cellules souches

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Justine1985
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cellules souches

Messagepar Justine1985 » 10 sept. 2015, 03:57

Bonjour

J'aimerais savoir si des personnes ici ont eu recourt aux traitements à partir de cellules souches? Je lis énormément sur les traitements possible et celon moi, ce traitement semble tout à logique afin de contrôler la maladie. Avez vous eue des effets positifs et / négatifs? Au Canada, on commence à peine à faire des traitements dit " des essaies"... mais bon, je ne crois pas vivre le jour ou ce traitement sera approuvé ( si il vient qu'à être approuvé par Santé Canada). Je penses de plus en plus à envisager ce traitement, je me demande les démarches à suivre étant donné que je suis canadienne. Merci de partagez vos opinions, commentaires et expériences.

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fafalarousse
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Re: cellules souches

Messagepar fafalarousse » 10 sept. 2015, 19:14

coucou, justine
pour les cellules souche, ça n'est pas encore au point, ils sont encore en phase 2 ou 3 en fonction de la méthode, car il y a 3 méthodes pour ces cellules, soit le hstc, mais particulièrement contraignant, puisqu'il faut une chimio, les cellules pluripotentielles, qui sont plus faciles à faire, et les cellules issues du cerveau, idem. il faudra encore une petite dizaine d'année pour que ça soit commercialisé, on ne sait pas quelle méthode gagnera, mais pour l'instant, c'est plutôt positif.
tu as encore tout ton temps. sauf si tu veux participer à une étude, pour ça, tu peux en parler à ton neuro.
disons qu'on pense que ça pourrait stopper la maladie, mais pas réparer ce qui est détruit pour l'instant. mais il est bien trop tôt.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Justine1985
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Re: cellules souches

Messagepar Justine1985 » 13 sept. 2015, 20:46

merci énormément de ta réponds, ca réponds amplement à mes questions :)
J'espères que d'ici une 10zaine d'années, au Canada, le traitement à partir de cellules souches sera envisageable.
Pour le moment il y a des études en cours. Je voulais y participée mais étant donnée que cela ne va que faire 1 an qu'on m'a officiellement diagnostiquée SEP, je ne peux pas. Dans les restrictions pour avoir accès aux études en essaies, il fallait que ca fasse deux ans et 2 poussées officielles.... Dommage car j'aurai tellement voulu participer à ces traitements, car je ne veux pas attendre qu'il soit trop tard. Tout est imprévisible avec la SEP. Merci encore

zeusman38
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Re: cellules souches

Messagepar zeusman38 » 17 juin 2016, 08:23

Ils ont réussi à contenir la sclérose en plaques (SEP) chez 23 patients à l’aide d’une puissante chimiothérapie. « Ils », ce sont les médecins canadiens qui, dans une étude publiée dans la revue médicale britannique The Lancet, assurent pouvoir stopper les rechutes et le développement de nouvelles lésions cérébrales liées à la SEP, sans avoir besoin de continuer à prendre des médicaments.

Il s’agit du « premier traitement capable de produire ce niveau de contrôle de la maladie ou de récupération neurologique, mais les risques liés au traitement limitent son utilisation à grande échelle », expliquent nos experts dans la revue The Lancet.

Ces résultats spectaculaires ont été obtenus en ayant recours à une greffe de cellules souches fabriquées par la propre moelle osseuse du malade. On parle dans ce cas d’"allogreffe de cellules souches hématopoïétiques". Il s’agit dans un premier temps de forcer ces cellules à sortir de la moelle osseuse en utilisant des médicaments, puis à sélectionner parmi elles celles qui portent un marqueur particulier à leur surface appelé CD34. Il s’agit ensuite de faire table rase du système immunitaire du patient en lui administrant un cocktail de médicaments (chimiothérapie intensive et anticorps). Enfin, dans un troisième temps, on réalise par transfusion la greffe des propres cellules souches hématopoïétiques CD34.

