J AI REVU MON NEUROLOGUE POURTANT TOUJOURS INQUIET

GREG59
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J AI REVU MON NEUROLOGUE POURTANT TOUJOURS INQUIET

Messagepar GREG59 » 01 févr. 2008, 20:18

bonjour a tout le monde,Suite a ma grosse inquiétude et mes différents symptomes qui persistent ,j ai une amie qui est secrétaire de mon neurologue,je lui ai fait part de mes peurs,du coup pour me rassurer ,au bout d une semaine ,j ai eu un rdv.
Je lui ai expliquer mes différents symptomes ,ma refait un examen neuro ,et ma mis un bon coup de pied aux fesses entre guillemet.Il ma dit que mes symptomes n avait rien avoir avec la sep ,qu il était neuro qu il en voyait tous les jours des gens atteint de cette maladie et que si je l aurait il le verrait .Il ma clairement dit qu il était hors de question de refaire des examens suplémentaires et qu il voulait plus me revoir pour ca car je l avais pas et que le seul traitement que j avais besoin c est un psychothérapeute ou de faire du sport.
Rassuré mais pas complétement car mes symptomes persistent ,quand je suis actif ,je ne ressens rien,tout va bien et des que je m assis ca recommence,picotement dans les mains ,sensation de liquide froid dans les jambes ,l impression qu elles sont humides,mal aux chevilles ,aux jambes .J ai fait un petit tour sur les forums de la spasmophilie et mes symptomes y ressemblent également ,donc je sais plus quoi penser,c est du a quoi tout cela?????la spasmo,mes problémes de dos et cervicales important ,a l anxiété ,a la sep????? .En tout cas les médecins sont affirmatifs ,pas de sep ;(pour ceux qui se souviennent plus de moi,j ai fait un irm ,négatif ,parfait,il y a 4 mois)
Je devrais surement faire confiance aux medecins mais c est difficile avec toutes ces douleurs qui me gachent la vie ,j ai limpression que l ont me prend pas au serieu mais surtout pour un plaignard.J essais tout le temps de me lancer des défis pour me tester,me rassurer ,aujourdhui,j ai fais 50kms de vélo en 2h,parfois,je marche sur une bordure étroite pour voir si je tiens l équilibre ,,j en passe et des meilleurs,je me teste constamment et c est invivable.Tout ce que je sais ,c est que tout mes maux se sont déclancher quand un ohptalmo ma prononcer le mot sep.

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tichou
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Messagepar tichou » 01 févr. 2008, 20:57

kikou greg moi perso la chose que je pense que tu dois faire c te detendre car la g l impression que tu as tro de tension en toi je te comprend que tu dise que la douleur t empeche de vivre normalement et a mon avis si tu as mal c que tu as bien quelque chose mai il faudrai que tu essay de voir ca avec ton generaliste pour qu il te vois et que tu puisse lui parler de tou tes sympthome mai tu as fai une irm et c negatif c tres bien et je suis contente tu en as bien de la chane . maintenant moi il y a juste un truc qui me tracasse dans ce que tu as dis ton ohptalmo t as parler de la sep mai par rapport a quoi ????? car tu vois moi le mien n as rien vu a mes examen chez lui . attention je ne te juge pas du tou mai j essay de comprendre et j essay de t aider . bise .
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gis
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Messagepar gis » 01 févr. 2008, 22:18

Ben vi, moi ausssi je trouve que c plutôt une bonne nouvelle si ya rien à l'irm :idea:
Maintenant, ya des symptomes qui peuvent être liés au stress ou autre, et c pas péjoratif....
Mon neuro, lui, ne se permettrait jamais de me dire celà, il me répète sans cesse que nul ne peut mieux me connaître que MOI !!!!!!

Prend soin de toi,
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Messagepar gaelle38 » 01 févr. 2008, 22:39

Salut, GREG59, ton histoire me fait penser à lamienne, j'ai atterri sur ce forum fin Aout 2007, persuadée que j'avais la SEP, j'ai eu des symptomes comme ceux que tu décris, avec des fourmills ds les mains surtout en fin de journée. Des sensations de chaleur dansle dos des trucs bizarre quoi ....

j'ai courru de toubib en toubib, mon généraliste je le voyais a moins un e fois par semaine, il pétait les plombs et a fini par me dire
"t'as rien, alors je veux plus te voir ....."

j'ai eu la chance de tomber sur un jeune remplaçant a qui j'ai mis le doute et qui m'a prescrit une IRM, qui a révélé des hypersignaus non significatifs...

je suis donc allée chez une neuro pour lui demander ce qu'elle pensait de cette IRM, elle a regardée 20 seconde et m'a dit "en tout cas c'est pas la SEP, mais je vais quand m^me vous examiner"

et après examen neuro elle m'a dit , "y a rien de rien"
quand jelui ai parler d'une IRM médullaire, elle m'a dit "non, vos symptomes ne le justifis pas..."


du coup jeme suis mise un coup de pied au cul,et grâce au forum ,j'ai réussi à faire le deuil comme si j'avais cette maladie et maintenat je me dit que peut etre un jour j'aurai une pousséee et qu'il faudra faire avec si la maladie est diagnostiquée

voilà 3615 MYLIFE lol !!!

