cellules souches

Ciska
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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 25 oct. 2016, 00:42

Une des raisons pour lesquelles on insiste sur le sujet est le manque d'informations en Français. Il y a plusieurs études avec les mêmes résultats. Chacun décide pour soi même, mais l'essentiel est que l'information, scientifiquement soutenu, soit disponible.

Voici quelques études sur les résultats longue terme, dans plusieurs pays:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 0sclerosis

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 19/related

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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 25 oct. 2016, 01:10

Et encore une. Ces 3 études ont eu aucun cas de mortalité.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 0sclerosis

Voici un conseil d'un professeur un département d'Ingénierie Cellulaire et Tissulaire d'un CHU en France pour la question de prise en charge du traitement HCS contre la sep et peut-être demander un essai clinique?

<< Mais la meilleure démarche serait qu’une association de patients atteints de SEP contacte officiellement la SFGM-TC (regardez sur le net) pour poser cette question au niveau français et partager cette info auprès des membres de l’association.>>

Sur le site du SFGM-TC
on voit bien le protocole pour ce traitement pour les autres maladies, dont les maladies auto-immunitaires.

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Messagepar Ciska » 25 oct. 2016, 12:44

Merci Lilou enfin quelqu'un qui souhaite que cette situation change.

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Messagepar RogerT » 26 oct. 2016, 14:04

J'adhère évidemment à ce que tu viens d'écrire Lilouuuu.

Comme je l'ai indiqué dans le passé, nous avons toutes et tous besoin du monde de la neurologie, mais il n'en reste pas moins vrai que de mon point de vue :

Ce monde en France reste assez réfractaire à l'idée même de nouveauté, et ne démontre aucun empressement à soutenir les nouvelles voies de recherche, sur une maladie pour laquelle ils sont par ailleurs aujourd'hui incapables de donner la moindre cause de déclenchement.
D'autant plus quand cela remet en question leurs dogmes.

j'aurais quelques exemples, mais le dernier me semble assez significatif.
Des essais de phase 2b vont démarrer en France, mais qui d'entre vous en a entendu parler alors que le laboratoire Servier (boîte française) a mis des centaines de millions d'Euros sur la table, avec Mérieux également impliqué?
Qui a entendu parler de la 2a s'étant déroulée non pas au Mozambique, mais en Suisse ?

De mon point de vue, ce monde ronronne gentiment, mais l'heure du bilan pourrait arriver plus tôt que prévu.

Par contre, l'organisation de "portes ouverte" semble au point.

Pas certain qu'in fine les malades s'en contentent.
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Messagepar Ciska » 26 oct. 2016, 17:45

Merci de nous communiquer les liens vers ces études car je ne les ai pas trouvé...?

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Messagepar Ciska » 26 oct. 2016, 17:57


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Messagepar RogerT » 26 oct. 2016, 18:17

La phase 2b de Geneuro ( http://www.geneuro.com ) vient juste de démarrer en Europe pour les SEP rémittentes, financée par Servier.
En France cela devrait démarrer très prochainement, celle-ci ayant demandé plus de garanties pour les doses plus fortes.

Une phase 2 va démarrer aux US, cette fois pour les progressives.

http://www.news-medical.net/news/201512 ... rench.aspx

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25392325

J"essaierai de te donner plus de détails sur la 2a dès que possible.

Bonne journée,

Fred

P.S : Lire aussi dans recherche, piste rétrovirus endogène
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Messagepar Ciska » 26 oct. 2016, 23:03

Merci RogerT
Je vois que ce n'est pas un essai clinique pour la greffe autologue des cellules souches hématopoïétique.
Un inhibiteur?

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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 26 oct. 2016, 23:11

J'ai lu, entre autres, ça

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 92/related

On va encore devoir attendre. Personnellement je préfère faire un effort pour le ahsct car les résultats sont incontournables et les risques bien acceptables.

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Re: cellules souches

Messagepar RogerT » 27 oct. 2016, 09:16

Excuse-moi, dans mon post originel, je parlais des essais concernant un anticorps pour une protéine générée par un rétrovirus endogène. Rien à voir avec les cellules souches, je voulais simplement souligner que quand il s'agit de quelque chose de nouveau et de prometteur, nous ne sommes pas en France en tête de peloton, loin s'en faut.
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Re: cellules souches

Messagepar Bashogun » 27 oct. 2016, 10:07

RogerT a écrit :J'adhère évidemment à ce que tu viens d'écrire Lilouuuu.

