cherche pro des hypersignaux

morgan59
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cherche pro des hypersignaux

Messagepar morgan59 » 01 août 2014, 16:02

bonjour,
j'aimerai que quelqu'un qui s'y connaisse un peu m'explique comment interpréter le fait qu'en sept j'ai quelques hypersignaux au cerveau sans prise de gadolinium et dans la région cervicale et que il y a quelques jours on me dise que ceux en région cervicale sont partis , aucun nouveau mais un ancien qui prend le gado????

je dois revoir mes docteurs mais en attendant.....qui sait?

1/est ce plus grave un nouveau hypersignal "actif" ou un ancien qui s'"active"?

2/quels sont généralement les symptômes liés à la présence d'hypersignaux actif?
je précise que mon hypersignal actif est en périventriculaire?

3/d’après mon interniste et le neurologue tout cela est du à mon lupus (+myélite) mais ....l'irm d'il y a qq jours montre cet hypersignal actif....

4/quand on dit qu'il faut 9 hypersignaux c'est 9 en cérébral et médullaire? ou seulement l'un ou l'autre?
5/ et si lors d'une irm y'en a 4 puis ça part puis une autre irm y'en a 5 est ce que ça s'additionne ou faut il voir 9 hypersignaux en même temps?

6/et est il fréquent dans la sep que des hypersignaux disparaissent ou bien restent ils toujours, tels des cicatrices, sans prise de gado?

je cherche à comprendre si mon lupus mime vraiment la sep(!! ) ou si j'ai en plus du lupus une sep....

désolée si je vous soule mais moi même je me soule donc .....il fallait que je verbalise

merci
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 01 août 2014, 16:15

ouch, morgan, franchement ya qu'un neuro qui puisse te le dire, la seule chose que je sais c'est que si ça part et revient, c'est pas la sep, mais la position, ça ....
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar morgan59 » 01 août 2014, 16:23

merci fafa, fidèle au poste!!!

franchement j'ai 6 enfants et je crois que je vais leur faire faire à tous une carrière médicale!!! l'un sera interniste, l'autre neurolgue, l'autre biologiste,..........! j'ai vu le neuro en juin et il m'a redonné rendez vous en juin 2015....sauf que irm faite y'a deux jours....du coup suis allée dans le service du neuro, qui est en vacances....et ses secretaires m'ont dit qu'il lisait ses mails, donc ont exposé mon cas....j'attends de es news....ensuite je suis allée dans le service de mon médecin en médecine interne....pas là non plus car il ne travaille là qu'une journée par semaine.....les infirmières m'ont dit d'aller voir son secretariat ....mais ses secretaires étaiet en train de bouffer !! du coup j'ai écrit un roman pr expliquer mon cas et j'ai laissé le mot sur le bureau de la secrétaire....et l'aprés midi même elle m'a telephoné pour me donner rdv ce lundi....donc j'aurais peut etre quelques réponses....mais rien ne vaut le neuro c clair.....quand j'ai eu ma myélite j'ai du attendre 8 mois pour voir sa tronche.....et je l'ai pas laché pdt plus d'une heure.......


tout ça est tellement complexe.............

en tout cas aprés mon irm qui causé bien du stress (claustro) et mes allers rertours dans l'hopital......j'étais ko !!!mdr


bon...............y'a plus qu'à attendre.....................
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 01 août 2014, 21:24

oups je te sens paniquée morgan !
mais faut pas, occupe toi de ton lupus, c'est bien plus em... que la sep, laisse rouler le train, il s'arretera bien un jour.
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar morgan59 » 01 août 2014, 22:15

merci fafa oui je stresssse à mort, je dramatise.............mais j'ai en face de moi mon beau frère qui a une méchante sep; à 45 ans.............et je perd mon objectivité.....mais ça fait du bien de lire des messages qui dédramatisent un peu.....merci....je lis souvent le forum et beaucoup ont une distance, un pragmatisme que je n'ai pas....mais je ne perd pas espoir :lol:
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar Defcom » 02 août 2014, 20:36

Bonsoir
Dramatiser n'est franchement la meilleure des solutions,tu devrais essayer de prendre du recul.
Bon,d'accord,c'est facile a dire,mais rien ne va mal pour en finir,la SEP,c'est pas mortel,c'est juste handicapant ...