Bulle
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Messagepar Bulle » 02 févr. 2008, 10:27

Oui Greg je crois qu'il faut que tu prennes un peu de recule par rapport à tous ces examens qui n'ont rien mis en évidence à part bien sur ce problème d'anxiété pour lequel hélas on a pas encore trouvé de remède miracle :( Comme Tichou ce qui m'interpèle le plus moi aussi c'est cet ophtalmo qui t'aurait parlé en premier d'un éventuel problème neurologique en te parlant de la sep :shock: As tu essayé de creuser la raison de cette évocation :?:

GREG59
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Messagepar GREG59 » 02 févr. 2008, 11:59

POUR répondre a bulle et tichou,en faite j ai eu une diplopie pendant 4 jours,mon ophtalmo ma juste dit qu elle penser que c était juste une décompensation d une phorie(du a la fatigue,il est vrai que pendant 2 mois qui ont précédé cette événement,j ai trés peu dormis a cause du travail ,faisant meme des journées de 48 h a la suite sans dormir) mais qu elle voulait quand meme que je fasse un irm pour éliminer les maladies neuro telle que la sep ,en gros elle savait ce que j avais mais elle voulait pas prendre de risque .Comme je suis de nature trés anxieuse surtout quand on me parle de maladie,j ai réagit direct a ce mot ,j ai consulté beaucoup de forum tel que celui ci,j ai angoissé comme pas possible et c est la que me sont apparut tous ces symptomes.(fourmillements,picotement dans les mains,les pieds ,les bras ,les jambes,mal de jambes,de cheville,sensation de jambes humides quand je suis assis,contracture musculaire bref,hypersensibilité mais je ne suis pas fatigué).J ai vu 2 neurologues différents ,dont un que j ai vu a 3 reprises,mon généraliste une fois par semaine ,et pour eux ,c est clair ,c est pas la sep ,d ailleurs c est vrai que les examens le montre bien.(irm,emg qui montre un debut de canal carpien,4exam neuro,prise de sang et j en passe )
Aujourdhui je pense plus a de la spasmophilie mais j ai toujours cette sep qui me hante ,qui d ailleurs ont des symptomes plus que similaires.
J ai consulter plusieurs types de forums sur la spasmo et tout les gens atteint de cela ont cru qu ills avaient la sep a un moment donné.
Je suis tellement tendu que j ai mal partout ,ceci explique peut etre cela mais.....
Ce qui m intrigue c est que quand je suis actif,quand je fais du sport ,je travaille ou autre ,je n ai rien ,tout va bien et des que je m arrete ,je m assis derriere mon ordi par exemple, ca recommence ,picotement ,jambe humide),j aurais voulu savoir si c est signicatif d une sep ou pas le fait que ca recommence des que je suis au repos.?????Mon doc dit que c est parce que j y pense plus quand je ne suis pas actif donc je me recontracte et ca repart .

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Messagepar Pat La Fourmi » 02 févr. 2008, 14:22

Bonjour Greg
je crois que maintenant il faut que tu fasses confiance à tes médecins et que tu t'enlèves cette SEP de ta tête
si j'étais toi, je n'arrêterais plus de faire du sport et de bouger puisque ça te réussis, laisse l'ordi de côté :wink:
sache que dans leur grande majorité les sépiens aimeraientt bien avoir autant d'énergie que toi, travailler et faire du sport sans fatigue et symptômes , alors profites-en bien!
mais on est toujours là pour répondre à tes questions et te rassurer...
Pat

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Messagepar tichou » 02 févr. 2008, 18:19

kikou greg merci d avoir repondu a ma question . bon maintenant essay de faire le vide dans ta tete et fai confiance aux medecins et comme le dis pat fai du sport ca te reussi tu voi pour moi meme quand je suis active o boulot ou en repos g des fourmillements tou le temps du coté gauche surtout en grande fatigue. essay de te detendre fai tou ce que tu peu vu que tu n as pas de souci de fatigue et tu as beaucoup de chance :wink: si tu as une question on es la y a vraiment pas de souci et laisse la documentation medical de coté c pas tjr bon je t envoi des gros bisous .
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SALUT

