Biotine

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Messagepar Nemo » 05 mars 2017, 21:01

@ Khadija :

Depuis 15 mois et faut bien compter 35 minutes pour aller à l'hosto.

Mais ça va, et puis mon kiné n'est pas loin de l'hôpital donc je profite de mon déplacement au kiné (1/sem) pour faire le plein de biotine.
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Messagepar khadija » 05 mars 2017, 22:56

@."Nemo" : Tu es à kel stade de sep ? Moi j'suis en secondaire progressive. Rencontres-tu des difficultés ? Moi, j'marche peu, j'marche mal, ékilibre nul, pied ki traîne o sol..

Depuis 15 mois tu es sous biotite. Kel constat fais-tu ?

Tu fais de la kiné (1/sem). T sérieux ?

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Messagepar Nemo » 06 mars 2017, 21:09

Salut Khadija,

oui, oui je suis sérieux :P je fais une séance de kiné par semaine. Au départ j'en faisais 2 mais le kiné m'a demandé de diminuer car mon état ne le nécessite pas.

J'ai une sep primaire progressive, diagnostique officiel 07/15 début des problèmes 04/13.

Au bout d'un an de Biotine j'ai pu améliorer mon périmètre de marche, je suis passé de 22 minutes de marche à 32 minutes, ensuite la jambe gauche traîne, je n'arrive plus à relever la pointe du pied.

Pour moi, je suppose que la biotine+fampyra ont, pour l'instant, stopper l'évolution de la maladie.

Je fais des étirements tous les matins (20 min), marche "sportive" 2 fois par semaine, et vélo d'appart environ 1/sem (30 min).

Je prends aussi du mantadix (mantadine) contre la fatigue depuis le début de l'année et cela fonctionne bien, disons qu'entre les siestes je suis plus réveillé mdr, plus dans ma vie.
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Messagepar khadija » 06 mars 2017, 22:37

@ "Nemo" : Kel klass ! Franchement j'suis jalouse :x (lol). Mais super contente pour tes bons points. Tes améliorations. J'te souhaite q sa aille de mieux en mieux.. ange3 .

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Messagepar Bashogun » 08 mars 2017, 07:25

Bonjour Nemo,
ça fait plaisir de lire que tes capacités de marche s'améliorent avec Biotine et Fampyra.
Nemo a écrit :Au bout d'un an de Biotine j'ai pu améliorer mon périmètre de marche, je suis passé de 22 minutes de marche à 32 minutes, ensuite la jambe gauche traîne, je n'arrive plus à relever la pointe du pied.

Quel est ton rythme pendant ces marches ?
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Messagepar Nemo » 08 mars 2017, 11:12

Mon rythme est régulier, j'ai plus tendance à traîner, "frotter" sur le sol la jambe gauche vers la fin (2-3min).

Je fais toujours le même parcours cela me permet de sentir si je suis en forme ou fatigué. En forêt, quasiment personne, pas de stress si je dois ralentir, si je marche bizarrement...

Il s'agit d'une route relativement plate, bitumée. J'ai remarqué que dès qu'il y a une montée ou une descente, je la ressent tout de suite tant au niveau de l'équilibre que de l'effort demandé.

Pour ce qui est de la distance parcourue compte 2 km en 30min.

J'ai parfois l'impression que l'effort demandé est plus important au niveau du cerveau (volonté d'avancé, maintenir le rythme, lever la jambe l'une après l'autre) qu'au niveau musculaire.

Pour mes 2 marches volontaires hebdomadaire disons que j'en fais une le plus "rapide" possible sur une distance définie (barrière à barrière) pour contrôler mon état et cela permet de me servir de référence pour le neurologue, et une d'endurance :wink: la vitesse importe peu, je marche le plus longtemps possible.
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Messagepar Bashogun » 09 mars 2017, 17:29

Bonjour Nemo,
je ne marche pas autant que toi et certainement pas aussi vite que toi lors de ta marche d'endurance.
En fait, si mon rythme est trop lent, mon équilibre s'en ressent vite ainsi que les mouvements de mes jambes, plus chaotiques à mesure.
Marcher trop vite m'épuise vite et conduit aux même soucis que pour un marche trop lente.
Il faut que je trouve mon rythme, mais lorsque je trouve que je marche vite, c'est très relatif : je marche toujours moins vite que le autres.
Le Fampyra m'a permis d'étendre mon périmètre de marche confortable avec une vitesse moyenne de 50%, c'est déjà bien, mais c'est loin de tout régler...
Bien à toi
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Messagepar Nemo » 26 mars 2017, 21:54

Salutations à tous,

retour d'information par rapport à la biotine directement chez son pharmacien.

Pour moi cela a fonctionné.

Comptez 5 jours entre le dépôt de votre ordonnance originale chez votre pharmacien (pensez à faire une photocopie de l'ordonnance, au cas où...) et le retour de l'ordonnance avec le médicament.

Pensez au délai minimum de 21 jours entre 2 demandes de médoc...

<2
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Messagepar khadija » 27 mars 2017, 02:34

Coucou "Nemo",

On peut obtenir la biotine directement chez son pharmacien, c super ! (Même si j'ne lé pas trotriste ..).
Pkoi attendre autant (comptez 5 jours..) ?
É merci pour les précisions.