Faut juste être pragmatique :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar morgan59 » 03 août 2014, 14:10

merci pour ta réponse...........ça se en achet le pragmatisme lol riree ....bon je vois mon interniste demain...c'est pas le neurologue mais il pourra m'eclaircir........sinon de façon générale que fait on quand un hypesignal est actif sur l irm? bolus systématique?...
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 03 août 2014, 20:32

on ne fait rien quand il y a un hypersignal, rassure toi morgan, c'est juste une cicatrice. l'IRM sert à montrer qu'il y a souci inflammatoire, pas forcément la sep, le lupus peut provoquer ça aussi, des hyper signaux, mais ça mais n'a pas vraiment de rapport avec les symptômes.
le bolus c'est uniquement quand on a une poussée qui nous gêne trop dans nos déplacements, car il ne sert qu'à accélérer la récupération, simplement, et rien d'autre, mais, comme il a tendance à accélérer également l'ostéoporose, on évite de le faire trop souvent.
tu es sure que ça ne vient pas de ton lupus tout ça? pose la question. lupus et sep en même temps ç'est difficile à imaginer.
tu a dis que ton neuro t'a diagnostiqué un lupus, tu devrais te focaliser dessus, pas sur la sep, parce que ton beau frère en a une, bien des symptomes sont communs aux 2 maladies.
voici un lien qui devrait t'aider
http://pe.sfrnet.org/ModuleConsultation ... oster=4151
un extrait :
Résultats
L'âge moyen était de 36 ans avec une exclusivité féminine. Toutes les patientes présentaient des symptômes neuropsychiatriques. Les anomalies IRM étaient à type d'atrophie diffuse isolée dans 3 cas, atrophie localisée (1 cas), hypersignal T2 de la substance blanche isolé (4 cas), atrophie avec hypersignal T2 (3 cas), hypersignal T2 des noyaux lenticulaires et caudés (1 cas). L'IRM était normale dans 1 cas. La localisation des hypersignaux était sus-tentorielle (8 cas), sous-tentorielle (2 cas), dans les noyaux gris centraux (1 cas). Les séquences d'angio-IRM veineuse étaient normales.
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar morgan59 » 03 août 2014, 21:53

merci fafa, pour ton intérêt.... :) je pensais que les hypersignaux qu'on appelle cicatrice sont ceux qui sont inactifs, c'est à dire qui ne prennent pas le produit de contraste à l'irm....moi c'est un hypersignal qui était déja là mais inactif en septembre et qui là prend le gadolinium.....

tu as rasion je dois me focaliser sur le lupus ...mais c'est que le vocabulaire, le type de symptome, et m^meme le médecin, le neurologue me raméne toujours à la sep.....je ne sais plus si je l'ai dit mais j'ai le lupus et le sapl (syndrome des anticorps antiphospholipides) et ces deux pathologies sont à même de provoquer tout ce que j'ai...

mais j'en saurai plus avec l'interniste demain et surtout avec le neurologue.....

je vais lire le lien que tu m'as envoyé.....

sep ou pas; je viendrai régulièrement sur le forum car le nom de la maladie c'est une chose mais le ressenti, les symptomes....
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 04 août 2014, 02:10

bien sur que tu reviendras, morgan, sep et lupus sont des maladies cousines, avec beaucoup de symptômes en commun, d'ailleurs les 2 premières maladies qu'ils cherchent à éliminer en tout premier lieu, à cause des symptômes, sont le lupus, et la maladie de lyme. c'est comme ça qu'ils t'ont trouvé ton lupus.
insomnie ce soir tiens, je sens que la nuit va être bien longue :mrgreen: :mrgreen:
bonne nuit.
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar morgan59 » 04 août 2014, 18:47

de mes news....j'ai vu l'interniste et j'ai bien un neurolupus.....qui dans ses ymptomes, atteintes potentielles ect ressemble pas mal à la sep.....il doit voir le neuro pour avoir son avis car là j'y suis allée avec les cliches sans l'interprétation qui n'est pas faite....
surement bolus solumédrol....peut être intensification traitement, celceps, endoxan????ça me fait un peu peur ces traitements immunosuppressseurs..........mais ai je le choix?
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 04 août 2014, 19:10

coucou morgan, je sais juste que ce sont des soucis neurologiques, donc comme tout soucis neuro, semblables à la sep, mais je sais que le diagnostique est plus facile à faire , il me semble qu'une seule prise de sang permet de diangostiquer, et les traitements différents, je vais te trouver quelque chose la dessus.
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 04 août 2014, 19:16

voila, j'ai trouvé ça, c'est interessant.
en effet il y a des rapports avec la sep, point de vue symptômes, mais pas du tout au niveau diagnostique ou traitements.
bon courage à toi, mais je sais que tu en as.

