Nouvelle de premier irm rosemary

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
rose mary p75
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Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 03 mai 2017, 18:46

Cc à tous
Tout d abord j ai réussi enfin a faire l irm dans une clinique qui a un irm prévue pour les personnes en difficulté
Ét ca. A marcher Avec un relaxant et mon homme a cote
Ils m ont enfin aussi trouver quelque chose je sais que vous êtes pas medecin je veux juste un avis de personne qui aurait cela pour me donner une idee je précise que j ai la vie deja bien compliqué par une Maladie orpheline le syndrome ehlers danlos ét que je recherche juste la vérité je n ai pas de esp à perdre je dois me battre au quotidien pour mes deux files tres malade touche par le sed elle aussi
Je ne veux qu avancer alors merci à tous pour vos réponse je sais bien que je dois attendre la suite c est pour me faire
Une idee
Ils ont trouvé
En medio thoracique une serie d image en hypersignal prédominant sur la partie postérieure de la moelle en t 7 et t 8
Hypersignal styr du cordon medullaire dans sa composante postérieure t 6 et t 7
En vous remerciant

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mariel13
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar mariel13 » 04 mai 2017, 11:17

pfff là chais pas chuis pas Neuro :shock:
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 05 mai 2017, 07:18

Bonjour Rose Mary,

pour nous ne sommes pas médecins, c'est difficile de s'y retrouver dans ces mentions techniques.
Après recherches, je peux seulement te dire que, si j'ai bien compris :
- t7 et t8 et t6 désignent des parties de la moelle
- Stir et t2 stir désignent une technique de cliché IRM permettant d'augmenter le contraste pour mieux distinguer un lésion d'origine inflammatoire.
- les hypersignaux, ce sont des lésions actives, qui prennent donc le contraste.
Tout cela n'est guère étonnant s'agissant d'une Sep.

Une fois dit cela, on n'est pas très avancé !
Ton neuro sera le seul vraiment capable d'interpréter avec précision ces infos techniques et médicales.

Tu nous diras !

Bien à toi.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 05 mai 2017, 19:34

Merci beaucoup pour la réponse :D
C est ce qu elle j avais cru comprendre
J ai fait des petites études dans le Medical
Côté poil et plume :) ét je lis des pdf ét revu scientifique
J ai rdv pour un décryptage mardi
Mais mille fois merci je ne voulais pas passer le week sans savoir
Je vous raconterais notre rdv
Bon week end :)

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Defcom
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Defcom » 05 mai 2017, 21:15

Bonsoir Rosemary
N'hésites pas a poser des questions a ton neuro et si certains termes sont incompréhensibles,demande qu"il t'explique,certains neuro sont peu bavards :wink:

Bon weekend cou2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 06 mai 2017, 15:36

Cc
Merci beaucoup defcom
Mon mt a fini par appeller ét a dit qu en effet c est bien marquer à l irm ét qu il y a fort suspission sep
Je ne me gêne pas et je poserais en effet toute les questions au neuro mardi
Je ne supporte pas d être dans le flou
J préfère savoir ét avancer
Je suis deja atteint s une maladie rare génétique le syndrome ehlers danlos que j ai donné à mes filles qui sont en situation d handicap
Plus grand chose me fait peur
Je veux juste savoir ét avancer
Mes filles on besoin de moi et mon homme Avec 3 personne handicapée a besoin d être épaulée et la en ce moment je peux pas
Alors il faut que ca bouge
En tout cas merci à tous pour vos réponse d une grande aide

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 10 mai 2017, 00:31

Cc à tous
espere que vous allez bien
J ai vue le neuro qui a decrypeter l irm
Il a confirmer la suspition sep mais bien sûr il faut attendre les 2 autres irm
Par contre il m'a dit PL obligatoire et je lui ai montrer qu Avec ma Maladie orpheline du tissu conjonctif la PL est interdit sauf en cas de diag vital ce qui n est pas le cas
Donc il m envoie plus loin que prévue à 2:00 de chez moi au chu de Montpellier voir un pr Spe sep pour avis Pl ou pas
Affaire à suivre
Ét merci à tous
Bon courage

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar vero34 » 10 mai 2017, 08:57

Bonjour Rosemary,
Je pense que tu vas rencontrer le professeur Labauge au CHU à montpellier, c'est mon neurologue et son équipe est très bien, il est le spécialiste de la SEP en languedoc roussillon, et je pense qu'il pourra t'éclairer.
Bon courage à toi

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 10 mai 2017, 22:57

Bonsoir veto 34
C est exactement ca pr labauge
C est aller tres vite ils m ont contacter en 24 h apres l appel de mon neuro à Montpellier
suis très étonné et le convoque mardi
Espere qu il est bien car il faut un protocole de soin bien a part et j ai tres peur qu ils ne prennent pas en compte les deux maladies et les conséquences

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar vero34 » 11 mai 2017, 09:00

bonjour rosemary
le professeur LABAUGE est très réactif, quand mon médecin lui a envoyé mon irm et mes symtômes au service pour avoir un rendez-vous rapidement (a la base il y avait un délai de 2 mois) il m'a donné rendez-vous le lendemain.
Il est très à l'écoute et est très humain et je pense que c'est une pointure dans son domaine.Tiens nous au courant