En effet, la greffe de cellules souches hématopoïétiques a eu lieu entre octobre 2001 et décembre 2009. Il ressort que 70 % des patients (17 malades) n’avaient plus de progression clinique de leur maladie neurologique après un suivi moyen de 6,7 ans. Chez 7 patients, la maladie a tout de même évolué, mais de manière modérée. Une amélioration des fonctions neurologiques a été globalement observée chez environ 40 % des patients après un recul de 7,5 ans après la greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Après un suivi de 13 ans post-greffe, les auteurs rapportent qu’aucune rechute ne s’est produite, pas plus que nouvelles lésions cérébrales ne sont apparues à l’IRM (314 clichés au total). En outre, le rythme de l’atrophie cérébrale, fréquemment notée au fil du temps chez les malades atteints de SEP, s'est ralenti pour atteindre celui habituellement observé chez des sujets sains.

Selon le Pr Jan Dörr, ce type de traitement ne devrait être réalisé que "dans des centres médicaux spécialisés à la fois dans la SEP et le traitement par cellules souches hématopoïétiques".

matula
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Re: cellules souches

Messagepar matula » 18 juin 2016, 20:47

L'escroc pour lequel on a voulu me faire passer jubile de plus en plus ;-)

zeusman38
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Re: cellules souches

Messagepar zeusman38 » 23 juin 2016, 12:18

L’essai clinique (de phase 2) a évalué un traitement appelé « immunoablation et greffe autologue de cellules souches hémopoïétiques ». On donne d’abord à la personne un médicament qui incitera ses cellules souches hémopoïétiques à passer de la moelle épinière au sang. Puis, on recueille ces cellules souches dans le sang pour les purifier et les surgeler. Ensuite, la personne reçoit de fortes doses de médicaments de chimiothérapie pour supprimer son système immunitaire malade. On transplante alors à nouveau dans le corps de la personne les cellules souches pour qu’elles produisent un nouveau système immunitaire qui n’a aucun « souvenir » d’une tendance à attaquer le système nerveux central.

« "Aucun participant n’a fait de poussée clinique (zéro poussée en 179 années-patients), tandis qu’avant, ils faisaient en moyenne 1,2 poussée par année (167 poussées en 146 années-patients)."

Aucun participant n’a eu de nouvelle lésion inflammatoire active au cerveau (zéro lésion sur 327 examens d’IRM), tandis qu’avant le traitement, 48 examens d’IRM ont révélé 188 lésions.

Aucun participant n’a dû prendre de médicament pour traiter la sclérose en plaques.

70 % des participants ont vu la progression de leur maladie cesser complètement.
L’atrophie du cerveau, qui s’accentue normalement à mesure que la maladie progresse, est revenue dans les moyennes normales associées au vieillissement.

Chez 40 % des participants, des symptômes se sont résorbés définitivement, comme la perte de vision, la faiblesse musculaire et les problèmes d’équilibre.

Des participants ont pu retourner au travail ou aux études ou ont retrouvé la capacité de conduire, se sont mariés et ont eu des enfants. »

Jennifer Molson, rapporte le communiqué de la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP) qui a cofinancé ces recherches, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1996, lorsqu’elle avait seulement 21 ans. Elle a reçu sa greffe en 2002. « "Avant ma greffe, je ne pouvais pas marcher ni travailler et je devais vivre au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa, car je n’étais pas autonome, explique-t-elle. Maintenant, je peux marcher sans aide, vivre chez moi et travailler à temps plein. J’ai aussi pu me marier, descendre l’allée avec mon père et danser avec mon mari. J’ai même fait du ski alpin. Grâce à cette recherche, j’ai eu une deuxième chance dans la vie." »

Ciska
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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 18 sept. 2016, 23:01

Merci beaucoup pour la traduction. Pouvez vous m'envoyer le lien vers ce rapport dans le Lancet, medpub or Jama ?

J'ai trouvé que
http://archneur.jamanetwork.com/mobile/ ... id=2084840

Merci

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Shed
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Re: cellules souches

Messagepar Shed » 21 oct. 2016, 19:15

Ciska a écrit :Merci beaucoup pour la traduction. Pouvez vous m'envoyer le lien vers ce rapport dans le Lancet, medpub or Jama ?

