peur de changer de traitement, qui connait ?

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fiso78
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peur de changer de traitement, qui connait ?

Messagepar fiso78 » 28 mai 2015, 17:49

Bonjour

Voilà, depuis une semaine c'est pas le top et mon neuro soupçonne une petite poussée.
A partir de mardi je fais un bolus de cortisone pendant 3 jours, irm...

Et je pense qu'il a en tête de me mettre sous Tysabri. Il voulait déjà le faire il y a 2 ans mais l'irm montrait que l'inflammation avait diminuée et m'a donc mise sous copaxone

Il me fait peur le Tysabri, je connais les éventuels effets secondaires et c'est pour cette raison que je ne suis pas emballée.

Certain doivent surement connaitre, ressentons vraiment une amélioration au point de vu motricité, raideur et compagnies ?

Merci pour vos avis

Sophie

seeler
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Re: peur de changer de traitement, qui connait ?

Messagepar seeler » 29 mai 2015, 20:27

Coucou, oui je suis passée par là aussi. J'ai été sous copaxone pendant plus de trois ans, et j'ai changé il y moins d'un an pour rebif.
J'ai arrêté la copaxone pendant 1 mois histoire de purger le corps du médicament. Puis j'ai pris le rebif ensuite.
Durant ce laps de temps, j'ai fait une petite poussée.
J'ai changé de traitement parce que la copaxone était trop douloureuse. J'étais un peu stressée à l'idée de changer, car malgré tout le traitement fonctionnait bien. La peur que le rebif ne fonctionne pas. C'est comme pour tout, on sait ce qu'on perd, mais on ne sait pas ce qu'on gagne.
Ne stresse pas trop, et bon courage !

morgane72
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Re: peur de changer de traitement, qui connait ?

Messagepar morgane72 » 12 juin 2015, 22:48

Coucou !
Moi aussi j'étais sous copaxone et je l'ai arrêté puisqu'il faisait plus effet et mon neuro m'a proposé le gylenia que j'ai Pris pendant plus d'un an. Ce médicament était plutôt pas mal, en tout cas beaucoup moins contraignant que la copaxone, c'est un médicament plus de piqûre super ! Enfin pas si bien que ça puisque que j'ai eu une poussé mais il marche bien pour certaine d'entre vous. Donc mon neuro m'a proposé d'arrêté ce médicament et la il m'a proposé le tisabry. J'étais terrifié à l'idée de prendre ce traitement. Donc j'ai dis a mon neuro que j'étais pas trop enchanté, il m'a donc conseillé de prendre un rdv a la clinique de la sep à Rennes. Rennes m'a proposé 3 traitements dont le tisabry. J'ai préféré prendre un traitement qui est encore en protocole en France mais qui a montré ses preuves dans plusieurs pays. Il s'appel lemtrada, il devrait sortir en début d'année prochaine. Je pense que si tu a peur le tisabry ne marchera pas forcément et tu sera pas bien dans ta peau et avoir la peur au ventre dès que tu remarquera quelques chose d'anormal. C'est ce que je pensais. Discute en avec ton neuro il y a peut-être d'autre solution. Tiens nous au courant. Bon courage a toi en attendant. Bisous


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