Gylénia ou Tecfidéra ??

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 30 sept. 2014, 22:59

SVP, j'aimerai avoir des témoignages. Vos avis m'intéresse, kel kil soit.
Vous etes sous gylénia ou tecfidéra. Q pensez-vous de votre traitement ? Es-ce gylénia ou tecfidéra ? Q'avez-vous constaté depuis q vous prenez l'un des deux traitement, amélioration kelkonque ou autres.. Les résultats ceux sont fait voir au bout de combien de temps ? Regrettez-vous votre traitement pour l'autre ?
Vous ki n'etes ni sous gylénia, ni sous tecfidéra, quel traitement auriez-vous choisi et pourkoi ?

Avatar de l’utilisateur
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Inscription : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar brimbelle » 01 oct. 2014, 09:50

Bonjour kadhija,

D'après ce que je sais, Gilenya et Tecfidera ne sont pas du tout pour les mêmes formes de sep. Donc il pourrait être incongrue de devoir faire un choix entre les 2.

Gilenya : 1er traitement par voie orale, commercialisé en France en décembre 2011. Peut-être bien avant aux usa ou autres pays d'Europe ?
Il s' agit d'un immunosuppresseur , administré aux patients ayant une sep de forme récurrente-rémittente ( RR) très active, agressive. C'est un traitement de seconde ligne ( quand on répond mal au 1er traitement ).
Le gilenya peut impliquer des risques d'infections, parfois grave et des troubles cardiaque. D'où le fait que ce soit très encadré.

Tecfidera : commercialisé en France en janvier 2014. Depuis 10 ans aux USA, et je crois 15ans en Allemagne. Connu de part son utilisation dans le traitement du psoriasis, mais pas de recul dans la sep.
Il s' agit d'un immunomodulateur et anti-inflammatoire, administré aux patients ayant une sep de forme RR. Il va officiellement passer en traitement de 1ere ligne dans peu de temps.
On ne connait pas les risques à long terme, mais vu les effets indésirables, je dirais des riques hépatiques (touchant le foie) , le système digestif, .... ?

Merci de me corriger et de compléter selon vos connaissances, je n voudrais induire personne en erreur. :wink:

Mon cas : je suis sous Tecfidera depuis 27 jours. Avant cela, j'étais sous Betaferon (interférons, à s' injecter tous les 2 jours )
J'ai eu beaucoup de mal à me faire au Betaferon, j'ai fait une poussée en 3ans de prise, mais probablement parce que ( de moi même ) j'avais baissé les doses...
A cause des interférons, j'avais des maux de tête le lendemain de l'injection, souvent des courbatures et il me fatiguait. J'avais toujours du paracetamol et de l'ibuprofen sous la main.
Mais on sait qu'il a une demi-vie courte, et qu'il n'y a pas d'effet grave à long terme.
Mais les piqûres, je n'en pouvait plus, limite phobique. Je me mettais à pleurer dès que je devais me piquer. Et elles me faisaient mal chaque fois.
Maintenant que je suis sous Tec , c'est le pied! Bon, j'en ai bavé pendant 8 jours pour m'habituer à la dose à 240mg. Mais tout est rentré dans l'ordre et j'en suis ravie. Plus de maux de tête, plus de fatigue, plus de courbatures, plus de douleur aux sites d'injection, plus de pleurs. Donc une vie plus sereine.
La semaine prochaine, j'ai le rdv des 1 mois avec mon neuro, avec à la clé la prescription pour les prises de sang de contrôle. Je suis confiante, car j'ai un bon dialogue avec mon neuro et je sais que je suis suivie de près et encadrée.

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questionnements :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

Avatar de l’utilisateur
Steph1782
Habitué(e)
Messages : 42
Inscription : 21 juil. 2011, 11:04
Localisation : Marseille (13011)
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar Steph1782 » 01 oct. 2014, 11:23

Bonjour !
J'étais sous Tysabri depuis décembre 2008.
Positif au virus JC, je devenais un vétéran ++ de ce traitement et compte tenu du risque mon neuro souhaitait me faire passer sous Gylénia...
Prévu à la mi octobre selon un appel de l'hôpital hier...
J'ai vu se matin mon ophtalmo qui me déconseille de prendre le gylénya compte tenu de ma vue et des risques inhérents à ce traitement...
C'est un peu la douche froide là...