http://santecheznous.com/condition_info ... &page_no=2

Diagnostic

La recherche d'anticorps antinucléaires (AAN) est l'analyse la plus importante pour diagnostiquer le lupus, car la plupart des personnes atteintes du lupus présenteront un taux élevé d'anticorps antinucléaires dans le sang. Par contre, le diagnostic ne sera pas fondé uniquement sur les résultats du test pour les AAN parce que plusieurs personnes peuvent avoir un résultat positif sans être atteintes du lupus; en outre, le taux d'AAN peut être élevé à cause d'autres maladies auto-immunes. Dans le cas d'une personne dont le test a donné un résultat positif, mais qui ne présente aucun signe clinique ni aucune autre anomalie aux analyses de laboratoire, la probabilité d'avoir une forme complète du lupus au cours de la vie est d'environ 5 %.

L'analyse des antécédents médicaux et un examen physique contribueront de façon importante au diagnostic final. D'autres examens tels que des épreuves de la fonction rénale, des radiographies des articulations et un examen d'imagerie par résonance magnétique (IRM) aideront à préciser l'étendue de l'atteinte.

En outre, des examens pour le cœur et un électroencéphalogramme (un test qui mesure l'activité électrique du cerveau) pourraient s'avérer nécessaires pour déceler le neurolupus (lupus qui atteint le cerveau).

Traitement et Prévention

Le traitement médicamenteux contre le lupus dépend de sa gravité. Dans certains cas, les médicaments peuvent même ne pas s'avérer nécessaires.

Les médicaments couramment prescrits sont :
•des analgésiques comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) - certains de ces médicaments sont vendus sans ordonnance, mais consultez d'abord votre médecin ou votre pharmacien avant de commencer à en prendre un;
•l'hydroxychloroquine*, souvent employée en association avec d'autres médicaments pour aider à maîtriser le lupus;
•les corticostéroïdes oraux constituent le principal traitement dans la plupart des cas - ce type de médicament aide à atténuer l'inflammation et les symptômes associés;
•les immunosuppresseurs (par ex. le cyclophosphamide, le mycophénolate, l'azathioprine) empêchent le système immunitaire de s'attaquer aux organes et aux tissus du corps, et ils sont employés quand le rein, le cerveau ou un autre organe vital est touché.

Bien que tous ces médicaments s'avèrent utiles et sauvent parfois la vie de la personne, ils peuvent cependant avoir des effets secondaires très graves. Discutez sérieusement avec votre médecin des bienfaits et des risques du traitement. Vous souhaiterez peut-être également discuter de vos médicaments avec un professionnel de la santé qui en connaît bien l'usage, par exemple un rhumatologue (médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement de l'arthrite et d'autres maladies qui touchent les articulations, les muscles et les os).

Les conseils ci-dessous pourraient aider les personnes atteintes de lupus :
•Consultez un rhumatologue. Les rhumatologues sont les médecins qui ont le plus d'expérience et de connaissances en matière de diagnostic et de prise en charge du lupus sous toutes ses formes.
•La grossesse déclenche parfois le lupus ou peut l'aggraver s'il est déjà présent; par contre, il se peut que la grossesse n'ait aucun effet particulier sur le lupus. Si vous êtes atteinte de lupus et que vous planifiez une grossesse, ou si le lupus se manifeste pour la première fois pendant votre grossesse, vous devriez être suivie à la fois par un obstétricien - ou un gynécologue - expérimenté dans les grossesses à risque et par un rhumatologue.
•Accordez-vous beaucoup de temps pour le repos et la détente.
•Faites l'apprentissage de méthodes de gestion du stress.
•Consultez régulièrement le médecin et le dentiste.
•Participez régulièrement à des séances d'exercice d'intensité modérée.
•Adoptez et maintenez un régime alimentaire équilibré et bon pour la santé.
•Ne fumez pas.
•Assurez-vous que votre taux de vitamine D atteint largement le taux recommandé.
•Ne prenez aucun médicament en vente libre sans d'abord demander conseil à un professionnel de la santé.
•Si vous prenez un corticostéroïde ou un autre immunosuppresseur, signalez tout signe d'infection à votre médecin.
•Évitez toute exposition excessive aux rayons ultraviolets du soleil; portez un chapeau, des lunettes de soleil et des vêtements à manches longues, en plus d'utiliser un écran solaire qui offre un facteur de protection solaire (FPS) d'au moins 15 et qui protège contre les rayons ultraviolets tant A que B (UVA et UVB).
•Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien qui vous aidera à vous adapter à divers aspects de la maladie.
•Informez-vous le plus possible au sujet du lupus.

