OCRELIZUMAB premier round

[Lady Heather]

Coucou,

Venais partager avec vous mes deux dernières visite à l'hôpital... Comme je crois l'avoir dit dans un post ailleurs sur le fofo, j'ai intégré un protocole d'essai thérapeutique en double aveugle pour tester un nouveau medoc appelé OCRELIZUMAB (ils auraient pu choisir quelque chose de plus poétique, ai mis deux ans a retenir le nom) il y a deux ans maintenant. il est censé réduire les poussée de 90% (ça reste à voir)....
En principe ces deux dernières années on avait soit le nouveau medoc ou un placebo soit le rebiff ou un placebo (je sais c'est po génial de se dire qu'on se pique peut être pour rien). Pour moi ca été le rebiff, comment je sais ? a cause des effets secondaires lol si je prenais pas mon paracétamol après la piqure j'étais sure d'avoir courbatures et température donc il n'y avait pas de doutes à avoir....
Il y a deux semaines maintenant le protocole est passé à sa phase d'extension ce qui veut dire exit le rebiff et tout les patients du protocole recoivent le fameux OCRELIZUMAB. L'administration se fait par perfusion tous les six mois, la première prise se fait en deux temps, deux perf à quinze jours d'intervalle.
Me voila arrivée pour la première perf, il y a quinze jours et j'ai eu la bonne surprise de trouver un nouvel infirmier qui faisait un stage dans le service, efficace, charmant , mignon et souriant avec un très bon sens de l'humour, l'ambiance a été détendue d'emblée (non que ce ne soit pas le cas habituellement mais disons que ca été un petit plus très agréable)
Petit bolus de corticoïdes (que je déteste a cause du mauvais gout en bouche que ca laisse et les boutons que je me récolte) pour éviter les effets secondaires, une petite heure d'attente et la perf commence.
Tout va bien, pas de problèmes au début tout du moins. Le débit de la perf est augmenté au fur et a mesure et arrive un moment où je me suis mise à avoir des démangeaison au cuir chevelu, aux oreilles et aux visage... Ca chauffait tellement qu'on aurait pu voir la vapeur sortir des oreilles.... J'appelle mon gentil infirmier qui va chercher l'infirmière du service qui me dit calmement qu'ils ont simplement oublié de me donner de la clarityne (un antihistaminique) pour éviter les allergies... J'avale la jolie petite pillule, ils ralentissent la perf et 45mn plus tard tout est redevenu normal.... J'en ai été quitte pour une petite frayeur... et un grand éclat de rire avec le gentil infirmier.
Les effets secondaires chez moi sont une fatigue encore plus grande, des douleurs accrues surtout au dos et aux jambes... Ça a passé au bout de quelques jours et quelques bonnes siestes et nuits de sommeil.
J'ai fait ma deuxième perf il y a 3 jours maintenant. Tout s'est bien déroulé et j'ai eu droit à ma petite pilule miracle avant le début du traitement histoire d'éviter que le seul neurone fonctionnant encore ne surchauffe. Ai dit au revoir au gentil infirmier qui ne sera plus là à mon retour dans trois mois pour les contrôles d'usage, puisqu'il a fini son stage et qu'il se spécialise lui dans l'anesthésie, Thomas si tu passe dans le coin tu sauras te reconnaitre lol
Prochaine perfusion attendue dans six mois et franchement j'ai pas hâte....

[Pic]

Super c'est encourageant et merci a toi de faire avancer la recherche!

[Defcom]

Merci pour cette info,je vois mon neuro en avril,je vais tenter de savoir ce qu'il en est

[Shed]

Coucou,

Venais partager avec vous mes deux dernières visite à l'hôpital... .

