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nak
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Messagepar nak » 15 mai 2017, 12:48

Bonjour et desolé du pavé mais j'esaye si possible de compacter mon histoire.....




Posté le 12/05/2017 à 13:08:27 answer

Prévenir les modérateurs en cas d'abus


Bonjour a tous je vais vous raconter ma petite histoire assez longue donc je vais essayé de écouter cela .... je m'appel Kévin j'ai 30 ans anciennement pour le moment ou a jamais sportif de haut niveau dans le domaine de la boxe ( boxe pieds poings et boxe anglaise ) depuis mon dernié combat mi décembre pour le titre de champion de France professionnel des symptôme sont apparu , pourquoi venir sur se forum je vous explique , suite a mon combat après cela j'ai commencer avoirs des symptômes qui pour moi me font penser a la SEP et aussi certains commentaires de médecin que j'ai vu.... pour se combat j'ai du perdre beaucoup de poids en très peu de temps.

donc déjà je me suis épuisé pour cela et je n'avais pas la forme puis le combat a été quand meme dur , c'etais un combat en 10 fois 3 minute alors voicis mes symptôme qui sont apparu apres et que j'ai toujours et que d'autre sont venu apres...

trouble de l'equilibre

pendant un moment j'ai eu des raideurs aux jambes et on aurait dit mème contracté ...

des fasciculation aux mollets

parfois quelques spasmes musculaire quand je suis allongé

donc je disais trouble de l'equilibre ou vertige sa depend

les jambes qui tremble

une sensation de froid et comme si quelque chose s’écoulait dans les jambes engourdissement et parfois de légère sensation de fourmillement

parfois une impression que je ressens moins le sol quand je marche et de moins ressentir mes jambes


moins de résistance physique a l'effort

j'ai vu plusieurs médecin déjà , j'ai fais un irm du cerveau et des cai et voici que il était écris en conclusion : ( je fais un raccourcie du résultat en tout cas je mes se qui est le plus important )

pas d'anomalie évidente des conduits auditifs internes et de la fosse postérieurs , presence de petit hypersignaux de la substance blanche supra tentorielle para ventriculaire bilatéral , pas de prise de contraste anormale apres injection , ni de cicatrice hémoragique , ces petits hypersignaux peuvent evoqué dans le contexte une leuco encéphalopathie micro lacunaire en rapport avec d'ancienne lesions confusionnel oeudemateuse ? A contrôler éventuellement selon l'evolution clinique ...

avant cet irm jai vu un ORL qui a bien diagnostiqué une petite deviation vers la droite ( cetais debut janvier mais il y avaient bcp de symptome ecris en haut que je n'avais pas )

apres cet irm mon medecin traitant que j'ai changer ma dis que je n'avais rien , meme je suis allez voir un neurologue de l'hopital ou jai passé cet irm , pareil ma dis que je n'avais rien , pour le moment je fais de la réeducation vestibulaire pour mes trouble de l'equilibre et sa marche bien


mais il y a un mais ...

parfois je peux me sentir bien et d'autre non , deja ma kiné vestibulaire me dis que mon problème est plutot central donc certainement le cerveau , d'ailleurs je n'ai jamais eu de probleme d'equilibre apres un combat


mes parents connaissent la situation et s'en inquiètent , ma mère a etais voir la secretaire de ma neurologue et celle ci lui a confirmer que je n'avais rien mais que ma neurologue voulais me revoir l'anne prochaine pour refaire un irm , je trouve cela tres bizzare ....

tout les medecins que j'ai vu on fait une drole de tête qaund il testait mes reflexe osteo tendineux sont assez vif surtout le dernié medecin que je suis allez voir d'ailleurs lui c'est inquiété de tout sa et ma prescris de refaire un irm du cerveau + medullaire car il ma parler de maladie neurologique dont la SEP....