Comme je l'ai indiqué dans le passé, nous avons toutes et tous besoin du monde de la neurologie, mais il n'en reste pas moins vrai que de mon point de vue :

Ce monde en France reste assez réfractaire à l'idée même de nouveauté, et ne démontre aucun empressement à soutenir les nouvelles voies de recherche, sur une maladie pour laquelle ils sont par ailleurs aujourd'hui incapables de donner la moindre cause de déclenchement.
D'autant plus quand cela remet en question leurs dogmes.

Tu soulignes avec justesse un mal français qui ne concerne pas , loin s'en faut ! la seule recherche médicale et qui ne date pas non plus d'hier. On a loupé la première révolution industrielle au XIXè siècle ; on a fait de même avec le numérique, etc. Le réveil est toujours tardif et brutal.

A cela s'ajoute un autre mal français : le poids des lobbies en général, celui de l'industrie pharmaceutique en particulier, pour préserver leur pré-carré. Cela a conduit à des scandales sanitaires que j'ai pas besoin de rappeler ; cela nous prive aussi d'axes de recherche essentiels car prometteurs. C'est un facteur d'inégalité inacceptable dans l'accès aux soins.

lilouuuu a écrit :Depuis, je m'interroge et ne comprends pas pourquoi on ne va pas plus vite en lançant des études cliniques en France, pourquoi reste t'on à la traine une fois de plus? 100000 patients sep en France, ce n'est pas rien: on préfère mettre en place des traitements exorbitant en terme de coût sans garantie que la maladie ne progresse pas et avec des effets secondaires de surcroit,


Pour ces raisons, je partage tout à fait les propos de Lilouuu.

Car, que nul ne se méprenne, personne ici ne conteste l'intérêt de la recherche sur les cellules souches. Pour autant, en attendant l'aboutissement des recherches puis des procédures, la prudence doit rester de mise, malgré tout, même si l'impatience nous submerge.
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Re: cellules souches

Messagepar Shed » 27 oct. 2016, 22:31

Je suis également entièrement d’accord avec le post de Lilou qui dénote une exaspération plus que légitime (Pour l’avoir posté à 3h24 du matin, faut vraiment avoir rien d’autre à faire !).

Pour des raisons de bioéthique, certes honorables, pour éviter tout débordement lié au vivant, comme ça peut exister ailleurs dans le monde, les hautes autorités décide de faire que peu de recherche allant dans le sens des cellules souches alors que ce peu de recherche est prometteur ! Elle préfère privilégier d’autres traitements dont l’efficacité reste largement insuffisante et qui sont très coûteux mais très rentables pour ceux qui en sont à l’origine.

Pcq nous, tous ceux atteints de pathologies neuro dégénératives, en particulier de SEP, restons sur le quai, regardant passivement notre corps se dégrader, progressivement mais inexorablement et nous devrions rester muets !!!
Avec, pour certaines formes, des traitements de fond qui permettent seulement de freiner la maladie avec son lot d’effets secondaires voire même, finissent par être dangereux et c’est un euphémisme !
Et pour d’autres, des traitements symptomatiques (pansements à droite et à gauche) pour atténuer toutes ces douleurs qui nous accablent mais en sachant que la bête, elle, elle progresse inévitablement.

Une mesure d’exception relative à notre condition mais aussi celles d’autres maladies neuro dégénératives n’est elle pas envisageable pour faire avancer ces recherches de manière substantielle ? A toute règle, son exception, non !

Mais pour cela et concrètement, il faut être unis. Commençons peut être par nous, ici sur ce forum, par former un collectif de patients, prendre contact avec toutes ces associations régionales liées à la SEP et par la suite, celles concernant les autres maladies neuro dégénérative. C’est une proposition pour avancer ! Qu'en pensez vous ?

Les mers ne sont qu'une somme de gouttes d'eau mais qui se donnent la main !
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 28 oct. 2016, 06:49

Voilà une réponse du Dr. John de Vos qui a eu la gentillesse de répondre à ma question si il avait déjà fait une greffe autologue de cellules de souches hématopoïétiques pour la sep. Après je vous demande de lire ma proposition...

Le 21 oct. 2016 à 09:17, DE VOS JOHN <j-de_vos@chu-montpellier.fr> a écrit :


Bonjour,
La SEP n’est pas une indication reconnue de la greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Des résultats encourageants ont pu être publiés, mais ils ne font pas l’unanimité et le risque lié à la greffe reste important par rapport au risque, à court terme, de la SEP. De fait, est ce que le bénéfice de la greffe, s’il existe, se maintient-il à long terme?

