1 poussée en 4 ans et 1/2, et pourtant!

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Messagepar lagarce » 29 janv. 2015, 15:45

Bonjour à tous,

Afin que vous puissiez vous situer, je vais vous faire un historique de mon parcours de SEPien:

- Juin 2010, Névrite Optique rétrobulbaire à l'oeil gauche. On me fait des examens ophtalmo, IRM etc et on sous entends qu'il est possible que j'ai une SEP. Ma névrite disparaît presque d'elle même, et j'ai RDV avec un neurologue fin Août 2010

- Aout 2010, dans l'attente et le stress du RDV, je refais une névrite au même oeil et sui aussi touché d'un point de vue principalement sensitif et un peu moteur sur la partie droite du corps. Hospitalisation, solumédrol, plasmaphérèse et diagnostic SEP enfin posé courant Septembre 2010.

De ces 2 poussées avant diagnostic, je m'en tire avec aucune séquelle et me voilà parti pour être traité sous REBIF. Durant 4 ans tout va bien, pas de poussées, IRM relativement stable, bref que du bonheur.

- Juillet 2014, après avoir commencé un nouveau métier stressant, je fais une poussée motrice au niveau de mon bras et ma jambe droite. Après 3 jours de bolus, tout est revenu en ordre (ça commençait même à le revenir avant l'hospitalisation soit une semaine après la poussée), aucune séquelle. Je vois mon neuro 2 semaines après pour ma consultation de routine et lui dit que j'ai été hospitalisé pour une poussée dont il n'était apparemment pas encore au courant. Il m'examine, le clinique est parfait mais veut que je fasse des IRM pour voir ou en sont les images. Cela l'intéresse d'autant plus que j'étais auparavant suivi à Bordeaux et que je suis à présent au CHR de Lille, avec des résultats d'IRM précédents qui ne sont pas en ma possession et que Bordeaux n'a pas (ou pû) transféré à Lille.

- Novembre 2014: IRM du cerveau et de la moelle épinière

- 27 Janvier 2015: Consultation habituelle avec mon neuro qui me dit que mes IRM présentent trop de lésions avec réhaussement au G+ ce qui signifie que le REBIF n'est plus assez efficace. Il me dit que bien qu'il ne dispose pas de mes précédentes IRM, le fait que je présente trop de lésions au G+ signifie que ma maladie est active et que cela est potentiellement annonciateur d'une poussée dans les prochains mois ou prochaines années.

C'est vrai que quand j'ai lu le compte-rendu des IRM je m'attendais à ce qu'il change mon traitement d'autant plus que je venais de faire une poussée, je pensais donc au TECFIDERA. Sauf que là il ne me parle que de Tysabri ou de Gilenya...

D'accord ma SEP semble s'exciter et être dans une phase aggressive d'un point de vue imagerie, mais de là à passer du "revolver" (REBIF) à la "mitrailleuse" (TYSABRI voire GILENYA) cela me semble un peu beaucoup. Je ne sais pas s'il est commun de passer en traitement de 2ème ligne uniquement parce que les imageries sont mauvaises après un seul traitement de 1ère ligne et 1 seule poussée en 4 ans 1/2, mais je me disais que ce n'est pas parce que le REBIF n'est plus efficace que le TECFIDERA par exemple (qui semble un peu plus performant que le REBIF) ne le serait pas.

Lorsque je lui parle du TECFIDERA, il me dit que c'est risqué compte tenu de mes images et qu'il faut passer en 2ème ligne, avec une préférence pour le TYSABRI qui est parait-il fantastique (hormis la LEMP). Mon neurologue me ressasse qu'aujourd'hui nous avons les moyens d'empêcher les lésions, et qu'il n'accepte plus d'en voir aux IRM compte tenu des nouveaux traitements.

Ne plus avoir de lésions c'est génial bien évidemment, mais le fait de passer d'un traitement de bas de gamme à celui haut de gamme (TYSABRI) sans intermédiaire me fait tout drôle. Mon neuro me dit qu'il veut faire cela afin d'éviter toute future activité et donc de limiter mes éventuels handicaps futurs, et que d'après les imageries c'est le bon moment de le faire.

