me pose plusieurs questions: dans le cas d'une sep éventuelle est il possible d'avoir tous ses symptômes aussi longtemps ,un peu plus de 5 mois? sa me parais long au vu de ce que j'ai pu lire.

après le fait de la perte de vue qui a lieu que pendant ses vertiges et que l'on ne vois rien aux niveau de yeux ?

j'ai lu aussi que chez certain et certaine l'Irm cérébrale n'avait rien montré mais que la médulaire oui,les symptômes sont ils différents ?

merci à vous pour vos réponses et encore merci pour votre acceuil

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar lélé » 08 nov. 2016, 07:28

Coucou Isabelle
Au départ je n'avais qu'en médullaire mais je ne comprends pas encore tout alors que je suis suivie depuis 2001
Et au final le nombre de plaques ne veut pas dire grand chose
Je n'en ai pas beaucoup mais j'au une canne à certains moments
Une amie dans ma commune en a une myriade et elle travaille à temps plein et ne boîte pas mais fait plusieurs poussées par an
Bref les pathologies neurologiques nous apprennent la patience

Comment va tu il aujourd'hui ?

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 09 nov. 2016, 22:39

bonsoir
oui c'est très complexe tous ça !
à ce jour il est au même point mais avec plus de symptômes,des douleurs et des décharges dans les mollets et dans la poitrine ainsi que des problèmes pour suivre une conversation, il cherche ses mots et oubli de quoi on été en train de parler.
il a fait un gros malaise aujourd'hui, je l'ai rattrapé du mieux que j'ai pu mais pas évident il fait 1m70 et moi 1m54 lol
il a vu noir comme d'habitude mais la il est tombé sur le côté sans pouvoir se retenir.

khadija
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar khadija » 10 nov. 2016, 00:15

Bonsoir "isabelle969",

Prend-t'il kelke choz pour soulager ces symptômes ? Sa chute ne lui a rien causé de grave ?

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 10 nov. 2016, 10:15

bonjour khadija
non il n'a rien eu pour le soulager,il reste allongé dans le noir quand c'est trop douloureux et il ne fait rien juste aller au toilette,manger et se laver et même ça, sa l'épuise !
pour la chute sa va j'ai su le rattraper il c'est juste cogné le coude mais rien de grave juste le moral qui en prend un coup
merci

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar khadija » 10 nov. 2016, 20:44

Bonsoir "isabelle969" !
Sincèrement, g de la peine pour lui. C triste. Escuz moi de te dire ça, c pas méchant.
Jlui souète q l'on arrive vite à remédier à sa souffrance..
Eureuz de savoir q pour la chute sa à été.. Tu étais là, tu as eu le bon réflexe.. ange3 .
Prends soin de lui. Il à besoin de toi.. Ménages-le psychologiquement, c important.
Jlui souète courage et patience.

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 10 nov. 2016, 21:02

je te remercie khadija
oui je prends soin de lui ,le plus dur c'est de ne rien pouvoir faire.
ne pas avoir de réponse et que l'hôpital ne veuille pas l'hospitaliser au moins pour lui faire d'autres examens je trouve ça grave ! je vois mon médecin lundi je vais voir ce qu'elle en dit parce que là sa fait long et les symptômes sont de plus en plus nombreux.
bonne soirée à toi

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar lionel57 » 10 nov. 2016, 21:30

Courage Isabelle, prends soin de ton fils et de toi aussi ....
tu en sauras plus lundi probablement ...

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Messagepar isabelle969 » 10 nov. 2016, 21:37

merci lionel57
oui je verrais bien
bonne soirée à toi

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar lionel57 » 10 nov. 2016, 21:50

As tu été consulté en médecine interne dans un hopital pour ton fils ?
(ils traitent les cas compliqués qui sortent des sentiers battus... et des connaissances des généralistes et spécialistes)
Si non, demande un courrier à ton médecin lundi et prends rendez vous car les délais sont dès fois longs.
Bon (long) week-end

khadija
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar khadija » 10 nov. 2016, 22:47

Oui, "lionel57" a raison, prends soin de toi aussi.. C important..
Tiens-nous au courant.

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 06 déc. 2016, 09:52

bonjour
je reviens vous donner des nouvelles de mon fils.
nous avons vu un autre orl spécialiste des vertiges après un examen complet,rien à l'oreille interne pour lui tous ses symptômes sont aussi neurologique.
il doit passer une irm cérébrale et une médullaire au mois de janvier et voir le neuro en février.
le temps passe lentement pour lui comme pour moi!
c'est symptômes sont toujours les même mais ils ont empiré,il a des tremblements des membres quand il reste debout ou qu'il doit écrire.
il est très fatigué et ne peux rien faire,il ne sort plus du tout sauf pour les rendez vous.
on lui pose aussi un doppler en janvier,son coeur s'emballe rien qu'en descendant les escalier et il a des chutes de tension.
lui qui est très mince à perdu deux kilos.
il cherche de plus en plus ces mots et je trouve qu'il est sans aller jusqu'à la dépression ( quoi que) négatif.
il n'a plus de goût à rien,reste dans sa chambre dans le noir( la lumière lui fait mal aux yeux),en résumé il est triste et sans entrain.
je le comprends ne pouvant rien faire et je ne sais plus quoi faire à part attendre et le soutenir.
bonne journée à vous