Voilà les questions que se posent la communauté médicale, et qui ne peuvent trouver réponse que via des essais cliniques. Je n’en connais pas en France, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y en pas pas. Contactez plutôt les spécialistes de la SEP, au besoin sur plusieurs gros CHU différents.

Mais la meilleure démarche serait qu’une association de patients atteints de SEP contacte officiellement la SFGM-TC (regardez sur le net) pour poser cette question au niveau français et partager cette info auprès des membres de l’association.
Très cordialement,
J De Vos

=====================================
Pr John De Vos
Coordonnateur du Département d'Ingénierie Cellulaire et Tissulaire
Hôpital Saint-Eloi - CHU de Montpellier
80, av. Augustin Fliche
34295 Montpellier Cedex 5
Tel. (secr.): +33 (0)4 67 33 78 88

Voilà.
Merci pour vos réponses ces derniers jours, je suis soulagée de savoir que vous voulez agir. Je pense qu'il faudra commencer par se réunir ici et de faire un plan d'action :

Qui : Nous devons chercher un association de patients sep
Quoi : Pour contacter officiellement la SFGM-TC avec la question ci-dessous
Comment : par émail, lettre recommandée AR avec des références / sources d'info sur le sujet

(Note : désolée je ne suis pas francophone de naissance donc je me sers parfois des expressions qui sont d'origines Néerlandais et Anglais, merci de me corriger où besoin)

Le but :
Demande de informations sur (l'absence de) /essais cliniques / mise en place / prise en charge de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétique contre la sep en France

Qui
Chercher un association de patients de la sep qui est
1. Favorable à la mise en place de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétique contre la sep .
2. Qui voudra contacter officiellement la SFGM-TC pour poser la question pourquoi le traitement de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques n'est pas (encore) reconnu ni pris en charge pour la sep en France.

Quoi :
Contacter officiellement la SFGM-TC pour poser la question pourquoi le traitement de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques n'est pas (encore) reconnu ni pris en charge pour la sep en France.

Comment :
Rédiger un document d'information avec réponses & sources scientifiques aux questions suivantes (questions du Dr. John de Vos) :

Les résultats encourageants ont pu être publiés, mais ils ne font pas l’unanimité

le risque lié à la greffe reste important par rapport au risque, à court terme, de la SEP

est ce que le bénéfice de la greffe, s’il existe, se maintient-il à long terme?


Voici quelques arguments pour l'application de la greffe de cellules souches hématopoïétiques contre la sep :

Risque de mortalité de <1% pour le traitement myéloablatif et de 0,5% pour le traitement non myéloablatif

Il n'y a pas eu de décès dans les derniers essais cliniques

Efficacité pour stopper le progrès de la maladie pour 90% des patients greffés

Améliorations importants pour la plupart des greffés selon leur état avant (EDDS, lésions déjà existantes).

Tous sont unanimes sur le fait que le traitement a amélioré la qualité de vie

Au plus tôt on fait la greffe, plus les résultats seront bénéfiques.

Arrêt de traitements contre la sep post greffe car absence de nouvelles lésions

Les derniers rapports des essais cliniques sont assez unanimes sur les résultats à longue terme

Les greffes sont effectuées contre la sep avec succès depuis 2009

Ressources:
Témoignages des patients qui ont fait le traitement dans les facilités en Russie, Mexique, USA, Canada, Israël, Allemagne, Espagne etc...
(blogs, groupes Facebook, emails)

Rapports des essais cliniques apparus depuis 2015 sur les résultats bénéfiques sur longue terme (Chicago USA, Ottawa CA, la Russie, l'Italie, la Mexique etc. sur MedPub)

Pour faire ce plan d'action et un document d'informations avec ressources il faudra donc faire des résumés des témoignages et des résultats des rapport scientifiques.

Je vais essayer de faire un brouillon et traduire en français puisque la plupart des sources sont en Anglais.

Tout aide, information et ressources en Français sur le sujet sont bienvenus ! Pour mon adresse email et numéro de téléphone contactez moi en MP.

Bonne journée à tous !

Liens utiles :

http://www.sfgm-tc.com/

http://ma-thec.com/index.html#

Protocoles essais :
http://www.sfgm-tc.com/recherche/protocoles à

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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 28 oct. 2016, 08:46

Merci Lilouuuu

RogerT
Qu'en penses-tu?

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Re: cellules souches

Messagepar RogerT » 28 oct. 2016, 15:28

Bonjour,

Je n'en pense que du bien.

Comme je l'ai déjà écrit, peu importe le forum sur lequel nous écrivons, peu importe si nous sommes plus impliqués sur un forum ou sur l'autre;
Nous sommes tous malades, et nous avons probablement plus de synergies à trouver, plutôt que d'alimenter de stériles batailles de clochers.

Donc je suis tout à fait d'accord pour que nous travaillions ensemble pour essayer de faire bouger les lignes.

Bonne journée,

Fred
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Re: cellules souches

Messagepar Shed » 28 oct. 2016, 20:31

Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sujet n’intéresse pas beaucoup de monde ou peut être effraie ! Il faut peut être leur laisser un peu plus de temps ! Je veux simplement faire en sorte d’accélérer ce type de recherche en FRANCE, en bousculant les autorités compétentes. Sinon on avance pas !

C’est pas grave, je continue sur ma lancée en remerciant d’abord RogerT pour son intervention mais aussi pour son engagement. Je devrais aussi, certainement échanger avec toi en MP pour voir un peu comment tout ça peut s’organiser.

Egalement Ciska pour ses posts riches en renseignements.

Et à Lilouuuu, je te répondrais que j’adhère à la phrase que tu as citée en rajoutant :
Qu’Il ne faut pas essayer de faire le bonheur des gens malgré eux même !
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 28 oct. 2016, 21:47

Bonsoir à tous,

Merci à vous tous pour vouloir passer le pont.
Bientôt 20 ans de recherche pour la greffe autologue de cellules de souches hématopoïétique contre la sep... Des rapports d'essais cliniques et des années d'expériences dans divers pays où on pratique ce traitement.
Nous avons du matériel pour faire un cas.

En plus, en France il y a tous les moyens pour pratiquer cette technique, il est déjà pratiqué contre le cancer et autre maladies neurologiques et auto-immunitaires.

Les gens ont peur parce qu'ils ne trouvent pas des informations en Français et sont donc pas au courant du progrès.

Le traitements sont en point depuis au moins 4 à bientôt 8 ans.

Donnez moi un peu de temps pour extraire les infos des rapports et témoignages et de les traduire...

Bon weekend à tous

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Re: cellules souches

Messagepar Mallorie » 28 oct. 2016, 22:12

Shed a écrit :Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sujet n’intéresse pas beaucoup de monde ou peut être effraie ! Il faut peut être leur laisser un peu plus de temps ! Je veux simplement faire en sorte d’accélérer ce type de recherche en FRANCE, en bousculant les autorités compétentes. Sinon on avance pas !


Je pense au contraire que ce sujet intéresse beaucoup de monde (plus de 2800 vues pour ce poste)
Mais beaucoup (comme moi je pense) ne sont pas où peu informés sur le sujet...
Je vous suis, j'ai lu tout ce qui a été posté sur le sujet sur le forum et ainsi que les liens, quelques recherches sur internet mais j'avoue que le sujet me paraît tellement complexe que ça me paraît effrayant pour moi qui vient juste d'avaler la goupille du diagnostic.
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Re: cellules souches

Messagepar mwoua » 29 oct. 2016, 09:41

Mallorie a écrit :
Shed a écrit :Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sujet n’intéresse pas beaucoup de monde ou peut être effraie ! Il faut peut être leur laisser un peu plus de temps ! Je veux simplement faire en sorte d’accélérer ce type de recherche en FRANCE, en bousculant les autorités compétentes. Sinon on avance pas !


Je pense au contraire que ce sujet intéresse beaucoup de monde (plus de 2800 vues pour ce poste)
Mais beaucoup (comme moi je pense) ne sont pas où peu informés sur le sujet...
Je vous suis, j'ai lu tout ce qui a été posté sur le sujet sur le forum et ainsi que les liens, quelques recherches sur internet mais j'avoue que le sujet me paraît tellement complexe que ça me paraît effrayant pour moi qui vient juste d'avaler la goupille du diagnostic.


Je pense comme Mallorie. C'est un sujet tres interessant et plein d'espoirs. Mais difficile à comprendre pour des "novices " comme moi. Ca fait peur car j'ai entendu rique de mort, mais donne de l'espoir avec les temoignages
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: cellules souches

Messagepar Ciska » 29 oct. 2016, 11:07

Bonjour Mwoua,

Nous allons faire en sorte que les bonnes informations seront disponibles bientôt en Français, avec les ressources basées sur les rapports scientifiques et les témoignages des personnes ayant subi la greffe de cellules de souches hématopoïétiques autologue contre la sep.

Comme la plupart des témoignages et les rapports scientifiques sont en Anglais, il faudra un peu de temps pour traduire et d'en faire un document compréhensible pour tous.

Bonne journée à vous tous


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