La suite de mon histoire...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Emy lee
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La suite de mon histoire...

Messagepar Emy lee » 21 déc. 2016, 18:27

Bonsoir ,

Me revoilà , après quelques mois. Après ma ponction lombaire...
Mon tableau clinique correspondait déjà à ce moment là à une sep.
J'ai effectué depuis à nouveau une irm cérébrale en septembre indiquant une persistance d une zone d hypersignaux. Pas de prise de contraste. Pas dz traitement.
Après cela je décide de consulter (via un avis d une personne atteinte de sep) un autre neurologue.
Me voilà dans le cabinet en novembre de ce nouveau monsieur. Il regarde toutes mes irms, m osculte, me pose des questions. Je repars avec une ordonnance pour une irm médullaire (jamais fait !) Pour janvier (chouette pour débuter l année !) Et une grooooosse prise de sang (une dizaine de tubes ....pour pleins de choses. Résultats pas mauvais pour le moment !)
Mon choix est fait. Je décide d être suivie par ce neurologue là! Sensation D une meilleure écoute et prise en charge. Faut bien faire un choix !
Entre temps, mois de décembre je refais comme convenu une irm cérébrale Avec neurologue numéro 1 (c était prévu et je décide d en profiter pr lui dire que j arrête le suivi avec lui ). A cette irm on m indique que la zone d hypersignaux a diminué par rapport à septembre . Pas de prise de contraste. Pas de nouvelles plaques. Pas de symptômes particuliers pour moi. Pas de nouvelles poussées. Le neuro me dit que c est plutôt bien... mais...il lâche "allez je suis d avis de traiter ...!"
Je ne comprends pas... on m a tellement dit que tant que je n avais pas au moins deux poussées. .. en terme de "durée "...qu il fallait attendre de voir...
Il me dit que cela confirme me caractère inflammatoire. .. mais enfin mr me neuro on me connaît depuis juin ce caractère inflammatoire. ..
Bref on se quitte. Je le sens froissé après que je lui ai dit que je me dirigeais vers un de ses confrères. .. ben après tout mince quoi !! J ai pas une simple gastro !
Je file donc amener toutes mes irm et la derniere au secretariat de mon nouveau neuro.
Aujourd'hui je n ai pas de nouvelles. Je pense qu il attend janvier avec ma médullaire ...
Je suis désolée pour le pavé que je viens d écrire mais ce soir j avais envie de "venir vous voir".
Je n ai pas envie d être sous traitement.
La médullaire m angoisse ...50 min ds le machin...pfff. ..
J ai peur.
Nan nan je ne dois pas avoir peur, rien n est joué encore ! ( oui oui je m auto persuade!!!)
Voilà pour ma petite histoire...
Toujours le c** entre deux chaises au final...
Merci de M avoir lue
Amicalement :-)

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Bashogun
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Re: La suite de mon histoire...

Messagepar Bashogun » 22 déc. 2016, 09:47

Eh oui, Emy Lee, rien n'est joué encore !
En tous cas, ton message montre qu'il n'était pas inutile de prendre un second avis, ne serait-ce que pour une IRM médullaire. Et rassure-toi, si c'est plus long, ce n'est pas différent d'une IRM cérébrale. Et au moins, tu y verras plus clair.
Il n'est pas anormal que tu aies une appréhension, Une Sep ce n'est pas anodin. Mais entre ne pas savoir et avoir un diagnostic clair, que vaut-il mieux ? Savoir, c'est pouvoir, non ?
Ne t'inquiète donc pas. Même si... Tu le sais pour avoir parcouru le forum, la Sep n'empêche pas de vivre - ni même de continuer à rire.
Bien à toi.
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Mallorie
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Re: La suite de mon histoire...

Messagepar Mallorie » 22 déc. 2016, 10:08

SAlut Emy Lee

Merci de revenir nous donner des nouvelles.
L'irm médullaire ne diffère pas vraiment du cérébral, je sais que c'est un examen angoissant, l'impression d'enfermement et les bruits c'est impressionnant, mais c'est surtout un examen incontournable dans le processus du diagnostic. La peur du résultat, elle, est légitime, on est tous passé par la et on te comprend. Mais comme dit Bashogun, un diagnostic clair vaut mieux qu'une incertitude à mon sens.
Le parcours du diagnostic est très long, très angoissant, c'est pour ce la que le forum est intéressant, car ici tu as pu voir que tu as toujours quelqu'un pour t'écouter. Ecrire ce que tu ressens est une vraie forme de thérapie, alors n’hésite pas à venir ici vider ton sac!

Tiens nous au courant de la suite de ton parcours.

A très vite.
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