Suivi traitement plegridy

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 07 avr. 2017, 18:32

Bonsoir à tous
INJECTION 2
J+4 pas de gros coup de fatigue comme pour la première.
L'inflammation autours de l'injection est déjà toute rouge sur 4/5cm je mets de la crème je verrai si ça limite

Sinon au niveau de l'autre bras (1ère inj) c'est toujours un peu bleuté sur environ 10 cm autours du point.

Tifa tu fais quoi comme boulot? Qu'est ce que tu as comme effet secondaire exactement?

Tifa
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Tifa » 07 avr. 2017, 21:32

khadija a écrit :@ "Tifa" : OK, je comprends. Sinon, komen te sens-tu avec le traitement ? Sans indiscrétion tu taf dans koi ?

Bonsoir,
Je me sens bien apart la fatigue qui est la, mais j'arrive à vivre quotidiennement avec. Je commence à gérer les effets secondaires avec mon travail et ma vie de famille. Heureusement je suis bien entouré. Par contre je ne sais pas la raison mais je ne supporte plu le soleil. Cette été les vacances seront pas terrible :-(
Je travaille dans les transports en commun donc si je suis mal niveau sécurité c'est pas gerable.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 07 avr. 2017, 22:37

Tifa
Je comprends mieux par rapport à ton boulot.
Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin' dans quel cas on aurait peut être pu tenter plus. Une fois qu'on a compris il faut tenter différent mode de repos et pareil voir ce qui fonctionne. Des fois il suffit de pas grand chose.
Par exemple moi je ne suis pas une couche tôt à la base mais maintenant je sais qu'à moins de 7h30 de sommeil je vais passer une sale journée. Alors j'adapte. Comme je n'ai pas de cdi et que je suis en intérim j'essaye de trouver des missions pas trop loin de chez moi de manière à pouvoir me lever plus tard.
Peut être que tu devrais commencer à réfléchir à une reconversion au cas où, commencer à reflechir à ce qui est le plus important à tes yeux en voyant où tu dépenses ton énergie.

Pour le soleil qu'est ce que tu ressens?

Peut être que d'autres membres pourront te parler du réseau sindefi, apparemment il y a des atelier fatigue.

En tout cas prends soin de toi et essaye de prendre les choses au jour le jour. Ne pense pas déjà à comment vont se passer les vacances tu pourrais avoir de bonne surprises, un été pourri par exemple. mdr

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar khadija » 08 avr. 2017, 00:08

Bonsoir "Tifa" ! Tu c, la fatigue é 1 symptôme courant. Après, il existe d complément alimentaire, tu devrais peut-être tester ?
Tu c, la maladie é le soleil ne font pas bon ménage.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Tifa » 08 avr. 2017, 02:37

babou941 a écrit :Tifa
Je comprends mieux par rapport à ton boulot.
Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin' dans quel cas on aurait peut être pu tenter plus. Une fois qu'on a compris il faut tenter différent mode de repos et pareil voir ce qui fonctionne. Des fois il suffit de pas grand chose.
Par exemple moi je ne suis pas une couche tôt à la base mais maintenant je sais qu'à moins de 7h30 de sommeil je vais passer une sale journée. Alors j'adapte. Comme je n'ai pas de cdi et que je suis en intérim j'essaye de trouver des missions pas trop loin de chez moi de manière à pouvoir me lever plus tard.
Peut être que tu devrais commencer à réfléchir à une reconversion au cas où, commencer à reflechir à ce qui est le plus important à tes yeux en voyant où tu dépenses ton énergie.

Pour le soleil qu'est ce que tu ressens?

Peut être que d'autres membres pourront te parler du réseau sindefi, apparemment il y a des atelier fatigue.

