Diagnostic Angleterre Vs France

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
RomZzZ
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Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar RomZzZ » 07 mars 2017, 17:09

Bonjour à tous,

Je suis sépiens depuis maintenant deux ans. J'ai vécu en Angleterre la première année de ma sep où j'ai été diagnostiqué avec une sep relapsante rémittante et où je me suis mis à prendre du Tecfidéra. J'ai toujours eu des symptômes rappant ce qui n'a pas empêché mon neuro de la-bas (au Barts Hospital qui se dit être la référence mondial pour traiter la SEP) de me dire sans hésiter que c'était cette forme de sep.

Ma nouvelle neuro en France (à la Pitié Salpé qui se dit être la référence mondial pour traiter la SEP ;) m'a elle dit sans hésiter que c'était une forme primaire tout en continuant à me dire de prendre du Tecfidéra. Aujourd'hui je penche du côté forme primaire (je constate des progressions alors que je n'ai pas fait de crise depuis deux ans). Mon taux de globule blanc est descendu sévèrement ces derniers mois, alors je me (vous) pose la question. Dois-je arrêter le Tecfidéra et attendre l'ocrélizumab? C'est une question peut être trop tranchée et que je vais bien sur aussi voir cela avec ma neuro. Mais pensez vous que je devrais avoir une autre opinion?

Il n'y a pas que l'aspect clinique dans cette question. Le Tecfidera a un prix prohibitif et même si il est entièrement remboursé je n'aime pas trop engraissé les labos pharma.

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar khadija » 08 mars 2017, 00:09

Donc "RomZzZ", je comprends mieux.. Tu as vécu en Angleterre..
Tu c, il est parfois difficile pour un neuro de situer la forme d'1 sep.. É la maladie peut évoluer tout en laissant le neuro dans un constat ambigu.. C ce ki c passé pour moi..
G aussi étais sous tecfidéra alors q ma sep était o stade secondaire progressive..

Penses-tu q ce sois à nous de répondre à ta kestion concernant l'arrêt ou l'attente d'1 traitement ? Tu as posé cette kestion à ton neuro ??
C marrant q le prix kom tu dis "prohibitif", soit pour toi signe de kestionnement ??

RomZzZ
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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar RomZzZ » 08 mars 2017, 22:04

Bonsoir Khadija,

J'ai alors une autre question, qu'as tu fais? Tu as continué le Tecfidera? Et tu as raison au final c'est moi qui vais devoir prendre la décision avec toute l'aide que je peux avoir.

Je n'aime pas prendre un traitement qui par mois a le prix d'une voiture d'occasion. Je me dis que cela pourrait nourrir et loger des gens.

Merci pour ton message en tous cas!

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar khadija » 09 mars 2017, 00:54

@ "RomZzZ" : G pris le Tecfidera. A l'époq, le neuro n'était pas sur du stade de ma maladie.
C "?" ! Désolée, je ne trouve pas le bon mot, pour kalifier ton regard face aux traitement. Tu dis : Je n'aime pas prendre un traitement qui par mois a le prix d'une voiture d'occasion. Je me dis que cela pourrait nourrir et loger des gens.
Je reste bouche B :o . C étonnant ! Pardon.
Dis moi, tu es religieux ?

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar RomZzZ » 09 mars 2017, 10:28

Non je ne suis pas religieux, mais je vis à Paris où je vois des familles dormir dans la rue.

Le Diméthyl Fumarate (Tecfidera) est un antifongique qui était utiliser sur les sofas est qui a été interdit parce qu'il déclenchait des allergies. Le coùt payer par la sécu est incoryablement élevé par rapport à son coût réel (x1000)... Quand j’entend des gens dire des bêtises comme quoi nous sommes trop généreux avec les immigrés. Oui nous sommes trop généreux mais avec nos labos pharmaceutiques.

Tu n'as aucun problème à te faire soigner par un médicament hors de prix? De plus avec une efficacité uniquement probable.

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar khadija » 09 mars 2017, 10:39

Expliqué kom tel "RomZzZ" me permet de mieux comprendre.. En plus, tu m'apprends des choz..