alors pour moi je me prepare mentalement pour les resultats.... je dois faire cela en juin fin juin , mais je pense allez au urgence pour leurs expliquer mon cas et je serais plus vite


pour moi je le vois bien que quelque chose ne va pas et je connais bien mon corp donc... peux etre que je n'ai rien mais pour moi c'est pas le cas , par exemple se matin je suis allez courir j'avais un peu l'equilibre qui me gêné et faiblesse aux niveau des jambes avec moins d'andurance voila en gros si vous avez des questions hésité pas



deja pour la leucoencéphalite sont des maladies degenrative dont la
sep est comprise dedans , quand j'avais vu ma neuro et que celle ci m'avais dis que j'avais rien et que les hypersignaux etaient deja present en 2014 ( car pour une licencre pro en boxe il faut passé un irm ) et bien elle a menti pour moi car j'ai le compte rendu de 2014 et il y avait rien .

j'ai quelque questions pour ceux qui pourront m'aider a réfléchir

pensez vous que je puisse continuer le sport pour le moment sans prendre de coup evidement

pensez vous que il sage d'attendre juin ou d'allez direct au urgence

comme je dis peut etre que je n'ai rien ou possible que il y ai quelque chose

vous savez je suis quasiment pret pour le resultat et malheureusement je n'ai rien dans ma vie , pas de petite amie , pour le moment pas de travail , mais je sais que mon corp a changer .

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Messagepar nanaO » 15 mai 2017, 22:19

Bonjour nak et bienvenu sur le forum ! ange3
Tout d'abord je dirai que la sep n'est pas la seule maladie qui pourrai correspondre à tes symptômes : beaucoup de maladie neurologique ont ce genre de symptôme en commun.
Je rajouterai que tu peux demander un autre avis neuro si tu doute du premier !
Pour tes questions je dirai : n'arrête pas le sport c'est bon et pour le moral et pour le physique :) ensuite ce n'est pas une maladie de l'urgence donc pas obligé d'aller au urgences surtout pour une irm (priorité au urgence vitale tu devra sûrement attendre longtemps pour en passer une s'ils estime que ca vaut le coup)
le diagnostique est souvent long tu trouvera des témoignage sur le forum il faut souvent plusieurs examen et souvent un certain temps entre irm pour prouve l'évolution dans le temps donc pas de précipitation !
Après une sep ce n'est pas la fin ca n'empêche pas d'avoir une vie bien remplie ! riree
A bientôt !

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Messagepar nak » 15 mai 2017, 22:25

Bonsoir et merci de votre réponse , pour moi si il faut que je sache au plus vite , en effet encore aujourdhui mal aux jambes quand je suis allez courir et fourmillement dans celle ci , je n'ai pas la forme , j'ai des problemes d'equilibre , enfin je sais que ca va pas je ne peux attendre comme cela encore 1 moi irm cerebral avec injection le 14 juin et le 23 irm medullaire demander par mon medecin traitant , pour le sport je suis allez ce soir a la boxe faire un entraineemnt je n'eavais rien pas de jus

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Messagepar Bashogun » 16 mai 2017, 07:55

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum !

la réponse de NanaO est parfaitement juste et je n'aurais pas dit autre chose.
Tu es pressé, on peut le comprendre, mais en la matière il faut savoir être patient.
Les troubles que tu décris peuvent avoir de multiples origines, neurologiques ou autres, et établir un diagnostic juste demande du temps.
Pour la SEP, il y a en outre des critères à respecter de dissémination temporelle et spatiale, critères dits de McDonald :

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


"la secretaire de ma neurologue et celle ci lui a confirmer que je n'avais rien mais que ma neurologue voulais me revoir l'anne prochaine pour refaire un irm , je trouve cela tres bizzare ...." : cela n'a rien de bizarre, donc, car c'est justement ce suivi qui permet de vérifier l'évolution dans le temps, car il y a tout de même "presence de petit hypersignaux de la substance blanche supra tentorielle para ventriculaire bilatéral , pas de prise de contraste anormale apres injection".