J'ai trouvé que
http://archneur.jamanetwork.com/mobile/ ... id=2084840

Merci


Hello,

Je viens de tomber la dessus, ça peut, peut être vous intéresser !
Et c'est en français pompomgirl

http://www.journaldemontreal.com/2016/06/09/un-traitement-a-haut-risque-pourrait-stopper-la-sclerose-en-plaques

Qu'en penser ... ben avons nous le choix ?

Bonne soirée :)
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: cellules souches

Messagepar matula » 23 oct. 2016, 09:44

Defcom a écrit :Le choix,on l'a toujours,dans cet article,les neurologues sont très clairs,essais effectués sur des patients atteints de SEP agressive,dangerosité de la chimio,complications,etc,etc
La fin de l'article est réaliste, l’étude ne va «probablement pas» changer l’approche du traitement de la sclérose en plaques «à court terme» parce que le taux de mortalité «sera considéré comme trop élevé».
Le but étant de soigner le patient,pas de le mettre entre 4 planches ...
Après,chacun voit midi a sa porte .


Sacré Defcom, vous ne changerez jamais hein :o
Toujours ne prendre que l'information qui va dans votre sens...
Pour info, hier j'ai passé l'après-midi à déménager un ami. Monter et descendre des escaliers, porter des meubles,...bref un déménagement quoi... Ce matin, pas la moindre douleur/crampes.
Un an et demi que j'ai terminé le traitement. Je n'avais pourtant pas une forme agressive.
Des exemples comme le mien, il y en a des centaines. Dans ces centaines de témoignages, je n'ai jamais entendu parler de décès...
Donc, à tous ceux qui sont intéressés par ce traitement, prenez les conclusions de Defcom avec le recul nécessaire :lol:

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RogerT
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Re: cellules souches

Messagepar RogerT » 23 oct. 2016, 10:13

Bonjour Matula,

Moi en tous les cas cela m'intéresse de savoir ce que tu as fait, excuse-moi de te demander de répéter si tu l'as déjà fait.

Je me suis pas mal intéressé au sujet HSCT, dans lequel en gros on te supprime ton système immunitaire, et on en refabrique un avec tes propres cellules souches.
Je sais qu'au départ, le taux de décès était important, ceci lié principalement aux métodes d'immuno-suppression.
Le cocktail chimique a ensuite amélioré les choses, puisque de mémoire on était tombé à 1% de décès.

Aujourd'hui peut être est-ce mieux et tant mieux.
A l'époque j'avais été refroidi après avoir lu des témoignages dramatiques sur thisisms.com

J'en étais donc resté à :
1% de décès (cela reste un truc lourd, avec plusieurs mois d'hospitalisation je crois et des risques)

Merci donc aussi de nous communiquer l'état de tes connaissances sur le sujet.
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Messagepar matula » 23 oct. 2016, 10:29

RogerT,

Tout mon parcours est raconté sur mon blog : https://billybobjunior.wordpress.com/

Le taux de mortalité relativement élevé du début était principalement dû au fait qu'en plus de la chimiothérapie, il y avait de la radiothérapie. Avec les années, la technique s'est affinée et la radiothérapie a disparu.
Ce fameux taux de mortalité se situe aujourd'hui bien en dessous de 1 %. Mais pour arriver à ce chiffre, il ne faut pas s'arrêter à cette petite étude faite sur 24 malades (n'est-ce pas Defcom)...

Je suis toujours disponible pour répondre à d'autres questions :wink:

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RogerT
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Re: cellules souches

Messagepar RogerT » 23 oct. 2016, 12:16

Merci de ce rappel.

Entre temps, je me suis souvenu que nous avions déjà été en contact en d'autres lieux et j'ai vu que tu avais déjà posté ce lien.

Bravo encore pour ton courage, je te souhaite le meilleur pour la suite.

Une remarque : Les Frédérics sont définitivement des gens bien :)

Bon dimanche,

Fred
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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 23 oct. 2016, 14:31

Pour le taux de mortalité c'est maintenant 0,5 pour le chimio non myelo ablatif et 1% pour le traitement BEAM myelo ablatif. (source George Goss). C'est une choix de pouvoir stopper la maladie avec 10% de non répondants au traitement et quand même 90% de réussite.

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Bashogun
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Re: cellules souches

Messagepar Bashogun » 23 oct. 2016, 17:46

Bonsoir à tous,

sans remettre en question l'intérêt de ce sujet, il me semble utile de rappeler que le forum n'a pas vocation à être un lieu de promotion de quelque traitement que ce soit.
Chacun témoigne de sa situation, explique en quoi consiste le traitement qu'il a eu et/ou qu'il a, de ses effets secondaires possibles et/ou ressentis des ses effets bénéfiques ou non, etc.
J'ai ainsi parlé de la Copaxone et des injections quotidiennes durant 5 ans, de mon désir de trouver un autre traitement ; d'Aubagio, que je prends maintenant depuis quatre mois à la place ; de Fampyra, que je prends depuis plus d'un an et demi et qui me permet de marcher correctement.
Mais je n'en fais pas la promotion pour une raison simple : tous les traitements ne conviennent pas à tous. D'autres ici ont témoigné de leurs difficultés avec l'un ou l'autre de ces traitements, des effets secondaires parfois lourds. Trouver le traitement qui convient le mieux à tel ou tel, c'est l'affaire des neurologues, auxquels nous ne saurions nous substituer pour bien des raisons.
En l'espèce, pour avoir lu le blog de Matula et d'autres, et les échanges sur le forum, pour m'être renseigné par ailleurs, il me semble utile de rappeler :
  • que le traitement par cellules souches n'est pas homologué en France, qu'il faut se rendre à l'étranger et que le coût est plus que prohibitif ;
  • que, comme tout traitement, il peut ne pas convenir à tous et qu'étant donné sa lourdeur, il peut avoir des conséquences gravissimes, voire mortelles ;
  • qu'il faut se méfier des statistiques, en France comme ailleurs, car elles peuvent devenir des instruments de promotion susceptibles de tripatouillages habiles, d'autant plus que nous n'avons aucun moyen d'en vérifier la validité, surtout à l'étranger ;
  • enfin, qu'un ou même quelques témoignages n'ont pas de valeur statistique et qu'ils ne permettent pas de s'assurer de l’innocuité de ce traitement pour soi ou pour les autres.
Dans tous les cas, il faut toujours en discuter avec son neurologue, dont l'avis sera nettement plus éclairé que celui de tout un chacun ici.
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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 23 oct. 2016, 20:42

Le neurologue.... Au moins de trouver un neurologue qui est atteint de la sep, peut-être dans 22 ans. Les cellules souches, c'est un traitement hématologique, qui peut se faire en France quand le neurologue le demande.
Je vous souhaite bon courage et j'espère que les effets secondaires souvent néfastes de ce traitements actuellement prescrit vous seront épargnés.

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Re: cellules souches

Messagepar Bashogun » 23 oct. 2016, 21:10

Bonsoir Ciska,

j'ai bien du mal à comprendre ta réaction à mon précédent message.
Un forum, c'est par nature un lieu de confrontation des points de vue.
C'est justement la confrontation de ces points de vue qui permet à chacun de se faire une opinion éclairée.

Tu as parfaitement le droit d’exprimer un autre point de vue que le mien et nul ne te te déniera ce droit ici. La controverse est saine - dès l'instant que l'expression reste sobre. Ton ironie marquée, ici, est hors de propos et ne te sert d'ailleurs pas.

Le forum est et doit rester un lieu de témoignages, d'échanges, de convivialité. Chacun doit y respecter l'opinion et les choix des uns et des autres.

Les échanges sur les cellules souches ont toute leur place sur le forum et chacun peut intervenir. Pour ma part, je continue de penser que pour un tel traitement, qui est très loin d'être anodin, il est encore trop tôt : la recherche scientifique n'est pas encore assez développée et on manque encore beaucoup de recul dans le temps.
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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 24 oct. 2016, 00:43

C'est exactement ça qui me rend triste. Que vous gobez ces arguments complètement dépassés. Je vous laisse.