J'ai été convoqué à l'hopital (de Grenoble) à la fin de ce mois ci pour entamer ce ttt, le seul pouvant améliorer l'état de santé de ceux atteint de forme Primaire Progressive, tout au moins, stopper la progression ! Alors je fonce et je croise également les doigts (de la main) et pour les orteils, ça se sera après, si ça "fonctionne" (pour ne pas dire "marche")

[Bashogun]

C'est une bonne nouvelle, Shed !
Il y a, je crois, déjà de bons résultats aux US et en France pour ceux qui ont pu ne profiter.
On croi'z'en toi !

[patou]

Bonjour à toutes et tous

Lors de l"annonce du diagnostic en juin 21016, il m'avait été proposé le traitement par ce nouveau traitement, annoncé pour le printemps 2017.

En attendant, pour ralentir l'évolution de ma SEP (Primaire Progressive apparemment), j'ai été traité par Endoxan (immunosuppresseur puissant apparenté à une chimiothérapie.
Ce traitement mensuel la première année, m'a permis de rencontrer un neurologue tous les mois avant chaque cure.

Le 19 mai, je suis allé à une rencontre sur Lille intitulée "journée de la SEP".
Il y a eu une conférence animée par les deux plus grands spécialistes régionaux de la SEP: les Pr Vermeersch et Hautecoeur.
Lors de cette conférence j'ai appris que ce traitement était enfin disponible, sous ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation), depuis le 15 mai 2017.

Lors de la curee suivante, jen'ai pas pu voir mon neurologue habituel mais plyutot une de ses collègues, pas très au fait semble t'il :
Ma prochaine cure aura lieu le 7 juillet, ce sera la 12ème, donc donnera lieu à une consultation approfondie avec le chef de la neuro qui me suit habituellement pour faire le point du traitement.

Je ne connais pas le mode d'administration de l'OCRELIZUMAB, mais j'espère pouvoir en bénéficier, enfin!
Si c'est le cas je ne manquerai pas de vous en fa&ire part.
Je ne peux pas savoir ce qui se serait passer sans le traitement par ENDOXAN, ais l’accumulation des cures commence à être difficile; nausées, estomac en vrac, l'impression d"uriner des produits chimiques, une journée l’hôpital chaque mois; la vessie attaquée par la chimio en plus de la SEP...Bref j'ai l'impression d'avoir plus d'inconvénients que d'avantages.

A bientôt pour des news...

Portez-vous bien
Patou

[Bashogun]

Bonjour Patou,

en effet, l'Ocrélizumab est en ATU, suite à l'AMM qu'il a reçue aux Etats-Unis par la FDA un peu avant. Il est fort probable que l'AMM lui sera donnée en France pour le mois de septembre.
J'espère que tu pourras rapidement en profiter !
Bien à toi.

[Shed]

Coucou,

Venais partager avec vous mes deux dernières visite à l'hôpital... .

J'ai été convoqué à l'hopital (de Grenoble) à la fin de ce mois ci pour entamer ce ttt, le seul pouvant améliorer l'état de santé de ceux atteint de forme Primaire Progressive, tout au moins, stopper la progression ! Alors je fonce et je croise également les doigts (de la main) et pour les orteils, ça se sera après, si ça "fonctionne" (pour ne pas dire "marche")

Des nouvelles du front …

Bonjour,

Si l’expérience que je viens de vivre peut servir à quelqu’un, ça sera toujours ça de gagné !

J’ai effectivement été hospitalisé pour suivre le TTT par OCRELIZUMAB, il y a 2 semaines mais ma naïveté m’a joué des tours, je m’explique.
Après un bon début d’hospitalisation où l’infirmière, très sympa mais aussi soucieuse de me mettre à l’aise, réalise les premières injection de cortisone, d’anti-inflammatoire et d’anti–allergique. Jusque là pas de soucis !
Là où l’histoire prend une toute autre tournure c’est quand l’infirmière arrive avec la poche du TTT proprement dit. Pleine d’un liquide transparent comme de l’eau, qu’il ne manquait plus que le poisson rouge
En lisant la notice pendant qu’elle l’installait sur son trépied, je vois le nom du produit, le « RITUMIXAB ». Là, mon sang ne fait qu’un seul tour (c’est le cas de le dire) et j’attrape le bras de l’infirmière tout en la questionnant :

- Hey m’dame, c’est ça le produit que vous voulez m’injecter, le RITUMIXAB ?
- Mais oui, m’sieur, c’est prévu comme ça !
- Comment ça, prévu comme ça, vous plaisantez ?????