En tout cas prends soin de toi et essaye de prendre les choses au jour le jour. Ne pense pas déjà à comment vont se passer les vacances tu pourrais avoir de bonne surprises, un été pourri par exemple. mdr

Bonsoir Babou,
Merci des conseils. J'espère pour les enfants qu'on aura tout de même un belle été même si j'aurais perso du mal. Sa me donne des douleurs à la tête, aux yeux, aussi sous une grande chaleur. Je sais qu'il faut que je pense à l'avenir (que ce soit boulot ou autre) mais je ne veux rien changer à ma vie d'avant. Souvent j'oublie même que cette maladie je l'ai. J'ai besoin d'être solide pour ma fille qui tout les jours me montre que malgré tout la vie est belle. J'ai des difficultés sur certains points que je n'avais pas avant mais j'apprends et je m'adapte. Ma dernière poussé date de l'été 2015 et j'espère que la tranquillité va durer encore et encore ;-) Bonne nuit

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Tifa » 08 avr. 2017, 02:39

khadija a écrit :Bonsoir "Tifa" ! Tu c, la fatigue é 1 symptôme courant. Après, il existe d complément alimentaire, tu devrais peut-être tester ?
Tu c, la maladie é le soleil ne font pas bon ménage.

Je verrai ça merci ;-)

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 08 avr. 2017, 12:07

Bonjour Tifa,

Khadija a raison de te signaler le problème de la fatigue, c'est le symptôme qui est le plus commun à tous les sépiens et il faut apprendre à la gérer, notamment en sachant prendre son temps, organiser les priorités, s’aménager les temps de pause et de repos nécessaires. Nous sommes tous passés par là et cela nous a demandé un temps d'apprentissage et d'adaptation.

Concernant ta gêne avec le soleil, il s'agit en fait surtout de la chaleur qui peut entraîner des effets transitoires. C'ets ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff sur lequel tu trouveras nombre d'infos sur le forum. C’est bien pour cette raison que les bains chauds nous sont proscrits : il font augmenter la température du corps ce qui conduit à ces effets transitoires, c'est-à-dire qu'ils durent peu. Par exemple, une vision floue.

Pour autant, le soleil est une bénédiction pour nous ! Il nous apporte la vitamine D qui nous est hautement nécessaire. D'ailleurs, la prévalence de la Sep est d'autant plus importante que l'on s'éloigne de l'équateur. Là où il y a du soleil, il y a moins de cas de Sep.

Et il y a, d'après mon expérience, une grande différence entre chaleur sèche et chaleur humide, celle-ci étant plus étouffante nous convient bien moins que celle-là. Aucun souci aux Seychelles ou à La Réunion à la bonne saison, bien plus compliqué dans la forêt équatoriale du Congo !

Il ne faut donc pas s'en priver, mais savoir se protéger de sa chaleur... Compliqué, donc ! Boire, se rafraîchir, couvrie sa tête (c'est très seyant un joli chapeau !), alterner ombre et soleil, limiter ses efforts au plus chaud... tout ce qui permet que la température du corps ne grimpe pas aux cocotiers !

Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Tifa » 09 avr. 2017, 03:01

Bashogun a écrit :Bonjour Tifa,

Khadija a raison de te signaler le problème de la fatigue, c'est le symptôme qui est le plus commun à tous les sépiens et il faut apprendre à la gérer, notamment en sachant prendre son temps, organiser les priorités, s’aménager les temps de pause et de repos nécessaires. Nous sommes tous passés par là et cela nous a demandé un temps d'apprentissage et d'adaptation.

Concernant ta gêne avec le soleil, il s'agit en fait surtout de la chaleur qui peut entraîner des effets transitoires. C'ets ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff sur lequel tu trouveras nombre d'infos sur le forum. C’est bien pour cette raison que les bains chauds nous sont proscrits : il font augmenter la température du corps ce qui conduit à ces effets transitoires, c'est-à-dire qu'ils durent peu. Par exemple, une vision floue.

Pour autant, le soleil est une bénédiction pour nous ! Il nous apporte la vitamine D qui nous est hautement nécessaire. D'ailleurs, la prévalence de la Sep est d'autant plus importante que l'on s'éloigne de l'équateur. Là où il y a du soleil, il y a moins de cas de Sep.

Et il y a, d'après mon expérience, une grande différence entre chaleur sèche et chaleur humide, celle-ci étant plus étouffante nous convient bien moins que celle-là. Aucun souci aux Seychelles ou à La Réunion à la bonne saison, bien plus compliqué dans la forêt équatoriale du Congo !

Il ne faut donc pas s'en priver, mais savoir se protéger de sa chaleur... Compliqué, donc ! Boire, se rafraîchir, couvrie sa tête (c'est très seyant un joli chapeau !), alterner ombre et soleil, limiter ses efforts au plus chaud... tout ce qui permet que la température du corps ne grimpe pas aux cocotiers !

