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Messagepar vero5901 » 04 févr. 2016, 15:20

que pensez vous de votre neurologue?moi je vais encore changer deux fois qu il me voit pas ausculter pfff

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Messagepar fafalarousse » 04 févr. 2016, 17:11

pour moi, vero, ya pas photo, je changerais de neuro. comme plein d'entre nous l'ont déjà fait , c'est pas parce qu'il a un beau diplôme qu'il est diplôm....ate
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Messagepar khadija » 04 févr. 2016, 19:12

@ vero : Ca va direct koi pour toi, il n'osculte pa ?

@ fafa : C koi selon toi, un bon Neuro ?

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Messagepar lélé » 04 févr. 2016, 19:31

Joli jeu de mot fafa riree

La mienne m'ausculte bien 25 à 30 mns, plus la discussion, à chaque fois on reste presque une heure
Si je veux l'avoir au tel,je l'ai dans la demi journée et elle me répond par mail aussi

Par contre si je dois lui reprocher un truc, c que depuis 2012 elle est en clinique, avant hôpital, et elle m'envoie chez ses collègues de la clinique comme urologue ou endocrino
Alors elle reste secteur 1, mais ses collègues sont secteur 2 et ne sont pas meilleur pour autant,en plus parking payant SNIF, donc à chaque fois j'en ai pour 6 euros
Bout à bout, ça bme fait cher

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Messagepar fafalarousse » 04 févr. 2016, 19:56

ah tu as de la chance tout de même, lélé , yen a peu. mon neuro est dans un cabinet privé, un peu cher peut être, mais c'est un bon neuro, qui prend son temps à faire un bilan complet, une fois par an suffit pour le voir, surtout pour me prescrire mon indispensable rivotril. nous en profitons pour parler de tout de rien, ça fait trop longtemps de sep pour en parler, je suis maintenant en forme progressive. mais il y a 15 ans, il était la pour ma sep qui allait franchement mal, moralement c'est indispensable.

c'est ça un bon neuro Khadija, celui de lélé qui prend son temps à t'écouter, à te donner des conseils, a qui tu peux parler en dehors des consultations. et c'est très rare et il faut en essayer plusieurs pour tomber dessus, ou alors le bouche à oreilles.
tant pis si on a un heure pour y aller, ça n'a pas de prix un bon neuro, (je parle de valeur) et de toutes façons, le vsl est pris en ALD , suffit de voir son toubib pour faire la prise en charge.
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Messagepar lélé » 04 févr. 2016, 21:12

C'est vrai que je ne penses pas à venir en vsl, je me dis que comme le parking est à côté, ça va lol
Généralement je prends le vsl pour des journées hospit par exemple
Jeudi prochain g rdv pour le compte rendu de mon analyse quantifiée de la marche, j'irai en voiture en espérant trouver une place car c'est à l'hôpital et les parkings sont pleins

Fafa ton neuro à l'air bien aussi
Ils sont humains et c ce qui fait la différence
Et si elle veut me'gronder , elle le fait lol
En 2001, après ma première ponction lombaire, pour faire un pied de nez à la maladie, je me suis faite tatouer cupidon dans le bas du dos
Elle m'a dit ''Audrey, vous aimez bien nous embêter!!!le tatouage est mal placé !!! Ben oui, c'était pour dire à la maladie que je ?me battrai ( euh ça fait mal une ponction!!!)
Comme elle peut me dire que ma nouvelle couleur de cheveux me va bien, ou que j'ai perdu du poids

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Messagepar Mia » 04 févr. 2016, 22:24

Présentement je vois 2 neurologue différent. Un que j'adore car il prend le temps, il répond aux questions et parfois même avant qu'on les posent!
L'autre, je l'aime pas, trop presser, regarde en vitesse et repart, si tu as des questions t'é mieux d'être prête!
Un bon neuro prend le temps, répond a tes questions et te rassure au besoin sans pour autant te cacher les choses. Un bon neuro, tu sens que tu peux tout lui dire sans gène.
Voilà

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Messagepar Mirabelle » 04 févr. 2016, 22:40

Mon neuro est vraiment super.
A l'époque où mon corps a commencé à partir en live, mon généraliste m'a dit "je vous adresse au meilleur", et il n'avait pas menti.
Il est chef du service neurologie de l'hôpital et il est spécialisé SEP.
Il prend toujours le temps de répondre à mes questions, rappelle dans la journée si j'ai besoin de lui parler, m'ausculte à chaque consult' et il ne me donne jamais l'impression que je l'enquiquine quand j'ai besoin de quoi que ce soit.
Pour vous donner un exemple, ma mère est un véritable soutien depuis le début de la maladie et elle tient à m'accompagner à chaque consultation (2 fois par an au passage). Et bien quand j'ai mon neuro au tél., il me dit : "passez bien le bonjour de ma part à votre maman".
Il est vraiment trop chou, donc je lui achète des pralines à chaque fin d'année pour le remercier d'être le médecin qu'il est.
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Messagepar vero5901 » 05 févr. 2016, 11:12

coucou
c est ca que je cherche etre humain pas passer et payer sans rien au bout!!
je change ca va faire plus loin mais tant pis il m a pas fait de test rien donc a quoi bon faire le deplacement!
j ai fais ma piqure aujourdui pas au top vertiges grr j ai l impression que je vais tomber pff
la chance mirabelle c est un comme ca qu il faut a l ecoute!
notre maladie est difficile on a besoin de soutiens et conseils
bon week end tous
prenez soin de vous
bisous