Je lui demande alors d’arrêter tout de suite et demande à voir un médecin. Un des deux qui m’avait ausculté avant le début du TTT arrive et me dit qu’il ne fait que suivre les consignes. Je lui dis alors que je veux absolument rencontrer le médecin que j’avais consulté pour le choix de ce TTT, l’OCRELIZUMAB !
L’infirmière, la pauvre, ennuyée, me dit qu’il lui faut impérativement un consentement pour commencer !!!
Après quelques minutes de réflexion, je lui donne malgré le sentiment d’avoir été mis devant le fait accompli (pré injection de cortisone, anti-inflammatoire et allergique) en me disant que peu importe le nom du produit, l’essentiel étant le résultat !

L’infirmière poursuit donc le TTT.

En milieu d’après-midi, arrive le fameux médecin avec qui j’avais pris la décision de l’OCRELIZUMAB.
Timidement, il s’approche en me faisant ses excuses mais en rajoutant qu’une demande d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) a bien été réalisée auprès de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) pour l’OCRELIZUMAB mais qu’elle est resté sans réponse depuis trois semaines !

Dac, je comprends mais pourquoi ne m’en avez-vous pas informé alors ?

Il s’est tue en me refaisant ses excuses.

Moralité : Quelque soit le TTT et aussi imminent soit le spécialiste qui vous suit,
demander avant même la moindre injection, s’il s’agit bien du produit qui a été convenu !

Le clown honteux et confus, jura, mais un peu tard, que l’on y prendrait plus

[Defcom]

Pas cool du tout,la moindre des choses aurait été de te prévenir d'un changement de traitement,c'est la moindre des choses puisque celui ne correspondait a ce qui avait été décidé . Je trouve ça moche de mettre le patient au pied du mur .
Comme dirait l'autre,il y a tromperie sur la marchandise ...

[Marie91]

C'est dingue cette façon de faire, sans prévenir, ses excuses ne changent rien il aurait du te prévenir avant que tu te déplaces pour savoir si tu étais ok avec cet autre traitement... Espérons au moins que cette molécule non prévue à la base te convienne et soit efficace... Comme quoi il faut tout surveiller et avoir l'œil.....

[Bashogun]

Bonjour Shed,

voilà un récit édifiant !
On peut comprendre la difficulté à se procurer le traitement prescrit, puisque l'Ocrélizumab n'a pas encore d'AMM en France. Mais c'est délirant de ne pas prévenir le patient et de lui en imposer un autre sans en avoir discuté longuement !
La question qui va se poser maintenant, sachant que l'Ocrélizumab devrait recevoir son AMM en fin d 'année au plus tard, c'est celle du passage du Rituximab à un nouveau traitement...
J'espère qu'entretemps ce traitement te fera du bien.

Bien à toi.

[khadija]

Waw "Shed", c fou ce ki t arrivé !.. Tu as eu un bon réflexe, lire la notice.. Merci de partager ton expérience.. Perso, je demanderai s’il s’agit bien du produit qui a été convenu.

[khadija]

Waw "Shed", c fou ce ki t arrivé !.. Tu as eu un bon réflexe, lire la notice.. Merci de partager ton expérience.. Perso, je demanderai s’il s’agit bien du produit qui a été convenu.

[Shed]

Je suis désolé de ne pas vous répondre rapidement mais comme je l’ai appris ici même : Il y a des jours « sans », des jours « avec »et quand c’est les jours « sans », hé ben, on fait « avec ». Mais là, c’est le moral, rien à voir avec ce qui suit …

C’est vrai que ce n’est pas une situation habituelle ! Que dans ces cas là, il me faut retrouver mes marques ! Quand on sait que dans tout TTT médical, le mental à un rôle majeur pour arriver à une « guérison », dans ce cas là, ce serait plutôt une amélioration voire une stabilisation mais tout de même !

