des nouvelles comme promis

[nanis]

Bonjour a tous ,
J espère que vous allez tous bien ou que vous arrivez a gérer....
Je reviens vous voir car en septembre on m a finalement diagnostiqué une neuro sarcoidose et non une sep ! Donc je suis une sarcopine comme on s appellent entre nous lol .
Vous m aviez dit revenir vous donner des nouvelles avec la mise sous traitement.
Donc j'en suis a 6mois de cortisone 60mg/jr et je suis a 2mois de methotrexate 15mg/semaine... Je viens de faire une nouvelle irm qui montre une stabilité pour la deuxième fois consécutive. J attend le rdv neuro le 23 pour savoir si on peux commencer a baisser la cortisone. Voilà pour les nouvelles c'est plutôt encouragent pour le moment.
Je vous souhaite a tous de passer de bonnes fêtes en cette fin d année plein de courage a vous .
Nanis

[lélé]

Hello
Bonnes nouvelles ça fait du bien de lire ça !!
Contente pour toi
Et aux niveaux des symptômes tu te sens comment ?

[Bashogun]

Bonjour Nanis,
ça fait toujours plaisir d'avoir des nouvelles positives !
Ca va tous nous réjouir !
Alors n'hésite pas à revenir nous donner de tes nouvelles !
Bien à toi

[nanis]

Alors niveau symptômes depuis la paralysie faciale en juin en plus des engourdissements rien a signaler. Depuis la mise sous cortisone et methotrexate je n'ai plus de symptômes....juste des effets secondaires du a la cortisone (grosse prise de poids) mais tant que je vais bien on va dire que c'est un moindre mal .

[Bashogun]

Bonjour Nanis,
la pris de poids, elle est advenue même avec un régime sans sel ?

[nanis]

Oui malheureusement....sans sel. Réduit en sucre et en graisse mais rien a faire ...j'ai meme réussi a reprendre le sport a raison de 2h/semaine . Un médecin m'a dit faut continuer pour limiter la prise de poids mais si on est pour prendre on prendra avec ou sans régime.

[nanis]

Bonjour les amis. J espère que vous allez bien . Pour moi ça roule pour le moment. Alors depuis la derrière fois la neuro a décidé de baisser ma cortisone ...donc ce mois de janvier je suis a 50mg/jours en février on passe a 40mg/jours et en mars a 30mg/jours sous réserve que tout se passe bien et que les symptômes ne réapparaissent pas. Ensuite on fait un palier jusqu'à ma prochaine visite le 28avril . Si tout est ok on continu la baisse jusqu'à 10mg (dose que je vais devoir garder a vie comme elle dit ) . Prochaine irm repoussé a 6mois au lieu de 3 .... Ya plus cas .
J espère que de votre coté les nouvelles sont bonnes et que votre maladie vous laisse un peu tranquille .
Bonne journée a tous

[nanis]

Non elle ne m'a pas parlé de ça .... Je vais le garder dans un coin de ma tete pour lui en parler la prochaine fois

[Bashogun]

Ce sont de bonnes nouvelles, nanis, ça fait plaisir à lire !
En plus, la réduction progressive de cortisone est une bonne chose.
Est-ce que ton sommeil s'en ressent ?