Biotine

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laurent57
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Messagepar laurent57 » 09 mai 2016, 16:56

Bonjour Nemo,
La biotine reconstitue la myeline, très très lentement? ce sont des vitamines B8 et H8.
Ce traitement a été mis au point en France par le neuro de Zidane pour son fils atteint d'une maladie de la colonne vertébrale.
Ce neuro a eu l'idée d'augmenter (fortement) les doses de ces 2 vitamines.
Sur 200 patients dont 100 en placebo, les résultats au bout de deux ans étaient très significatifs.
Il a donc pensé que cela pouvait également s'appliquer à d'autres maladies neurologiques......
700 patients sont traités en France à ce jour.
Le labo est en France et est limité en production, d'où les restrictions concernant les volumes délivrés.
Par contre il n'est pas officiellement validé par l'agence du médoc, donc pas dispo en pharmacie.
Ton neuro doit refaire une demande officielle pour chaque renouvellement.
à bientot
laurent

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Re: Biotine

Messagepar khadija » 10 mai 2016, 20:32

Bsr "laurent57",
Merci à toi pour c info.

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Re: Biotine

Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2016, 21:09

coucou
ne voulant pas me donner du cerenday, qui n'avait pas d'AMM donc il refuse, mon neuro ya 15 j m'a donné de la biotine 5mg, 2 fois par jour, plus de la mélatonine 1 mg. en me disant essayez donc ça. j'y croyais pas du tout, j'ai tout de même essayé.
je suis bluffée !! depuis hier, je suis passée de 6 à 3 comprimés de codéine, et ce soir je passerai de 30 gttes à 25 de rivotril, voir ce que ça donne.
bref, j'ai nettement moins mal, je marche mieux, etc. alors soit ça vient de ces produits, soit le zika a fini par être reconnnu par mes antigènes, je vais voir s'il y a d'autres améliorations avec le temps. mais la, c'est spectaculaire.
bonne soirée.
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Re: Biotine

Messagepar lélé » 23 juil. 2016, 21:48

Dans le l i vre de venesson il conseille la melatonine à 5 mg mais financièrement je ne peux pas
Pour la biotine c bien car je croyais qu'il fallait plusieurs mois

J'ai fais une allergie au lyrica du coup je prends codeine depuis ce matin
Lundi rdv chez une homéopathe je voudrais trouver une solution pour mes douleurs de hanche

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Re: Biotine

Messagepar fafalarousse » 23 juil. 2016, 22:31

petit amalgame lélé
la biotine existe depuis 50 ans au moins lélé, c'est la vitamine H ou B8 que je prenais au début, en 69.
c'est dosé à 5 mg
ce que beaucoup appellent biotine, ici, en fait, c'est le nouveau produit du labo medday, qui n'est pas encore tout à fait au point. et qui est très très dosé en vitamine H . cerenday, mais je crois qu'il a encore changé de nom. il sortira dans 1 an ou 2.

en attendant donc sa sortie, mon neuro a décidé de faire comme quand j'étais jeune , me donner à la fois biotine et mélatonine, la biotine n'est pas remboursée, mais la mélatonine à partir de 2 mg l'est, à condition que le toubib mette ça sur l'ordonnance, dans la partie ALD mélatonine 2mg (ça c'est pour moi, les 2 mg, si tu veux 5mg il remplacera, si c'est possible) remboursable en l'absence de spécialité thérapeutique équivalente. et alors ça sera pris en charge. ça passe comme une lettre à la poste. je prends la mélatonine valdispert nuit paisible 2mg pour info. prise en ALD grâce à cette simple petite phrase. plus besoin de somnifères. ça fait tout, dodo, réduction de la fatigue, régulation du cerveau etc.
pour la biotine comme c'est une vitamine ça n'est pas remboursé, chez le pharmacien je la paye 31 euro par mois, et chez bayer, qui le fabrique, sur internet elle est à 23 euro. ça vaut le coup, vu la réduction de la douleur, sans effets secondaires, je vais pouvoir baisser mes doses de rivotril, et ma codéine, si le bienfait persiste
je te tiendrai informée sur ce que ça donne à plus longue échéance.
bonne nuit ma grande.
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Messagepar khadija » 25 juil. 2016, 01:00

Eureuz pour tes améliorations fafa.. Tiens nous ô courant de la suite..

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Messagepar Shubacka » 03 août 2016, 15:18

la Biotine de Cerenday est dosée à 100mg, j'en prends 3 par jour depuis 3 mois. L'inconvénient est que ce médicament n'est pas encore sur le marché . Il faut donc une autorisation d'utilisation que le neurologue demande auprès de l'Administration et l'on doit aller le chercher chaque mois à la pharmacie centrale de son centre hospitalier.

Ceci dit, il est totalement remboursé et c'est tant mieux car ça coute un bras, parait-il.

Je manque de recul pour pouvoir parler des effets du Cerenday . Coté indésirable, il n'y a en a aucun de connu puisqu'il ne s'agit que de vitamines. Sans vouloir m'enflammer, il me semble que je résiste mieux à la fatigue depuis un petit mois .... Affaire à suivre ....
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Messagepar khadija » 03 août 2016, 17:15

@ "Shubacka" : Kom tu dis, affaire à suivre .... Tiens nous ô courant des constats q tu y fé..