Comme beaucoup parmi nous avant toi, il va falloir t'armer de patience. Inutile de te rendre aux urgences (tu attendrais sans doute longtemps pour pas grand chose) et continue de faire du sport en tenant compte de tes difficultés.

Une dernière chose : je te conseille vivement de ne pas t'engager sur un auto-diagnostic en te basant sur des infos trouvées partout sur internet. On se fait peur inutilement, on se trompe toujours et en ouvrant de fausses pistes on perd encore plus de temps.
Je l'ai fait, je m'en suis mordu les doigts : je pensais avoir un diabète de type 2 - ben non !

N'hésite pas à parcourir le forum et à y intervenir. La période du diagnostic est longue et peut être très déstabilisante. Nous pourrons t'aider à la surmonter. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et tr répondre, te soutenir, plaisanter, t'orienter.

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Liz » 16 mai 2017, 08:42

Bonjour Kévin,

Je suis comme toi dans l'attente d'un diag et pour moi aussi tout est normal à l'irm sauf quelques hyperintensités, mais d'après ma neuro, tout le monde en a.

J'ai aussi fait un peu de Française, et quelques autres sports de combats.

Si tu veux, tu trouvera un résumé de mon historique juste en dessous de ton sujet.

Tu peux me contacter par mp si tu veux.

Les gens sur ce forum sont très compréhensifs et de très bons conseils donc n'hésite pas à leur poser des questions.

Bon courage à toi.

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Messagepar nak » 16 mai 2017, 13:51

Bonjour a tous et merci de vos réponses , se matin je suis allez au urgence dans une ville , un neurologue ma bien dis que mon IRM etait pas normal et que il pense a une maladie inflammatoire , je me fais pas d'illusion et je suis deja pret au diagnostic meme si je dois passé un un IRM cerebral et medullaire fin juin donc , et puis meme il ma dis que mes symptomes etaient pas normal donc ...

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Messagepar nak » 16 mai 2017, 13:52

Liz a écrit :Bonjour Kévin,

Je suis comme toi dans l'attente d'un diag et pour moi aussi tout est normal à l'irm sauf quelques hyperintensités, mais d'après ma neuro, tout le monde en a.

J'ai aussi fait un peu de Française, et quelques autres sports de combats.

Si tu veux, tu trouvera un résumé de mon historique juste en dessous de ton sujet.

Tu peux me contacter par mp si tu veux.

Les gens sur ce forum sont très compréhensifs et de très bons conseils donc n'hésite pas à leur poser des questions.

Bon courage à toi.



salut a al différence c'est que moi j'etais a haut niveau numero 2 francais dans ma caté et champions plusieurs fois de quelques truck enfin c'etais avant quand jetais en bonne santé....

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Messagepar Mallorie » 16 mai 2017, 14:14

Bonjour Nak et bienvenue sur le forum.

Je crois que mes camarades ont tout dit.
Il est impossible pour nous de te confirmer ou d'infirmer un diagnostic, nous ne sommes pas médecins, mais ce qu'on peut te dire c'est qu'effectivement tes symptomes peuvent correspondre à multiples maladie neurologiques ou non, et que le diagnostic peut prendre des mois voir des années car malheureusement il n'existe pas d'examens pouvant affirmer que c'est la sep, les neuro doivent donc procéder par élimination et exclure toutes les autres maladies avant de poser le diagnostic sep. De plus, comme te l'a précisé Bashogun dans sa réponse la sep relève de certains critères.

Donc malheureusement, le diagnostic est un parcours du combattant, si tu es un boxeur, tu auras les qualité qu'il faut pour franchir ce parcours, étape par étape en t'armant de patience. Je sais qu'il est très difficile de ne pas pouvoir mettre de mots sur nos maux, que le temps d'attente est stressant mais il faut que tu essayes de continuer à vivre normalement, en continuant la pratique du sport, en attendant de passer tes différetns examens.

Dans tous les cas, tu trouveras sur le forum, toujours quelqu'un pour te répondre.