Je ne prends plus rien depuis début aôut.
Je vois mon neuro demain qui devrait me proposer une alternative.

Je savais qu'on prenait des bombes atomiques comme médicament, mais quand on se la prend sur la gueule, ça fait mal...
Stéphane - 43 ans
SEP depuis 1989...
Sous Tysabri depuis décembre 2008

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 02 oct. 2014, 09:04

Merci pour vos réponses brimbelle (bien amélioré tes infos) et steph (ta réponse par rapport a ton ophtalmo me freine. Jsuis myope étoi si c pas indiscret ?

@ brimbelle : tu écris q d'après ce q tu c gylénia et tecfidéra ne sont pas du tout pour les memes formes de sep ? Tu c pour kel forme-les prescrit'on ?

SVP, g besoin de plus de témoignages.
G lu ailleurs q tecfidéra espacé les poussées et grossomodo, ralentissait la progression du handicap. Tandis q gylénia ralentissez les poussées ?
Kan pensez-vous ?

Avatar de l’utilisateur
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Inscription : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar brimbelle » 02 oct. 2014, 09:51

khadija a écrit :@ brimbelle : tu écris q d'après ce q tu c gylénia et tecfidéra ne sont pas du tout pour les memes formes de sep ? Tu c pour kel forme-les prescrit'on ?


Comme je l'ai écrit, le Tecfidera est prescrit pour les sep de forme récurrente-rémittente "classique" si j'ose dire, c'est à dire avec récupération après poussée et peu de poussées.
Le Gilenya, lui, est prescrit pour les formes récurrente-rémittente très active et sévère, avec récupération difficile, voire laissant des séquelles.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 02 oct. 2014, 11:54

Ok brimbelle merci.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar lobidique » 02 oct. 2014, 13:33

J' peux pas t'aider. :cry:
Image

Avatar de l’utilisateur
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Inscription : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar brimbelle » 02 oct. 2014, 18:16

Khadija,
Je te sens très stressée face à un choix que tu as l'air de t'imposer, seule.
Mais y a t-il véritablement un choix à faire ?
As-tu eu un rdv avec ta neuro à ce sujet ? Est-ce qu'elle t'a laissé entendre qu'elle voulait te prescrire l'un ou l'autre de ces traitements ? Selon la sévérité de ta sep, le traitement ne sera pas le même. Mais peut-être veux-tu essayer quelque chose de plus "soft" en premier lieu, donc le Tecfidera. Et passer au Gilenya si tu n'y répondais pas ?
Ce que tu veux c'est le pour et le contre de chacun de ces traitements, n'est-ce pas ? Mais c'est au cas par cas que cela se juge. Et les seuls juges dans ces cas là, ce sont nos neuros. Après, libre à toi d'abonder dans leur sens...

Chaque sep est différente, et chacun réagit différemment à un même traitement. Tu le sais. C'est au neurologue de te t'aiguiller, de te conseiller sur ce qui irait le mieux pour toi.
Pose directement ta question à ta neuro. Si le Gilenya t'effraye, demande lui si elle pense que le Tecfidera puisse être efficace pour TOI. (J'ai la sensation que c'est ça que tu veux. Je peux me tromper, bien sûr)
Mais arrête de retourner la question dans tous les sens, tu te tritures les méninges :wink: tu vas te stresser, et je ne pense pas que tu ais besoin de ça en plus :wink:

Allez, Khadija, demain tu appelles ta neuro et tu prends un rdv pour parler de tout ça avec elle.
1- savoir de quelle forme de sep tu souffres, exactement ( car ça a l'air assez flou)
2- selon cette forme, tes souffrances, tes attentes, quel traitement a-t-elle à te proposer.
3-y a t-il une alternative au traitement proposé.

