Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 08 nov. 2017, 16:36

Bonjour à tous,


Depuis quelques mois je vis dans l'angoisse et le désespoir à cause d'une poussée qui s'éternise et qui n'a pour l'instant pas été traitée
Ce n'est pas la première fois que j'ai une poussée non traitée. Mais là, cela met vraiment longtemps à se remettre...
Je suis allée plusieurs fois aux urgences, j'ai même été hospitalisée une fois mais, pas d'IRM ni de bolus de solumédrol... Et pourtant mon organisme craque de partout. On m'a juste recommandé d'augmenter la dose de LYRICA que je prends depuis des années pour mon syndrome de jambe sans repos.... mais c'est inopérant sur les autres troubles.

Du coup, je me suis fait prescrire par mon neurologue des examens IRM. J'ai passé une IRM crânienne et une IRM médullaire , le radiologue m'a dit qu'il n'y avait pas d'aggravation visible (c'est plus évident avec l'IRM crânien car quand j'ai regardé le compte-rendu de l'IRM médullaire, il m'a semblé voir citer une cervicale qui n'y était pas dans l'ancien....)

Je dois voir mon neurologue bientôt mais encore des jours à passer dans l'angoisse....

Est-il normal qu'une poussée dure si longtemps ? Et qu'elle ne soit pas "reconnue" comme poussée si on ne voit rien de particulier à l'IRM ? Merci par avance de vos témoignages.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Anne71 » 08 nov. 2017, 20:26

Bonsoir, je suis désolée pour toi , quels sont tes symptomes?
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Defcom » 08 nov. 2017, 21:14

Bonsoir Belik
Je vais parler de mon vécu a ce sujet,plusieurs poussées non traitées,rétablissement assez long,par contre les poussées traitées par bolus,le rétablissement est plus rapide .
Après en avoir discuter avec plusieurs membres sur le forum il y a quelques années,il peut s'avérer que pour les urgentistes,une poussée n'est pas une priorité dans les urgences. Il vaut mieux donc demander une consultation rapidement au neurologue afin d'évaluer la dite poussée et de traiter celle ci dans les meilleurs délais .
Le bolus permet de stopper l'inflammation et une "cicatrisation" plus rapide de celle ci. et permet de réduire en partie les séquelles .
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 22:21

Bonsoir Belik

J hallucine.. jai l'impression que tant que tu n'es pas paralysé et qu'il n'y a pas une grosse evidence sur l imagerie les docs s'en foutent.. alors qu'ils savent pertinament que la sep n'est pas aussi simple que ça pff

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bashogun » 09 nov. 2017, 09:26

Bonjour Bélik,
quelques mois, ça fait tout de même beaucoup.
Ca peut fortement varier selon la personne et l'inflammation et son emplacement, mais sans corticoïdes (qui accélèrent la cicatrisation comme l'a indiqué Defcom), il est étonnant que cela dépasse deux ou trois mois.

Quels sont tes symptômes ?
Il ne faudrait que la Sep soit le seul prisme de lecture des symptômes et empêche ainsi de s'intéresser à d'autres causes possibles, d'autant que l'IRM ne montrerait, semble-t-il, peu de lésions nouvelles pour le moment. Quand n a la grippe, ce n'est pas nécessairement un effet secondaire de nos traitements de fond, par exemple !

J'espère que tu trouveras rapidement une explications à tes maux.

Bien à toi.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 10 nov. 2017, 09:58

Merci à Anne, Defcom, Barbara et Bashogun pour vos réponses !

Pour répondre à Anne et à Bashogun, mes symptômes sont les suivants :
- Aggravation progressive des troubles sensitifs et de la spasticité, principalement sur la moitié gauche du corps: Les troubles se sont non seulement renforcés mais étendus sur des zones non touchées avant (par exemple, j'avais de la spasticité sur le haut du visage, et autour des yeux, et maintenant cela a touché la joue, la mâchoire au point que parfois j'ai des troubles d'élocution ou bien le fait d'ouvrir la bouche pour manger me fatigue )
- Des fourmillements qui deviennent permanents sur la moitié gauche du corps, même le bras (ce qui n'était pas le cas avant) mais là, il est possible que tu aies raison Bashogun, car à l'IRM on a vu aussi une discopathie dégénérative qui pourrait bien expliquer cela
- Des tressautements invisibles (sous-cutanés) et des décharges électriques sur la moitié gauche du corps et sur tout le visage ( avant, cela se produisait de temps en temps, mais depuis septembre -octobre cela s'est rapproché et intensifié à tel point que cela m'a empêché de dormir.
- Des troubles visuels à l'oeil gauche qui avait déjà souffert d'une névrite optique il y a 20 ans ( j'avais eu à l'époque des bolus de SOLUMEDROL et c'était rentré dans l'ordre)
- Des troubles sphinctériens (difficultés à vider la vessie et l'intestin) je n'ai plus non plus de sensibilité normale au niveau du pubis depuis longtemps.
- Il y a 15 ans, j'ai eu des brûlures intolérables sous la peau dans la région du ventre. La neurologue vue à l'époque avait conclu à une poussée et m'avait prescrit de la cortisone pendant une dizaine de jours, ce qui m'avait soulagée. J'ai été tranquille jusqu'à l'été dernier, et puis ces troubles sont réapparus, et comme les autres troubles, leur fréquence et leur intensité ont augmenté de semaine en semaine, pour culminer dans la 2ème semaine d'octobre. C'est à ce moment-là que je ne pouvais plus dormir et que j'ai été hospitalisée.