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 14 mai 2017, 10:35

Merci
Je vous raconterais le rdv
Ét je croise les doigts qu il soit renseigner sur ma Maladie
Bon dimanche

Poups
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Poups » 14 mai 2017, 21:28

Salut
Très bien le Pr Labauge ce n'est pas mon neuro malheureusement mais j'ai l'ai rencontré dans une conférence sep et ca façon d'expliquer est super , on sent la personne impliqué et très humaine.
Bonne continuation

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 15 mai 2017, 07:52

Bonjour Rose Mary,
avec tous ces témoignages dithyrambiques, je pense que tu peux aller le voir en toute confiance !
Tu nous raconteras !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 15 mai 2017, 19:50

Cc
Merci à tous vous êtes adorable démain le grand jour
J ai le trac :shock:

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 17 mai 2017, 21:03

Bonjour à tous j ai bien vue le pr y a deux jours
En effet très gentil il a reconnu des signes cliniques a l examen pour la Spe
Mais il y a avait divergence avec le compte rendue de l'Irm medulaire qui montrer des hyper signaux il a garder le tout pour le montrer en réunion
Choque par la divergence entre lui et le radiologue ca tombe b avais aujourd hui la suite de l exam le 2 eme medulaire j ai demandé à le rencontrer pour ecplicatiô ét ete sgétil nous a montrer ét comfirmer les signaux pour certain éteins et d autre allume au niveau de la colonne cette Comme il nous a dit discret il faut les chercher
Mon Nouveau irm n est pas bon non plus et il y'a un truc qui me chagrine
Y a marqué
Aspect d îlot condensé intense sur toute sur toutes les frequences au niveau de la partie supéro latérale droite du corp en L5
Si Ca parle à quelqu un
Ce que j en ai vue c est le terme qui désigne tumeur ca vous dit quelques chose
Merci maintenant j attend le cerebral pour dans 15 j j ai réussi à avoir un rdv plus tôt

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 18 mai 2017, 11:29

Bonjour Rose Mary,
difficile pour nous de nous engager dans une interprétation d'IRM, surtout lorsque cela semble complexe.
Ce qui est sûr, c'est que tu es prise en charge et suivie.
Il vaut mieux attendre l'IRM cérébrale dans moins de 15j maintenant et ne pas stresser entretemps. Surtout, évite de te faire des idées à partir de recherches sur internet ou ailleurs qui te feraient craindre le pire.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 18 mai 2017, 17:19

Cc merci
Mon meddecin traitant pense à une tumeur le neuro non donc j attend de voir le pr labauge Avec le reste d exam
Merci à tous et bon courage

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 16 juin 2017, 09:39

Cc à tous
Voilà Comme toujours je ne peux faire les choses simplement !!
Pas tres contente du neuro qui me suis à monptellier ou des le debut la Maladie orpheline que j ai ét qu il dit ne pas connaître est' remis en cause en diag
Chose que je n admet pas apres des années d errance
Mais plus énorme encore les comptes rendue du radiologue sont aussi remis en cause fait dans une clinique réputée du jamais vue qu un radiologue soit ainsi traiter du coup 4h de route lundi pour rien pour m entendre dire que les hypersignaux vue par le radio eux ne voit rien que ca a ete fait en irm ouvert donc pas valable car en-tête sur le compte rendue non changer Ben non il etait fermer mais derniere génération ét tres performant mais Spe claustro Comme moi
Bref obliger d aller revoir le radio qui est à 1h de route de chez moi lui expliquer le compte rendue est remis en cause moi tres gêne
Lui me refait faire un irm Avec les séquencé qu il a vue ét qu il dit son bien la
Marre de traîner je suis en fauteuîl depuis 5 mois moi si vive ét speed
A oui j allais oublier ce fameux neuro que je revois pour la 2 eme fois sensée connaître mon dossier et qui me dit de toute façon ca ne peut être une sep ca fait 2 ans que vous ne marcher plus
J ai manqué de m étouffer
Je lui ai dit non 5 mois maintenant il y a 11 mois je courrais à mon job tout les jours 9h par jour
Tres énerver !!!
Suis pas au bon endroit je pense
Je par pour le irm
Bonne journee à tous

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar mesfilles monbonheur » 16 juin 2017, 10:08

Bonjour Rosemary,
Ça n'a pas l'air simple tout ça, j'ai aussi du mal a comprendre comment un radiologue et un neurologue peuvent ne pas être d'accord sur ce qu'il y a à l'IRM et du coup on est perdu après. J'espère que la situation va se débloquer rapidement.
Bon courage :)

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 16 juin 2017, 15:43

Bonjour rose mary,

je suis désolé pour toi de ces - comment le dire gentillement... - de ces 'différences de vue' entre le radiologue et le neurologue... A te lire, j'en frémis et il me paraît urgemment souhaitable que puisse avoir un second avis.
As-tu la possibilité de t'adresser à un autre neurologue ?
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