Courage :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

ericT
Passionné(e)
Messages : 1729
Inscription : 16 août 2014, 20:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar ericT » 02 oct. 2014, 18:49

Bonjour Khadija.
Je suis tout à fait de l'avis de @brimbelle,mon Neuro m'avait aussi proposé les deux,j'ai choisis tecfira parce qu'il me semble plus souple.Mais c'est tout à fait personnel,pour l'instant,c'est ça et ça me va.On verra par la suite,mais ne sachant exactement ma forme sep,il à fait ces deux propositions.On verra.

Courage,et discute,ça t'évitera de stresser.(autant)

A plus! :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 12:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar mariecg » 02 oct. 2014, 19:48

Bonsoir khadija,

Je me joints à Brimbelle ,et je confirme, Gylènia et tecfidera ne sont pas sur le même plan.
Gylènia est plutôt à mettre en balance avec tysabri .

Je te conseille également de prendre l'avis d'un neurologue.
Ce sont les explications de ma neuro qui m'ont rassurées.
De plus tout est fait sous surveillance ., si ça ne va pas on arrête .

J'ai commencé le tecfidéra il y a 15 jours , et pas d'effets secondaires pompomgirl .(à prendre absolument en mangeant, conseil insistant de ma neuro.)

Sous avonex ,une injection par semaine en intramusculaire depuis 2006, syndrôme grippal ,courbatures, meaux de tête, Patraque Pendant 2 jours. :(
J'avais l'habitude de faire les injections moi-même mais depuis quelques temps c’était devenu super stressant, donc les poussées s’étant rapprochées ma neuro à décidé de changer le traitement après IRM et prises de sang.
Avant noël, nouveaux contrôles et si je peux continuer à prendre mes gélules ce sera mon cadeau de Noël. :D .

Donc courage , il y a plusieurs nouveaux traitement qui arrivent .

Je continuerai à donner des infos sur les effets de mon traitement .Dans le sujet Tecfidéra au fil des jours
px

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 02 oct. 2014, 21:11

Merci bocoup d'abord a brimbelle. Car tu m'as réconforté dans ton discours. Et, merci également a ericT é mariecg pour votre soutien.

Plus tard, je m'expliquerai mieux.

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 03 oct. 2014, 00:17

Me revoila, kom promis pour plus d'explications.
En effet, c un choix q jmoffre, après avoir discuté avec ma neuro.

G eu rdv avec ma neuro parce-q jme sents pas bien.. Pour elle, jsuis en poussée. Mais, ayant une infection urinaire. Pas de bolus. D'abord, soigner cette infection.

Pour ma neuro, jsuis pas au stade secondaire progressive. Je pense kel a du mal a me situer. Elle me parle du trètment q l'on avait discuté lors d'un rdv. Jrépond oui, bétaféron. Elle me dit non. Tecfidéra.
O vu de votre dossier.. Le traitement est possible.
Jlui répond, moi jtrouve vous avoir vu un bon nombre de fois en meme pas 1 an (si ma sep n'est pas secondère pro, alors pour moi, elle est agressive. Donc, jlui parle de gylénia. Elle me répond c aussi possible.
C pkoi mes interrogations sur gilenya et tecfidéra. Oui, je voulais entendre le pour et le contre de chacun de c traitements. Et, m'aider a morienter dans mon choix.

Je sais q chaque sep est différente et chacun réagit différemment à un même traitement. Je c aussi q c o neurologue de logiquement, m'aiguiller.
Mais, kom les 2 traitements sont possible. Voir, par d'autres les points forts et faibles kils ressentent.

Kelkepar, mon choix é fait. Gylénia espace les poussées. Tecfidéra espace les poussées et ralenti la progression de l'incapacité..
Mais, g lu des témoignages ou des personnes sous gylénia avez vu un changement, une amélioration.. Et, sous tecfidéra, rien.

