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Choix du traitement

Publié : 21 sept. 2016, 15:10
par kavalerie
Comment se fait le choix du traitement?
En fonction de l'agressivité de la maladie, de l'âge du patient, de sa façon de vivre ?
A ceux qui ont refusé d'en suivre un , votre neurologue a t'il respecté votre choix?
Perso je suis très réticente et j'avoue que les effets secondaires évoqués dans les différents posts me font peur...

Re: Choix du traitement

Publié : 21 sept. 2016, 15:32
par vero34
bonjour Kavalerie,
diagnostiqué en avril 2016, j'ai vu mon neurologue la semaine derniere pour parler des traitements.
Pour le moment je n'ai eu qu'une poussée, mes symptomes ne sont que sensitifs et j'ai décidé en accord avec mon neurologue de ne pas démarrer de traitement de fond.........
Pour le moment je gère tant bien que mal les aléas de la maladie (douleurs, brulures, fatigue, fourmillements..........) et je ne me sentais pas d'ajouter un traitement de fond qui reste malgré tout aléatoire ( 45% de chance de reculer la prochaine poussée) mais c'est mon choix personnel car je ne suis pas très médicament....................
Mon neurologue m'a dit que si je n'étais pas persuader des bienfaits d'un traitement de fond il fallait mieux attendre. C'est vrai que je n'ai pas de grosse séquelle de ma poussée donc pour le moment je préfère m'abstenir.........
Si ma situation n'évolue pas je dois le revoir dans 6 mois et on verra si il y a des évolutions a irm et peut-etre que je changerai d'avis..........

Re: Choix du traitement

Publié : 21 sept. 2016, 18:44
par Bashogun
Bonsoir Kavalerie,
difficile de te répondre avec précision, nous ne sommes pas dans le secret des dieux.
Mais on peut te raconter.

Après avoir été diagnostiqué en 2011, ma neurologue m'a expliqué ce qu'était un traitement d de fond et m'a proposé soit les Interféron soit la Copaxone, tous deux en injections, intra musculaire avec une aiguille géante pour le premier, sous-cutanée pour la second ; elle m'a donné les grandes lignes des effets secondaires. A l'époque, pas encore de traitement oral, ou en tout cas, pas largement diffusé.
J'ai pris la Copaxone avec ses injections quotidiennes. Je n'ai eu aucun effet secondaire notable.

Il y a près de 3 mois, lors du rendez-vous habituel des six mois, je lui ai demandé si elle pouvait me prescrire autre chose qu'un traitement par injection. Elle m'a proposé Aubagio et m'a fait un topo sur les effets secondaires recensés. J'ai de quoi voir venir en cheveux, avec mon système digestif, on est déjà brouillé, banco pour Aubagio !
A ce jour, aucun effet secondaire notable.

Par ailleurs, j'ai un autre médicament depuis un peu plus d'un an, le Fampyra, qui ne traite pas la Sep, ce n'est pas un traitement de fond, mais améliore mes capacités de marche. Encore une fois, il peut y avoir de effets secondaires. Je ne remarque qu'une petite accentuation de mes problèmes d'équilibre.

Dans tous les cas, si des effets secondaires importants étaient apparus, les neurologues cherchent un autre traitement. Rien n'assure que tu subirais des effets secondaires. Si un traitement de fond n'empêche pas les poussées, il en réduit la fréquence et l'intensité. C'est appréciable.
100% des gagnants ont tenté leur chance, non ?

Re: Choix du traitement

Publié : 21 sept. 2016, 19:32
par Choupi
Bashogun a écrit :Bonsoir Kavalerie,

Dans tous les cas, si des effets secondaires importants étaient apparus, les neurologues cherchent un autre traitement. Rien n'assure que tu subirais des effets secondaires. Si un traitement de fond n'empêche pas les poussées, il en réduit la fréquence et l'intensité. C'est appréciable.
100% des gagnants ont tenté leur chance, non ?


Je n'sais trop koi te dire Kavalerie,à part ceci:

on ne perçoit pas tous les mêmes effets à un traitement.
Tu es la seule à pouvoir prendre la décision de le prendre ou non
et comme te dit bashou rien ne prouve que tu subirais les effets secondaires.
si j'avais pris en compte tout ce que j'ai lu sur mon traitement que ce soit ici ou ailleurs
j'en prendrais même pas avec tous les risques évoqué,seul'ment avec une sep d'évolution
active et sévère j'ai pas eu trop l'choix d'avoir un traitement de 2 éme ligne.
Et puis j'me dit que j'ai un bon suivit et qu'on pourra voir à temps pour me soigner si
problème.

Re: Choix du traitement

Publié : 22 sept. 2016, 21:06
par kavalerie
Bonsoir et merci de vos réponses
Pour l'instant je suis davantage dans la situation et dans l'état d'esprit de véro34 en début de maladie avec une seule poussée et des symptômes qui diminuent mais je comprends tout autant les points de vue de Choupi et Bashogun tant il est vrai qu'avec les formes de SEP plus agressives différer la prise d'un traitement est risquée. Je me dis que vraiment dans cette maladie rien n'est définitif y compris le choix de prendre un traitement ou pas...

Re: Choix du traitement

Publié : 22 sept. 2016, 21:36
par rafdeliege
J'avais le même choix difficile à faire il y a peu. J'ai finalement décidé d'essayer copaxone.
Je n'ai pas d'effets secondaires notables mis à part des petites éruptions cutanées et grosseurs
aux points d'injection mais ça disparait toujours dans la journée.
Difficile comme choix ... mais la vue de l'état de ma moelle épinière m'a un peu foutu les boules ...

Re: Choix du traitement

Publié : 22 sept. 2016, 22:21
par lélé
Beaucoup de plaques Ralf??

Re: Choix du traitement

Publié : 22 sept. 2016, 22:40
par rafdeliege
Oui deux petites cerveau mais c'est blindé côté moelle et très étendu trotriste

Résumé par le DOC :

Plusieurs lésions hypersignal T2 cordon médullaire
Lésion de 15mm d'axe céphalo-caudal en C3
Une lésion de 30mm d'axe céphalo-caudal en D1-D2
Une lésion de 16mm d'axe céphalo-caudal en D6-D7
Une lésion de 10mm d'axe céphalo-caudal en D8-D9
Une lésion de 7mm en D10

Après injection de produit de contraste rehaussement lésion D1
Aspect légèrement atrophique du cordon médullaire en C6-C7 avec une cavité de signal liquidien hyper T2 et hypo T1 centro médullaire et observée sur un axe céphalo-caudal de 30mm...

Là j'ai pas encore reçu le protocole de l'IRM cerveau mais il y a deux lésions dont une dans la partie "vision" d'après ce que ma neuro m'a dit.

Bon j'y connais pas grand chose mais le cliché était pas beau et ça m'a l'air assez fourni comme ça mdr

J'ai donc fini par céder et commencé le traitement, on a un peu l'impression de jouer à la roulette russe avec cette maladie...

Re: Choix du traitement

Publié : 22 sept. 2016, 23:16
par la force en toi
Bonsoir à tous,

Perso je ne veux pas de traitement pour l'instant et mon neuro m'a laissé libre choix mais je n'ai eu que 2 poussées pour l'instant.
Je crois que c'est à chaque personne de decider et de faire au mieux pour que ce soit moins pire

Re: Choix du traitement

Publié : 23 sept. 2016, 00:10
par khadija
@ "kavalerie" : Petit rappel, sep diagnostiké en 2001 en ce ki me concerne. A cette époque, les neuros proposaient un traitement après la 2ème poussées.
Environ 5/6 ans après et juska ce jour, les neuros proposent un traitement après une 1ère poussée. Selon eux, plus tôt le traitement est mis en place, mieux c.
C le neuro ki propose le ou les traitement(s) kil souhaite mettre en place, en fonction de son observation, de son jugement.. en expliquant le type de traitement, son rôle, les effets secondaires.. et demande ô patient d'abord ce kil en pense ? Puis, si il est d'accord ?
Le neuro se doit de respecter le choix du patient.