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Messagepar Mia » 05 févr. 2016, 17:41

Bon week end a tous

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Messagepar Mirabelle » 05 févr. 2016, 21:52

vero5901 a écrit :la chance mirabelle c est un comme ca qu il faut a l ecoute!
notre maladie est difficile on a besoin de soutiens et conseils
bon week end tous
prenez soin de vous
bisous

Tu as tout à fait raison dans ce que tu dis là Vero.
J'espère que tu finiras par trouver un neuro compétent et humain.
Je te souhaite bon courage et te fais de grosses bises.
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Messagepar vero5901 » 06 févr. 2016, 09:21

coucou
merci les filles
bon week end a tous
bisous

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Messagepar vero5901 » 31 mars 2016, 11:59

coucou
j ai revue ma neuro qui etait en conge maternite!pour elle il y a bien degradation au moins elle m a auscultée! c est loin mais elle m ecoute c est deja ca!elle a des enfants donc comprend mieux mes rendez vous en fonction de quand je les ai avec moi!
cela dit j ai suivis le traitement de mon ancien neuro la pharmacie m a dit complique pour l avoir ca commence bien!
j ai pas encore fait c est en cours c est comme avonex mais tout les 14j a voir!
bonne journee
bisous

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Messagepar lélé » 31 mars 2016, 13:01

Coucou
Mais je comprends pas
Ta neuro qui était en congé mater t'a prescrit qqchose ? Ou c'est l autre neuro qui t'a prescrit le TT
Elle en pense quoi du traitement celle que tu viens de voir ?

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Messagepar mariel13 » 31 mars 2016, 13:43

coucou à toutes et tous,

Hi hi alors question neuro moi j'en ai testé 3...enfin jai déménagé...donc celui que j'ai est top ange3 , il est chef de service à l'hosto de Marseille enfin ça veut rien dire puisque j'ai aussi testé celui de Bordeaux, aussi chef de service et aussi top par contre celui de Toulouse...bref il avait pris, nous autres pour des coxxxs, je lui ai un peu (façon de dire <2 ) dis ma façon de voir ...intolérable d'être prise avec + de 2 heures de retard j'étais furax, bref selon moi, c'est sa carrière avant tout... c'est 1 ponte (enfin les 2 autres aussi meuh bon quand on est con on est con riree )
bref, donc celui que je vois depuis + de 15 et qq années (il était en contact avec les 2 autres), est vraiment bien pour illustrer: j'avais laissé ma place à 1 qui venait de Saint Etienne pour le voir (et à Lyon ???bref...) , moi étant locale, c'est la raison de ma grande bonté d'âme ange3 bref, j'avais eu pitié, avec son rv il allait se retrouver en plein dans les bouchons alors que moi, j'étais en métro, ma kalach' sous le bras of course ange2 voili voila donc maintenant je vois mon neuro favori 1 fois par an et c'est top, pour mes ordo je passe simplement 1 coup de tél <2 le top enfin comme le dis Mwoua j'ai simplement 1 SEP, je vais bien ange3

désolée mon récit est 1 peu brouillon mais j'ai du ménage à faire,

Bon courage

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Messagepar lélé » 31 mars 2016, 14:43

Je connais bien ceux de Toulouse lol
C un ponte en effet, mais ils ont eu un discours envers une amie avec sep qui m'a deplu
Lorsqu'elle a fait une névrite optique, un des neuro lui a dit qu'elle devrait prendre un TT de fond
Ma copine lui dit si c obligé, car elle est perdue,elle est donnée de l'annonce
Et le médecin lui dit, si vous refusez c'est que vous êtes égoïste et que ça vous est égal que vos enfants voient ça
Très brute de décoffrage!!!

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Messagepar vero5901 » 31 mars 2016, 16:00

ben ca va je suis pas la seule a changer x fois grr
non c est l autre neuro elle m a juste dis vous faite comme vous voulez !parcontre elle m a donne celui pour la marche j attends de savoir les resultats de prise de sang et je lui tel!qui connait celui pour marcher mieux?
en tout cas j aime bien venir ici on est pas juge merci a lolo pour ce forum! riree
faudrait que je compte moi en neuros lol
bisous

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Messagepar lélé » 31 mars 2016, 20:29

Donc il y a un cachet qui aide à la marche?

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Messagepar lobidique » 31 mars 2016, 20:45

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Messagepar pier2 » 01 avr. 2016, 07:53

lélé31 a écrit :Donc il y a un cachet qui aide à la marche?


Oui lélé, c' est le fampira, perso je viens de l' arrêter il y a 15 jours, et je pense que je le prenais pour rien depuis plus d' un an, mais au début que je le prenais il m' avait considérablement aidé pour la marche. Après, l' effet à cessé, mais c' est personnel, chez certains autres patients ça fonctionne longtemps, et chez d' autres ça ne fonctionne jamais comme beaucoup de trucs dans la SEP.


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