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Messagepar Nemo » 28 mars 2017, 11:16

Salut khadija :D

D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun.

Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle donne au chauffeur mon ordonnance qui l’emmène à l'hôpital lors d'une tournée, l'hosto prépare la commande et lors d'une autre tournée redonne le paquet au chauffeur qui lorsqu'il revient chez mon pharmacien lui ramène le dit paquet.

Pour cette première fois, j'ai déposé l'ordonnance lundi après-midi et ils m'ont rappelé jeudi après-midi pour me prévenir que la commande était disponible.
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Messagepar pier2 » 28 mars 2017, 13:17

Nemo a écrit :Salut khadija :D

D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun.

Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle donne au chauffeur mon ordonnance qui l’emmène à l'hôpital lors d'une tournée, l'hosto prépare la commande et lors d'une autre tournée redonne le paquet au chauffeur qui lorsqu'il revient chez mon pharmacien lui ramène le dit paquet.

Pour cette première fois, j'ai déposé l'ordonnance lundi après-midi et ils m'ont rappelé jeudi après-midi pour me prévenir que la commande était disponible.

Bonjour.

En fait, c' est plutôt un arrangement entre la pharmacie et celle de l' hôpital, mais ce pas généralisé. La semaine dernière j' ai demandé ici ( Perpignan )et il faut toujours aller la chercher à la pharma de l' hôsto.

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Messagepar Bashogun » 28 mars 2017, 17:15

Bonjour,
je pense comme Pier2 qu'il s'agit d'un arrangement local.
Mais pourquoi ne pas s'en inspirer pour inspirer nos pharmaciens et développer ce type d'arrangement ?!
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Messagepar khadija » 29 mars 2017, 00:11

Bonsoir "Nemo" !

Moi j'pense plutôt q "Némo" fait parti des clients VIP de sa pharmacie ange3 (lol)..
Il s'agit peut-être d'un arrangement.. Mais tout kom "Nemo", j'en profiterai :wink: ..

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Messagepar Nemo » 29 mars 2017, 13:26

Vi, vi je pense comme vous, je le vois plutôt comme une "faveur" de l'hosto.

La pharmacienne de l'hôpital m'a dit qu'il le faisait en fonction des pathologies et des malades. Donc apparemment rien de systématique. Après mon accord verbal, elle m'a demandé le nom de ma pharmacie de quartier, elle l'a appelée en direct pour savoir s'il me connaissait, le nom de son grossiste (sans doute pour vérifier s'il travaillait avec lui) et puis c'est tout.

Pour la pharmacienne de quartier, elle n'a pas été surprise par la procédure, qu'il le faisait pour d'autres traitements et que l'hôpital gérait tout.
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Messagepar Bashogun » 29 mars 2017, 14:17

Ils sont vraiment bien par chez toi !
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Messagepar khadija » 30 mars 2017, 00:13

Complètement d'accord avec bashogun, ils sont vraiment bien par chez toi !..

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Messagepar daly » 09 avr. 2017, 13:28

Bonjour
Je voulais vous demander si la biotine n est que pour les formes progressives de sep mon ami a une sep rémittente reccurente mais avec sa jambe droite qui traine il fatigue vite
Merci de vos conseils a tous

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Re: Biotine

Messagepar Nemo » 09 avr. 2017, 20:52

Bonsoir daly,

Je n'en sais rien, il faut que ton ami en parle avec son neurologue.

Bon courage :)
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Messagepar patou » 15 avr. 2017, 21:57

Bonjour tout le monde

Ca faisait longtemps que j'étaispas passé surle forum.

Quelques news d'abord...
Je continue ma chimiothérapie par Endoxan, immunomodérateur (iummuno-suppresseur?) pour limiter la popilation de lymphocytes B.
Par ailleurs, j'ai été invité par le neurologue , qui m'a dit uil y a quatre mois de ne pas partir du service sans mon ordonnance de biotine.

Cela fait 4 mois.
Franc hement, je ne sais pas dire si il y a un impact....
La SEP (primaire Progressive) continue d'avancer , un peu vite à mon goût.

Comme je disais au neurologue, je ne peux pas dire ce qui ce serait passé si je n'avais eu aucun traitement :)

Je ne peux pas répondre à Daly sur le choix des neuros sur l'efficacité du traitement, moi je suis parti du principe que ça ne pouvait pas fa&ire de mal, au pire peut-être du bien, qui sait?

La seule que je peux ajouter, c'est que chaque mois quand l'on passe à la pharmacie de l’hôpital, ils mettent sur l’ordonnance "pour info: 1890 €".
C'est le prix pour un mois de traitement!
Notre santé n'a pas de prix, mais elle a un coût. De là à penser qu'il y a une sélection des bénéficiaires...

Portez-vous bien

Patou
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Re: Biotine

Messagepar khadija » 16 avr. 2017, 00:17

Bonsoir patou ! Si g bien compris cela fait 4 mois q tu es sous biotine é tu n'as rien remarqué ?
La biotine = 1890€ :shock: c flippant..


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