Bien à toi.

Merci pour toute ces informations et conseils :-)

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 20 avr. 2017, 19:13

Bonsoir à tous
Ou lala le temps passe vite
Donc lundi j'ai fait ma 3ème injection avec la dose complète de 125mg. J'ai choisi la cuisse ce coup ci.
Alors jusque là j'ai toujours des tâches un peu rose violet au niveau des bras provenant des 2 premières injections mais franchement c'est pas si violent, moche je m'attendais à pire.

Donc ce que j'ai pu remarquer depuis un mois que j'ai commencé
Mes maux de tête ont presque disparu, comme je vous l'avais dit cette sensation d'etau, sauf quelques jours avant la prochaine injection où je sens que ça revient.
Idem pour la gêne / voile au niveau de l'oeil sur lequel j'ai fait la NORB depuis hier je vois tellement bien que j'en oublie mes lunettes alors que jusqu'à présent j'avais l'impression qu'elles étaient mal adaptées, mauvaise correction.

Les symptômes grippaux comme effets secondaires sont pas catastrophiques, un peu la goutte au nez mais bon voilà un doliprane ou ibuprofene et ça passe.
Un peu de fatigue les 2 premiers jours mais pareil je suis pas à l'agonie je la ressens plus quelques jours avant l'injection quand les effets doivent commencer à s'estomper.

Par contre j'ai pas trop ressenti d'effets quand je monte les marches j'ai toujours l'impression d'avoir les jambes qui pèsent 1 tonnes. Je n'ai pas retrouvé de sensation de légèreté j'ai l'impression de me traîner comme un boulet.

Mais bon je me plains pas quand je lis le forum je m'estime heureuse déjà d'avoir été diagnostiquée relativement rapidement, d'avoir un traitement qui semble bien fonctionné sans trop d'effets secondaires.
Hormis la NORB et les petits problèmes d'élocution que j'ai eu je ne suis pas vraiment handicapée par la maladie, ça fait 7 mois que je bosse non stop et je tiens le coup. Mais vivement que je puisse prendre quelques jours de vacances 8)

Sinon je ne sais pas si c'est parce que je suis maintenant concernée mais je vous jure qu'autour de moi je vois beaucoup de gens qui ont la SEP dans la rue (au labo une fille avec 1 béquille qui vient parce qu'elle va faire des bolus, une autre dans Kevin metro idem avec une béquille qui explique à son ami que ça lui est tombée dessus comme ça et qui lui explique la maladie...
Alors soit je suis paranormal ou il y a une recrudescence de SEP dans le Val de marne :(

Désolée pour le roman
Bonne soirée
Vous en pensez quoi?

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 21 avr. 2017, 07:15

Bonjour Babou,

ce sont de bonnes nouvelles, tes symptômes s'estompent, malgré quelques restes.
Mais attention surtout à la fatigue : c'est peut-être pour cette raison que tu ressens plus de difficulté à certains moments. Je ne suis pas certain que ce soit lié au temps entre deux injections.

Pour la 'recrudescence de Sep', cela peut-être simplement dû au fait que tu y es maintenant plus attentive. On voit beaucoup de choses tous les jours, mais on ne prête pas attention à tout - et heureusement ! Mais tu es maintenant plus sensible à certaines informations, qui prennent alors plus de relief qu'auparavant.

Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 21 avr. 2017, 18:07

Hello Bashogun
Oui la fatigue c'est terrible tous les symptômes reviennent

J'aurais une petite question sur les IRM
Je viens de recevoir le compte rendu de mon RDV de février lolll
En fait nulle part ils parlent de plaques (actives ou pas ils en parlent pas) juste dhypersignaux sur l'irm cérébrale. Les irm medullaires sont juste normales.

Ma neuro confirme quand même la SEP RR par la PL, les poussées NORB... mais je ne me retrouve pas dans vos partages sur les traces d'anciennes poussées, de plaques ... Est ce que ça veut dire qu'il y en a pas?

