traitement ou pas???

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Brigitte
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traitement ou pas???

Messagepar Brigitte » 01 juin 2010, 15:18

Vu le sujet de ce post, vous vous en doutez, je ne sais toujours pas ce que je vais dire à mon neuro ... demain! Suivant l'heure de la journée et la couleur du ciel je change d'avis :oops: Je pense que je vais extirper toutes les info possibles et décider plus tard .... ou pas.

J'ai l'impression que cet état d'esprit n'est pas le bon pour commencer un traitement sérieusement! Et puis je suis déjà tellement crevée, faut-il y rajouter les effets secondaires de médicaments?
C'est sûr que ma neuro m'a fait peur la dernière fois avec les plaques cérébrales mais j'ai l'impression de faire tellement peu de poussées, je ne suis pas sure que ca vaille le coup de se taper toutes les emm... des injections pour peut-être diviser leur nombre par 3. (je ne suis toujours pas sure que c'était une poussée il y a quelques mois. Les douleurs ne disparaisent pas.) Donc remplacer

- une poussée par an avec nécessité de cortisone 1 fois tous les 3 ans en moyenne, ca sans médoc et sans effet secondaires chiants (sauf solumédrol, donc 15 jours tous les 3 ans!)

par

- une poussée tous les 3 ans + injection tous les jour/2jours/semaine au choix avec grande chance d'être KO dans la journée qui suit ... à vie

... le choix ne me semble pas évident du tout!!!!! Vous me l'accorderez!

En plus, je fais des essais de plannings et je ne vois pas du tout quelles journées je peux prendre le risque d'être foutue. En plus mon contrat n'est pas un CDI ! Et c'est déjà pas sûr qu'il le deviendra sans ca, mais est-ce bien le moment de jouer avec le feu????

Finalement, le plus gros problème que j'ai avec la SEP c'est la fatigue (le reste, j'apprends à vivre avec petit à petit ... même si parfois je râle) et ca, ca ne changera pas, avec ou sans traitement!

Qu'est ce que j'aimerais avoir le don de clairevoyance ici! Est-ce que ca vaut la peine de commencer tout ca ou pas??

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Lelette
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Messagepar Lelette » 01 juin 2010, 18:26

Comme je comprends ton dilemne Brigitte !

Je pense que ta neuro ne s'attend pas à une décision définitive de ta part. Fais-lui part de tes questions, et peut-être qu'en parler avec/devant une pro t'éclaircira un peu les idées ?

Maintenant, si tu es si réticente à l'idée d'un traitement... Fais-toi confiance ! De toute façon, il faut qu'il soit suivi (la compliance qu'ils disent les médecins).

PS : je précise quand même que l'acétate de glatiramère - la copaxone - n'a pas d'effets secondaires, ou alors exceptionnellement, et tu vas vite le savoir.

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Magie
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Messagepar Magie » 01 juin 2010, 18:43

Brigitte, je comprends que cela n'est pas facile.

Pour ta derniere poussée dont tu n'es pas certaine que cela en était une, les douleurs ne partent pas nécessairement. SOit, elles demeurent ou elles partent longtemps apres. La rémission peut prendre du temps.

Je pense qu'une bonne discussion avec ta neuro peut t'aider. Le nombre de poussée que tu fais présentement n'est pas nécessairement en rapport avec le nombre de plaque. Plusieurs plaques sont sans conséquence étant dans une partie inactive du cerveau. C'est une chance quand cela arrive, mais ce n'est pas toujours le cas. De plus, on ne sait jamais ce que la prochaine poussée nous réserve. Bon, voila, je ne suis pas tres positive là. Excuse moi. :(

Il est certain qu'il faut etre dans un bon état d'esprit pour entreprendre un traitement. Le fait que ce soit contraignant demande d'y croire.

Vas avec ton coeur, c'est lui qui a souvent la bonne voie

Pour les effets secondaires du traitement, pour ma part, je n'en ai presque plus apres 2 mois. Je prends Rebif 44.

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Messagepar Kosok » 01 juin 2010, 19:23

Oui j'en conviens Brigitte, la décision est difficile.
Pour t'aider dans ton choix, tu pourrais tenter de le faire rationnellement: le pour, le contre. Au final, tu verras dans quel sens la balance penche.
Et puis bien sur l'aide de ton neuro, même si il se trouve qu'il soit favorable à un traitement puisqu'il te l'a proposé. Essaie de savoir pourquoi, quelles sont les raisons?
Avec tout cela, tu devrais y voir plus clair.
Quelque soit ta décision, dis toi que ce sera la bonne, Brigitte.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar CELDOD » 01 juin 2010, 19:48