A l'hopital, après avoir passé une nuit aux urgences sur un brancard et mon mari à côté de moi sur une chaise en attendant de voir un médecin, J'ai vu en 5 minutes un premier neurologue, qui a conclu à une poussée. Mais dés mon admission dans le service, j'ai dû attendre le surlendemain pour voir une seconde neurologue, laquelle a testé mes réflexes, écouté mon histoire, mais m'a laissé pour le week-end (nous étions alors vendredi) avec consigne d'augmenter la dose de LYRICA que je prends depuis plusieurs années pour mon syndrome de jambe sans repos, et du paracétamol si cela ne suffisait pas. Elle voulait voir ce que cela faisait comme effet sur 3 jours seulement (alors que , je le sais par expérience et un autre neurologue me l'avait dit, il faut bien un mois pour que la prise de LYRICA ou l'augmentation de la dose fasse de l'effet)
Evidemment, cela n'a rien donné. On s'est quand même décidé à ajouter en plus un peu d'IBUPROFENE pour essayer de calmer les brûlures qui restaient intolérables, au point de m'empêcher de dormir.
Le lundi, je vois.... un 3ème neurologue qui me conseille d'augmenter encore la dose de LYRICA, ce que je n'ai pas fait, convaincue que cela ne servirait à rien, et qui me laisse quitter l'hôpital .
Depuis mon retour, j'ai pris un moyen terme en gardant la 1ère augmentation de LYRICA ( 50 le soir au lieu de 25) et au bout de 15 jours les brûlures se sont un peu atténuées et espacées sans complètement disparaître. Par contre, les autres troubles persistent.

J'ai passé un bilan urodynamique hier pour les troubles sphinctériens . On n'a pas détecté de dysurie, mais vu que je n'ai pas tous les jours ces difficultés à uriner, je ne sais pas si je peux être rassurée....
On a juste détecté une petite incontinence à l'effort, mais cela, c'est plus ancien que ma SEP et cela n'a rien d'alarmant.

Je vois mon neuro le 15 et j'aurais un examen de champ visuel pour les yeux, mais en décembre seulement.... C'est long.

Je n'ai pas encore repris le travail car je suis loin d'être suffisamment en forme pour cela.... J'espère pouvoir reprendre la semaine prochaine, mais cela me fait peur, il y a beaucoup de changements dans les conditions de travail (pas en bien ) et j'ai peur de ne plus pouvoir conserver mon poste avec les conséquences financières que cela implique....

Voilà où j'en suis pour le moment. J'essaie de me calmer et d'attendre la fin des examens médicaux , je crois que c'est tout ce que je peux faire pour l'instant....
En tout cas merci encore pour votre soutien, je vous tiendrai au courant de la suite si vous le souhaitez
Bélik

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bashogun » 10 nov. 2017, 13:34

Bonjour Bélik,

Ce qui m'étonne beaucoup, voire me sidère, c'est qu'aucun des 3 neurologues que tu avais vus n'ait envisagé de te faire faire une IRM, ni même de te mettre sous corticoïdes...

On sait que la cicatrisation des lésions dues aux inflammations n'est pas parfaite, qu'elle l'est d'autant moins que l'inflammation a duré et fait davantage de dégâts à la myéline, voire aux fibres nerveuses ensuite.

Il est possible que les symptômes que tu décris soient dus, au moins en partie, dans le sens où l'influx nerveux circule moins bien au niveaux des lésions. D'où les séquelles que peuvent laisser les poussée (pour ma part, ma NORB m'a laissé photophobie et perte de contraste et d'une bonne partie du rouge).