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Messagepar fafalarousse » 03 août 2016, 17:23

et oui, du coup mon neuro me le refuse tant qu'il n'a pas son AMM, alors j'ai droit à 10 mg par jour, comme quand j'avais 20 ans. bah ça me fait plutot du bien tout compte fait. de toutes façon, vu que j'ai toujours refusé les nouveaux traitement de moins de 10 ans, ça n'aurait rien changé. :mrgreen: tétue la bretonne.
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Messagepar Nemo » 03 août 2016, 17:35

Hors-sujet
Ceci dit, il est totalement remboursé et c'est tant mieux car ça coute un bras, parait-il.


20€... la pilule.
Santé !!! tchin

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Messagepar Shubacka » 04 août 2016, 07:37

Hier après midi, je suis allé au CHU chercher ma boite de Cerenday ..... Le produit a changé de nom, il se nomme aujourd'hui QIZENDAY (même labo, même dosage, même emballage).
Son ATU n'est plus nominative mais dite "de groupe" m'a expliqué la pharmacienne. Ce qui en gros, signifie une avancée de plus pour sa prochaine mise sur le marché
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Messagepar patoune78 » 04 août 2016, 08:51

Bonjour Shubacka,
j'entame mon quatrième mois de biotine après renouvellement, je n'ai pas trouvé de résultat extraordinaire mais bon j'attend comme on dit PATIENCE!!!
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar Shubacka » 04 août 2016, 09:05

D'après mon neurologue, ces biotines n'agissent efficacement que sur la forme progressive de la maladie et que leur but n'est pas de nous faire aller mieux mais tout au moins, pas plus mal.
Cependant, après 3 mois, il me semble avoir constaté quelques bénéfices sur ma fatigabilité mais il est encore trop tôt pour l'affirmer.
C'est dû à mon côté optimiste peut être .... :roll:
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Messagepar patoune78 » 04 août 2016, 09:54

je suis en progressive secondairement depuis 1997, je suis patiente et j'attends le mieux du mieux. Peut-être ai-je plus "d'équilibre"? mais comme je sors de 2 mois 1/2 de rééduc le tout cumulé..... 50m de marche avec canne au lieu de 20m. le tout en .....15mn.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar Shubacka » 04 août 2016, 09:59

Allez, encore un effort ..... Ils nous attendent pour Rio !!!
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Messagepar Misty » 15 janv. 2017, 16:34

Bonjoir a tous, il y a un bon moment que je ne suis pas benue vous voir. J'ai adhere a un forum sep mais au Quebec. Depuis qulques semaines beaucoup parlent de biotine. J'aimerais savoir ou vous en etes en Europe et si certaines en prends, est ce que ca marche ?
Ici il fait -20c....
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Re: Biotine

Messagepar Bashogun » 16 janv. 2017, 06:48

Bonjour Misty et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
à ma connaissance, la Biotine du laboratoire Medday n'a pas encore reçu sont AMM (autorisation de mise sur le marché) en France, et continue donc d'être prescrite en ATU (autorisation temporaire).
Il a changé de nom en août dernier (Quisenday) et son ATU s'est élargie, signe avant-coureur d'une probable AMM à venir.
Tu peux déjà lire quelques témoignages sur le forum, et d'autres viendront sans doute nous en donner des nouvelles.
Bien à toi.
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Re: Biotine

Messagepar Nemo » 04 mars 2017, 23:15

Salut everybody,

je prends de la biotine et comme elle est en ATU je dois aller la chercher à l’hôpital tous les mois.

Un peu galère, déplacement de mon corps d’athlète jusqu'à l'hosto, faire la liasse de document (ouf , foto heureusement guichet spécial pour les perdus de la vie, sinon, vu le monde tu peux prendre une chambre) ensuite récupération des pilules à la pharmacie (tu aimes les escaliers ange3 bah fais toi plaisir mdr )...

La dernière fois la pharmacienne m'a proposé de la retirer directement chez mon pharmacien de quartier. Apparemment c'est faisable. Je vais essayer ça pour la première fois ce mois-ci, je vous tiens au courant.
Santé !!! tchin

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Re: Biotine

Messagepar khadija » 05 mars 2017, 00:26

Salut "Nemo"

Tu es sous biotine depuis kan ?
Allez courage pour aller jusqu'à l'hosto.. C loin de chez toi l'hosto ?
C bien si tu peux la retirer directement chez ton pharmacien de quartier.. Oui, tiens nous au courant.

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Re: Biotine

Messagepar Bashogun » 05 mars 2017, 08:52

Nemo a écrit :La dernière fois la pharmacienne m'a proposé de la retirer directement chez mon pharmacien de quartier. Apparemment c'est faisable. Je vais essayer ça pour la première fois ce mois-ci, je vous tiens au courant.

Bonjour Nemo,
en voilà une bonne nouvelle !
A condition que les démarches administratives pour ce faire ne soient pas insurmontables...
Tu nous diras !
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