Je comprends très bien Brigitte. Pour ma part Avonex pendant 4 ans 1/2, je travaille à temps plein donc j'ai choisi de faire mon injection tous les vendredis en fin de journée ce qui me permettait de me reposer le week-end si besoin. Et le lundi, fraîche comme une rose !! Aucune incidence sur mon boulot ! Pour les effets secondaires, qui n'étaient pas fréquents, je prenais d'office un doliprane 1000 ou 2 advil 200 1 heure à 1 heure 30 après l'injection et impeccable. Si besoin je me mettais au lit avec une petite bouillotte toute douce et le lendemain midi ça allait beaucoup mieux. Je suis d'accord avec tout le monde il faut avant tout que tu te sentes à l'aise avec ton traitement car vous allez être compagnon un bon moment et tu sais chacun réagit différemment aux traitements. Moi avant ma 1ère injection d'Avonex j'étais effrayée par tout ce que j'avais entendu et en fait nous avons eu 4 ans 1/2 d'union plutôt sereine... Bon courage pour demain et comme dit Kosok ta décision sera la bonne tout simplement parce que ce sera TON choix !
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 02 juin 2010, 09:09

Bonjour,

Brigitte, je te comprends très bien. Pour moi, c'était "pas de traitement pour ma forme de SEP", je m'étais fait à cette idée. Puis "un nouveau traitement", lueur d'espoir, j'ai déchanté rapidement, mon neuro m'a dit: "pas pour vous, et de toute façon pas de traitement en vue avant 5 à 10 ans".
Maintenant je suis heureux de ne pas en avoir, car j'ai trouvé la piste du régime Seignalet, pour moi, pas d'aggravation depuis que je suis le régime (14 mois). Avant j'avais une aggravation régulière de mes symptômes.
Par contre si un traitement peut t'aider, fait le si, en pesant le pour et le contre, tu estime qu'il peut t'aider. Sinon, tu pourras toujours attaquer plus tard. Courage.

A+ Patrick
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Aucun traitement
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Messagepar Brigitte » 03 juin 2010, 10:28

Voilà, j'ai vu mon neuro et décliné le traitement, en tout cas encore pour un bout de temps. On a pas mal discuté, et, même si elle est décue, elle se range à mon opinion ... elle est bien forcée, c'est moi qui ferait les piqures!! Le compromis est qu'on se verra plus souvent, tous les 6 mois au lieu de 12 et nouvel IRM dans 1 ans avec contraste pour voir l'évolution. Et promesse jurée crachée que je l'appelle au moindre signe bizarre.

Question genre de traitement, elle recommanderait Avonex pour la fréquence, mais Copaxone si je veux éviter tout effet secondaire. J'y réfléchi au cas où je change d'avis, mais je pense que je ne pourrais pas gérer un jour/soirée fixe (c'est ca le problème! Je ne peux pas acheter de licence flottante!) off par semaine. Pour le boulot, ok vendredi soir me semble une bonne idée, mais c'est le jour le plus probable de concerts! Je suis en train d'essayer de faire plus de chant, mon prof est convaincue que je peux faire des solos et compte m'aider à avoir des chances de faire du public en soliste, mais ca peut tomber n'importe quel soir. Je ne me vois pas dire "non, désolée, c'est ma soirée avonex!". Ca parrait con et léger, mais ca ne l'est pas pour moi. Comme je dis souvent: j'ai deux hémisphères cérébrales, je ne peux pas en laisser une des deux s'ennuyer! Depuis que je rechante mon morale est remonté en flêche! C'est aussi important! Enfin, je pourrais toujours décider pour copaxone, même si c'est tous les jours.

Je sais que suis une très mauvaise patiente! ... Pas patiente du tout en fait et pas prête du tout à faire des compromis dans mon emploi du temps et dans mes activités, en tout cas pour le moment. Ca va probablement évoluer, mais il me faut plus de temps et je pense sincèrement qu'avec mon type de SEP, j'ai la chance de pouvoir me permettre ce luxe. Donc je le prends!

Merci beaucoup de tous vos avis, ca m'aide beaucoup de les lire! Je ne suis paut-être pas juste bornée après tout!

morgane85
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Messagepar morgane85 » 01 juil. 2010, 00:59

bonjour, je connais bien ce problème, j'ai essayé avonex pendant 2 ans, pause, rebiff22 pendant 3 mois et copaxone 3 mois. avec avones, effet secondaire etat grippal pendant les deux ans crescendo avec à la fin, cet état persistant la semaine, pareil avec rebiff et pas de diffusion du produit avec copaxone avec des boules de la taille d'une orange sous la peau et grattages intempestifs. Moi j'ai decidé de ne plus me traiter car je pars du principe que même sous traitement, j'ai fait 4-5 poussées par an avec des IRM merdiques et mes jambes qui se déglinguent. Je suis malgré tout passé d'un EDSS 0 à 2 en 10 mois. Je pars du principe que le temps qui me reste a etre debout, je veux le passer en santé et pas me rajouter de soucis. C'est un choix très personnel que malheureusement mon neuro ne comprend et ne respecte pas !
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