Bref, aujourd'hui je suis un peu partagé:
- le TYSABRI c'est le MUST de la 2nde ligne. Si je suis éligible je devrai apparemment être "relativement" tranquille pendant un moment, mais reste le problème de la LEMP... 1/10000 c'est certes peu, mais c'est jamais une probabilité qui n'est que 10 fois supérieure à celle que j'avais de contracter la SEP.
- le GYLENIA, je me dis tant qu'à passer en 2nde ligne autant commencer par ça. Si ça marche c'est super et si non j'aurai le TYSABRI (si je suis éligible) en solution de repli. Mais je sens que mon neuro va insister pour le TYSABRI car il m'a déjà dit qu'il préfère donner en 2ème ligne le TYSABRI s'il le peut, et une infirmière ce matin m'a dit que si le GILENYA ne marche pas et que je me prends des méchantes poussées, il serait alors peut -être trop tard pour le TYSABRI...
- quand on a un traitement de 2ème ligne, repasse t'on parfois en 1ère ligne si la SEP se calme par exemple?

Voilà, j'étais peut-être un peu désordonné et long dans mes phrases, mais je me retrouve aujourd'hui presque revenu 4 ans 1/2 en arrière, avec la crainte de l'inconnu et de l'avenir. Je ne m'attendais pas à ce qu'il me propose de la 2ème ligne et j'avoue aujourd'hui me sentir un peu sous le choc de son annonce.

Merci à tous en tout cas à tous d'avoir pris le temps de me lire, merci à ceux qui me répondront et bonne journée à tous :)

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Messagepar lobidique » 29 janv. 2015, 17:29

Il y a quelques jours, j'ai eu de nouvelles infos qui proposent aux neuros de changer le traitement de patients asymptomatiques mais qui ont des IRM qui montrent de nouvelles taches.

Les stratégies évoluent pour limiter les dégâts. riree
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Messagepar Defcom » 29 janv. 2015, 19:47

Bonsoir
Je ne pense pas que l'on puisse revenir a la 1ére intention en étant a la 2ème.
Pour ce qui est du tysabri et du gylenia,les 2 traitements donnent de bons résultats.
Après,ou c'est un choix ou personnel ou du neuro.
Le gylenia se prend oralement tous les jours. La 1ére prise se fait a l'hosto.
Le tysabri se prend en perfusion une fois par mois a l'hosto.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lagarce » 08 févr. 2015, 19:15

Bonsoir à tous,

Je vous remercie pour vos réponses et suis toujours dans l'attente des bilans sanguins pour savoir si je suis positif ou négatif au virus JC.

Après avoir fait quelques recherches sur internet, il semble que le TYSABRI soit prescrit lorsqu'il y a eu une poussée dans l'année et qu'il y a au moins 9 lésions au Gadolinium.
Après avoir regardé de nouveau mes résultats des IRM, j'ai 5 nouvelles lésions au Gadolinium (toutes au cerveau, calme plat pour la moelle épinière).

Je sais que mon neuro me répète qu'aujourd'hui on a les moyens de ne plus accepter de nouvelles lésions, mais alors que mon score EDSS est toujours à 0 (je croise les doigts) et que mon nombre de lésions semblent inférieurs à ce qui est normalement demandé pour passer sous TYSABRI, je me demande vraiment si le TYSABRI est le choix à préférer ou pas.

Il est clair que la LEMP me rebute à passer sous TYSABRI, et le GILENYA semble tout de même pas mal à ce que je vois.

Je sais bien qu'une SEP est différente des autres, mais parmi ceux qui sont sous TYSABRI ou GILENYA, certains ont ils un parcours ressemblant au mien? Si oui quelle orientation a été choisie?

Enfin, les personnes qui sont sous GILENYA, avez vous choisi ce traitement car vous ne pouviez pas prendre le TYSABRI ou alors parce que vous ne vouliez pas du TYSABRI?