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar Bashogun » 12 mars 2017, 08:29

Bonjour RomZzZ,

d'après ce que tu dis, il n'y a pas de certitude absolue sur la forme de ta Sep, rémittente ou primaire progressive - il y a en tous cas une contradiction entre les deux neurologues.

Sur quoi se sont fondés l'un et l'autre (symptômes, IRM etc) pour établir leur diagnostic ?

Tant qu'il y a doute, un traitement de fond n'est pas inutile - et rassure-toi, il n'y a pas fongibilité entre les différents comptes sociaux et ne pas prendre de traitement n'améliorera pas les conditions de vie des personnes les moins favorisées. Cette attention t'honore, mais ce n'est pas la meilleure solution (tu pourrais peut-être te rapprocher d'associations comme ATD Quart Monde pour trouver les moyens d'être utile).
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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar RomZzZ » 12 mars 2017, 16:07

Bonjour Bashogun,

Ce sont les symptômes qui ont permis de poser un diagnostique. Il n'y malheureusement pas (encore) à ma connaissance, de marqueur autre que la clinique pour différencier les "types" de sclérose.

Je pense aussi qu'un traitement est aussi une bonne chose. J'ai pris du Tecfidera jusque récemment. Mais aujourd'hui je prend du Fampyra. Il n'est pas autorisé en Angleterre surtout pour des raisons culturelles (le fampyra est dérivé du cannabis, sans les effets euphorisant ou hallucinogène bien sur). Il a beaucoup moins d'effet secondaire.

Il est l'une des rares molécules a "améliorer" des symptomes tel que la marche (j'ai aussi trouver des travaux qui montre une amélioration des troubles urinaires). Je vais suivre ce traitement jusqu'a l'autorisation de l'ocrelizumab (et même après je pense).

Merci pour ta précision ( j'ai été voir ce que fongibilité voulait dire ;), mais nous vivons dans un monde où les vases communiquent tous. Même si il n'y a pas de conséquences directe, j'ai l'intuition qu'il y a quand même un effet. Cela étant dit j'ai pris du Tecfidera pendant plus d'un an et je conseille à tous de le faire (si il est prescris par un neuro compétent).

Et tu as raison je vais essayer de m'impliquer plus dans le travail associatif!

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar lélé » 12 mars 2017, 21:08

Hello
C'est pas le sativex le dérive cannabis ??
Le fampyra à ma connaissance non

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar khadija » 12 mars 2017, 22:48

@ "RomZzZ" : Le Fampyra serait un dérivé du cannabis :shock: ??

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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar Bashogun » 13 mars 2017, 07:15

Bonjour RomZzZ

Le Fampyra n'est pas du tout dérivé du cannabis. Sa molécule est la fampridine, « qui appartient à la classe de médicaments appelés inhibiteurs des canaux potassiques ».

S'il n'a pas été approuvée par la NHS, c'est en raison du rapport bénéfice/coût estimé par l'Angleterre et le Pays de Galles :

A second drug, Fampyra (fampridine), designed to improve people’s ability to walk, has been rejected by both England and Wales. Neither drug is routinely available in Scotland.
“The substantial cost of Sativex and fampridine compared to the modest benefit does not justify their use; there are better ways to improve care for people with MS,” said Dr Paul Cooper, a consultant neurologist who chaired the guideline development group.

Article intégral du Guardian


Ce serait la même raison pour l'interdiction du Sativex. C'est leur seul point commun.
En fait, on peut supposer que ces décisions justifiées par leur coût masquent d'autre raisons, moins avouables, comme la pression de certains lobbies.

Je suis sous Fampyra depuis près de 2 ans. Ses effets sur mes capacités de marche ont été très rapides et, s'il ne règle pas tout, il a sensiblement étendu mon périmètre confortable (+50%) et ma démarche - malgré une légère accentuation de mes problèmes d'équilibre.
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Re: Diagnostic Angleterre Vs France

Messagepar khadija » 13 mars 2017, 09:18

Ok, Merci bashogun pour l'info.


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