irm inquiétant

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Messagepar minou1937 » 18 mars 2016, 19:20

Lundi , je vais voir ma neurologue et qu'elle ne fût pas son étonnement en voyant sur son écran le résultat de mon irm. Elle découvre trois nouvelles lésions dont une très grosse. Elle pense qu j'ai eu une poussée. Mais à part avoir eu très mal aux yeux et à la tête il y a quelques semaines,je ne vois rien d'autres.
Hier soir , elle m'appelle et me dit qu'elle a envoyé mon irm chez un radiologue spécialisé dans la sep. Il lui a dit que ce qu' elle croit être une grosse poussée pourrait être une infection. Et que je devrais rentrer d'urgence lundi à l'hôpital pour une PL. Là, les amis j'ai vraiment peur.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

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Messagepar lélé » 18 mars 2016, 19:30

coucou
je ne sais pas ce quepeut etre cette infection
ta neuro a été bien de demander un second avis
je ne peux que te soutenir moralement, on va voir si certains connaissent
courage!!!

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Messagepar minou1937 » 18 mars 2016, 20:18

Merci lélé. b2
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Messagepar fafalarousse » 18 mars 2016, 20:39

tu sais, fatima, les infections comme un simple rhume peuvent donner des plaques,
alors il ne faut pas t'affoler. attends le plus sereinement la PL qui montre des infections, mais pas forcément cérébrales.
alors évite le stress, ça ne te fera pas de bien à la sep, et visiblement tu es bien suivie.
bon courage à toi.
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Messagepar lélé » 18 mars 2016, 21:16

je me rends compte qu'il y a bcp de choses qui provoquent des plaques
le corps humain est vraiment bizarre

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Messagepar minou1937 » 19 mars 2016, 09:33

Merci à tous pour vos encouragements. Attendons après l'horrible PL. b4
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Messagepar fafalarousse » 19 mars 2016, 11:38

oh c'est pas si horrible que ça fatima, il faut juste rester couchée après.
actuellement tous les 15 j j'ai droit à des injections intra durales donc même principe que la pl, sauf qu'on va dans la moelle, ça se supporte, sauf si tu as peur avant.
keep cool !!!
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Messagepar mariecg » 19 mars 2016, 11:54

Bonjour Fatima :D

Bien boire , de l'eau, riree et rester allonger pour éviter le mal de tête

Courrage :)
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Messagepar lélé » 19 mars 2016, 12:47

Oh!!!!que de l'eau?

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Messagepar fafalarousse » 19 mars 2016, 13:57

oh moi je bois du coca, lélé !!! et beh dis donc tu nous en cache des choses riree riree
mais je reste bien sagement allongée, heureusement car tous les 15 j ça fait beaucoup de piqures dans la colonne, et ma L5/S1 ou on fait les PL et mes piqures sont en fort mauvais état, mais ça commence à faire effet.
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Messagepar Mirabelle » 19 mars 2016, 18:24

Courage Fatima et écoute bien les conseils de nos pros de la PL sur ce forum.
Moi, je ne peux pas t'aider, j'y ai coupé parce que les images et le bilan neuro étaient suffisamment parlants.
Vivement que ce mauvais moment soit passé.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar minou1937 » 19 mars 2016, 19:37

Merci pour vos encouragements. Mais j'appréhende la PL. Oui effectivement fafa , je pense que c'est une très bonne neurologue . b2
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Messagepar Defcom » 19 mars 2016, 21:44

Bonsoir Fatima
pas de panique,ça va bien se passer,de plus,avant la PL,on te met un patch pour endormir l'endroit de cet examen :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 19 mars 2016, 22:53

oh bah moi, pour mes piqures j'ai pas droit à ça, pas de patch, il me dit ne bougez plus faites bien le dos rond, je rentre, puis voila je suis dans le LCR, maintenant je pousse encore, voila je suis dans la dure mère, j'envoie la cortisone
et bien, le plus douloureux c'est quand il retire l'aiguille, j'ai l'impression qu'elle mesure 10 cm. curieux non?
bon il faut dire qu'il les fait tous les lundi à une vingtaine de personne, donc il en a l'habitude, il y va super doucement.
puis 2 h allongée tête plus bas que les pieds 1 bouteille de coca light, et je rentre en ambulance couchée. retour dans 15 j, on remet ça, faut être maso tout de même :wink:
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Messagepar lélé » 19 mars 2016, 23:32

Fafa un petit côté 50 nuances de grey?lol
En même temps je trouve pas ça trop hard ce livre, je dois avoir de drôles de travers
Le canard n'a qu'à bien se tenir

Ma 'première pl je ne suis pas restée allongée
Des qu'elle a été faite, mon neuro me dit de rester couchée mais 15 mns plus tard les brancardiers viennent me chercher pour un IRM, c'était en 2002, je vous dit
pas la nmigraine de ouf!!

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Messagepar minou1937 » 24 mars 2016, 19:26

On me l'a enfin faite, cette horrible piqûre. J'ai hurlé et ma jambe gauche n'a pas arrêtée de trembler. Mais IRM ras et ponction aussi RAS. Je vais attendre 8 semaines pour commencer lemtrada. J'espère que ce sera la bonne. J'ai eu plus de poussées et de crises d'épilepsie avec gylenia qu'avec rien. Ma famille me manque.
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Messagepar minou1937 » 27 mars 2016, 14:30

Je suis enfin rentrée chez moi depuis hier. Je ne plus du tout protégé contre la sep. Attendre au moins 6 semaines avant de commencer tout autre traitement. Pourquoi autant de plaques et de crises d'épilepsie , alors que j'avais tout pour me protéger ? Est ce normal pour certains? Avez vous dû passer par beaucoup de traitement avant "un" bon ? Je souffre vraiment. Je suis dans un doute terrible. Je ne comprends pas ce qui m'arrive.
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Messagepar fafalarousse » 27 mars 2016, 16:23

tu sais, fatima, je ne suis pas sure que les ttt "protègent " contre la sep, tu ne vas pas avoir comme ça, une poussée parce que tu ne prends pas actuellement de ttt. il y a aussi un effet retard qui joue, ça ne se dissout pas sur un claquement de doigt l'effet.
et , ici tout le monde ne prend pas de traitement et s'en sort.
tu vas passer en secondaire progressive, et pour ça il n'y a pas de traitement. donc pas de fixation, surtout pas.
par contre cogiter la dessus, oui, ça peut te stresser et augmenter tes symptômes, alors, il va te falloir attendre, mais rester cool.
n'oublie pas qu'il n'y a aucun lien entre la quantité de plaques et les symptômes, on peut avoir beaucoup de plaques et peu de symptômes et inversement. alors ne t'affole pas.
bon courage à toi.
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Messagepar Mia » 27 mars 2016, 16:57

J'espère que tout s'arrangera pour le mieux pour toi, donne des nouvelles et on pense a toi.

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Messagepar minou1937 » 27 mars 2016, 18:22

Merci pour vos encouragements. b4
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