Suivi traitement plegridy

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 29 sept. 2017, 06:36

MeloW a écrit :Compte tenu de la forte envie de mon mari d'avoir un second enfant, je pense qu'ON va se diriger vers Plegridy ( oui on, parce qu'on vit cette maladie à deux, donc on décide ensemble)

Affronter la Sep à deux, c'est la meilleure chose possible ! ange3
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 18 oct. 2017, 10:48

Je reviens vous donner les résultats de mon IRM cerebrale.
RAS la sep n'est pas active, pas de nouvelle lésion et les anciennes n'ont pas régressé ce qui avait l'air d'embeter la radiologue. Mais bon je ne maffole pas, pour moi c'est bon et je vais attendre mon RDV de mars avec ma neuro.
Je sais que beaucoup se posent la question de savoir s'ils doivent ou pas prendre un traitement de 1ere intention. J'ai regardé pas mal de vidéo sur YouTube de médecin et à priori même s'il se peut que même sans traitement on ne refasse pas de fortes poussées cela aiderait à limiter les dégâts/handicaps au moment du passage à la forme progressive (Si passage il y a).
Donc je continue mon plegridy que je supporte de mieux en mieux au niveau du nez qui coule et je fais toujours mes injections 2 par mois dans le ventre.
Bonne journée à tous

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 18 oct. 2017, 19:40

Bonsoir Babou,
voilà de bonnes nouvelles, ça fait toujours plaisir à lire !
Ton traitement te protège bien et tu peux attendre ton rdv en mars avec sérénité.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 11 janv. 2018, 21:44

coucou, pas venue depuis longtemps je vais commencer plegridy bientôt avec deux enfants en bas ages 4 ans et 8 mois je vais faire sa un jour ou il y a le papa mais ça seras pas pire que tecfidera que j'ai pas du tout supporter. J'avais copaxone mais trop de poussées. Merci pour vos témoignages.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 11 janv. 2018, 23:08

Bonjour bigliars
Perso je n'ai quasiment aucun effets secondaires a part un peu la goutte au nez dans les jours qui suivent et cette fameuse réaction rouge/violette au niveau de linjection.je prends du paracétamol ou ibuprofene 1/2 heure avant et les 2 jours qui suivent. Et ça roule. Je le prends depuis mars et mes résultats sanguins sont toujours bons, pas de nouvelles poussées ou alors asymptomatiques et ça je le saurai qu'en fin d'année à mon IRM de contrôle.
J'espère que tu supporteras aussi bien que moi et qu'enfin tu te sentiras soulagée même si ça n'enlève pas les coups de fatigue imprévisibles.
Tiens nous au courant parce qu'on a pas l'air nombreux à faire ce choix et ça m'intéresserait de savoir comment toi tu vis ce traitement.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 12 janv. 2018, 05:18

Bonjour babou.
Merci pour ta réponse, je suis toujours sereine quand je prends un nouveau traitement, je me met pas de pression. Copaxone. Ça c'est bien passé mais pour tecfidera ça a pas suffit c'était jusqu'au vomissements et je passe certains détails :oops: Je vous dirais ce qu'il en ai pour le plegridy il y a pas de soucis. A suivre.... :lol:
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 22 janv. 2018, 09:58

Bonjour tout le monde
Petite question
Cela fait 5 jours que je me coltine une rhino , rhume, éternuement, yeux qui pleurent... Je ne prends que du paracétamol ou ibuprofene plus eau citron miel
Je ne pense pas avoir de fièvre (je nai pas de thermomètre :lol: )
Pensez vous qu'il faut que je consulté mon médecin traitant ou que jattende. Sachant qu'étant fumeuse ça va se transformer en bronchite d'ici peu...
Merci

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 23 janv. 2018, 06:07

Je l'ai traîne 10 jours si ça passe pas médecin. Fumeuse aussi. Mais en cas de rhume je fume pas pour éviter la bronchite. Avec deux enfants en bas âge dont 1 première année d'école, on les collectione depuis octobre :cry: . Eau de mer ou sérum physiologique puis tisane de thym en plus de ce que tu prends déjà. Bon courage
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 23 janv. 2018, 10:25

Merci bigliars
Je vais attendre encore quelques jours mais vu que j'ai fait mon injection hier il va falloir distinguer les 2.
Bonne journée

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 03 mars 2018, 06:04

Bonjour
J'ai fait ma première injection samedi dernier à midi. Pour moi rien de méchant à part une grosse fatigue pendant 3 jours.
Par contre j'ai mal aux jambes depuis jeudi au point de pas dormir malgré les anti-douleurs. C'est une douleur que j'avais eu mais c'était parti.
Ma sep se traduit principalement par des douleurs mais la je me pose la question vu que j'ai eu mon traitement samedi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 03 mars 2018, 10:21

