fampyra

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Re: fampyra

Messagepar BABEL » 17 juil. 2015, 07:49

De fortes douleurs articulaires par exemple, plus la constipation, l'équilibre, douleurs dorsales et j'en passe... Donc oui j'ai arrêté depuis longtemps

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Messagepar Extramione » 23 juil. 2015, 22:06

Je prends du Fampyra (combiné à du Liorésal) depuis ~2 ans et je n'en ai jamais perçu aucun effet! Je les prends parce que mon seul souci est un problème de marche (déclenché il y a 2 ans en 14 ans!) et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais!

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Messagepar khadija » 23 juil. 2015, 22:18

@ extramione : Kel est ton problème de marche ?
Moi aussi jsuis sous fampyra et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais..

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Messagepar BABEL » 24 juil. 2015, 06:26

Quand j'ai arrêté le fampyra j'ai juste perdu les effets secondaires

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Re: fampyra

Messagepar khadija » 24 juil. 2015, 09:17

Ok babel. Mais tu as pris fampyra pendant combien de temps avant de l'arrêter ?
Moi, y'a + d'1 an q je le prends.

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Messagepar BABEL » 24 juil. 2015, 10:01

Je viens de regarder je l'ai pris pendant 11 mois

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Messagepar khadija » 24 juil. 2015, 11:14

@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?
Ou vous autres ki etes sous fampyra, est-ce q cela vous parle ?

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Messagepar Extramione » 24 juil. 2015, 20:49

Bonjour Khadija : Mon problème de marche a 2 origines :
1) L'équilibre (très mauvais!) et 2) un souci neurologique... Suis pas neurologue mais j'ai une maîtrise de neuropsychologie, c'est plus facile pour envisager les troubles neurologiques!... Donc : les mouvements sont ordonnés par le cerveau, un circuit neuronal est activé en circulant jusqu'aux muscles concernés par le mouvement.
Plus ce mouvement est répété, plus le réseau est consolidé. Et inversement, moins il est stimulé, moins il est efficace (à l'extrême les neurones pourraient se nécroser?)
Je peux plier et bouger ma jambe gauche, c'est la droite qui ne veut plus marcher : le muscle péronier latéral, releveur du pied, ne répond plus très bien (je le bosse en piscine chez le kiné) donc je bute et je tombe, ajouté au problème d'équilibre, je tombe dans les escaliers!
Voilà, j'ai été longue, mais ai-je été claire??
Ouverte aux retour!

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Messagepar khadija » 02 août 2015, 19:52

Coucou extramione !

Moi aussi pour ma marche problème nul d'équilibre et ma jambe "kom tordu kan je marche", le pied ki accroche..
Je marches avec une békil étoi ?
Intéressant ta maîtrise de neuropsychologie, c pratique. En cas de besoin jpourai penser atoi ?

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Messagepar Extramione » 03 août 2015, 15:11

Cc!! Bjr tt le mde! (enfin, cx qui lisent!)
Bien sûr ms ma maîtrise date de 2000! 15 ans! t'imagine tt ski ont trouvé depuis?!
Et puis là, je suis en WE!... La mer, tt ça!
Oui, je marche avec des béquilles, et même 1 déambulateur parfois!
Ms je voudrais m'en débarrasser grâce à une orthèse de pied! (C Fafa qui m'a mise sur le coup!)
Voilà, je pars à la plage! /lamer ! sol2 Biz!

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Messagepar khadija » 06 août 2015, 22:37

Amuz toi bien extramione.. É profites-en bien ma belle :wink: !

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Messagepar Extramione » 07 août 2015, 12:49

Oui G bien profité!( Marché ds le sable ms bon! C la plage!!)
Tu disais que tu as la jambe "comtordue qd tu marches"?... Moi c'est ds la piscine que je m'en suis rendue cpte... j'essaie de descendre la jambe droite droit et ça marche pas!

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Re: fampyra

Messagepar BABEL » 07 août 2015, 13:01

khadija a écrit :@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?


Tu ne risque rien d'essayer khadija. Au pire si tu sent que vraiment ce médoc te manque tu peux le reprendre les effets sont rapides.
Mais si tu vois que cela ne change rien ben un médoc de moins...

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Messagepar khadija » 07 août 2015, 21:51

@ babel : Jpenses q je vais essayer.. Kan je c q je ne sortirai pas.. Mé attends.. riree

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Re: fampyra

Messagepar BABEL » 08 août 2015, 12:11

Le risque est vraiment faible crois moi

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Re: fampyra

Messagepar khadija » 08 août 2015, 13:36

Jte crois babel !

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fampyra = maux de tête...

Messagepar FHALL » 01 sept. 2016, 08:07

Bonjour tout le monde,

J'ai commencé le fampyra et j'ai des maux de tête, nausées, vertiges et vomissement hier soir.
Je crains de continuer et peux t on soulager les maux de tête ? J'ai envoyé un message au neuro
ce matin et n'ai pas pris ma dose ce matin.

Pouvez vous m'aider
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Re: fampyra = maux de tête...

Messagepar Bashogun » 01 sept. 2016, 09:56

Bonjour Fhall,
Le Fampyra peut avoir des effets secondaires plus ou moins sévères. C'est pour cette raison qu'il est d'abord prescrit sur une durée test de 15 jours.
En cas de problème important, comme une crise d’épilepsie (comme l'indique la notice) mais qui est rare, il est immédiatement arrêté. Au bout des 15 jours, tu dois refaire des tests de marche chronométrés et s'il n'y a pas d'amélioration notable par rapport aux tests initiaux, il n'est pas poursuivi.
Je n'ai pas vu dans la notice d'effets comparable à ce que tu décris. Mais comme il inhibe le canal potassique dans le SNC, cela peut peut-être expliquer de tels soucis.

Le Fampyra est très compliqué à prendre : un cachet toutes les 12h, à diffusion lente. Nécessairement en dehors des repas car la digestion va le diffuser trop rapidement dans l'organisme. Ma pharmacienne m'a dit que le mieux était de le prendre
- au moins une heure avant le repas ;
- au moins une heure et demie après le repas.
Je le prends matin et soir entre 11h et 11h30, voire 12h, en respectant scrupuleusement ces indications.
Si tu l'as pris trop près des repas, cela peut expliquer tes problèmes.

Pour ma part, je suis sous Fampyra, qui s'ajoute à mon traitement de fond, depuis plusieurs mois. Je n'ai pas à m''en plaindre, bien au contraire, tant il a amélioré mes problèmes de marche, mes jambes n'ont plus de raideur marquée quand je me déplace et mon périmètre à peu près confortable a augmenté de 50%. Seul effet secondaire à ce jour, il a légèrement accentué mes problèmes d'équilibre.

Appelle ton neurologue au plus vite pour lui décrire les symptômes que tu ressens depuis le début du traitement. C’est le mieux à même de te dire ce qu'il convient de faire.

Bon courage !
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Re: fampyra = maux de tête...

Messagepar FHALL » 01 sept. 2016, 10:04

Merci Fidèle de ta réponse.

J'ai envoyé un sms au neurologue et j'attends sa réponse mais je t'avoue que je me sens mieux sans fampyra !!!! après un petit déjeuner.

bonne journée.

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Re: fampyra = maux de tête...

Messagepar FHALL » 01 sept. 2016, 10:10

excuse moi je me suis trompée de destinataire !! vraiment pas douée.

bonne journée Bashogun !!!!


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