Suivi traitement plegridy

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 29 sept. 2017, 06:36

MeloW a écrit :Compte tenu de la forte envie de mon mari d'avoir un second enfant, je pense qu'ON va se diriger vers Plegridy ( oui on, parce qu'on vit cette maladie à deux, donc on décide ensemble)

Affronter la Sep à deux, c'est la meilleure chose possible ! ange3
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 18 oct. 2017, 10:48

Je reviens vous donner les résultats de mon IRM cerebrale.
RAS la sep n'est pas active, pas de nouvelle lésion et les anciennes n'ont pas régressé ce qui avait l'air d'embeter la radiologue. Mais bon je ne maffole pas, pour moi c'est bon et je vais attendre mon RDV de mars avec ma neuro.
Je sais que beaucoup se posent la question de savoir s'ils doivent ou pas prendre un traitement de 1ere intention. J'ai regardé pas mal de vidéo sur YouTube de médecin et à priori même s'il se peut que même sans traitement on ne refasse pas de fortes poussées cela aiderait à limiter les dégâts/handicaps au moment du passage à la forme progressive (Si passage il y a).
Donc je continue mon plegridy que je supporte de mieux en mieux au niveau du nez qui coule et je fais toujours mes injections 2 par mois dans le ventre.
Bonne journée à tous

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 18 oct. 2017, 19:40

Bonsoir Babou,
voilà de bonnes nouvelles, ça fait toujours plaisir à lire !
Ton traitement te protège bien et tu peux attendre ton rdv en mars avec sérénité.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 11 janv. 2018, 21:44

coucou, pas venue depuis longtemps je vais commencer plegridy bientôt avec deux enfants en bas ages 4 ans et 8 mois je vais faire sa un jour ou il y a le papa mais ça seras pas pire que tecfidera que j'ai pas du tout supporter. J'avais copaxone mais trop de poussées. Merci pour vos témoignages.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 11 janv. 2018, 23:08

Bonjour bigliars
Perso je n'ai quasiment aucun effets secondaires a part un peu la goutte au nez dans les jours qui suivent et cette fameuse réaction rouge/violette au niveau de linjection.je prends du paracétamol ou ibuprofene 1/2 heure avant et les 2 jours qui suivent. Et ça roule. Je le prends depuis mars et mes résultats sanguins sont toujours bons, pas de nouvelles poussées ou alors asymptomatiques et ça je le saurai qu'en fin d'année à mon IRM de contrôle.
J'espère que tu supporteras aussi bien que moi et qu'enfin tu te sentiras soulagée même si ça n'enlève pas les coups de fatigue imprévisibles.
Tiens nous au courant parce qu'on a pas l'air nombreux à faire ce choix et ça m'intéresserait de savoir comment toi tu vis ce traitement.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 12 janv. 2018, 05:18

Bonjour babou.
Merci pour ta réponse, je suis toujours sereine quand je prends un nouveau traitement, je me met pas de pression. Copaxone. Ça c'est bien passé mais pour tecfidera ça a pas suffit c'était jusqu'au vomissements et je passe certains détails :oops: Je vous dirais ce qu'il en ai pour le plegridy il y a pas de soucis. A suivre.... :lol:
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 22 janv. 2018, 09:58

Bonjour tout le monde
Petite question
Cela fait 5 jours que je me coltine une rhino , rhume, éternuement, yeux qui pleurent... Je ne prends que du paracétamol ou ibuprofene plus eau citron miel
Je ne pense pas avoir de fièvre (je nai pas de thermomètre :lol: )
Pensez vous qu'il faut que je consulté mon médecin traitant ou que jattende. Sachant qu'étant fumeuse ça va se transformer en bronchite d'ici peu...
Merci

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 23 janv. 2018, 06:07

Je l'ai traîne 10 jours si ça passe pas médecin. Fumeuse aussi. Mais en cas de rhume je fume pas pour éviter la bronchite. Avec deux enfants en bas âge dont 1 première année d'école, on les collectione depuis octobre :cry: . Eau de mer ou sérum physiologique puis tisane de thym en plus de ce que tu prends déjà. Bon courage
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Messagepar babou941 » 23 janv. 2018, 10:25

Merci bigliars
Je vais attendre encore quelques jours mais vu que j'ai fait mon injection hier il va falloir distinguer les 2.
Bonne journée

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 03 mars 2018, 06:04

Bonjour
J'ai fait ma première injection samedi dernier à midi. Pour moi rien de méchant à part une grosse fatigue pendant 3 jours.
Par contre j'ai mal aux jambes depuis jeudi au point de pas dormir malgré les anti-douleurs. C'est une douleur que j'avais eu mais c'était parti.
Ma sep se traduit principalement par des douleurs mais la je me pose la question vu que j'ai eu mon traitement samedi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 03 mars 2018, 10:21

Bonjour bigliars,
c'est curieux, en effet, et je comprends que tu t'interroges.
Ce n'est pas nécessairement lié à ton nouveau traitement, mais ça pourrait l'être aussi
Rien dans la notice à ce sujet mais la fatigue dont tu parles (le temps que ton métabolisme s'adapte au traitement) pourrait rendre plus difficile le passage de l'influx nerveux au niveau des lésions ancienne.
Tu devrais appeler ton neuro, je pense, pour lui en parler.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 03 mars 2018, 11:30

Bonjour bigliars
Je recommande de bien prendre de libuprofene ou paracetamol pendant les 2, 3 jours suivants linjection. L'effet principal est un petit effet grippal donc peut etre as tu fais une petite poussée de fievre qui a réactivé une lesion (syndrome d'uhtoff)
Le mieux est d'appeler ton infirmière référente a la moindre question.
Ca fait maintenant 1 an que je prends ce traitement et pas de poussée et les effets sont quasi inexistants aujourd'hui sauf la tache au niveau de linjection.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 03 mars 2018, 12:53

Merci à vous pour vos réponses.
Je vais la contacter lundi pour savoir ;)
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 30 mars 2018, 11:05

Bonjour à tous

Pour la suite j'ai eu ma dose complète ce weekend, un peu plus d'effets secondaires maux de tête pendant 5 jours fièvre pendant deux jours et j'ai le nez qui coule encore après une semaine puis grosse fatigue. Pour moi rien de grave à voir si ça s’atténue, je donne des infos pour ceux qui vont le prendre après, même si on réagit tous différemment
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar lélé » 30 mars 2018, 11:29

Coucou
J'espère vraiment que ces symptômes vont vite s'estomper


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