Bonjour bigliars,
c'est curieux, en effet, et je comprends que tu t'interroges.
Ce n'est pas nécessairement lié à ton nouveau traitement, mais ça pourrait l'être aussi
Rien dans la notice à ce sujet mais la fatigue dont tu parles (le temps que ton métabolisme s'adapte au traitement) pourrait rendre plus difficile le passage de l'influx nerveux au niveau des lésions ancienne.
Tu devrais appeler ton neuro, je pense, pour lui en parler.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 03 mars 2018, 11:30

Bonjour bigliars
Je recommande de bien prendre de libuprofene ou paracetamol pendant les 2, 3 jours suivants linjection. L'effet principal est un petit effet grippal donc peut etre as tu fais une petite poussée de fievre qui a réactivé une lesion (syndrome d'uhtoff)
Le mieux est d'appeler ton infirmière référente a la moindre question.
Ca fait maintenant 1 an que je prends ce traitement et pas de poussée et les effets sont quasi inexistants aujourd'hui sauf la tache au niveau de linjection.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 03 mars 2018, 12:53

Merci à vous pour vos réponses.
Je vais la contacter lundi pour savoir ;)
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar bigliars » 30 mars 2018, 11:05

Bonjour à tous

Pour la suite j'ai eu ma dose complète ce weekend, un peu plus d'effets secondaires maux de tête pendant 5 jours fièvre pendant deux jours et j'ai le nez qui coule encore après une semaine puis grosse fatigue. Pour moi rien de grave à voir si ça s’atténue, je donne des infos pour ceux qui vont le prendre après, même si on réagit tous différemment
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Messagepar lélé » 30 mars 2018, 11:29

Coucou
J'espère vraiment que ces symptômes vont vite s'estomper

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar dadouche » 29 août 2018, 15:27

Bonjour Babou ! merci pour cette excellente idée que tu as eu de partager ton expérience ! c est vraiment une aide et un soutien ! je commence plegridy ! j aurai une question stp, après injection,durant les heures qui suivent, prends tu du paracétamol en prévention sans avoir de symptômes ou attends tu d en avoir pour en prendre ? je te remercie par avance :wink: bonne journée !!!

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 30 août 2018, 20:12

Bonjour dadouche
J'espère que tu supporteras bien le traitement.
Alors mon infirmière référente m'avait dit d'en prendre 1/2 heure avant l'injection et pendant les 48h suivantes.
Perso pendant 2/3 jours j'ai la voix qui casse et le nez prit donc dès que je sent que ca commence dans la journée je prends paracetamol mais je prefere ibuprofene.

J'en profite pour completer mon expérience ayant un peu déserté le forum même si je vous lis tous les jours.
Donc quand je suis rentrée de vacances pour lesquelles j'avais décalé l'injection (on peut decaler si on la fait dans les 7 jours après la date prevue) et j'ai attaqué des gros travaux chez moi (j'ai refait toute ma cuisine électricité, plomberie et tout et tout) et reprise d'une mission d'intérim je sais pas j'ai completement zappé l'injection suivante.
Soit 1 mois sans traitement
Étonnamment j'avais une pêche d'enfer, l'impression de retrouver de l'énergie. Quand j'ai refait mon injection elle m'a achevé celle là, mon corps avait du évacué totalement le produit. Jen ai même perdue une journée, je sais pas, j'ai été bossé et tout mais j'ai été décalée toute la semaine comme si ce mardi navait pas existé. C'est très bizarre comme sensation.

Depuis j'ai reperdu un peu de ce regain d'énergie et de force mais je me dis qu'avec la reprise du boulot je n'ai fait aucun sport (marche pour moi et aquagym) et je me suis couchée beaucoup plus tard (pourtant je sais qu'à moins de 7h de sommeil c'est pas bon pour moi) et que c'est sans doute aussi du à ça.

Du coup je devais attaquer ma salle de bain mais j'ai reporté. J'arrête ma mission la semaine prochaine, on verra. Je reprendrai dans la meme boite en novembre pour certainement 1 an.
En attendant je ne sais pas pole emploi me propose une formation sur septembre octobre, je ne sais pas si je vais la faire. J'irai voir les conditions le 10.

Et je parlerai a ma neuro de ce regain denergie, jai rdv en octobre on verra ce qu'elle me dit.