Bon courage.
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Messagepar nak » 16 mai 2017, 15:25

ça va etre dur et c'est tout les jours que j'ai des symptomes , c'est sur que je ne suis pas sortie de l'auberge !

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Messagepar nanaO » 16 mai 2017, 16:48

Cest bien que tu ai eu un autre avis c'est pas evident quand on a l'impression de pas etre pris au serieux ! C'est dur ces symptôme il faut essayer de pas trop y penser ca a tendance à accentuer les symptôme (c'est plus facile à dire qu'à faire) et continuer à s'entretenir si on perd du muscle c'est encore plus dur (douloureux pour ma part) et plus qua s'armer de patience apres donc courage !

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Messagepar Liz » 16 mai 2017, 16:50

nak a écrit : salut a al différence c'est que moi j'etais a haut niveau numero 2 francais dans ma caté et champions plusieurs fois de quelques truck enfin c'etais avant quand jetais en bonne santé....


Du coup on va pouvoir puncher à armes égales maintenant :D

Non je plaisante, je te souhaites beaucoup de courage dans ton épreuve. Puis comme Mallorie l'a dit, je pense que le mental que tu as développé grâce à la boxe va vraiment t'aider à surmonter les étapes.

Tiens nous au courant.

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Messagepar nak » 16 mai 2017, 17:46

pas évident tout cela deja que je ne suis aps tres musclé au jambes , ca va pas m'aider tout sa

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Messagepar Bashogun » 17 mai 2017, 07:49

Bonjour nak,

tu as raison, ce n'est pas évident, ce n'est pas simple à vivre de se retrouver avec des symptômes qui nous affaiblissent mais sur lesquels on ne peut mettre un mot. C'est un parcours douloureux, plein de doutes, difficile à vivre, mais qu'il faut parvenir à surmonter. Le parcours vers un diagnostic peut être long et déstabilisant. Beaucoup ont pu en témoigner sur le forum.

Comme l'a dit Mallorie, les médecins doivent procéder par élimination avant de pouvoir aboutir à un diagnostic. Tu en es aux premiers rounds, il y en aura d'autres. Nous serons là, sur le forum, pour te soutenir dans ce parcours.

Bien à toi.
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Messagepar Liz » 17 mai 2017, 11:47

Bashogun t'a tout dit...

Courage l'ami, on sera tous derrière toi pour t'encourager !!

Peace

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Messagepar nak » 17 mai 2017, 20:45

pas la forme ce soir .... deoui a peu pres deux semaine quand je marche j'ai l'impression que je ressens presque plus le sol ou amoindri je n'aime pas sa du tout vous connaissez se genre de symptome ?

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Messagepar Liz » 18 mai 2017, 16:10

Oui on connaît ça, le pire pour moi c'est les fourmis. .. courage mec :)

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Messagepar nak » 18 mai 2017, 21:38

oui je sais bien je dois faire avec et attendre un petit moi , sinon ce soir je me suis bien entrainer :)

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Messagepar Liz » 18 mai 2017, 23:57

Félicitation mec, lache rien tu connais ;).

Hésite pas à poster dans la rubrique humeur du jour, ca fera plaisir à ceux qui n'aime pas les IRM :D

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Messagepar Bashogun » 19 mai 2017, 08:07

nak a écrit :pas la forme ce soir .... deoui a peu pres deux semaine quand je marche j'ai l'impression que je ressens presque plus le sol ou amoindri je n'aime pas sa du tout vous connaissez se genre de symptome ?

Bonjour nak,
en 2011, j'avais la plante des pieds 'cotonneuse', comme si j'étais sur un coussin. Bizarre. Mais je ne sais pas si cela correspond
nak a écrit :sinon ce soir je me suis bien entrainer
à ton symptôme.
Comme dis Liz, ne lâche rien !
poursuivre tes activités habituelles est le mieux et te permet de penser à autre chose.
Bien à toi.
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