Messagepar MAJESTY » 02 févr. 2008, 18:20

SALUT GREG
JE TE DIS IDEM COMME LES AUTRES REPONSES QUE TU AS DEJA EU MAIS SURTOUT APPREND A TE DETENDRE CAR EN EFFET TU AS L'AIR TRES TENDU
ET SURTOUT PROFITE DE LA VIE COMME ELLE VIENT CAR FRANCHEMENT ELLE VAUT LE COUP D'ETRE VECU JE TE FAIT DE GROSSES BIZZZZ

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Messagepar Lolo » 03 févr. 2008, 18:13

Salut Greg,

Je vais répéter ce que tout le monde a déjà dit mais profite, fais du sport et n'écoute plus ta tête, bouje, vis et ne te prends pas la tête.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar gaelle38 » 04 févr. 2008, 22:06

:) Idem que tout le monde car comme toi cette suspicion de SEP me hante et le fait de faire du sport ect .... permet de penser à autre chose...

alors bouge , bouge et rebouge !!!

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Messagepar GREG59 » 05 févr. 2008, 12:13

bonjour , a tous ,merci de vos message ,ca reconforte,je vais essayer de plus y penser et de faire confiance aux médecins, enfin a chaque fois je dis ca,et des que je ressens un truc bizarre,ca y es c est reparti dans le psychotage ,et bien sur plus je vais psychoter plus les symptomes vont s amplifier .
gaelle ,tu dis que tu as fait le deuil et que tu vivais comme si tu avais la maladie,mais bon si tu ne l a pas et que les médecins te disent la meme chose ,je comprend pas comment tu peux faire pour vivre avec un truc que tu na pas?Enfin c est compliqué lol,tes symptomes peuvent etre du a tout autre chose.Moi je veux faire le deuil , mais surtout arriver a me dire que je ne l ai pas et que je ne l aurait jamais ,et que ce que je ressens ca n a rien avoir avec cette maudite sep, qu est ce que je voudrais ne jamais avoir entendu ce mot,peut etre que me sentirais bien mieux aujourdhui.

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Messagepar secotine » 07 févr. 2008, 09:01

Je sais qu'un manque de magnesium dans les muscles peut provoquer des fourmillements et l'analyse de sang ne le revele pas forcement. Tu peux toujours essayer de faire une cure, çà ne peux pas te faire de mal. Bon courage et profite de ta belle energie

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Messagepar GREG59 » 07 févr. 2008, 14:17

la cure de magnesium a été faite par intraveineuse ,par cachet ,par ampoule et ca change rien ,mais bon doc dit que plus je fais stresser ,plus je vais etre anxieu et plus je vais le bouffer et a savoir que la cure de magnésium n est pas vraiment efficace .Enfin je vais essayé de penser a autre chose meme si c est pas simple,en tout cas merci pour toutes vos réponses,ca me touche beaucoup.

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Messagepar gaelle38 » 18 mars 2008, 22:19

excuse de mon retard mais pour ne pas trop "psychoter" je passe de moins en moins par ici,
quand je dis que j'ai fais le deuil, c'est en fait que je ne suis pas sûre à 100% que les toubibs ont raisons, et me dit qu'il se peut qu'un jour je fasse une poussée de SEp, au quel cas je ne serais mêm pas étonnée...

sinon je vais bien à part toujours des problèmes pour supporter le soleil au niveau des yeux



perso une cure de magné B6 + oméga 3 et Vit B9 , m'a beaucoup aidée..

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Messagepar Pimpernelle » 19 mars 2008, 11:17

[color=indigo]Hello Greg,

Tu sais, l y a quelque chose de drôle avec notre fonctionnement : le corps et l'esprit sont tellement liés que dès qu'on est angoissé, le corps traduit cette angoisse par des symptômes divers. Pour toi, ces symptômes ressemblent à ceux de la SEP parce que
1- dans la SEP c'est très varié
2- tu as vu des définitions de la maladie qui te parlent.

Mais tu aurais tout aussi bien pu tomber sur, je sais pas moi, un site qui parle de cancer du côlon, d'otites à répétition, et développer alors d'autres symptômes que ceux que tu décris !

C'est naturel que ton corps réagisse comme ça, dans un sens c'est même plutôt bon signe. Mais cela signifie que là-derrière il y a une angoisse pour laquelle ton neurologue ne peut rien faire. A mon avis ça vaut la peine de chercher plutôt du côté psy, pour travailler sur cette angoisse, et la traiter plutôt à la source qu'à l'arrivée, avec ces symptômes que tu n'as pas provoqués toi-même, mais qui en sont peut-être la conséquence !

Même dans la SEP il y a un sacré défi à relever, pour s'observer juste assez mais pas trop. C'est pour ça qu'on peut te parler de psy : pas pour te dire que tu as tout inventé, mais pour que tu retrouves confiance en tes capacités, avec ou sans maladie.

Tu peux aussi m'écrire en privé, si tu veux !

[/color]

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !



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