La SEP et la douleur

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Gotch
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La SEP et la douleur

Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 11:20

Bonjour.
Ma femme est atteinte de SEP depuis 25 ans environ. Depuis 20 ans elle ne se lève plus, et les douleurs dans tout le corps ont empiré, empiré. D'antalgiques classiques, on est passé doucement à la morphine et ses dérivés. Les douleurs ne lâchaient plus.

Et puis ma femme a accepté récemment de consulter un centre de de la douleur. Il était temps : en additionnant les patchs de fentanyl et la morphine en gélules pour les pointes de douleur, on arrivait à un équivalent morphine base de 1,3g par jour. Au centre, on lui a annoncé que ses douleurs étaient désormais très probablement la conséquence du traitement, devenu totalement inefficace.

Depuis, on l'a sevrée complètement, et on lui a posé une pompe intrathécale (dans le ventre) avec un réservoir comportant du baclofène (Liorésal) et un peu de morphine, le tout en quantités infimes. Le produit est instillé directement dans la colonne vertébrale, sous la dure-mère par un catétère invisible, interne lui aussi.

Maintenant, elle ne souffre plus. Auparavant, malgré les analgésiques il était nécessaire de la masser à la biafine des heures durant, quand le corps avait été passé presque entièrement, le plus souvent il était temps de recommencer à l'autre bout. A présent, il suffit de parer à la formation d'escarres, et c'est tout.

Seule contrainte, tous les deux mois il est nécessaire de retourner au centre anti-douleurs pour recharger la réserve du mélange de produits, et pour régler l'écoulement de celui-ci éventuellement. Cela se fait via un petit dispositif qui se connecte magnétiquement à la pompe, à travers la peau. Le remplissage, pour sa part, est mis en œuvre par une simple piqûre à travers la peau, directement dans une membrane spéciale de la réserve. La seule chose difficile, dans le cas de ma femme, est à chaque fois l'obligation de faire appel à une ambulance allongée pour le transport. Les appartements d'un certain âge sont mal adaptés à ce genre de manipulation, en raison de l'étroitesse des portes et couloirs.

Pour celles et ceux qui souffrent, c'est cependant une solution que je préconiserai sans réserve.
Dernière édition par Gotch le 11 nov. 2009, 14:25, édité 1 fois.

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Messagepar Lelette » 11 nov. 2009, 12:07

Merci Gotch pour ces éclaircissements et ton expérience.
Et bravo pour le courage dont vous faites preuve, ta femme et toi.

Bienvenue aussi !

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Isis
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Messagepar Isis » 11 nov. 2009, 12:49

Merci pour ces infos j'en parlerai au centre anti douleur

tant mieux que ta femme souffre moins car ce n'est pas marrant de toujours souffrir

quand j'ai entendu hier lors de ma consultation avec un neuro que la sep ne donnait pas de douleurs :evil: et bien je vois que je ne suis pas la seule à souffrir!!!!

bonne journée à ta femme aussi et si elle veut parler un peu sur le forum elle peut venir

b2
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Messagepar karima » 11 nov. 2009, 13:36

merci gotch pour ces renseignements d autant plus que le neuro m en a parlé et je voulais connaitre l efficacité.et les contraintes par quelqu un qui en a une.vous êtes tres courageux ton épouse et toi si au moins elle ne souffre plus c est énorme.en janvier je vais en rééduc a kerpape donc je vais voir merci encore et bienvenu
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 14:21

Isis a écrit :Merci pour ces infos j'en parlerai au centre anti douleur

tant mieux que ta femme souffre moins car ce n'est pas marrant de toujours souffrir

quand j'ai entendu hier lors de ma consultation avec un neuro que la sep ne donnait pas de douleurs :evil: et bien je vois que je ne suis pas la seule à souffrir!!!!

bonne journée à ta femme aussi et si elle veut parler un peu sur le forum elle peut venir

b2
Bonjour Isis.
Ma femme ne pourra pas écrire, car elle ne bouge plus du tout, bras et jambes : à peine le cou. J'insiste : elle ne souffre plus. Juste, parfois, des douleurs fugaces, qui devaient correspondre aux plus grandes sautes de ce qu'elle endurait auparavant.

Pour les douleurs, j'avais vu sur le Net qu'une personne sur deux en était affectée.

Incidemment, nous aussi sommes de Loire-Atlantique.