Encore merci avous.

Avatar de l’utilisateur
Angie 5713
Fidèle
Messages : 557
Inscription : 22 août 2014, 23:04
Ville de résidence : Bouches du Rhône
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar Angie 5713 » 03 oct. 2014, 06:21

Coucou Khadija,
Je suis sous tecfidera depuis presque 3 mois maintenant. Avant j'étais sous rebif44. J'avais, le lendemain de chaque injection, des maux de tête mais surtout j'étais très fatiguée....

Depuis que je suis sous tecfidera, je revis. plus d'injection, plus de douleurs et surtout, PLUS DE FATIGUE... Je ressens nettement (pour ne pas dire plus du tout) le besoin de faire des siestes, je suis en pleine forme, je suis heureuse.
J'ai fait ma prise de sang de contrôle avant-hier et tout va super bien (foie et reins). Même ma tension est meilleure !!! Je suis moins sur la défensive et beaucoup pus zen, bref que du positif. Maintenant, j'attend la visite chez mon neuro lundi avec impatience pour une nouvelle prescription de ce traitement :D.

Voilà, c'est mon expérience, j'espère que ça t'a aidé ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

ericT
Passionné(e)
Messages : 1729
Inscription : 16 août 2014, 20:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar ericT » 03 oct. 2014, 07:57

Bonjour Khadija! :)
On en a déjà parlé,et on à peu prés les même symptômes,sauf que moi je pense avec 1 an de plus(d'avance)mais c'est ça en gros.Sous tecfidera depuis 1 mois1/2,le traitement est confortable au niveau des effets secondaires,et me semble t'il,commence à me soulager un peu,niveau marche.(illusion???).
Gylenia,connait pas...
J'ai fait aussi la pds de controle avant hier,j'attends les résultats.
Franchement,je pense qu'il est interressant,mais avec 1mois1/2 de vécu,c'est tout ce que je peux en dire.
Bonne journée. :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 03 oct. 2014, 09:20

Merci angie, pour ton expérience.
Tu revis, c plaisant d'entendre ca. Formidable pour toi.
Jcroiz lé doigts pour toi.. Pour ton prochain rdv avec ton neuro..
A+

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 03 oct. 2014, 09:31

Merci ericT pour ton complément d'info.
Oui, on n'en n'a déjà parlé et on n'a un peu prés les même symptômes..
G bien retenu, sous tecfidera c confortable au niveau des effets secondaires.. Et, ca change des injections.. Moi, j'étais sous avonex (1 injection/semaine).
Jte souète q les résultats soient bon.

ericT
Passionné(e)
Messages : 1729
Inscription : 16 août 2014, 20:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar ericT » 03 oct. 2014, 09:39

Juste pour dire@Khadija,que j'étais sous avonex une fois par semaine également.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14527
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar Defcom » 03 oct. 2014, 20:16

Les 2 traitements ont chacun leurs effets secondaires.
Pour le gylenia,traitement que je prends depuis 117 mois,très peu d'effets secondaires,un peu d'éczéma et une petite prise de poids (8kg) qui s'est stabilisée. Mon poids étant stable ;
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

khadija
Célébrité
Messages : 9457
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar khadija » 04 oct. 2014, 00:27

@ defcom : ok, g bien compris q les 2 traitements ont chacun leurs effets secondaires.
Toi, ki es sous gylenia depuis 117 mois. Peux-tu me dire kas-tu constaté, une amélioration, du nouveau..

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14527
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Gylénia ou Tecfidéra ??

Messagepar Defcom » 04 oct. 2014, 20:22

Erreur de frappe de ma part,c'est 17 mois.
Pas d'amélioration,mais pas de dégradation non plus. Pas de poussée non plus.
Au debut du traitement,il y avait comme un effet booster. Mais le rebif donnant un effet grippal permanent,est ce le fait qu'il ai disparu ?
Dans l'ensemble,tout se passe bien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


Revenir vers « Les traitements médicaux et les effets secondaires »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités