OCRELIZUMAB premier round

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Bashogun » 21 oct. 2017, 20:57

Bonsoir Khadija,
en avril dernier, m'Ocrélizumab venait d'avoir son autorisation aux Etats-Unis puis au Canada et tout le monde pensait en France qu'il l'obtiendrait aussi rapidement ici. Les neurologue de Shed pensait de même. Mais non !
L'avis date de début juin, l'avis est négatif...
Tu nous diras ce que t'aura répondu ta neuro.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar lélé » 22 oct. 2017, 22:31

Coucou
Mercredi j'ai eu rdv chez mon neuro
Trop de douleurs et de difficultés à marcher
Il s'avère que je suis passée en progressive
Il voit avec le collégiale de l'hôpital pour me proposer ce traitement
Alors du coup j ai un doute car il m'a dit
Je vais vous proposer l'ocrelazumab , même si il n'a pas eu encore l'AMM qui devrait arriver au printemps 2018
Du coup ece que je dois attendre 2018 ou ece que j aurai le rituximab en attendant
Donc je vais attendre son compte rendu

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar khadija » 22 oct. 2017, 23:29

Bonsoir !

Merci bashogun ange3 .

@ lélé : qu'est-ce qui te fait douter ? Tu le revois quand ton neuro ? Moi, l'ocrélizumab me fé peur, il a contre effets indésirables : cancérigène. Puis-je te demander lélé de demander à ton neuro ce qu'il pense de cet effet ? Juste pour voir ce que les différents professionnel en pense.
C dommage que shed ne sois pas présent pour nous parler du traitement qu'il a reçu..

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar lélé » 23 oct. 2017, 15:29

Coucou
Alors mon neuro m'a parlé surtout des risques pulmonaires d'où la nécessité de se vacciner et de rajouter le pneumocoque
Concernant les risques de cancer
Je suis une ancienne fumeuse donc un fumeur est conscient qu'en fumant il y a des risques de cancer
Avec l'avonex ou ke tysabri il y a aussi des risques, le papillomavirus adoré ça
Si je dois choisir je préfère tenter le coup et éviter le fauteuil
J'au eu ma seconde fille par insémination et j'ai signe une décharge car les traitements pouvaient provoquer des risques de cancer
Tout ça pour dire que le risque 0 n'existe pas
Chacun doit prendre sa décisions

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2017, 18:37

Coucou mesdemoiselles,

lorsque je suis intervenu sur l'Ocrélizumab au Congrès de patients de l'ARSEP, hier, il a aussi été dit qu'il serait disponible au printemps prochain.
lélé a écrit :Je vais vous proposer l'ocrelazumab , même si il n'a pas eu encore l'AMM qui devrait arriver au printemps 2018
S'il te dit ça, c'est sans doute parce que des autorisations temporaires individuelles sont dans les tuyaux. On n'est plus à avril dernier, le contexte a changé.

Tous les traitements pour la Sep ont des effets secondaires possibles, y compris, souvent, cancérigènes, et c'ets pour ce motif que l'ATU de cohorte (=collective) n'a pas été attribuée en juin. Pour autant, les risques sont faibles et les médecins, avisés de tels risques, peuvent en tenir compte pendant le suivi.
Et comme le dit lélé, il n'y a pas de risque zéro, respirer et vivre est cancérigène...

Bien à vous
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar khadija » 25 oct. 2017, 18:38

Coucou lélé é merci pour ton témoignage..
Je vais préparer mes questions que je poserais à ma neurologue parce-que en fait je crois qu'il y a beaucoup d'interrogations, je parle pour moi. Se vacciner ???
Oui, le risque zéro n'existe pas mais des arguments me font plus peur que d'autres.. Après tout est question de chance ou de malchance..
Jte souhaite d'éviter le fauteuil. Moi, j'y suis en fauteuil.. É bravo pour ta seconde fille.
Tout ça pour dire que le risque 0 n'existe pas. La décisions appartient à chacun.. Mais pour moi il est bon de connaître les différents avis, de partager..

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar khadija » 25 oct. 2017, 18:44

Merci bashogun pour ton info. Je suis totalement d'accord, le risque zéro n'existe pas..

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar xavier13 » 02 nov. 2017, 09:32

Bonjour à tous,

Je devais commencer le Rixulimab et francheme,nt avec de tels effets secondaires, je préfère attendre.

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Bashogun » 02 nov. 2017, 12:38

Bonjour Xavier,
je comprends ton choix, il t'appartient pleinement.
Mais attendre quoi ?
Bien à toi.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Shed » 03 nov. 2017, 19:32

Bonjour tout le monde,

Voilà maintenant quatre mois où l’on m’a administré le TTT par Ritumixab. J’ai donc reçu deux injections de ce produit à un mois d’intervalle et une troisième est prévue dans trois mois, c’est-à-dire, au mois de janvier 2018.
J’ai préféré revoir le neurologue qui me suit avant de commenter mon état de santé. Ce dernier ayant eu qq soucis de santé (Ben vi, c’est un être humain comme n’importe lequel d’entre nous !) j’ai dû retarder mon rv avec lui, d’un mois.

Donc à ce jour, je ne peux pas dire que ce se soit amélioré (on a le droit de croire en la mouche qui pète, non <2 ), ni dégradé mais l’impression d’une stabilité, qui SEMBLE s’installer, je dis bien « semble » ! Hormis ma motricité, qui elle, n’a pas l’air d’accord avec ce que je fais subir à mon corps, pcq elle n’en fait qu’à sa tête (difficile). Mais dans l’ensemble, ça semble, encore une fois, être positif. En me sentant un peu mieux mais la encore, d’autres facteurs peuvent influencer mon état de santé, comme mon alimentation, que j’ai modifié depuis près d’un an ~ (plus de viande rouge, ou très peu. Plus de lait de vache ou ses dérivés et plus de pain blanc et sans régime particulier, Signalet ou autres). Mon sommeil, qui à mon goût, c’est amélioré, plus long en tout cas et moins de réveil pour les toilettes
Il y a 3 points que je surveille avec zèle. C’est : L’alimentation, le sommeil et l’activité physique. Pcq ils influent grandement sur mon état de fatigue, entre autre et mes autres symptômes.
Alors, ce n’est pas évident de faire la part des choses en affirmant avec certitude que c’est le TTT ou autre chose qui est en faveur de cette stabilité.
Quand au neurologue qui me suit n’a pas su me donner de réponse claire à ce sujet !

J’ai un moyen qui me permet de voir objectivement si mon état de santé évolue, en tout cas ma motricité au niveau des jambes. C’est mon jogging hebdomadaire. Je cours toujours au même endroit, un parc dont le tour fait ~ 2,4 km. Avant mon diagnostique (il y a 4 ans), je courrais 5 à 6 tours, quand j’étais en forme. Et doucement, cette distance devenait de + en + difficile à tenir, avec des gamelles mémorables (merci le judo, n’est ce pas Bashogun :wink: ), à cause d’une jambe qui traînait et que j’avais du mal à contrôler. C’était les prémices de la SEP ! Jusqu’à arriver aujourd’hui à un seul petit tour (~ 2 km) que, de plus, je dois portionner en 5 à 6 fois. Misère, misère … Mais les écureuils, les biches et les canards m’encouragent au passage. Alors je leur retourne un tit coucou riree

Voilà ce que je peux dire aujourd’hui de mon état de santé après 4 mois de TTT par Ritumixab. Peut être qu’après la 3ème injection, y aura-t-il du nouveau, je ne sais pas !

Un détail me fait tenir, c’est l’une de mes filles, dont une en particulier qui avait vécue avec moi après ma séparation et qui est partie enseigner le français à des ados en Allemagne, avec une convention « Erasmus ». A chaque fois qu’on se connecte via skype, tous mes symptômes disparaissent, ou presque. En tout cas, ils ne m’envahissent plus. La puissance du cerveau est incroyable par certains aspects !

Portez vous pour le mieux

PS: Je me suis fais vacciner contre la grippe car trop de risques !
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar khadija » 04 nov. 2017, 10:00

Bonjour "Shed" !

Merci pour ton témoignage concernant ton traitement "Ritumixab".. Pour ce traitement, kels sont les bénéfices et risques q ton neuro t'a présenté..
Selon moi, il est peut-être encore tôt pour voir un bénéfice quel qu'il soit..
Je te souhaite bon courage pour la suite. Et n'oublie pas de partager avec nous, ton expérience au fur et à mesure du temps.
À bientôt,

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2017, 08:50

Hello Shed !
ça me fait très plaisir de te lire, d'avoir de tes nouvelles et de constater une grande sérénité.
Beaucoup de changements, je vois, entre alimentation et traitement et ça semble te réussir, malgré tout.
Shed a écrit :Alors, ce n’est pas évident de faire la part des choses en affirmant avec certitude que c’est le TTT ou autre chose qui est en faveur de cette stabilité.

Je pense que c'est la conjonction de tous ces éléments qui permet une stabilisation voire une amélioration. Alimentation (j'en suis exactement au même point que toi) et activité physique sont de bons 'adjuvants' au traitement de fond.
Shed a écrit :Et doucement, cette distance devenait de + en + difficile à tenir, avec des gamelles mémorables (merci le judo, n’est ce pas Bashogun :wink: ), à cause d’une jambe qui traînait et que j’avais du mal à contrôler.

Depuis une gamelle mémorable en 1999 (déjà la Sep ?), ma décision a été claire et irréversible : je ne cours plus ! Au mieux, je courotte !
Shed a écrit :Mais les écureuils, les biches et les canards m’encouragent au passage. Alors je leur retourne un tit coucou riree

C’est un des grands plaisirs de mes promenades en pleine nature, qui permettent de prendre le temps d'observer et d'avoir le sentiment d'appartenir au lieu.
Shed a écrit :Un détail me fait tenir, c’est l’une de mes filles, dont une en particulier qui avait vécue avec moi après ma séparation et qui est partie enseigner le français à des ados en Allemagne, avec une convention « Erasmus ». A chaque fois qu’on se connecte via skype, tous mes symptômes disparaissent, ou presque. En tout cas, ils ne m’envahissent plus. La puissance du cerveau est incroyable par certains aspects !
Le plus important, certainement !
C'est une belle expérience dont il faut qu'elle profite à plein !
Pas sûr que les symptômes disparaissent, mais au moins, ils se font oublier.
Pleins de pensées pour toi, en espérant que l'on puisse te lire plus souvent sur le forum !
Bien à toi.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Tiburce » 05 nov. 2017, 10:11

Bonjour Shed. Tu as raison l'entretien physique c'est super important. Au fait tu cours dans quel parc? Moi c'est plutôt la marche (La Bastille quand je suis en forme ou sur le plat quand ça va moins bien).
Tchao

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Shed » 06 nov. 2017, 18:21

Bonjour,

@ khadija : Ca va te coûter cher la réponse riree

Bénéfices :
Ben, j’allais dire heuuuu … guérir, mais ça c’est plutôt de l’ordre du plan sur la comète !
Plutôt, au maximum, stopper la dégradation inéluctable du à cette SEP (Saloperie En Perspective). En atténuer les symptômes pour en arriver vers une stabilisation, qui visiblement, commence à se faire ressentir !
Lors des injections à l’hôpital, je questionnais l’infirmière à propos des retours sur les autres patients qu’elle avait pu traiter et sa réponse fût : « Que du bon et ils sont tous satisfaits des résultats ! » Alors m’a-t-elle dit ça pour me rassurer, peut être mais en tout cas, ça m’a encourager dans ma décision :mrgreen:
En tout cas, je n’en n’attends pas plus et c’est déjà beaucoup !

