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Messagepar fafalarousse » 20 avr. 2013, 11:44

supradyne, j'ai des nouvelles pour toi, j'en ai parlé à ma cousine qui est avocate. le traitement n'a rien à voir dans le fait de toucher ou pas AAH, c'est juste le degré de handicap.
donc il faut que tu te rapporches d'une asso de SEP pour le faire confirmer par écrit, ils ont des avocats qui te suivront.
par contre, ce que j'ignorais totalement, si obtenir le statut de AAH est un véritable parcours du combattant, le garder est encore pire, vu que c'est renouvelable, ils convoquent devant une assemblée de toubibs qui sont seuls apts à décider de ton niveau de handicap, et la c'est drastique : ton niveau de handicap, comment tu te déplaces, l'état de tes mains, etc ils sont des critéres très précis à respecter et ils vont et ils vont t'examiner sous toutes les coutures... bonne chance à toi, ne lache surtout pas, tu as des droits ils ont des devoirs. je comprends que ça soit stressant , vu déja le temps que j'ai eu à obtenir mon statut d'handicapée à plus de 80% qq années apres celui des 40% et là, ils n'ouvrent pas leur porte monnaie ! juste une carte pour ne pas faire la queue aux caisses, et une autre pour te garer.
bonne journée.
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Messagepar Kosok » 20 avr. 2013, 11:50

Tu me rassures Fafa, quand même c'est odieux de faire croire à des bêtises pareilles!
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Messagepar supradyne » 27 avr. 2013, 21:45

Bonsoir à tout le monde, je suis désoler de ne pas avoir répondu avant (hospitalisation), je vous remercie milles fois pour vos précieux conseils à toutes et à tous.
Je vais prendre le temps de bien me renseigner et encore merci pour votre aide.
Je vous donnerais des nouvelles pour vous dire ce qui en ais dés que j'aurais la réponses d'accord ou de désaccord de la MDPH.

Milles Merci encore! b2
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Messagepar supradyne » 24 mai 2013, 11:23

Bonjour tout le monde! ça y est j'ais eu ma réponses pour la question du traitement et AAH, donc c'étais juste pour me faire peur afin que j'accepte le nouveau traitement :evil: !
Je confirme pour le tout le monde ne vous laisser pas influencer par des faux dires. L'AAH et verse suivant le taux de handicape et ça n'a rien à voir avec les traitements <2 , je suis rassuré et sur tout moins angoissé.
Je vous remercie à toutes et à tous pour votre aide! Milles bisous à vous!
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Messagepar fafalarousse » 24 mai 2013, 11:26

c'est fou ça, ils en sont à faire du chantage pour qu'on accepte de prendre le traitement, pas sympa, ça mais ou est le choix du traitement dans tout ça?
enfin bon...
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Messagepar supradyne » 24 mai 2013, 13:36

Coucou, je m'inquièté de pas avoir le choix :cry: mais c'est régler on l'as tous et personne a le droit de nous imposer quoi que ce soit.
Pour moi le choix et fait soit je reste sous copaxone soit plus rien j'en ais marre de tout ces médocs ( pour pas me faire dessus, pour baisser la tension, pour tenté de me rendre un peut de ma vu flou, pour le gout, pour ma jambe de cannard boiteux et j'en passe...)

On est libreeeee!
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Messagepar Espoire » 28 mai 2013, 14:21

Pour ma part, ca fait 10 ans que j'ai la SEP et je n'ai pas l'aah, tout ça à cause de l'assistante sociale de l'époque qui m'avait dit que ca ne servait à rien que je ne l'aurai jamais :| et j'ai tout gobé.

En effet, je vis chez mes parents faute de pouvoir vivre ailleurs étant donné que c'est tres dure pour moi de travailler (fatigue confusion angoisse insomnies douleurs genoux, je boitille du coté droit etc)

Mais la je vais la demander encore dans pas longtemps, et j'aimerai tellement pouvoir avoir un appartement un studio car chez moi c invivable, ils n'ont jamais rien compris à ma maladie, d'ailleur dernierement on m'a refusé la nationalité française (je vis en France depuis mes 9 ans et ma mere et mon freres ont la nationalité francaise je comprend rien) parce que je ne peux pas subvenir à mes besoins !!!!!!!!!!!!!!!!! J'étais très très très déçu, en colère, et c'est vrai que ce fut l'un des éléments qui m'a mené à une nouvelle poussée, jétais choqué, non seulement j'ai droit à rien, je suis reconnu étrangère, et je vis aux crochets de mes parents avec qui je suis en constante guerre je crois qu'il me reste qu'une chose à faire, allez vivre dans la rue et faire une demande d'AAH

