Rituximab

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 11 déc. 2017, 00:55

Bonsoir Souri7,
la phase d'acceptation, elle est normale et nous l'avons tous traversée, que ce soit pour l'acceptation de la maladie elle-même ou, pour beaucoup, le handicap. ET l'enfermement, le replis sur soi, la peur du regard de l'autre, tout cela fait partie de ce processus.
Mais il faut savoir le dépasser : c'est la seule manière de pouvoir continuer à avancer !
Car l'avenir reste ouvert, malgré tout. On peut encore vivre, faire des projets, rire même.
C'est une bonne chose que tu voit une psy. Il va pouvoir t'aider sur ce chemin de l'acceptation.
Nous sommes là, nous aussi, sur le forum, qui connaissons tout cela de l'intérieur et pouvons apporter tout notre soutien, sans juger jamais. Nous sommes là pour te soutenir et t'aider à trouver à t'adapter aux nouveaux paramètres qu'impose la Sep, à la domestiquer. Car la vie ne s'arrête pas : tu as encore un cœur, un esprit, des valeurs et il ne tient qu'à toi de continuer à les partager.
Alors n'hésite pas : écris-nous ! Ecrire permet de formuler ce qui nous mine, de le mettre en mots et ainsi de s'en libérer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir.
Au plaisir de te lire.
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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 11 déc. 2017, 06:08

Merci Bashogun pour ton message

Je vais naviguer sur le forum et vous lire , heureusement qu’il y a des forums pour s’entraider.



Merci

Souri7

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Re: Rituximab

Messagepar zen2010 » 16 janv. 2018, 20:25

Hello,

Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:

Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.

Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".

Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...

A+

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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 17 janv. 2018, 00:54

Bonsoir "zen2010" !

Oui, en effet c 1 message "d'espoir" pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être..
Retenons q ce né pas 1 ttt miracle.. É kon réagit tous aux ttts différemment..
Merci.

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 17 janv. 2018, 08:09

Bonjour Zen,
le témoignage que tu rapportes est important : il est bon pour le moral - et nous savons tous combien c'est important.
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 17 janv. 2018, 22:14

Merci
Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire

Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?

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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 18 janv. 2018, 01:45

Jcroiz les doigts pour toi lélé.

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 18 janv. 2018, 07:51

Youkou lélé ! Image
lélé a écrit :Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire
Tous les retours que j'ai pu lire sur le Rituximab sont plutôt positifs, même si ça peut être différent d'une personne à l'autre.
C'est une bonne solution en attendant l'Ocrélizumab. Il faut garder espoir.
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Messagepar zen2010 » 18 janv. 2018, 10:27

Hello,
Bashogun a écrit :Youkou lélé ! Image

LOL

lélé a écrit :Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?


J'avais un peu la tête qui tourne après la seconde (ce qui est normal d'après l'infirmière) mais c'était moins pire qu'après la première.
Après la première, j'étais complètement HS.

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 18 janv. 2018, 13:39

C'est une bonne chose alors
Ta prochaine perf est prévue quand?6 mois?
Je te souhaite plein de courage et continue à donner des nouvelles, merci beaucoup

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Re: Rituximab

Messagepar Shed » 18 janv. 2018, 15:32

zen2010 a écrit :Hello,

Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:

Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.

Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".

Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...

A+


Salut Zen2010,

Super, content pour toi riree

Mets toi au chaud, laisse reposer, comme une bonne recette de cuisine. Laissez mijoter à p'tit feu en remuant de temps en temps :mrgreen:
Laissez du temps au temps ! Tout va à point à celui qui sait attendre.

Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste :wink:
Aucun effets secondaires, à part une envie de sieste après injection du "Polaramide" (Anti-allergique) mais c'est normal d'après l'infirmière. De bonnes tranches de rigolade avec l'infirmière et ma voisine de chambre, également là pour une injection mais pour une pathologie autre que la SEP.
Comme l'infirmière passait toutes les 1/2 h pour relever les constantes (Pression artérielle, pouls etc ...). Evidemment elle me réveillait, je lui ai proposé un deal, celui de garder mon bras avec elle et de me le rendre à la fin :mrgreen: . J'en ai besoin que d'un aujourd'hui ! Mais svp, laissez moi faire ma sieste mdr2

En tout cas, j'ai pu voir la différence avec les 2 premières injections, qui, comme tu le dis Zen, ont été hautes en perturbations.

Et comme disait Jules César : Alea jacta est ...

Portez vous pour le mieux :wink:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 18 janv. 2018, 19:54

Ça fait plaisir de te revoir.. É merci pour ton clein d'oeil.. Abientot.

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 19 janv. 2018, 00:02

Shed a écrit :Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste :wink:

Cool ! L'organisme s'adapte ou s'habitue, donc, c'est bon à savoir.
Toujours très plaisant de te lire, Shed ! <2
Bien à toi.
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