Risques :
Comme dans tous TTT, il y a des risques et pour la balance bénéfices / risques, à propos de ce TTT, dans la mesure où aucun autre TTT n’existe pour les formes progressives, c’est toi qui voit. Mais ne te focalise pas uniquement sur les risques, auquel cas, tu n’avanceras pas. Mais c’est vrai qu’au final, la décision t’appartient.
Si tu en restes sur le fait qu’il y a en France, 3 ou 4000 tué(e)s sur les routes, chaque année, tu ne conduiras plus !
Si tu fais attention en termes d’infection, de blessures, d’éviter les lieux bondés de monde, de serrer des mains, de faire des bises etc … tout au moins, pendant la durée du TTT, tu mettras toutes les chances de ton côté. Et si as le moindre doute, tu pourras immédiatement être prise en charge, en appellant l’hopital.

Un lien de discussion à propos de ce TTT, si ça peut te rassurer !

https://www.carenity.com/forum/sclerose ... imab-37177

Et celui qui liste, de façon assez exhaustifs, tous les effets secondaires possibles mais pas systématiques !

http://sante.canoe.ca/drug/getdrug/rituxan

En fait, le neurologue qui me suit ne m’avait pas énuméré ces bénéfices/risques puisque en arrivant dans son cabinet, je m’étais déjà informé mais c’était pour l’Ocrelizumab qui, normalement devait m’être administré et malheureusement, c’est un autre TTT qui m’a été donné ! J’en parle sur un autre post. Mais pour le Ritumixab, je n’avais aucune info ! Alors, j’ai plongé dans le vide et comme le chantait Nougaro « Qui vivra, mourra ! » riree dans « Tu verras, tu verras »

Une connaissance, atteint de Polyarthrite rhumatoïde (pathologie aussi auto immune) a bénéficié de ce TTT en même temps que moi. On se contact parfois pour comparer nos ressentis et tout comme moi, il en ressens du mieux depuis le début du TTT.

Je n’ai en fait qu’un seul petit souci à propos des effets secondaires que le dentiste que je vois, avait remarqué. C’est une décalcification dentaire, après avoir eu 2 dents qui se sont cassées. D’après le neurologue, ce serait dû à toutes les doses de cortisone que j’ai reçu. J’ai pu le remarquer dans des témoignages, sur internet, de patients ayant reçu le même TTT.

Par contre, en retour, j’aimerais te poser une question à propos de ta « nouvelle » pathologie : SEP Secondairement Progressive. Comment as-tu ressenti la transition entre ces 2 formes et comment ressens tu les différences, s’il y en a ?

Portes toi pour le mieux

Note : Je n’ai pas d’actions dans le labo qui fabrique le rituximab :mrgreen:

@ Bashogun :

Bashogun a écrit :Hello Shed !
ça me fait très plaisir de te lire, d'avoir de tes nouvelles et de constater une grande sérénité.
Beaucoup de changements, je vois, entre alimentation et traitement et ça semble te réussir, malgré tout.


Plaisir également partagé de te lire
Je l’ai dis (croix de bois, croix de fer, si je mens, je mets mon cerveau à l’envers :mrgreen: ) Je croiserais les orteils dans le cas où, cette stabilisation sera effective et durable dans le temps.

Bashogun a écrit :Je pense que c'est la conjonction de tous ces éléments qui permet une stabilisation voire une amélioration. Alimentation (j'en suis exactement au même point que toi) et activité physique sont de bons 'adjuvants' au traitement de fond.


Pour une amélioration, je pense que c’est de l’ordre de l’utopie, pour l’instant ! Je vois ça comme un incendie qui serait stoppé par les pompiers ! Revenir à une situation antérieure est impossible, n’est ce pas ! Soit, on refait tout (p’têtre une réincarnation :mrgreen: ) ou bien, faire avec ce qui reste, en l’état. Ce qui me parait le plus probable et je m’en contenterais avec joie riree

Bashogun a écrit :Depuis une gamelle mémorable en 1999 (déjà la Sep ?), ma décision a été claire et irréversible : je ne cours plus ! Au mieux, je courotte !


Je vais employer un terme un peu plus adapté quand je parle de « courrir ». Je devrais plutôt dire « trottiner » pcq courir à grande enjambées, si j’y arrivais, serait la gamelle assurée dans ma situation actuelle. Mais je compense par plus d’exercices en fin de course, à défaut d’un trajet plus long. En fait, ce qui me manque le plus quand je cours, c’est de sentir mon palpitant battre fort.

