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Messagepar supradyne » 17 avr. 2013, 15:14

Bonjour à tous et à toutes, j'aimerais savoir si quelqu'un et dans mon cas.
Alors voila je souhaite arrêter mon traitement Sep par ce que j'en peut plus, je suis fatigué et c'est sans amelioration, alors je veux plus enttendre parler de traitements, je veux juste vivre et demain on verras.
J'aurais aimer savoir si on va me supprimer mon AAH pour ça, le fait de refuser de ce soigner quoi. Par ce que si oui je suis dans la M....
Merci à touts ceux qui pourrons m'éclairer à ce sujet.

Supradyne.
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Re: AAH

Messagepar fafalarousse » 17 avr. 2013, 19:07

euh c'est quoi une AAH?
perso , je n'ai jamais pris de traitement spécifique à cause des effets secondaires, et je suis tout de meme en affection longue durée, handicapée à 80% mais j'ai commencé par 40% et tout est pris à 100%. en ALD. tu devrais en parler à ton médecin traitant, il saura te conseiller.
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Messagepar lalaa2409 » 17 avr. 2013, 19:32

AAH - Allocation Adulte Handicapé, consulte la CAF, ils te repondront à coup sur
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Messagepar fafalarousse » 17 avr. 2013, 20:14

je vois merci lalaaa je suis tout compte fait contente de n'avoir jamais voulu le faire, j'ai pu garder mon emploi, meme si c'était tres dur, jusqu'au bout. merci pour ton info. la retraite , ça fait du bien, surtout quand on a galéré les 40 années avec une maladie de merde lol. bonne soirée.
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Re: AAH

Messagepar Defcom » 17 avr. 2013, 20:28

Bonsoir
Je pense que l'arrêt du traitement et AAH ne sont pas liés,par contre il y a un plafond a ne pas dépasser pour la toucher,si tu dépasses,couic,plus d'AAH.
Cela reste a confirmer,mais je ne dois pas être loin de la vérité .

Bonne soirée :wink:
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Re: AAH

Messagepar fafalarousse » 17 avr. 2013, 21:22

bah non, pourquoi ça serait lié? on est handicapé par la sep point barre, traitement ou pas .
moi j'ai choisi une autre voie, je ne voulais pas etre malade, je ne voulais pas etre handicapée j'avais une autre option dans ma vie. à 19 ans quand on m'a diagnostiquée, j'ai tout refusé en bloc.
je voulais être chirurgien depuis ma plus tendre enfance. j'étais inscrite en fac, j'ai commencé, j'ai pas fini. meme si je pense être née sous une bonne étoile , il y a des choses impossibles. j'ai fini comme orthophoniste. mais ça ne m'allait pas, j'ai changé de direction. ambition? peut etre mais pas sure, je ne voulais pas ceder point barre. j'ai fini à 50 ans comme directeur de marketing, ce qui veut dire que pendant près de 30 ans j'ai bossé 50 h par semaine sans me soucier de mon état. j'ai gagné.. pas longtemps un dm handicapé à 80% ça fait désordre dans une multinationale. harcelement moral (ça leur aurait couté un max de virer une cadre sup handicapée) j'ai fini par gagner. le harcelement a été prouvé un an apres , trop tard je n'étais plus capable de rien faire. j'ai continué, grace a la médecine du travail, meme salaire mais 25 h par semaine au plus. mais la retraite confirmée.donc plus rien, mais je m'en fichais, j'ai gagné. maintenant, j'en ai fini de tout ça. je suis une heureuse retraitée, totalement indépendante financierement, avec une grande maison , que je ne quite que très rarement pour cause d'agoraphobie, je vis, j'ai viré mon mari qui me gonflait, j'ai trouvé un ami qui ne me comprend pas toujours, je ne vis pas avec lui , vade retro satanas. le bilan??? tres tres positif ; saloperie de merde de scérose en plaque tu m'as pas eu, tu ne m'auras pas.
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Messagepar supradyne » 17 avr. 2013, 21:33

Merci pour vos réponses rapide, je touche l'AAh depuis 2 ans, maintenant je doit faire une demande de renouvellement, mais mon neuro me dis que si j'arrête le traitement ils ne me l'accorderons plus.