C'est juste une question que je me pose est ce qu'hypersignaux = plaques

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 21 avr. 2017, 20:17

Bonsoir Babou,
sous le contrôle de nos petits camarades du forum, les hypersignaux désignent ce qu'on appelle communément les plaques. En outre, ce hypersignaux prennent le contraste après injection de Gadolinium, elle sont actives, d'autres ne prennent pas le contraste, elles sont anciennes. C'est, entre autres, ce qui permet d'attester d'une dissémination temporelle.
Enfin, il y a d'autres critères qui permettent de distinguer une Sep d'autres pathologies : l'emplacement de ces hypersignaux, leur nombre, leur forme.
Difficile de t'en dire plus sans avoir le CR précis et surtout parce que nous ne sommes pas médecins.
Si ton neuro confirme le diagnostic Sep, c'est que les IRM et l'ensemble des examens répondent aux critères.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 21 avr. 2017, 21:40

Merci pour ta réponse
Je ne remets pas en cause le diagnostique je l'ai accepté c'était juste pour comprendre parce que ma neuro n'a jamais utilisé le terme de plaque.

Sinon pour mes irm
Celle de l'été dernier multiples hypersignaux mais c'est une 1ère IRM faite dans le cadre ophtalmo pour ma NORB et donc pas la même coupe d'après ce qu'ils m'avaient dit que pour une recherche neuro.
Celle de novembre : 9 hypersignaux sous corticale d'allure inflammatoire qui ont régressé de taille sous coticotherapie
On observait 2 hypersignaux péri ventriculaire droits ainsi qu'un autre postérieur gauche, relativement large, n'apparaissant pas en T1 et ne prenant pas le contraste. Pas d'atteinte sous tentorielle.

Par contre elle met dans le compte rendu qu'il lui paraît indispensable de débuter une activité sportive "aérobie" pour améliorer la symptomatologie de fatigue invalidante.
J'ai regardé en gros c'est une activité sur l'endurance pas la performance.

Voili voilou bonne soirée

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 22 avr. 2017, 07:27

Bonjour babou,
il y a le langage commun où plaques s'est imposé et le technolecte (Cl. Hagège) médical qui parle plutôt d'hypersignaux. Mais il s'agit bien de la même chose.
babou941 a écrit :Celle de novembre : 9 hypersignaux sous corticale d'allure inflammatoire qui ont régressé de taille sous coticotherapie
On observait 2 hypersignaux péri ventriculaire droits ainsi qu'un autre postérieur gauche, relativement large, n'apparaissant pas en T1 et ne prenant pas le contraste. Pas d'atteinte sous tentorielle.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 22 avr. 2017, 08:21

Merci beaucoup pour l'explication
Bon week-end end

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 06 juin 2017, 20:48

Hello à tous
J'ai une petite question.
Je dois me faire arracher une dans le jours de ma prochaine injection. Vous en pensez quoi.
Je vais appeler l'infirmière référente demain
Bonne soirée

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 07 juin 2017, 07:32

Bonjour Babou,

je suis curieux de connaître la réponse !
Je suppose que ce qui peut gêner éventuellement, c'est l'anesthésiant.
Tu nous diras !
Bon courage, en tous cas.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 10 juin 2017, 00:15

Cc Bashogun
Pour te répondre elle m'a dit pas de contre-indication. Peut être juste decaler l'injection le soir au lieu du matin pour pas avoir de fièvre au moment de l'anesthésie/extraction
Voilà maintenant j'espère que c'est pas le stomatologue qui posera problème :lol:

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 10 juin 2017, 06:09

Bonjour Babou,
c'est une info intéressante et utile.
Si je comprends bien, ce n'est pas à l'interaction entre le traitement de fond et l’anesthésiant qu'il faut veiller, mais avec un éventuel effet secondaire. Bon à savoir !
J'espère que tout 'ets bien passé pour toi avec le stomato et que tu ne gardes pas une dent contre lui... :wink:
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 17 juil. 2017, 18:21

Coucou tout le monde
Ça fait un petit moment que j'avais pas posté mais je vous suis quand même.
Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection. Un peu plus de fatigue sur certaine mais c'est pas une généralité idem pour les symptômes grippaux.
Par contre, à confirmer par d'autres utilisateurs, j'ai l'impression d'être beaucoup plus photosensible. Je suis partie ce week rend en Bretagne, 1 journée de beau temps et je suis noire j'ai surtout bien cramé au niveau des cuisses. Heureusement j'ai gardé ma casquette 8) :roll: j'avais déjà remarqué pendant les beaux jours sur Paris.
Voilà j'aimerais bien vos avis.
Bonne soirée


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