C’est de la résilience avec un grand « R » qu’il faut, à tout prix ! J’vous donne mon truc … Ceux que je rencontre lors de réunions mensuelles (Espace de lien et de partage) lors desquelles nous pouvons exprimer nos pensées qui nous pèsent et qui affectent nos vies. C’est très enrichissant et très formateur. C’est tout nouveau et ça vient du Brésil (je savais que la bossa nova me serait d’une aide précieuse ) , d’un psy qui a mis ça en place. Ça n’a rien d’une secte, bien au contraire puisqu’on est libre de dire ce qu’on pense et surtout d’y revenir. C’est encore moins, un espace de manipulation mentale. Chose à laquelle je suis très attentif.
Si certains sont intéressés, je vous un lien pour les découvrir mais je ne sais pas s’il en existe dans d’autres régions :

http://www.tcirhonealpes.fr/

Pour ce qui est du TTT par RITUMIXAB, m’a pour l’instant pas donné de souci particulier à part une petite perte d’énergie, deux jours après, en fin de journée mais dois je le lui imputé, j’en sais rien ! Et depuis, R.A.S. Une seconde injection est prévue ces jours prochains mais maintenant je sais à quoi m’en tenir ! Mais pas d’amélioration à ce stade. Il faut, comme me l’avait dit le neurologue, attendre quelques mois (4 à 6) pour espérer voir un éventuel arrêt de la progression. J’espère que là, je peux me fier à ses dires pcq c’est vrai que c’est facile d’émettre des doutes à tous ses propos !

@ Patou :
J’espère sincèrement que pour toi, ce TTT te sera bénéfique et que surtout le bon produit te sera administré !

@ Defcom :
Il y a non seulement tromperie sur la marchandise mais surtout, une tromperie sur la parole mais évidement, s’en est une conséquence.

@Marie91 :
C’est effectivement, ce que j’aurais préféré, mais … ben, je fais avec !

@Bashogun :
C’est une question que j’avais posée au médecin en question :
Ces deux TTT sont ils miscibles entre eux ? (au cas où il arriverait entre temps)
Sa réponse était heuuuuu …. J’men rappelle plus et puis d’façon, je n’aurais pas pris ce risque surtout avec des produit aussi récents !


@miitiés

[Bashogun]

Je suis désolé de ne pas vous répondre rapidement mais comme je l’ai appris ici même : Il y a des jours « sans », des jours « avec »et quand c’est les jours « sans », hé ben, on fait « avec ».

Bonjour Shed,
c'est très juste et surtout très bien dit !
Et pour ceux qui sont de notre génération et qui se souviennent de la pub, il vaut mieux dire "demain j'enlève le bas", mais garder le haut !!
Nous sommes tous de tout coeur avec toi et tu sais que tu peux compter sur le forum pour te soutenir dans ces moments difficiles.

Ceux que je rencontre lors de réunions mensuelles (Espace de lien et de partage) lors desquelles nous pouvons exprimer nos pensées qui nous pèsent et qui affectent nos vies. C’est très enrichissant et très formateur. C’est tout nouveau et ça vient du Brésil (je savais que la bossa nova me serait d’une aide précieuse ) , d’un psy qui a mis ça en place.

Merci pour cette info, ça semble intéressant.
D'une manière plus générale, échanger et partager est utile et même nécessaire, particulièrement pour nous, pour tous ceux que la maladie submerge. Il y a aussi les groupes de parole organisés par les réseaux Sep régionaux. Et même le forum !

Une seconde injection est prévue ces jours prochains mais maintenant je sais à quoi m’en tenir ! Mais pas d’amélioration à ce stade. Il faut, comme me l’avait dit le neurologue, attendre quelques mois (4 à 6) pour espérer voir un éventuel arrêt de la progression.