(En gros tu veux pas te soigner alors démerde toi)

Je suis sous copaxone il veux me passer sous tysabri ou gilenya du fait que le copaxone ne marche pas, j'ais peur de ces traitements aux effets secondaire assez important qui de plus ne me rassure pas sur la durée à long termes.
J'estime que ma vie, même dégradé par la maladie vos plus de 700 euros par mois, je veux pas de ces traitements.
Et si y me refuse l'AAh pour ça, alors je sais pas ce que je vais faire pour vivre.
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Messagepar fafalarousse » 17 avr. 2013, 22:42

c'est fou ça on n'a plus le droit de choisir son traitement?
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Messagepar fafalarousse » 17 avr. 2013, 22:53

question pas si stupide que ça quand on connait l' influence financiere, il touche combien ton neuro pour te prescrire ça? si possible aller dans le milieu privé.. pas d'interférence des labo pharmaceutiques.
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Messagepar supradyne » 18 avr. 2013, 13:59

Je sais pas combien y touche :cry: , mais je penses qu'il doit bien s'y retrouver lui.
Je sais que certains labo et autres organismes offre des voyages et bien d'autre choses en échange de vendre leurs poisons pour eux.
Je veux pas êtres une sourie de labo! Je veux avoir le choix de vivre comme j'en ais envie et dignement.
Merci pour vos réponses.
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Messagepar lalaa2409 » 18 avr. 2013, 16:12

n'aies pas peur du Gilenya, bien sur ce n'est pas un remede miracle, il faut prendre son temps mais finalement, on n'a simplement focalisé sur les effets secondaires d'autant plus qu'on n'est qu'au debut, l'AMM remonte à decembre 2010 mais en ce qui me concerne je ne suis pas deçue d'avoir commencé ce ttt que je peux prendre seule, tranquille, dans mon canapé
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Messagepar khadija » 18 avr. 2013, 23:28

Bonsoir supradyne, pour info personnelles, si g bien compris, si je renouvelle mon ahh et que je n'ai plus mon traitement, ils me sucre l'ahh ?

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Messagepar supradyne » 19 avr. 2013, 14:03

Bonjour Khadija, oui c'est ce que l'on m'a fait comprendre.
Mais bon je vais pas me laisser faire, c'est pas comme une maladie que l'on pourrais soigner, la je leurs donnerais raison de refuser l'AAH pour refus de soins puisque le traitement existe.
Dans notre cas y a pas de remèdes miracle, on en guéri pas et on sais pas la stoppé même avec un traitement.
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Messagepar PatrickS » 19 avr. 2013, 15:04

Bonjour,

tu accepte le traitement, mais tu ne te fait pas les injections. :mrgreen:

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Messagepar supradyne » 19 avr. 2013, 15:19

C'est ce que je me suis dis au début, mais y à des contrôles tout les trois mois pour gilenya et le tysabri bein on te l'injecte en centre hospitalier 1 fois par mois.
ça va êtres compliqué :roll:
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Messagepar fafalarousse » 19 avr. 2013, 16:15

c'est l'organisme de la AAH qui t'a dit cela? ça me parait tout de meme énorme d'obliger les gens à prendre ce genre de traitement. il n'y a pas un organisme à contacter?
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Messagepar lalaa2409 » 19 avr. 2013, 16:21

à ma connaissance, c'est la CAF qui verse l'AAH. C'est donc à elle de repondre. Pour etre sur"e de la reponse, demande un écrit (c'est la juriste qui parle la)
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Messagepar Kosok » 19 avr. 2013, 20:39

Il me semble qu'en France il y a un droit élémentaire qui s'appelle: liberté de choix. On ne peut pas contraindre une personne à prendre un traitement si elle ne veut pas le prendre en dehors d'un risque vital.
Perdre son AAH avec un tel motif ma semble peut recevable. Je ne suis pas juriste mais cela vaut le coup de se renseigner. Il existe dans les associations (APF, AFSEP...) des conseils juridiques possibles, tente le coup.
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar fafalarousse » 19 avr. 2013, 22:30

je suis scandalisée.
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Messagepar khadija » 20 avr. 2013, 01:00

Bonsoir supradyne, oui, tu as raison, ne te laisse pas faire.. C bizarre cette histoire !


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