Nouvelle de premier irm rosemary

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
rose mary p75
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 16 juin 2017, 17:33

Bonjour et merci de vos réponse
Donc 6 h d attente pour tout avoir l irm a ete fait differamant sans injection ét il est c est concentré sur la zone il atteste et valide le pb hypersignal en t6 en autre je suis énerver et comprend pas comment un pr en neuro peut ne pas voir
Bref il a meme fait une flèche sur là photos de l irm mdr SED n compte rendue sans bien l énervement. Il détaille la machine sa puissance et que rien ne st différent des deux premier compte rendue qu il avait fait
Bref je vais refaire 4 h de route pour lui ammener ét je vais avoir une explication plus sérieuse avec lui si je n avais pas insister il me fesait partir sans rien m ayant dit c est bon vous n avez rien !!!!
Ét s il ne me fait pas la ponction. Je part ét vais voir ailleur car la ponction me retiens la bas elle m est fortement déconseiller et peut être très dangereuse à cause de la maladie orpheline c est pour ca qu il fallait que je le vois lui
Ét si a tout hazard quelqu un peut me renseigner sur un bon neuro vers toulouse ou narbonne je vous remercie

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar mesfilles monbonheur » 16 juin 2017, 17:44

J'ai envie de dire suite au prochain épisode... En espérant cette fois que le professeur soit d'accord avec le radiologue et que ça avance pour vous. Bon courage :)

rose mary p75
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 17 juin 2017, 07:26

Suite mésaventure
Le radiologue c est concentré sur les hypersignaux qu il avait vue ét ils sont bien la il a fait un compte rendue ou on sans bien qu il est énervée
Détaillant le modèle de l irm ét son. Procédé pour voir le pb il a meme flèche les endroits sur les images ou comment faire un irm pour les nuls mdr
Bref on y a passer 6 h avec des enfants malades elles aussi atteinte de Maladie orpheline j étais ravie de devoir refaire un 4 eme irm pour rien
Puisque les choses étaient claire des le départs faire 4 h de route pour aller voir un sout disant pro qui n en ai pas
Je suis remonter et je ne vais pas me gêne de lui idee ce que j en pense car quand il m a reçu lundi il me dit quand même bonne nouvelle vous n avez rien :shock:
Heureusement que je suis habituer à tenir tête à des docs avec la Maladie orpheline et que j ai l habitude des erreurs médicale
Ét que j ai contester !!!!!
J ai repris rdv avec mon neuro pour lui dire que son specialiste c est de la merdouille ét que je veux aller voir ailleur
Ét je vais retourner le voir pour les lui collée sur les yeux et lui dire d aller voir un ophtalmo
Voir s il me fait ma PL ou pas si il me la fait pas je recupere les cliché qu il m a gardé ét bye bye
Donc je repose ma question si un de vous a un. Nom d un Spe neuro en chu toulouse ou narbonne merci à vous

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 17 juin 2017, 08:42

Bonjour Rose Mary,
sur Toulouse, il y a lélé qui pourra sans doute te parler de son neuro.
J'espère qu'avec tous ces éléments, un autre neuro pourra avoir un autre regard sur ta situation et te permettre d'être fixée.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 17 juin 2017, 14:24

Merci beaucoup comment contacter lélé stp

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Defcom » 17 juin 2017, 22:37

Tu peux contacter Lélé par MP via le forum
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar lélé » 18 juin 2017, 11:18

Coucou c'est fait les informations sont données

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 18 juin 2017, 12:45

Great lélé ! ange3
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 18 juin 2017, 19:48

Oui merci lélé :)
J ai reçu le compte rendue de notre tres brève rencontre où il marque que eux ne voient rien mais attende le cd de la clinique qu'il pourrait affirmer une myelite si tel ai le cas il marque que je fais une PL et un pem ét pes
Donc pour l instant je persiste avec lui si PL doit être faites
Mais j ai bien noter les nom qu on m a gentiment donner ca le permettra de pas perdre de temps quand j en partirais
Démain la secretaire m'a dit qu ellE le tel pour le donner le prochain rdv
Suite au prochain épisode merci beaucoup à tous

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 19 juin 2017, 08:08

Bonjour Rose Mary,
bien content de ces nouvelles plutôt positives. Le processus suit son cours plutôt que de s'arrêter brutalement à mi-chemin - et tu as maintenant un chemin de traverse au cas où.
En attendant, n'hésite pas à parcourir le forum et à y participer ! Tu as pu voir que c'est un lieu d'entraide et de soutien et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire !
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 26 juil. 2017, 16:11

Cc
Des News ou pas tout dépend du poind de vue depuis l envoie en 48:00 du 4 eme irm qui atteste au pr a montpellier pas de nouvelle :evil:
Pourtant dans son courrier où il marque qu il attend l irm De confirmation ou pas il précise qu il Va le faire d autre exam ét la PL si jamais
J ai téléphoner un fois en demandant si un rdv pour moi ce profile elle ne savait rien
Bref tres énerver ca Va faire 1 mois :evil:
Entre temps par les contacts assos de la Maladie orpheline j ai trouvé un Nouveau neuro qui connaîtrait ma Maladie
J ai rdv démain
Espere que les choses vont avancer
Depuis mi. État est stable les jambes le tiennent toujours pas pire certain jour où je reste aliter comme aujourd hui par ex
Toujours en fauteuîl roulant à l exterieur
Bref la galere continue je veux juste une raison à tout ca ét du sérieux
Difficile à trouver
On croise les pour démain Svp
Ét merci à tous