Honnetement si je n'aurais pas la religion pour me soutenir je pense souvent au suicide, meme pas a cause de la maladie directement mais à cause de tout ca, de ne plus avoir d'indépendance, de fierté, de devoir dépendre des miens à mon âge. :cry:
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar supradyne » 12 juin 2013, 23:32

Bonsoir à tout le monde! Je viens vous donnez de mes nouvelles.
Alors voilà je tiens d'abord à vous remercier pour vos précieux conseils qui ont porter leurs fruits.
AHH accepté après avoir déposer ma demande de renouvellement au bout de 15 jours seulement!
Donc vous aviez raison handicape et traitement n'on rien à voir ensemble!
Je suis soulager par ce que je ne savais plus comment réagir face à cette situation.
Carte invalidité a 80% et plus accepté, carte de stationnement accepté aussi ;).

Milles merci à toutes et à tous, continuons à nous battre pour faire valoir nos droits et notre dignité.


MERCI!!!
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Messagepar lobidique » 13 juin 2013, 08:57

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Messagepar fafalarousse » 13 juin 2013, 09:34

AAH que je suis contente pour toi supradyne lire des bonnes nouvelles ça fait vraiment plaisir.
gros bisous.
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Messagepar supradyne » 13 juin 2013, 20:39

Oui trop plaisir! merci fafa b2
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Messagepar khadija » 13 juin 2013, 23:03

Bonsoir supradyne, pour info personnel, c tu a quel moment doit se faire le renouvellement de l'aah ? il se fait par le medecin traitant ?

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Messagepar supradyne » 14 juin 2013, 00:20

Bonsoir, il doit ce faire 3 à 4 mois avant la fin de t'es droits AHH et oui ton médecin traitant doit re-compléter la parti médical du dossier pour dire ce qui c'est passer entre temps, il est le plus apte à le dire c'est lui qu'on vois le plus souvent ;) ( pousser, nouveaux handicape, traitement suivi ou pas, difficultés de tout les jours, etc...). Finalement le dossier et pas trop compliquer à remplir le plus important dans le renouvellement c'est la partie qui concerne le médecin, sur tout oubli pas de préciser que c'est un renouvellement.
Bon courage, bise khadija ;)
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Messagepar khadija » 14 juin 2013, 09:39

Merci supradyne. Tu c je ne c + de quand date ma demande d'aah. Tu pense q si je demande a la mdph il me le dirons ?

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Messagepar fafalarousse » 14 juin 2013, 10:40

et moi, je suis béate, oui, quand je vois cette incroyable chaine de solidarité entre vous tous.
on a sur ce forum, plus d'informations que les soi disant pro nous donneraient.
une question posée, 10 réponses, vécues, rassurantes.
je me sens vraiment dans une bulle, comme celle qui m'entoure chez moi, et je suis toute émue quand je vois qu'un pb soumis est résolu grace à cette chaine.
merci d'exister vous tous.
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Messagepar khadija » 14 juin 2013, 21:34

O fafa, tu n'es pas la seule, crois moi ! C pas pour rien si on squatte le forum.. Et, merci aussi atoi d'exister fafa.

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Messagepar Lolo » 14 juin 2013, 22:31

Oh mais allez y tous squatter, c'est bien pour ça que j'ai eu envie de faire ce forum !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar khadija » 14 juin 2013, 22:55

@lolo : tu es la créatrice du forum ?

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Messagepar Lolo » 15 juin 2013, 20:14

Kikoo,

Heu oui, tu ne le savais pas !!!
Et bien une info pour toi la photo du haut de ce forum ce sont des grues cendrées et c'est une photo que j'ai prise à l'époque avec mon ambulancière et on a eu un mal de chien a les faire s'envoler !!!
Un jour je suis tombée malade et je ne connaissais personne dans ma situation donc pour parler j'ai fais un site internet avec mon cousin que vous connaissez "freddes" qui est informaticien.
Voilà les explications...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar khadija » 16 juin 2013, 01:07

Bonsoir lolo, sincèrement je ne le savais pas. Je pensais q tu avais un lien avec le créateur du site..
Ha, et pourquoi lolopanama ? C jolie, perso j'aime bien.
Alors, bravo aton cousin étoi. Jolie création. Oui, bravo.


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