Stupeur....

[MurielleD]

Hello tout le monde!
Après mon petit passage par la présentation, je vais faire un "petit" topo ici parce que franchement, la façon dont tout ça est arrivé est pour le moins étonnante!
Tout commence début octobre... quelques jours de plein soleil (en Belgique, c'est quand même pas courant!) et une façade de maison à rénover. Mon mari et mon fils posent le bardage en bois et et ensuite moi je le peins... Je peins une façade blanc cassé en plein soleil, sans lunettes de soleil car elle m'empêche de voir les petits défauts éventuels de la laque... Fin de journée, me voilà avec une douleur à l'oeil droit et je vois flou, avec comme un voile sur l'oeil, comme lorsqu'on rentre dans une pièce sombre après être resté au soleil. Bref, c'est pas bien grave, gênant mais pas bien grave. Puis je dois avoir mal à l'oeil parce que j'ai plissé les paupières, j'ai forcé. C'est une douleur différente de la migraine du coup je réalise qu'on a un paquet de muscles oculaires!
Après 2 semaines, j'ai toujours une douleur à certains mouvements de l'oeil, la vue est toujours floue, grise sur les pourtours et je commence à m'inquiéter... Coup de soleil dans l'oeil? souci de rétine? Bon, j'appelle le secrétariat d'ophtalmo pour voir s'il est possible d'avoir un RDV rapide ou si je dois aller aux urgences. Coup de bol, ils ont ouvert une consultation pour les vacances... On est le 31/10, j'ai RDV le 2/11.

Bon, je n'ai pas vraiment perdu d'acuité visuelle (mes lunettes me conviennent toujours, quoi) mais y a oedeme papillaire.... Je passe l'examen habituel, puis deux autres, puis je vois un autre ophtalmo qui vérifie aussi mon ptit oeil et on me dit que je dois passer un scan cérébral... Euh... j'ai juste un ptit souci à l'oeil hein.... cékoiça? En sus, je dois retourner le lundi matin pour faire des PEV (re-cékoiça?) Bon, je viens de passer 3h à l'hosto, il est 19h30, j'veux juste rentrer à la maison.
Lundi matin: PEV. Y a un souci (ah?), névrite optique (bon, ok...) va falloir envisager une hospitalisation (hein?) pour passer des tests: IRM & PL (euh, mais c'est QUOI le rapport entre mon oeil et mon LCR?). Allez d'abord passer une prise de sang pour éliminer des causes potentielles (et un paquet, hein.... 18 tubes, ils tirent dans tous les sens!) et on vous appelle pour être hospitalisée, histoire que les délais d'attente pour les IRM soient plus courts (ais-je le choix?)
21/11: entrée à l'hôpital pour IRM cérébrale et j'ai droit à la PL dans la foulée. Le lendemain: PEA et PES partie 1, IRM cervico-dorsale, PEV et PES partie 2 le jour suivant.

Résultats (provisoires) : Lésions visibles aux deux IRM, PE normaux sauf visuel, manque de vitamine D . Résultats compatibles avec une pathologie inflammatoire démyélinisante.
Reste à avoir les résultats de la PL. Ah oui, et puis j'ai des anticorps antineurones (kézako? Vous connaissez?) dont il faut encore déterminer la sorte.
Je revois l'ophtalmo le 12/12 et j'ai un RDV neuro en janvier (c'est looooong)

J'avais juste repeins ma façade en plein soleil.... Mais bon, le neurologue que j'ai vu m'a dit que ça n'avait absolument rien à voir, aucune relation de cause à effet, vous comprenez dès lors ma stupeur.... Quoi qu'il en soit, on m'a dit que si c'est une SEP, vu mon âge (39) et le 1er symptôme, ça ne sera pas une forme "grave".... C'est rassurant... Enfin, je suppose.

Merci de m'avoir lue

Mu

[babou941]

Bonjour Murielle
Nous avons exactement le même parcours à quelque chose près sauf que je suis aller aux urgences ophtalmo et qu'ils m'ont tout de suite parlé de SEP.
Comme toi on m'a dit vu votre âge 40 à l'époque ça devrait être leger.
Depuis j'ai refait une poussée très rapidement 2 mois apres ma NORB et depuis mars je suis sous traitement de 1ere intention par plegridy. Jai ouvert un fil si tu veux regarder.

Bienvenue parmi nous et n'hésite pas à poser toutes les questions que tu souhaites, à déposer ici t'es doutes, t'es angoisses mais aussi t'es joies.

[MurielleD]

Ici ils ne veulent pas parler de SEP.... on se croirait dans Harry Potter et Celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom
J'imagine bien que c'est compliqué, que les médecins ne veulent pas annoncer un truc pareil sans être sûrs mais rester dans le flou n'aide pas non plus.
J'ai des tas de questions mais tant qu'il n'y a pas diagnostic, ça servirait à quoi? Je reste persuadée que plus vite on sait, plus vite on peut se préparer....

