Spasmo, irm negatif, mais je n'y crois pas

Louve
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Spasmo, irm negatif, mais je n'y crois pas

Messagepar Louve » 13 déc. 2015, 01:03

Bonjour a tous,
j'ai 19ans, je suis une femme, et j'ai des symptomes de SEP.
J'aurais aimé savoir plusieurs petite choses:
- Est-ce possible d'avoir la SEP avec une irm qui ne montre rien ? achant que j'ai eu un traumatisme cranien sans reele sequelle quand j'etais petite (pas de SEP sur les irm a l'epoque).

-Connaissez vous des medecins et neurologues ouvert sur cette maladie sur Rouen et ses alentours ? On me suspecte une spasmo mais je n'y croit pas, pas d'hyperventilation, pas de crise d'angoisse, et mes symptomes durent depuis des semaines..

Merci a vous !

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fafalarousse
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Re: Spasmo, irm negatif, mais je n'y crois pas

Messagepar fafalarousse » 13 déc. 2015, 11:54

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hello, loouve.
pour avoir une sclérose en plaques, il faut des plaques.
mais.
elles n'arrivent pas forcément tout de suite, il faut compter entre 3 et 6 mois pour qu'elles apparaissent, après une poussée, car ce sont des cicatrices de la démyélinisation.
si le neuro que tu as vu considère que le bilan neurologique ne correspond pas à la sep, il n'ira pas plus loin, si par contre il y a des problèmes au niveau des réflexes, de l'équilibre, il te fera faire une seconde IRM
la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, car ces fameuses plaques, il faut qu'elles soient dans des endroits bien particulier, et qu'on trouve sur l'IRM à la fois des plaques anciennes, qui ne s'éclairent pas au produit de contraste et de nouvelles plaques, qui clignotent comme un sapin de noël.
il faut donc compter la durée du diagnostique en années plus qu'en mois.
ce qui n'a pas énormément d'importance en soi, vu que c'est incurable, et que les traitements de fond ne sont la que pour espacer les poussées.
si tu n'as pas de nouvelles plaques, ça veut dire pas de nouvelles poussées. donc aucun risque à attendre, la sep n'est pas une maladie d'urgence.

et tu peux aussi aller voir un autre neuro, 2 avis valent toujours mieux qu'un.
un énorme conseil, ne va pas sur internet, ils disent trop souvent des bêtises, c'est du n'importe quoi, trop souvent. et ça rend parano.
un souci? tu viens nous voir nous te mettront des liens dument vérifiés . nous avons 2 référentes sep sur ce forum qui passent une bonne partie de leur temps à tester les sites. (dont moi)
alors essaye de ne pas stresser, c'est bon pour rien. pas facile....mais ici, nous sommes tous passés par la, donc nous comprenons les angoisses des autres. promène toi sur le forum, tu auras un max d'infos. et tu verras, on a de l'humour et nous ne sommes en général, pas traumatisées moralement à cause de ça, nous avons juste quelques coups de blues de temps en temps. et nous les apportons ici pour nous faire choyer par les autres.
on peut vivre avec la sep.
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Re: Spasmo, irm negatif, mais je n'y crois pas

Messagepar mariecg » 13 déc. 2015, 12:40

Bonjour Loouve,

Je m’associe pleinement , au message de Fafa , prend patience et courtage.

et tu peux nous en dire un peu plus sur toi, si tu veux .
à bientôt
Marie

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Re: Spasmo, irm negatif, mais je n'y crois pas

Messagepar Sansha » 13 déc. 2015, 14:42

re bonjour Louve, effectivement il va te falloir bcp de patience, on a tous attendu plus ou moins longtemps, 7 ans pour moi. J'ai souvent entendu parler d'une durée moyenne de 6 ans pour être diagnostiqué.
en tout cas tiens nous au courant, et bon courage
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Re: Spasmo, irm negatif, mais je n'y crois pas

Messagepar Louve » 15 déc. 2015, 08:20

Bonjour et merci de vos réponses complètes !

Ce que j'ai peur c'est qu'on me diagnostique "c'est le stress/de la spasmo" alors que je sens bien que c'est plus grave (sans pour autant m'auto diagnostiquer sep..).
Ou même qu'on me laisse "sans diagnostique".. et moi? Et ma jambe? J'ai du mal a marcher, on mettrais ça sur le compte de "ca va passer"? En attendant je ne pourrais pas etre aidée je supose. Je ne sais pas du tout comment ca pourrais se passer entre le rdv du neuro et le diagnostique final (en théorie je devrais voir un neuro tous les X années/mois? comment ca s'est passé pour vous !)

Excusez moi de toutes ces questions.. j'ai eu un traumatisme cranien leger (mais avec perte de mémoire legere)
Plus tard j'ai eu des problemes d'audition, irm en 2005 qui ne montrais rien a part "hypersignal T2 et hyposignal T1 de l'os spénoide gauche"
"anomalie de signal qui si signalent a distance du nerf optique, juste en dessous de son emergence retro-orbital"

"aspect evocateur d'une lesion de siege osseux legere"

Les medecins m'ont toujours dis que ce n'etait rien.. (je precise que j'ai eu mon trauma en 2001 et ma jambe déconne depuis peu)

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fafalarousse
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Re: Spasmo, irm negatif, mais je n'y crois pas

Messagepar fafalarousse » 15 déc. 2015, 11:09

bonjour louve, nous ne sommes pas neuro, donc ne pouvons pas répondre à ton angoisse, juste te dire que tu pourrais voir un autre neuro et repasser une seconde IRM si la dernière à plus de 6 mois. la sep a plein de symptômes différents d'une personne à l'autre.
en tout cas oui , si c'est dù a une poussée, ça passe en quelques semaines, surtout à ton âge, car le cerveau se répare de lui même, d'où l'origine des plaques, completement au début, puis au fil des années un peu moins.
après , il y a le coté psychologique qui joue un rôle très important au niveau des angoisses, et provoque lui même des douleurs. ça n'est pas négligeable. je comparerai ça à l'inverse de l'effet placébo provoqué par les médocs. mais ça aussi le neuro peut trier le bon grain de l'ivraie. as tu eu un test neurologique complet? équilibre, réflexes, etc, car des anomalies peuvent aller vers une maladie neurologique, mais ne savent pas la quelle. alors ils refont plein de test pour les éliminer les unes après les autres. mais voient que c'est neurologique. si le bilan est normal, alors ça te rassurera, car le coté psychologique ne joue pas sur les réflexes qu'un neuro fait pendant un bilan, c'est fou le nombre de zones de réflexes qu'on a.
la raison pour laquelle le diagnostique dure si longtemps.
tu prends rendez vous avec un neuro, dans un hôpital proche de chez toi qui fait de la neurologie, c'est le plus simple.
bon courage.
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