J'espère que tes rendez-vous prochains pourront éclairer la situation et y apporter des réponses efficaces.

Bien à toi.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 10 nov. 2017, 17:08

Bashogun a écrit :
Ce qui m'étonne beaucoup, voire me sidère, c'est qu'aucun des 3 neurologues que tu avais vus n'ait envisagé de te faire faire une IRM, ni même de te mettre sous corticoïdes...

Moi non plus, Bashogun, je n'ai pas compris.... Surtout que ce n'est pas la première fois que cela m'arrive !

J'hésite entre plusieurs hypothèses:

- Ou bien on a pensé que l'aggravation de mon état de santé était peut-être dû à autre chose qu'une poussée de SEP ( mais cela m'étonnerait, puisque j'ai eu certains troubles identiques à ceux qui avaient été reconnus comme causés par une poussée)

- Avant mon hospitalisation, j'avais déjà pris des rendez-vous pour les IRM en ville, mais c'était dans un délai de plus de 15 jours... Je l'ai dit à l'une des neurologues du service, et elle a préféré me laisser attendre jusque là, parce que, disait-elle, si on me donnait des corticoïdes avant, cela risquait de fausser les résultats de l'IRM... Pourquoi pas, mais je reste sceptique vu la violence de la crise qui m'était arrivée et qui avait justifié mon hospitalisation... Et pourquoi pas au moins m'avoir fait passer des IRM tout de suite à l'hôpital, histoire de voir si oui ou non il y avait lieu de me donner des corticoïdes ?

- J'ai bien une autre hypothèse, mais elle est médisante : On a peut être pensé que cela coûtait trop cher à la Sécu ! Si c'est cela, le calcul est débile.... Cela coûtera beaucoup plus cher si je deviens totalement invalide faute de soins en temps utile !!

Quoi qu'il en soit, j'attends avec impatience mon RV chez le neurologue en espérant avoir des réponses à mes questions.

Bonne soirée à toi
Bélik

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bashogun » 11 nov. 2017, 09:07

Bonjour Bélik,
difficile de déterminer en toute certitude ce qui s'est passé à l'hôpital. Sans doute pas pour limiter les coûts pour la Sécu, mais plutôt pour l'hôpital lui-même.
J'espère en tous cas que ton IRM puis ton rendez-vous permettront d'y voir plus clair.
Bien à toi.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Barbara92 » 12 nov. 2017, 19:14

Les troubles sensitifs ne sont pas pris au sérieux, pourtant je confirme les sensations brûlures c'est vraiment pas facile a vivre.
Je ne suis pas encore diagnostiquée sep mais je me demande aussi si une poussée peut durer longtemps. Les symptômes ont commencé depuis début septembre et ils sont toujours là, atténué mais toujours là. Je fais l irm de contrôle jeudi et revois le neuro dans la foulée on verra bien.
Tiens nous au courant quand tu auras vu ton neuro.

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bashogun » 13 nov. 2017, 06:39

Barbara92 a écrit :Les troubles sensitifs ne sont pas pris au sérieux, pourtant je confirme les sensations brûlures c'est vraiment pas facile a vivre.

En fait, c'est surtout que les troubles sensitifs (paresthésie comme dysesthésie) sont difficile à cerner et à objectiver.
Tu as ton rendez-vous cette semaine, Bélik, si j'ai bien lu. J'espère qu'il sera éclairant.
Bien à vous.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Barbara92 » 13 nov. 2017, 09:24

Oui c'est ça, a plusieurs reprises on m'a dit "c'est pas qu'on ne vous crois pas mais c'est subjectif ce que vous nous dites"
Donc beaucoup moins de crédit.
Moi à la limite c'est compréhensible car je ne suis pas encore diagnostiqué, mais Belik est diagnostiquée depuis un moment, je trouve hallucinant leurs réponses face à cette poussée sensitive.
J'espère que ton rendez-vous t'apportera plus de reponses Belik tiens nous au courant.

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar deb28 » 14 nov. 2017, 14:22

Pour ma part, ça fait depuis janvier que j'attends...
Et là, je ne trouve aucun rendez-vous pour une IRM avant août de l'année prochaine...
Pratique !