Merci à toutes pour les réponses !
:D

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Messagepar Isis » 11 nov. 2009, 16:31

Goth ta femme reste couchée tout le temps ? c'est dû à la sep ? elle ne peut même pas aller dans un fauteuil ?
elle a quelle forme de sep ? a t'elle un traitement ? quel age a t'elle ?
excuse moi pour ces questions mais c'est pour mieux comprendre son état

dur dur pour elle, et pour toi, j'espère qu'elle garde le moral

vous êtes du quel coin de loire atlantique moi je suis de Pornic et suivie au centre anti douleur de Nantes aux NCL

tu lui fais un coucou de ma part et si elle a des questions tu peux nous les transmettre

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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 17:35

Oui, Isis, ma femme est dans son lit sans interruption depuis une quinzaine d'années au moins. Elle tombait de côté, dans le fauteuil roulant. La SEP a continué par poussées continuelles pendant au moins 20 ans. Le diagnostic date de juillet 1986.

Elle a eu (les interferons n'étaient pas encore employés à ce moment-là) des perfusions massives de cortisone, et même de chimio (méthotrexate). Cela a légèrement freiné la progression de la maladie, au prix de grandes fatigues et effets secondaires (4 chutes des cheveux). Elle n'a pas eu d'IRM : cela n'existait pas encore. Et maintenant cela ne servirait plus à rien.

Aujourd'hui elle est donc dans son lit, et je fais tout ce que je peux pour lui garder le moral. Avec la pompe dont je parlais plus haut, elle n'a presque plus de médicaments. Pour la douleur, rien que le Lyrica, et parfois le paracétamol. Elle ne veut voir personne à part moi. Même les visites de nos enfants l'incommodent. C'est pourquoi j'avais dû démissionner de mon job en 2001, car il fallait quelqu'un avec elle 24h/24, 365 jours par an. Elle ne peut même pas appuyer sur un bouton d'appel, nous avions essayé.

Nous habitons Nantes, ou très peu s'en faut. Sa pompe a été posée à la clinique Bretéché, c'est le centre de la douleur pour ceux qui ne sont pas cancéreux à Nantes. Il faut compter deux semaines d'hospitalisation, nettement plus si un troisième produit plus difficile à mettre en œuvre, et tout récent, est nécessaire. Je ne me souviens plus du nom de ce produit, qui de toute façon est réservé aux formes les plus aiguës de la maladie.

Une question : les NCL, qu'est-ce ?

Amitiés.

Ah, j'oubliais : elle a 56 ans. Elle est plus jeune que moi !

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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 18:07

Une précision : j'ai deux enfants, 32 et presque 30 ans. Et bientôt une petite-fille !

Quand ils étaient petits, mes enfants m'appelaient Mouton : je devais être bien terrible ! D'où l'avatar.....

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Messagepar Isis » 11 nov. 2009, 18:58

MercI Goth

ça fait peur quand meme de se retrouver comme ta femme ça ne doit pas être drole tous les jours, même pour vos enfants
mais je vois que tu t'en occupe bien et que tu fais le nécessaire pour son moral elle en a besoin je pense
vous êtes courageux!!!!

pour ce qui est de NCL en fait ce sont les Nouvelles Cliniques Nantaises à Rezé où je dois être hospitalisée bientot pour revoir mon traitement

et ta femme est suivie où pour sa sep au chu de Nantes ?

bonne soirée

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Messagepar Lelette » 11 nov. 2009, 19:36

Ton avatar est extra Gotch ! :D

Transmets mes amitiés à ta femme, dis-lui que je (qu'on) pense à elle, très fort.

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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 19:37

Isis, ma femme n'est suivie que par le généraliste. Il y a au moins 15 ans qu'elle n'a pas vu le neurologue, Mussini. Comme nous n'habitions pas ici, il n'était plus possible d'aller dans son cabinet (deuxième étage, avec un ascenseur tellement petit qu'un fauteuil roulant n'aurait pas tenu). Nous ne sommes nantais que depuis deux ans, avant c'était ailleurs, avec les chambres au premier étage . Au moins ici c'est le rez de chaussée.

