Je panique!!!

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Avatar de l’utilisateur
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Je panique!!!

Messagepar sky » 14 nov. 2016, 15:28

Bonjour à tous, je panique ce matin ses comme si mon diagnostique m'arrive en plein visage. Je ne sais pas quoi faire avec sa.J'ai commencé à avoir des sensations bizarre dans la jambe et au visage est-ce dans ma tête je ne crois pas. J'ai peur pour l'avenir tellement d'incertitude,le traitement va t il fonctionner vais je garder une bonne autonomie vais je avoir du support plein de question auquel je ne peux répondre. Je suis désolée de vous imposés cela mais fallait que sa sorte ce matin. Merci d'être la je vais continuer à lire ce que je peux car j'ai de grave trouble cognitif qui fait un manque de concentration et de mémoire.
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

Avatar de l’utilisateur
Nooki
Fidèle
Messages : 468
Inscription : 01 août 2013, 21:10

Re: Je panique!!!

Messagepar Nooki » 14 nov. 2016, 19:36

Hello Sky

Tes questions nous nous les posons tous et toutes mais comme on a un peu plus d'heures de vol en cette sep compagnie voila ce que je me suis dite après avoir comme toi flippé ma race...
Je ne sais pas ce que sera demain mais je sais ce qu'est aujourd'hui alors je profite simplement de ce que je peux faire et j'en apprécie chaque minute.
Tu peux choisir ta vie , c'est simple, change ta programmation mentale whaw malgré ma fatigue j'ai pu faire ceci malgré tout ...plutôt que je n'ai as fait ceci la maladie m'a empêché de faire cela..
Pour les troubles cognitifs je connais en plus j'ai une fonction de manager alors je ne raconte pas la galère...
Tu as des solutions noter tout j'ai un cahier façon "bullet journal" pour le reste un smartphone avec plein de bip de rappel.
Pour moi si c'est pas noté c'est oublié alors je note et cela m'enleve pas mal de stress même si c'est assez contraignant.
Par contre moi comme les autres certains jour j'en ai marre et j'ai envie de tout envoyer balader , ben je m'accorde ce droit la aussi et souvent je viens écrire sur mon journal dans ce forum , je chouine un bon coup et ca va mieux...
Allez Sky regarde la lune ce soir et dit toi que malgré tout la vie est belle
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

lélé
Accro
Messages : 2098
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar lélé » 14 nov. 2016, 19:39

Il y a des pro qui peuvent t'aider à accepter la situation
C'est pas degradant et ça peut t'apprendre un peu de self control

On a tous des moments de perte de contrôle et au fur et à mesure on apprend à les gérer,
Courage!!!!

Avatar de l’utilisateur
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar sky » 14 nov. 2016, 20:19

Merci beaucoup de m'avoir rassuré,d'avoir pris le temps pour moi ses énorme car il est vrai que je me sens seule avec cette maladie. Comme tu dit Nooki je vais prend chaque moment comme un cadeau de la vie.J'Ai une petite question : Devons nous consulté à chaque nouveau symptôme comment savoir si ses important ou que cela le deviendra?
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4400
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar Bashogun » 15 nov. 2016, 08:53

Bonjour Sky,
Tes interrogations pour l'avenir sont bien normales, nous sommes tous passés par là et ça peut encore m'arriver. Mais tu as pu le voir en parcourant le forum, on se débrouille plutôt bien malgré tout.
Nooki a bien raison, il faut apprendre à gérer, s'organiser pour ne pas devoir tout faire en même temps et savoir s'accorder des temps de décompression.
Ecrire, comme tu viens de le faire ici, est une bonne solution qui permet d'évacuer une bonne partie du stress et tu peux faire une sorte de journal, sur le forum ou sur un cahier.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Marie91
Passionné(e)
Messages : 1441
Inscription : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 4 ans de sep.
Localisation : ESSONNE
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar Marie91 » 15 nov. 2016, 09:46

Bonjour sky,
C'est bien normal de paniquer, moi au bout de 3 ans de diagnostique il m'arrive d'avoir des bons coups de stress et des interrogations sur l'avenir puis ça passe.
Tu vas voir au fil du temps tu vas trouver des astuces pour te faciliter la vie au quotidien et palier à tes difficultés, ça va se faire petit à petit.
Ici tu peux constater que chacun à notre niveau on va pas trop mal quand même, on continue d'avancer à notre rythme, et pour beaucoup avec le sourire et pas mal d'humour, si tu vas pas bien tu peux aussi te faire aider par un professionnel. Sinon sur le forum tu trouveras toujours quelqu'un avec qui échanger. Bon courage à toi et à bientôt...

khadija
Célébrité
Messages : 8652
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar khadija » 15 nov. 2016, 11:49

Salut sky ! Komen vas-tu aujourd'hui ?