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Defcom » 14 nov. 2017, 22:07

Bonsoir Deb28
Depuis Janvier,qu'attends tu ?
Pas de rendez vous IRM avant Aout 2018,ça fait loin,très loin,comment cela se fait il ?
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bashogun » 15 nov. 2017, 08:23

Pas de rendez-vous avant août 2018, c'est du délire !!
C'est ton neurologue qui t'a dit ça ?
Si ce sont les réponses des hôpitaux et autres, sans passer par ton neurologue, tu devrais lui en parler.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Barbara92 » 15 nov. 2017, 20:31

Deb tu es dans quel coin ?
Ca doit être les délai des hôpitaux publics, moi quand le doc m avait prescrit l irm j avais aussi appelé les hôpitaux public car financièrement c'est pas la joie et pareil des délais de dingue, j étais tellement mal en point je ne pouvais pas attendre donc g pris rdv dans un hôpital privé le rdv était une semaine après, j'ai payé 200 euros et me suis mise encore plus dans la merde, et celle de demain 100 euros .. médecine à 2 vitesses !
Sinon tu peux passer par les urgences moi ce sont les urgences qui m ont fait l irm medullaire, mais en fonction des urgences ils n auront pas le même comportement mais tu peux toujours tenter même s'ils te la font pas t aura un autre avis médical

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar deb28 » 16 nov. 2017, 16:22

Bonjour à tous,
Je suis en Belgique, sur Bruxelles. J'ai téléphoné à tous les hopitaux disposant d'IRM et premier rdv en août. Gros problème à ce niveau-là chez nous. A moins qu'elle ne soit demandée en urgence par mon neuro...Vu l'aggravation de mon état depuis quelques jours, j'espère qu'il va réagir.
@Defcom, pour répondre à ta question, depuis janvier, j'attends de savoir ce que j'ai.

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 16 nov. 2017, 17:31

@Deb 28: De l'avis de nos autres compagnons d'infortune.... Je n'aurais jamais cru qu'il était possible de devoir attendre si longtemps pour avoir une IRM..... Et quand je pense que je me plaignais sur mon sort.... As-tu pu joindre ou voir ton neuro ? Si c'est quelqu'un de bien, il te la prescrira certainement en urgence ou bien s'il pense que cela n'en vaut pas la peine, au moins il t'expliquera pourquoi et pourra te rassurer. N'hésite pas à nous tenir au courant. Bon courage, Deb 28
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 16 nov. 2017, 17:49

Re-coucou à tous

Pour donner de mes propres nouvelles : Vu le neurologue hier. Il a bien regardé mes IRM pendant au moins 10 minutes, sans rien me dire. Finalement, il a été très clair pour l'IRM crânien (pas de nouvelles lésions) mais là, je m'en doutais... Par contre pour l'IRM médullaire, qui m'inquiétait le plus, impossible d'en tirer une réponse nette. Il a commencé par des généralités sur le fait que la SEP est une maladie compliquée, m'a servi tout un jargon scientifique.... Au bout d'un moment, j'en ai eu assez et lui ai posé la question : Voyez-vous ou non des signes d'aggravation ? Tout ce que j'ai pu obtenir comme réponse c'est à peu près " Difficile à dire... On ne voit rien de franc au niveau du système nerveux central, mais on voit quand même qu'il se passe quelque chose au niveau de votre colonne vertébrale".... Bref, me voilà Gros-Jean comme devant !
Et pas de traitement, bien que mon état ne s'améliore pas..... Je me demande si je vais pouvoir reprendre mon travail un jour ? trotriste

Je ne vais tout de même pas changer de neurologue une fois de plus !

Bonne soirée et bon courage à tous
Bélik

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bashogun » 16 nov. 2017, 18:21

Bonsoir Bélik,
Bélik a écrit :pour l'IRM médullaire, qui m'inquiétait le plus, impossible d'en tirer une réponse nette.(... rien de franc
C'est-à-dire ? Rien n'apparaît, je comprends, il y a des lésions, je comprends aussi, mais là, j'ai bien du mal... une 'pas de réponse nette' 'rien de franc' (selon le neuro, je suppose), cela veut-il dire qu'il y a des choses, des traces, quelque chose, quoi ! mais qu'il ne peut les interpréter ?
Bélik a écrit :mais on voit quand même qu'il se passe quelque chose au niveau de votre colonne vertébrale"
A-t-il précisé ce dont il s'agissait, selon lui ? Au moins, t'a-t-il prescrit des examens pour déterminer ce dont il peut s'agir orienté vers un spécialiste qui saurait de quoi il s'agit ?
Je comprends que tu sois très frustrée, d'autant ça dure depuis maintenant longtemps. Il est toujours difficile de ne pas pouvoir "mettre un mot sur nos maux" comme a coutume de dire Mallorie.
Bien à toi.
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