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 28 juil. 2017, 11:35

Bonjour, rose mary
désolé de n'avoir pu te répondre plus tôt, et désolé de ces nouvelles.
C'est tout de même curieux que tu n'ait toujours pas nouvelles de Montpellier... S'il y avait un souci, s'il est surbooké, son secrétariat pourrait au moins te tenir au courant, ce serait la moindre des choses...
Comment s'est passé ton rendez-vous hier avec ce nouveau neurologue ?
Bien à toi.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 30 juil. 2017, 00:42

Bonsoir
Ét merci pour vos message
Le 3 eme neuro fut le bon
Elle connais ét c est specialise dans ma maladie orpheline et la consult a ete un pur bonheur
Elle m a donné un traitement la seule à avoir éu ce geste pour les jambes qui me cloue en fauteuîl à toute mes sorties
Ét elle aussi trouve le temps long sans réponse donc PL prévue pour dans 10 j
Fait par elle qui connaît les risques ét le protocole à mettre en place je serais hospitalisé
Bref un vrai. Bonheur Comme elle a dit il faut qu on avance
Alors Sep ou pas dans quelques semaine je seras fixer
J ai oublié de lui demander
Vous savez combien prend les résultats de la PL svp
Ét merci pour votre soutient

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 30 juil. 2017, 08:14

Bonjour rose mary,
c'est vraiment une bonne nouvelle.
La confiance est un élément important dans la relation avec son médecin, plus encore avec son neuro.
Normalement, les résultats d'une ponction lombaire sont disponibles très rapidement : au plus une journée.
Tu peux nous en dire plus sur le traitement pour tes jambes et tes difficultés ?
Ravi que tu sois prise en charge aussi bien que tu pouvais le souhaiter.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 31 juil. 2017, 13:55

Bonjour bashung
Elle m a mis sous bacoflene ca fait un effet bœuf pour l instant me redu les jambes et m endor mais ca ma pas enlèver les fourmillement et perte de sensibilité non stop depuis 8 mois
J ai les jambes molle je dois faire bouger mon bassin pour marcher comme si elle répondait pas je marche pas droit
Donc je devrait avoir les résultats dans la journee pour la sep c est ca suis étonné et ravie bientot la fin du tunnel si c'est pas ca on va pourvoir avancer merci pour ton aide

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2017, 19:07

Bonsoir Rose mary
rose mary p75 a écrit :J ai les jambes molle je dois faire bouger mon bassin pour marcher comme si elle répondait pas je marche pas droit

Tu parles de steppage ? (en cliquant sur le mot souligné, ça ouvrira une fenêtre explicative), ou il s'agit d'une faiblesse des jambes ?
rose mary p75 a écrit :ravie bientot la fin du tunnel si c'est pas ca on va pourvoir avancer merci pour ton aide

Ton parcours diagnostic avance, c'est positif !
Nous sommes tous là pour nous soutenir et nous aider les uns les autres. C'est bien normal !
Et nous seront encore tous là pour la suite de ton parcours et au-delà !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 02 août 2017, 14:55

Merci mille fois pour ton mot
Ca fait chaud au coeur
Pour le steppage Ca y ressemble
Mes pieds quand j avance son lourd et retombe en fesait du bruit
Hier par ex j ai du faire remplir un doc Medical sur ma situation par mon MT
Il m a piqué au jambe Avec une aiguille pas de ressenti au jambe ou selon les enDroit tres faible alors que j ai une hyper sensibilité cutanée de part ma Maladie orpheline et il a tester les réflexe en tapant ét au niveau des pieds au talon Aucun réflexe et derrière le genou il a du s y reprendre à plusieurs fois c est tres faible
Ça correspond au strepping ?
Merci

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 02 août 2017, 15:13

Oups dsl steppage

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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar Bashogun » 03 août 2017, 09:20

Bonjour rose mary,
je ne saurais te dire si cela correspond : je ne maîtrise pas l'anatomie humaine !
C'est à ton médecin que tu pourrais poser la question, en revanche.
D'autant que tu parles aussi du genou, il est donc possible que ce ne soit pas, ou pas seulement, du steppage.
Tu nous diras ce qu'en dit ton médecin ! :)

On voit bien là l'intérêt du glossaire que l'on a mis en place et que l'on complète au fur et à mesure. On peut le consulter indépendamment des messages et avec classement alphabétique,
app.php/gloss?mode=glossaire
ou en cliquant sur les mots soulignés dans les messages, ce qui ouvre une fenêtre avec définition et parfois un illustration.
Pratique, quoi !

Bien à toi.
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Re: Nouvelle de premier irm rosemary

Messagepar rose mary p75 » 04 août 2017, 15:06

Oui très pratique


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