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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 19:38

Lelette, merci ! 8)

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Messagepar Isis » 11 nov. 2009, 19:56

Goth je connais le neurologue Mussini je n'ai pas aimé dû tout :oops:

peut être qu'elle devrait continuer à voir un neurologue pour améliorer son quotidien ? mais c'est vrai que si la sep est une progressive à part les traitements pour des problèmes particuliers il n'y a pas d'autres traitement

n'hésite pas à te balader sur les autres posts et poser des questions si tu as besoin et à faire un tour dans le poulailler pour te défouler et rire si tu as besoin

bonne soirée

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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 19:59

Je corresponds assez régulièrement avec une amie atteinte de SEP, qui vit dans le sud. Son site :
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

J'aime le titre Mots pour Maux.

Il y a quelques mois, elle a participé à une émission télé sur la 2, où l'on parlait de SEP justement. Comme d'assez nombreuses dames (il y en a plus que de messieurs qui sont atteintes), son mari l'a quittée à l'annonce de la maladie : c'est lâche!

Aujourd'hui, elle a un copain qui l'aide. Mais, cardiaque, il doit faire attention....

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Messagepar Isis » 11 nov. 2009, 20:01

Merci pour le lien je vais y faire un tour

c'est elle qui a écrit le livre du même titre ? car je l'ai et l'ai lu

il est bien et poignant

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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 20:06

Isis a écrit :Merci pour le lien je vais y faire un tour

c'est elle qui a écrit le livre du même titre ? car je l'ai et l'ai lu

il est bien et poignant

b2
Je ne sais pas si ce livre est d'elle. Elle ne m'en a pas parlé. Ou je ne m'en souviens pas.

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Messagepar karima » 11 nov. 2009, 20:18

oui gotch je suis comme les autres de tout coeur avec ton épouse et toi.je ne me plaindrais plus d être en fauteuil...est elle suivit par un kiné?je vous de grosses b2 a tous les 2
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Messagepar Gotch » 11 nov. 2009, 20:24

karima a écrit :oui gotch je suis comme les autres de tout coeur avec ton épouse et toi.je ne me plaindrais plus d être en fauteuil...est elle suivit par un kiné?je vous de grosses b2 a tous les 2
Non comme je disais, je suis seul à m'en occuper depuis 15 ans. A part l'infirmier qui vient changer la sonde urinaire tous les mois, nous ne voyons personne.

Merci de penser à nous, c'est vraiment gentil ! Où en es-tu, Karima ?

Très grosses bises.

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Messagepar karima » 11 nov. 2009, 20:36

ça n est pas brillant brillant mais le moral est bon.en janvier je vais en rééduc a kerpape on verra pour la pompe c est pas encore fait me connaissant.par contre le kiné ça fait du bien moi j ai un ostéopathe c est dommage car le bienfait ne dur pas mais sur l instant ça soulage toujours ça de pris.je pense que la kiné aurait fait du bien a ton épouse faut essayer au maxi de garder des muscles.il serait peut être bon qu elle revoit un neuro aussi je sais ça n est pas facile.j ai aussi eu du méthotrexate pendant un an l ai pas supporté mes globules blancs jouaient au yoyo.
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Messagepar Gotch » 12 nov. 2009, 05:53

karima a écrit :ça n est pas brillant brillant mais le moral est bon.en janvier je vais en rééduc a kerpape on verra pour la pompe c est pas encore fait me connaissant.par contre le kiné ça fait du bien moi j ai un ostéopathe c est dommage car le bienfait ne dur pas mais sur l instant ça soulage toujours ça de pris.je pense que la kiné aurait fait du bien a ton épouse faut essayer au maxi de garder des muscles.il serait peut être bon qu elle revoit un neuro aussi je sais ça n est pas facile.j ai aussi eu du méthotrexate pendant un an l ai pas supporté mes globules blancs jouaient au yoyo.
Pour ma femme, les kinés qui lui ont fait des séances au début lui faisaient si mal, qu'elle était à peine remise quand intervenait le rendez-vous suivant. De commun accord avec les toubibs, on a stoppé ce genre "d'aide" assez vite.
Le méthotrexate, elle l'a eu à raison de un flash tous les 6 mois. La perfusion durait 5 heures, plus 5 heures de rinçage des veines, 3 jours de suite. Même méthode pour la cortisone, mais sans le rinçage. C'est moins pénible que de petites piqûres tous les jours, car cela laisse le temps de récupérer à chaque fois.
Aujourd'hui, à part traiter la douleur, on la laisse tranquille, et elle est bien ainsi.
Pour ma part, j'ai 61 ans.


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