Merci d'avance pour vos réponses et bonne soirée :)

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Messagepar lobidique » 08 févr. 2015, 20:22

J' peux pas t'aider. Je suis sous copaxone.
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Messagepar Defcom » 08 févr. 2015, 20:57

Pour moi,le gylenia s'imposait par son confort,un cacheton par jour,ça me plaisait bien. Il n'y avait pas de contraintes comme le Tysabri ou il faut se rendre a l'hosto .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lagarce » 11 juin 2015, 15:02

Bonjour,

Je rebondis sur mon post pour vous expliquer où j'en suis.

Ma sérologie au virus JC étant positive (1.04 de mémoire) le TYSABRI a été exclu et je suis donc sous GILENYA depuis le 03 Mars 2015.

Tout se passe bien, cliniquement RAS et je vais passer mon test ophtalmologique le 10 Juillet pour l'odème maculaire.

Je fais donc beaucoup de prises de sang pour les 1ers mois, et hormi mes lymphocites, le reste de mon système immunitaire reste bien dans les moyennes, tout comme mes plaquettes etc...

Même si je sais que GILENYA a pour but de fortement réduire le nombre de Lymphocites, je voulais savoir a peu près à quel niveau se trouvent les votres sous GILENYA. Les miens étaient à 580 (1er mois), puis 710 (2eme mois) et à 500 (3eme mois).
J'ai crû comprendre que tant que nous en avons au moins 200, le traitement peut continuer, mais il est vrai que j'aimerai (si possible) savoir quelle est le niveau moyen des lymphocites des personnes sous ce traitement.

Je revois le neuro dans un mois et ne manquerai pas de lui poser 2-3 questions de toutes façons ;)

Bonne continuation et merci.

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Messagepar lobidique » 11 juin 2015, 16:35

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Messagepar lagarce » 11 juin 2015, 19:04

Merci beaucoup lobidique :)!

mario94
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Messagepar mario94 » 01 juil. 2015, 12:15

Bonjour, quelqu'un sait-il à partir de quel taux on est positif au virus jc ?
Perso je suis à 1,108 et pourtant je prends Tysabri depuis bientôt 2 ans.
C'est beaucoup ou c'est peu ? Quelqu'un d'autre connait son taux ? Merci?
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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Re: 1 poussée en 4 ans et 1/2, et pourtant!

Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2015, 15:58

bon retour parmi nous , mario,
pour moi, soit on a un virus, enfin je veux dire d'anti corps, de ce virus, soit on n'en a pas. et la lemp qui découle de ces anticorps anti virus JC n'est pas systématique mais dans le doute...
mais je ne suis pas toubib.
as tu demandé à un autre neuro? 2 avis valent mieux qu'un, et on ne rigole pas avec le tysabri, si j'ai cru comprendre.
tiens j'ai un lien de l'agence nationale du médicament.

http://ansm.sante.fr/S-informer/Points- ... nformation

Tysabri® (natalizumab) est un médicament indiqué dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente1 . Ce médicament est autorisé dans tous les pays de l’Union Européenne et est commercialisé en France depuis avril 2007.
La LEMP est une pathologie infectieuse grave touchant le système nerveux central et pouvant être fatale ou entrainer un handicap sévère. C’est une infection opportuniste liée à la réactivation d’un virus, le virus JC.

Le profil des patients à risque de développer une LEMP au décours d’un traitement par Tysabri® reste difficile à déterminer. Les facteurs de risque de présenter une LEMP identifiés à ce jour sont peu nombreux et sont les suivants :
##Un traitement antérieur par immunosuppresseur, et ce, qu’elle que soit la durée du traitement par Tysabri®,
##La présence dans le sang d’anticorps anti-virus JC, le virus responsable de la LEMP. Un test de détection de ces anticorps est mis à la disposition des neurologues par les laboratoires BIOGEN,
##La durée du traitement par Tysabri®, avec un risque majoré au-delà de 24 mois de traitement.

Les patients présentant, de façon cumulée ces 3 facteurs de risque présentent le plus haut risque de survenue de LEMP.

Chez les patients traités par Tysabri® , le rapport bénéfice/risque individuel après 2 ans de traitement doit être réévalué en tenant compte de tous les facteurs de risque de survenue de LEMP. L’Afssaps recommande la plus grande prudence en cas de décision de poursuite du traitement chez ces patients.

diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


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