Avatar de l’utilisateur
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar sky » 15 nov. 2016, 15:20

Merci de vos bonne réponse sa me remet les idées à la bonne place.Merci d'être la ses rassurant.
khadija: Je vais bien le stress est tombé aujourd'hui je ressent juste des étourdissements,des engourdissement et de la faiblesse de mon coté gauche je crois que je vais appeler l'infirmière en clinique de sep mais pour le reste je passe une excellent journée Merci
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

khadija
Célébrité
Messages : 8652
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar khadija » 15 nov. 2016, 18:39

Eureuz pour toi sky de savoir q tu vas bien. Oui, c un bon choix, appel l'infirmière en clinique de sep pour être rassurée. Même kan tu doutes sur un symptôme, q tu ne c pas, c ce kil est préférable de faire.
Pour info, en général, une poussée est un symptôme ki survient et dure plus de 48h (rapporté par un neuro).

Avatar de l’utilisateur
Nooki
Fidèle
Messages : 468
Inscription : 01 août 2013, 21:10

Re: Je panique!!!

Messagepar Nooki » 15 nov. 2016, 19:32

Hello Sky

N’hésite pas à appeler ton infirmière de référence en cas de doute et comme Khadidja l'a dit mon neuro applique aussi cette règle,
un symptôme qui dure plus de 48 heures , hop un petit coup de fil, sinon tu a aussi des symptômes qui vont et viennent , je les appelle les intermittents du spectacle, ils sont plutôt le signal qu'il est temps de faire une p'tite pause.
(pour mettre un peu d'humour j'ai oublié de reprendre ma mère a l’hôpital tout a l'heure après mon travail j’étais piteuse quand même...)
Bonne soirée a toi...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

Avatar de l’utilisateur
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar sky » 15 nov. 2016, 21:06

Merci de vos réponses sa m'éclaire beaucoup.
@ Nooki: pauvre maman elle devait se demander ou tu étais passé lollll mdr mdr
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4400
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar Bashogun » 17 nov. 2016, 06:58

Bonjour Sky,
je rejoins Khadija et Nooki.
Quand je m'interroge sur un éventuel symptôme, j'appelle mon infirmière référente de l'hôpital de jour qui peut m'éclairer tout de suite ou demander à ma neuro de me rappeler. Jamais simple de faire la part des choses entre ce qui tien de la Sep et ce qui est plus ordinaire.
Et, comme le dit Nooki, il y a les "intermittents" ! J'adore cette expression, merci Nooki !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Nooki
Fidèle
Messages : 468
Inscription : 01 août 2013, 21:10

Re: Je panique!!!

Messagepar Nooki » 17 nov. 2016, 07:32

Coucou

Oui mais bon je pensais que ma famille finirait par s' accommoder de mes "absences de mémoire"
C'est pas le cas encore ce matin avec mon mari , une question sur son emploi du temps et l'habituel explosion " tu vois tu ne m'a pas ecouté je te l'ai dit"
Il ne comprennent pas que je les écoute très soigneusement mais que je ne fixe pas l'info... riree (call me dory...)
Pour maman je l'ai rattrapée de justesse elle ne s'est pas inquiétée mais malgré que mon mari m'avais bien brieffée le matin j'ai oublié.
Au travail pas de rappel smartphone snif.
Mais tu verras Sky tu finiras par rire de tes troubles cognitifs (et je n'ai jamais laissé de bébé sur l'autoroute) mdr mdr mdr il y 'avait un post très drole sur le sujet je le cherche des que je peux...
Bonne journée a tous
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)


Avatar de l’utilisateur
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar sky » 17 nov. 2016, 14:00

mdr mdr mdr Nooki tu es rafraîchissante malgré la gravité.Merci de me soutenir malgré tes propres malaise, j'espère arriver en rire un jour. merci1
Bonne journée tout le monde
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar mariel13 » 18 nov. 2016, 18:19

Hello sky,
bon j'arrive après la bataille, mes camarades t'ont rassuré :)
Je ne peux rien ajouter que trankil ange2
Bon courage
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

Avatar de l’utilisateur
Anne71
Confirmé(e)
Messages : 266
Inscription : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar Anne71 » 18 nov. 2016, 18:42

mariel13 a écrit :Hello sky,
bon j'arrive après la bataille, mes camarades t'ont rassuré :)
Je ne peux rien ajouter que trankil ange2
Bon courage

Mariel, à chaque fois que je lis ta signature tu me donne faim! Lol

Vous êtes toutes de très bonnes conseillères, j'ai rien à Ajouter! Accepter c'est le plus gros du travail.
Courage "dori"
Bises
Carpe diem

Avatar de l’utilisateur
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar sky » 19 nov. 2016, 14:08

Merci Mariel et Anne au plaisir de vous rejaser!!!!!!!!!! Et votre soutien est toujours le bienvenue dans cette nouveauté...
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

Avatar de l’utilisateur
sky
Habitué(e)
Messages : 84
Inscription : 07 nov. 2016, 19:08
Ville de résidence : Asbestos
Prénom : Lyne
Contact :

Re: Je panique!!!

Messagepar sky » 19 nov. 2016, 15:18

Non Babel ma panique est déjà fini, jusqu'à prochaine mdr mdr mdr
Sep diagnostiqué 2016
Sous copaxone 40 mg
La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.


Revenir vers « Le diagnostic »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité