Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

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Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 12 nov. 2016, 01:11

Je suis en stade : secondaire progressive. Pour "mon cas", pas de traitement.
J'aimerai savoir si vous (ki êtes kom moi en SECONDAIRE PROGRESSIVE) n'avez pas de traitement. Pkoi ? Q vous dit'on ?.. Ou au contraire, il existe des traitements..
Dites moi tout.


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Secondère progressive, avez-vous un trètement ?

Messagepar khadija » 20 nov. 2016, 16:22

Bonjour !

Juste pour information.. J'aimerai savoir si il y à d personnes en stade secondaire progressive de la maladie ? Pour votre maladie, avez-vous un traitement ? Lekel ? Pourkoi ?

Moi, j'suis en secondaire progressive. Je n'ai pas de traitement.

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 21 nov. 2016, 00:56

Merci "Babel". Pardon, j'avais zappé mon 1er msg. Tu peux le supprimer et garder le msg le plus récent. Grossomodo, c la même interrogation.

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 21 nov. 2016, 08:50

Ok, Merci babel !

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar Shubacka » 21 nov. 2016, 15:04

secondaire progressive .... je dis PRÉSENT, mon adjudant !

Après un essai de CELLCEPT pendant un an sans résultat probant si ce n'est une dégringolade totale de mes analyses sanguines, je suis actuellement sous QIZENDAY ou Biotine (300mg/jour) depuis le mois d'avril et je ressens un léger effet bénéfique depuis quelques temps au niveau de la marche.
Voili Voilou !
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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 21 nov. 2016, 19:46

Waw shubacka, j'suis contente pour toi par rapport à la biotine. Jcroiz les doigts pour toi..

Ma neuro m'avait parlé de la Biotine y'à environ 1 an. Elle a écrit pour q jpuisse en bénéficier.. G revue ma neuro vendredi dernier.. Jlui é dis é pour la biotine alors ?? El me répond, pas de réponse. Pour moi, je n'y crois plus..

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Messagepar lélé » 21 nov. 2016, 19:49

Comme je t'ai dis khadidja tu dois pas lâcher quitte à harceler ta neuro ou changer mais il n'y a pas de raison de pas insister c'est ton avenir !!!!

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Messagepar khadija » 21 nov. 2016, 20:07

Tu c lélé, c la 3ème neuro ki me suit. É cette neuro, jlé supplié pour kel m'ajoute à c patients..
S k'1 autre neuro voudra me prescrire de la biotine ?? Mé si c pas dispo dans la farmacie de mon hôpital, jfé koi ??

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Messagepar Azalée » 22 nov. 2016, 16:19

J'espère pour toi Khadija que ton neuro va te proposer de la biotine rapidement. Je peux pas te donner d'infos sur la forme secondaire progressive, je suis en rémittente. Comment voit on qu'on change de forme, qu'est ce qu'il se passe en fait ? Je crois qu'on peut qu'en même faire des poussées en secondaire progressive ???

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 23 nov. 2016, 00:21

Bonsoir azalée et Merci d'espérer pour moi q la biotine me sera proposé rapidement.

Le changement de forme pour la secondaire progressive, en ce ki me concerne, s'est fait voir car progressivement mes capacités ont diminuées.. Pour être plus compréhensible, o début de la maladie je marchais sans aide, puis avec 1 békille, aujourd'hui, avec 2 békilles. Et après, q me réserve la maladie ?? Kom on dit chez moi, Dieu seul le sait..
Oui, en secondaire progressive on peux faire des poussées ki ne sont pas tout à fait des poussées. Pour mon neuro, il s'agit de pseudo poussées.

Voili voilou..

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar Bashogun » 23 nov. 2016, 15:25

Coucou Khadija,
j'espère aussi que tu pourras être sou biotine bientôt.
D'après pas mal de témoignages, cela peut améliorer les choses et ce serait bien que tu puisses l'essayer.
Bien à toi.
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Messagepar lélé » 23 nov. 2016, 15:49

Sauf que d'après ce que j'ai compris sa neuro ne part pas dans ce sens

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 23 nov. 2016, 21:53

J'te remercie aussi bashogun. Oui, selon des témoignages, cela peut améliorer les choses.. Mais kom dit lélé, ma neuro ne part pas dans ce sens. Donc, ??.
Es-ce q tu penses, q seulement pour me faire prescrire "la biotine" je peux voir un autre neuro ?

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar lélé » 23 nov. 2016, 23:10

Question bête
Ece qu'on doit être suivi en chu pour la biotine??
Et toi khadidja tu es en clinique ou hôpital ?

Disons je pense que une fois qu'un neuro'te donne la biotine il va sûrement te suivre poir voir comment ça va
À voir avec les preneurs de biotine et j'en parle vendredi aussi

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar pier2 » 24 nov. 2016, 07:33

Bonjour.

Pas de suivi spécifique pour la biotine, si ce n' est la visite chez le neuro tous les 6 mois pour renouveler, et les IRM de routine. Pas PDS, pas de régime particulier, pas d' effets secondaire pour moi.

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar Shubacka » 24 nov. 2016, 09:16

Tout pareil, une visite chez le neuro tous les 6 mois et .... Vogue la galère !! :mrgreen:

Le seul truc un peu "chiant" pour le moment, c'est de me taper 50 bornes en bagnole pour aller chercher le medoc une fois par mois à la pharmacie du CHU
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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 24 nov. 2016, 09:32

@ lélé : Il n'y a pas de kestion bête, tkt.. J'pense pas q l'on doit être suivi en chu pour la biotine. Moi, j'suis suivie en hôpital. Le truc c q ma neuro m'avait dit, q joré été la 1re sous biotine.

@ pier2 : Sachant kil n'y a pas de suivi spécifique pour la biotine.. J'pense donc voir avec un autre neuro. J'vais le contacter par mail, mé si je me fait "remballer" bin tampi !.. É ki ne tante rien , n'a rien.
Jous direz koi, kan jloré fait.

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar khadija » 24 nov. 2016, 09:36

@ shubacka : Pkoi tu te tapes 50 bornes en bagnole pour aller chercher le medoc une fois par mois à la pharmacie du CHU ? Parce q le CHU est loin de chez toi ou parce q tu vas sur un autre chu ?

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Re: Vous êtes en secondaire progressive. Votre traitement ?

Messagepar Shubacka » 24 nov. 2016, 09:39

Réponse A !! (j'habite dans la pampa !) mdr
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