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Re: cellules souches

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2016, 01:41

Bonsoir Ciska,
libre à toi d'intervenir sur le forum à ce sujet et d’échanger avec les autres membres.
Mais échanger ne veut pas dire 'juger' ceux qui ont un point de vue différent.
Personne n’est ici pour dispenser quelque dogme que ce soit.
Ce qui est utile aux membres et aux visiteurs qui parcourent le forum, ce sont des témoignages, des arguments, des faits et des confrontations de points de vue qui permettent à chacun de se forger une opinion.
Si tu veux être utile à tous ceux qui nous lisent et qui s'interrogent, je te recommande donc d'intervenir avec un regard distancié comme je tâche de le faire moi-même et de soigner ton expression ('gober', vraiment ? C'est très désobligeant, non ?).
D'argumenter, donc.
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Messagepar matula » 24 oct. 2016, 19:53

Bonsoir à tous,

Pour répondre à Basogun :

que le traitement par cellules souches n'est pas homologué en France, qu'il faut se rendre à l'étranger et que le coût est plus que prohibitif ;
Il n'est homologué nulle part pour la sep mais est disponible un peu partout (même en France). Si le malade a fait son choix et veut vraiment se faire traiter (et pas trouvé de support en France) alors il peut aller à l'étranger et payer (cher).


que, comme tout traitement, il peut ne pas convenir à tous et qu'étant donné sa lourdeur, il peut avoir des conséquences gravissimes, voire mortelles ;
C'est vrai pour la lourdeur du traitement et que dans certains cas (minoritaires) le traitement ne fera pas effet. Par contre, le risque de conséquences mortelles est extrêmement faible (plus faible statistiquement que tysabri si mes souvenirs sont bons).

qu'il faut se méfier des statistiques, en France comme ailleurs, car elles peuvent devenir des instruments de promotion susceptibles de tripatouillages habiles, d'autant plus que nous n'avons aucun moyen d'en vérifier la validité, surtout à l'étranger ;
Les statistiques sont utilisées pour tous les traitements, il faut faire son choix parmi ces traitements donc HSCT a aussi droit à ces statistiques.

enfin, qu'un ou même quelques témoignages n'ont pas de valeur statistique et qu'ils ne permettent pas de s'assurer de l’innocuité de ce traitement pour soi ou pour les autres.
C'est vrai mais il n'y a pas que des témoignages. Il y a aussi des études cliniques. Voici un lien vers l'une d'entre elles : https://lookaside.fbsbx.com/file/JAMA%2 ... I5f2a8Pr4y

Il n'est pas question d'une étude sponsorisée (grand argument de certains qui se reconnaîtront) avec une cohorte plus élevée que l'étude avec 24 patients...

Loin de moi l'idée de forcer qui que ce soit mais je pense qu'une information objective est nécessaire :o

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Re: cellules souches

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2016, 00:10

Bonsoir Matula,

merci pour ta réponse, claire et argumentée.
Merci aussi pour cette étude récente sur 151 patients intéressante, malheureusement en anglais, mais qui permet de faire un point sur ce type de traitement.
J'en retire deux éléments :
- que le traitement a permis en moyenne une amélioration du score EDSS supérieure ou égale à 1 (sur une échelle de 1 à 10) après plusieurs années et qu'après 4 ans, la majorité des patients n'ont pas eu de nouvelle poussée ;
- que l'étude conclut à une amélioration, mais précise aussi que ces premiers constats, issus d'une étude 'non contrôlée', demandent à être confirmés par des essais cliniques 'randomisés contrôlés'.

La recherche avance donc et des études se font jour sur ce type de traitement. C'est bien et ça augure bien de l'avenir.
Mais je pense toujours que le rapport bénéfice/risque doit pour le moment réserver un tel choix aux situations les plus critiques.
matula a écrit :Loin de moi l'idée de forcer qui que ce soit mais je pense qu'une information objective est nécessaire

Je suis entièrement d'accord avec toi.
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