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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar morgan59 » 04 août 2014, 22:15

une fois de plus merci fafa....ton lien est intérressant....il m'a rappelé des choses que j'avais oublié et m'en a appris d'autres....ce qui me fait flipper ce sont les traitements que "peut être" je vais devoir prendre....genre immunosuppresseurs, des médocs avec pas mal d'effets secondaires, genre risque d'affections accru, risque de cancers si on prend ça au long cours.....je ne sais pas si nos traitements ont des points en commun mais en tout cas je pense que vous devez etre confronté à cela........dur de prendre un médoc qui va peut etre te donner qqchose de pire....que des prises de tête...des fois je me dis quie ceux qui sont en bonne santé qu'est ce qu'ils doivent se faire chier!!!!!!!! excuse moi mais je le dis comme je le pense! riree

oui j'ai du courage;;;;car j'ai affronté tant de choses......pére alcoolique, mére qui décède brutalement alors que j'ai que 20 ans; père alcoolique qui me fout dehors 1 mois après, reniement de toute ma famille pour des raisons de "racisme" , je perds un bébé à 8 mois de grossesse, et un autre à 4 mois.....et encore d'autres trucs pas très "racontables".... bien sur on a eu tous nos galères....j 'en parle juste parce je suis persuadée que nos problèmes de santé sont dus aussi à notre vécu........
j'espère juste que mon courage n'est pas usé
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Messagepar lobidique » 05 août 2014, 08:08

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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 05 août 2014, 17:02

franchement, morgan, à part les hormones, je ne connais pas de traitements qui puissent donner le cancer à long cour
de toutes façons, vu la façon dont tout est cancérigène, je suis convaincue que la vie elle même est cancérigène.
alors ne pense pas à l'éventuel traitement que tu vas avoir, tu ne sais pas ce que tu vas prendre. si ça se trouve il ne te donnera rien, vu que , comme la sep c'est incurable.

un conseil si tu ne veux pas avoir de cancer, vu les émissions télévisées actuelles de la 5
pas manger de viande
pas manger de poisson
pas boire de lait ni manger de yaourts
pas manger de légumes
pas manger de fruits.
pas utiliser de savon.
tout ça c'est contaminé par différents produits.
alors il faut se contenter de vivre, pas le choix riree riree riree riree oui mais comment?
sommes tous logés à la même enseigne les malades et les bien portants.
alors autant se considérer comme bien portants, c'est toujours ça de pris.

morgan, tu es en train de filer à l'hypocondriaque la , non pas ça, tu nous a habituée à mieux !!!! releve toi !!! je ne te reconnais plus. oscourt!
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Messagepar morgan59 » 08 août 2014, 00:06

bonsoir

je vais mieux fafa! désolée pour mon déballage lol! ..........c 'est juste le "choc" on va dire......bref.....c rien...........por rester en bonne santé c clair que c dur maintenant! rien n'est bon! tout est pollué! interdit.......on s'y perd.....et les émissions france 5 que je regarde sont parfois anxiogénes donc je fais attention au surdosage! car ça aussi ça tue!!!!lol......et les ondes! la wifi!!!!!!!!!!!!! bref!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!il faut relativiser tout et moi il me faut toujours du temps pour ....y arriver.....mais ça va mieux là.....je reviens d'un séjour à berck su mer et j'ai croisé des tas de personnes aux handicaps variés et.....je les regardais ......et certains gardent le sourire, la pêche même................j'ai été tres attentive à tout ça et c'est important car son attitude c'est la première chose qu'on dégage......jmembrouille je suis ko....tu me suis? donc je v bien tout va bien!
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Messagepar lobidique » 08 août 2014, 08:14

Le mieux : "varier ses poisons" et surtout se faire plaisir ! riree
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Re: cherche pro des hypersignaux

Messagepar fafalarousse » 08 août 2014, 08:50

ohoh morgan, ton déballage, c'est indispensable de parler concrètement de ce qu'on ressent. sinon ce forum ne servirait à rien. alors continue.
apprendre à relativiser comme tu l'as fait à Berck, ça aide aussi.
ça me fait juste de la peine de te voir galérer ainsi. mais tu vas t'en sortir, je le sais.

j'aime bien ton principe lobidique.
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Messagepar morgan59 » 08 août 2014, 18:15

oui lobidique...varier les poisons, je m'en rappellerai !!!! mdr
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