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Mallorie » 06 déc. 2016, 10:46

Bonjour Isabelle,
Merci d'être revenue nous donner des nouvelles de ton fils même si bien évidement comme toi nous aurions préféré qu'elles soient meilleures.
Le point positif, c'est que vous avez été entendu par le monde médical, ton fils est pris en charge et suit le parcours classique du diagnostic, et je sais ce parcours est long et difficile quand on souffre et qu'on est dans l'incertitude. Malgré tout, vous avancez, l'orl a éliminé une piste c'est un bon point.
Prochaines étapes, les IRM et le rdv avec le neuro. Ca te parait loin car tu vois ton fils dans la souffrance physique et psychologique mais malheureusement au vu des différents témoignages que l'on trouve sur le forum, le délai est dans la norme.
Ton fils semble avoir une maman formidable, il est bien entouré de ton amour, de ta patience et de ta bienveillance.
On pense bien à toi et ton grand.
A très vite.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Marie91 » 06 déc. 2016, 13:21

Bonjour Isabelle, c'est gentil de venir donner des nouvelles, même si elles ne sont effectivement pas terribles, ça doit vraiment être très dur pour ton fils de se sentir diminuer comme ça. Malheureusement vous n'avez pas le choix et il faut attendre janvier, j'espère de tout cœur qu'après les prochains IRM il pourra être pris en charge correctement, car rien est pire que de ne pas savoir. Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et j'espère que vous passerez malgré tout de bonnes fêtes de fin d'année, qu'il ne souffrira pas trop et pourra profiter de cette période pour reprendre un peu de poids. A très bientôt de vos nouvelles et plein d'ondes positives à vous deux...

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar lélé » 06 déc. 2016, 17:09

Coucou
Je reste quand même en colère qu'ils ne vous aient pas fait faire les irm en urgence
C'est inhumain pour moi
Si vraiment un jour p!us qu'un autre il va mal vas aux urgences peut être qu'il y aura une âme généreuse
Je t'envoie plein de chaleur !!!courage super maman battante

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Bashogun » 07 déc. 2016, 05:57

Bonjour Isabelle,
La piste ORL éliminée, cela va permettre d'approfondir la piste neurologique et même si les délais sont longs, c'est le parcours habituel pour des affections complexes.
toutes nos pensées vont vers vous.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 07 déc. 2016, 23:34

bonsoir
je vous remercie tous et toutes pour vos messages !
cela permet de ne pas se sentir seule face à tous ça et de pouvoir venir parler si le moral n'y est pas ,encore merci.
je reviendrais vous donner des nouvelles.
merci

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar isabelle969 » 02 janv. 2017, 21:57

bonsoir
je suis venue vous souhaitez une bonne et heureuse année !
demain irm cérébral pour mon fils se sera la seconde après 3 mois d'attente,cardiologue le 6 pour pose d'un doppler et irm médullaire le 10 en espérant que l'on trouve se qu'il a.
les fêtes se sont pas trop bien passé pour lui,son état est encore pire en deux semaines une sortie de 3h courses et restaurant pour le sortir un peu résultat ,un épuisement vraiment anormal.
il a dormit non stop pendant un jour et demi,je ne vous dit pas l'angoisse je faisais des allée retour pour voir si il allait bien.
le soir du nouvel an il est déscendu mais il est resté dans le fauteuil et a du remonter quelques heures après ,il c'est rendormi.
aujourd'hui il c'est réveillé à 15h et à 20h il dormait déjà!
il maigri encore et ne fait plus qu'un repas par jour.

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Messagepar Asife » 03 janv. 2017, 09:05

Juste un pettit coucou, pour vous souhaiter bon courage ...

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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Messagepar Marie91 » 03 janv. 2017, 10:26

Bonjour Isabelle, je te souhaite également une bonne année ainsi qu'à ton fils, j'espère de tout cœur qu'ils vont trouver ce qu'il a et que tu auras les résultats d'IRM rapidement avec un diagnostique, je me mets à ta place ce doit être vraiment difficile de voir son enfant ainsi diminuer sans pouvoir l'aider, d'autant que son état ne s'est apparemment pas amélioré...
Il faut malgré tout rester optimiste et surtout continuer les investigations si les prochains résultats ne donnent rien, espérons du positif pour les jours à venir, tiens nous au courant demain si tu as déjà un premier résultat oral du radiologue pour l'IRM.
A très bientôt et courage à tout les deux pour les examens...


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