Liz a écrit :Je te remercie Bashogun, dans ton cas à quoi as-tu remarqué ta névrite ? Vraiment une tâche éblouissante comme on le décrit ?
Bonjour Liz,
ma vue de l'oeil gauche (mon oeil droit est amblyope) est devenue de plus en plus floue par moments. Je n'avais pas vu mon ophtalmo depuis un moment et je mettais cela sur le compte d'une baisse normale d'acuité due à mes problèmes oculaires déjà importants. C'est surtout ensuite deux choses qui m'ont alerté : un voile blanc assez opaque et une gêne avec tout ce qui était blanc - même les sous-titres blancs m'aveuglaient. Je me suis finalement rendu aux urgences ophtalmo, batterie de tests en tous genres, hospitalisation directe, re batterie d'examens, etc. jusqu'au diagnostic.
Francem a écrit :Ce que je reproche c'est qu'on vous lance à l'occasion de la visite au neuro : c'est une SEP pas de doute., confirmée par l'IRM. Et voilà c est tout. J'étais avec mon mari et on est resté tous les 2 comme figés.
Je n'avais pas fait de recherches sur la maladie en question puisque on ne m'a jamais dit auparavant que c'était une SEP.
Et voilà on rentre chez nous sans parler, sans vouloir nous inquiéter mutuellement.
Je me suis isolée j'ai fait quelques recherches dans un livre medical ( internet n'était pas encore d'actualité comme aujourd'hui) et la j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps.
J'avais l'impression d'être au bord d'un précipice et que ma vie était finie, plus de projets possibles.
Ça été très dur pendant un certain temps et l'erreur c'était d'être restée dans mon coin de faire semblant comme si de rien n'était.
Aujourd'hui avec le recul, je pense qu'il faut une aide psychologique lorsqu'on vous annonce un diagnostic pareil, sans être preparé parce que on se fait de fausses idées sur la maladie et on se voit tout de suite en fauteuil roulant.
Bonjour Francem,
tu traduis très exactement ce que j'ai ressenti au moment de l'annonce !
L a neurologue n'a pas pris de gants !
Je ne m'y attendais absolument pas, je ne connaissais de la
Sep que les pires représentations, avec un lourd handicap - ce qui me fait le plus peur ; l'annonce en a été d'autant plus brutale.
J'ai mis longtemps à m'en remettre et, finalement, c'est le forum qui m'a été le plus utile.
Francem a écrit :beaucoup d'informations sur le sujet : le handicap ne se voit pas forcément, avec des ateliers sous formes de squetchs dans le but d'avoir des inscriptions dans le cadre du personnel handicapé.
Mais c'était un pas vers la reconnaissance du handicap par forcément visible.
Tu pointes quelque chose de très important, en particulier pour la
Sep, beaucoup de symptômes restent invisibles ou presque, c'est le cas pour la fatigue, c'est aussi la cas pour tous les symptômes
cognitifs. J'ai dû renoncer à certaines fonctions moi aussi pour ces raisons.
Tu as vraiment eu de la chance d'être dans un telle entreprise !