C'est sans doute trop tôt pour permettre une amélioration. l faut que le traitement s'installe avec armes et bagages avant de pouvoir partir en opérations commandos. Visiblement, d'après les témoignages sur le forum, ce traitement donne satisfaction. J'espère qu'il sera efficace pour toi.

C’est une question que j’avais posée au médecin en question :
Ces deux TTT sont ils miscibles entre eux ? (au cas où il arriverait entre temps)
Sa réponse était heuuuuu …. J’men rappelle plus et puis d’façon, je n’aurais pas pris ce risque surtout avec des produit aussi récents !

Pourtant, si j'ai bien compris, c'est bien ce qu'il voulait. mais il se sent un peu en faute et cherche sans doute à se défausser... Mais bon... Le temps que l'Ocrélizumab arrive sur le marché et devienne aisément accessible (ce qui n'est pas évident en ATU), ce traitement devrait t'apporter du mieux. Il sera toujours temps d'en changer.

Bien à toi.

[khadija]

Bonsoir !

Que pensez-vous de ce traitement "OCRELIZUMAB" ? Par rapport au fait qu'il soit cancérigène que vous a-t-on dit sur ce point ?
Vous qui êtes sous ce traitement, pouvez-vous partager votre expérience ?
Merci.

[Bashogun]

Bonsoir Khadija,
En fait, l'Ocrelizumab n'a pas reçu d'ATU, contrairement aux Etats-Unis, en raison notamment des risques de cancer. D'où le fait que certains à qui on avait annoncé ce traitement, comme Shed, se sont retrouvés avec le Rituximab, qui est différent mais a bien des points communs.
Pour ma part, j'ai du mal à comprendre le refus de l'ATU, suspicieux comme je suis...
J'espère que tu vas bien.
Bien à toi.

[khadija]

Bonjour bashogun !

Je suis surprise !.. Ma neuro m'a parlé de ce traitement on devait en rediscuter lors de notre prochain rendez-vous en novembre.. Une personne atteinte de sep suivi à la Salpêtrière ma également dit que son neurologue lui proposer ce traitement.
Depuis quand c'est ton que ce traitement n'a pas eu d'autorisation ?
Sinon, on va dire que ça va me concernant. Merci.

[Bashogun]

Bonjour Khadija,

j'ai refait des recherches sur le site de l'ANSM.
Malheureusement, je ne trouve rien de nouveau depuis la commission du 1er juin dernier, qui avait émis un avis négatif pour l'ATU de cohorte (pour un ensemble de patients) pour l'Ocrélizumab :

Commission d’évaluation initiale du rapport bénéfice/risque des produits de santé 1er juin 2017
Autorisation temporaire d’utilisation de cohorte – Ocrevus® 300 mg, solution à diluer pour perfusion
(ocrelizumab)
La Commission s’est exprimée à la majorité des voix en défaveur de la mise à disposition d’Ocrevus
® 300 mg, solution à diluer pour perfusion (ocrelizumab) dans le cadre d’une Autorisation temporaire d’utilisation de cohorte (ATUc) dans le traitement des patients adultes atteints d’une sclérose en plaques primaire progressive.

Si des neurologues le proposent maintenant, il est possible que des ATU individuelles soient en cours, ce qui permettrait de l'utiliser pour des patients précis, sur dossier. Mais je n'en trouve pas trace.
Il faudrait que tu contactes ton neurologue pour en avoir le cœur net.
Tu nous diras.

Sinon, on va dire que ça va me concernant.

Mouais... ça doit pas être au top, dis comme ça. J'espère que ça va aller mieux rapidement.
Bien à toi.

[khadija]

Bonsoir "Bashogun" !

Merci pour tes recherches..
C'est peut-être toi qui a raison concernant ocrélizumab..
Ma neurologue m'en avait parlée en avril dernier, je la revoie en fin octobre ou début novembre.. à ce moment-là je pourrais bien sûr en dire plus..
A bientôt.