Je lui demanderai egalement a changer de neuro car maintenant que mon hôpital est référent SEP quand j'ai pris mon RDV par internet ca m'a posé la question si c'était un suivi SEP et elle ne faisait pas partie de la liste des 4 medecins proposés. Comme je vais plutôt bien je préfère voir en direct avec elle.

Voila pour les news et dadouche j'espère avoir répondu a ta question. Si tu as une infirmière référente n'hésite pas à l'appeler si tu as un doute ou une question. La mienne je l'ai pas mas sollicité au début, peur de faire une connerie avec le traitement.

Bon courage à tous je pense à vous

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar dadouche » 08 sept. 2018, 13:02

Bonjour Babou et à tous !
merci d avoir répondu :wink: c est un réel soutien psychologique et une belle main tendue pour tous ceux qui sont concernés :)
tu as pas mal cumulé : travaux,chaleur,mission intérim,manque de sommeil,peut être que le décalage de l injection a été à ce moment là de trop . Seule ta neuro pourra t expliquer. J espère que depuis tout est rentré pour toi dans l'ordre :wink: j ai eu ma 1ère injection, tâche rouge au niveau de l injection quelques jours plus tard. Par contre le rdv a été pris un jeudi et comme je dois prévoir un jour fixe d injection par rapport à ma reprise de travail, du coup la prochaine 2ème se fera 17 jours après la 1ère et non 14jrs . du coup je crains que le produit se soit complètement élminé et que la 2ème soit comme si j avais attaqué direct sans transition avec la 1ère . J apréhende, en plus injection le samedi et mon anniversaire le lendemain, dans la symbolique (diagnosiquée il ya peu )j espère que je pourrai profiter de ce jour . Stp Babou, maintenant que tu as du recul, les effets sont ils sytématiques ? si oui, te concernant combien de temps arrivent ils après injection ? j essaie de prévoir pour la reprise du travail, car les injections doivent apparemment être faite à jour et heure fixe. Je te remercie par avance et te souhaite ainsi qu à tous un bon weekend :wink:

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 09 sept. 2018, 22:15

Hello dadouche.
Merci oui tout est rentré dans l'ordre.
Ne t'inquiète pas tu as 7 jours pour faire l'injection en cas d'oubli.exemple en mai je suis partie 3 semaines en vacances aux USA,. Comme je n'avais pas envie de me prendre la tête avec l'avion les motels frigo pas frigo.... J'ai fait mon injection le jour du départ le 30 avril (ca tombait pile poil sinon jaurais fait en sorte de decaler petit a petit les mois précédents) et l'autre le jour du retour le 17 mai au lieu du 14. Et j'ai repris le rytme normal et la suivante normalement le 28 mai.
Je fais mes injection le lundi matin avant de partir au boulot et en général le coup de fatigue arrive le mardi après midi et le mercredi. Puis ensuite ca repart. C'est pire si je suis inactive, comme c'est le cas pour moi au boulot qui est très calme le mercredi tous mes collègues ou presque sont en télétravail donc sans stimulation devant mon ecran j'ai tendance à piquer du nez.
Perso je ne me souviens pas qu'on m'ai parlé dheure fixe mais ca date maintenant. N'hésite pas à contacter ton infirmière référente. Le traitement agit différemment selon les personnes, certaines sont plus sensibles et on a pas la même hygiène de vie. Par exemple moi je ne bois pas d'alcool et mange très peu gras est-ce que du coup ça aide :roll: je ne sais pas.
Profite de ton anniversaire et de tafamille et amis. Essaye de ne pas trop te poser de question et écoute ton corps. Essaye de respecter ce qu'il te demande surtout niveau repos et sommeil.
Tu apprendras petit à petit à trouver ton équilibre et à te fixer tes priorités sans culpabiliser.
L'important maintenant c'est toi et ta santé à toi de trouver ton organisation entre vie pro et vie perso pour pouvoir profiter de chaque moment choisi.
Perso j'avais commencé avant le diagnostique de SEP à travailler sur moi et mes priorités dans la vie mais ca m'a beaucoup aidé à traverser cette période d'acceptation.
Bon courage à toi et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête sur le forum.
Bonne soirée

P.S. ma mission s'est finie vendredi pour reprendre en novembre pour 1 an. Entre temps du coup repos, je fais le plein de sommeil levée à 14h30 aujourdhui 10 ans que ca m'était pas arrivé :lol:

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar dadouche » 19 sept. 2018, 19:02

juste un petit coucou pour te remercier pour tes conseils et ces paroles bienveillantes !!! :wink:


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