[MurielleD]

J'oubliais: ta 1ere poussee était quand? (Par rapport à ton traitement)

[Bashogun]

Bonjour Murielle, bonjour Babou,
même parcours, grosso modo, avec une NORB qui a révélé tout le reste.
Urgences ophtalmiques, hospitalisation directe, examens dans tous les sens - sans qu'on me dise rien.
Et puis, au bout de 15 jours, une neurologue qui vient m'annoncer ce à quoi je n'étais pas du tout préparé !
Diagnostic rapide : j'avais fait des poussées depuis au moins 3 ans avant avec plein de symptômes différents qui n'ont fait sens qu'à ce moment-là ; il y avait tout ce qu'il fallait sur les IRM en terme de dissémination spatiale et temporelle des lésions cérébrales.
Après, il faut surmonter le choc et apprendre à vivre avec. C'est possible et beaucoup de témoignages sur le forum le montrent bien.
Bien à vous.

[PatrickS]

Bonjour,

Je revois l'ophtalmo le 12/12 et j'ai un RDV neuro en janvier (c'est looooong)

Chez moi, cela a duré huit mois avant d'avoir le diagnostic. Et encore plus chez d'autres.
Alors ne sois pas trop pressée, ton diagnostic viendras quand les médecins seront sur de faire le bon.

Patrick

[MurielleD]

Je sais, je sais.... mais la patience n'a jamais été ma copine

[Defcom]

Il faudrait pourtant faire amie amie avec Miss patience,voir y faire un mariage de raison.
Pour ma part,entre le début des symptômes et le diagnostique,il s'est passé 6 ans,ce que je ne te souhaite pas .
Tu n'as pas un calendrier de l'avent a tricoter

[Barbara92]

Au début, on ne croit pas être capable d'être aussi patient, et puis on veut des réponses rapidement ! On se sent malade, et dans la majorité des cas quand on est malade on est fixé relativement rapidement, normal quoi. Mais ... la neurologie est une science a part ahah.
Au début, avec des symptômes qu'on a encore jamais ressenti depuis notre venu au monde, on panique. Notre instinct de survie se réveil et plus rien ne va. On a l impression que tout va s empirer rapidement et qu'on sera sur un fauteuil roulant demain ! On a peur pour l avenir, on a plus confiance en l avenir.
Tout cela est normal ! Car nous sommes dans l'inconnu et le peu que nous savons sur la sep nous effrai.
Déjà, nous pouvons nous considérer comme chanceux, car en neurologie lorsque le diagnostic est très rapide c'est souvent lorsqu il s agit de très grave maladies comme les tumeurs. Et oui la les irm sont très clairs ..
D'autre part, nous pouvons encore nous estimer chanceux. Chanceux d'être concerné par cette pathologie de nos jours. Et oui, de nos jours beaucoup de traitements sont en place. De nos jours la recherche avance et continu d avancer. Il y a 30 ans c était tout autre chose ..
Puis on peu commencer à se relaxer, lorsquˋon se rend compte qu'on va pouvoir continuer à vivre .. Oui oui .. Et quasiment normalement ! On va pouvoir travailler, on va pouvoir faire du sport, s occuper de nos enfants..
Et puis on se rend compte, que lorsque le diagnostic tombera on sera content, car on pourra enfin commencer à traiter.
La sep aujourd'hui ne se guerit pas (ça devrait etre le cas dans l'avenir), mais elle ne réduit pas la durée de vie sauf pour des cas très sévères. Mais il y a des sep bénignes, des patients qui réagissent très bien au traitement, et j'ai vu plusieurs témoignages de personnes qui voient des lésions disparaître, c'est très rare mais ça existe.
Cette maladie qui fait chier, c'est en fait le fonctionnement Qu' une allergie .. le système immunitaire de trompe d enemie, et attaque ainsi la haine de myéline. C'est pour l instant incurable mais ca ne le sera pas toujours
Ta peur est normale, je lai ressenti et nous l avons tous ressenti. Mais ne t inquiète pas, tu sera diagnostiqué lorsque le moment sera venu. En attendant, vis ta vie, car elle est belle.
Bisous bisous

[MurielleD]

Tu n'as pas un calendrier de l'avent a tricoter

Oui... à cette allure il sera prêt pour l'Avent 2018

Merci Barbara, on va tenter d'attendre et de positiver
Biztouplin!

[babou941]

Hello
J'ai commencé le traitement 8 mois après la 1ere poussée (micmac avec les rdv) mais tu sais c'est juste un traitement de fond pour éviter de nouvelles poussées pas de miracle en soi, ça ne guérira pas les lésions déjà présentes. Certains ne font qu'une seule poussée et n'en refont pas pendant 5, 10 15 ans. C'est tout le paradoxe de cette maladie.
En attendant évite les atmosphères surchauffées, les douches trop chaudes, hammam... qui peuvent déclencher ce qu'on appelle le syndrome d'uhthoff, ce sont des répliques courtes des symptômes causés par une poussée. Dans ton cas tu pourras ressentir une gêne au niveau de l'oeil mais ça passe vite ne panique pas tu t'y feras.
On entre dans la bonne période, moi qui détestais le froid je commence vraiment à l'apprécier
Si tu le peux aussi et si tu n'en prends pas déjà essaye de voir avec ton médecin pour un complément en vitamine D.
Aujourd'hui ta meilleure amie va être la patience dans tout les domaines, mais reste positive on peut très bien vivre avec la sep.
Bon courage à toi et n'hésite pas surtout