Bashogun a écrit :C'est une belle expérience dont il faut qu'elle profite à plein !
Pas sûr que les symptômes disparaissent, mais au moins, ils se font oublier.
Pleins de pensées pour toi, en espérant que l'on puisse te lire plus souvent sur le forum !
Bien à toi.


Effectivement, elle se sent bien dans la mission qu’on lui a confiée. Juste un peu perturbée par son nouvel environnement, langue, culture … même si elle s’y était préparée. Mes symptômes, effectivement, je les oublie, bien qu'ils soient toujours là. Mais c'est fou, même abîmé comme le notre, puissent nous les faire oublier. La recherche devrait peut être chercher dans cette direction, question douleurs prisedetete
Mon temps est assez compté ces dernier temps pcq j’ai décidé, cet été, de regarder ailleurs, que mon nombril. C’est certes, un passage nécessaire après l’annonce d’un diagnostique comme le notre mais ça va faire bientôt plus de 3 ans que je me suis recroquevillé sur moi-même et que maintenant, où je ne peux plus bosser (passage en niveau II, question handicap, depuis cet été) je me tourne vers l’extérieur. Bénévolat, bricolage (je suis un amoureux du bois que j’aime manipuler, sentir et me retrouver dans ces ateliers au milieu d’autres passionnés et d’échanger avec eux sur notre dernière création. C’est un endroit où j’aime (hêtre) pour faire ce (boulot) et je ne me (frêne) pas pour y aller super1 ). As-tu déjà goûté au miel de châtaignier ? un délice et c’est mon favori !
Et la musique avec des ami(e)s.

Amitiés

@ Tiburce :

Hello l’ami, c’est vrai que t’es de Grenoble toi aussi ! Ca me fait plaisir de te « revoir ».Désolé de ne pas avoir repris contact avec toi, depuis le temps où je le savais.
En fait, j’habite, à côté de Grenoble, Vizille exactement (15 kms) où il y a un magnifique parc animalier (parc du château de Vizille) et j’aime m’y retrouver pour sa sérénité, son calme et sa nature.
J’ai, dans le passé, habité Grenoble et fréquenté Bachelard, mistral, l’île d’amour comme parcs pour mes activités sportives.
Je suis entièrement d’accord avec toi avec l’entretien physique. En tout cas, ça a été mon addiction dans le passé et je ne peux pas passer une semaine sans m’y adonner.
Et toi visiblement tu aimes marcher en montant à la Bastille. Belle balade ! Je ne sais pas si, aujourd’hui, je pourrais la faire d’une seule traite ! Je préfère prendre les œufs pour m’y rendre :mrgreen: Tricheur !!!!!

Au plaisir de te rencontrer :wink:
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Tiburce » 07 nov. 2017, 19:14

Salut Shed.

tu as raison de t'accrocher et de continuer à vouloir sortir pour courir quoi qu'il t'en coûte. C'est sûr que c'est aussi une manière de voir ce qu'on a perdu avec la maladie. Moi depuis trois ans je suis passé de 0 à 3,5 en score EDSS. Mais ça ne m'empêche pas de continuer à sortir et à prendre des gamelles en descendant de la Bastille :lol: ! A l'occasion je t'accompagnerai bien au parc de Vizille. Fais-moi signe en mp pour qu'on se retrouve.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Bashogun » 07 nov. 2017, 19:29

Hello Shed,
Shed a écrit :je me tourne vers l’extérieur. Bénévolat, bricolage (je suis un amoureux du bois que j’aime manipuler, sentir et me retrouver dans ces ateliers au milieu d’autres passionnés et d’échanger avec eux sur notre dernière création. C’est un endroit où j’aime (hêtre) pour faire ce (boulot) et je ne me (frêne) pas pour y aller super1 ). As-tu déjà goûté au miel de châtaignier ? un délice et c’est mon favori !
Et la musique avec des ami(e)s.
Il n'y a rien de mieux, parvenir à sortir de l'enfermement vers lequel la Sep peut nous conduire. Je vois en plus que tu as gardé tout ton humour - qui brille de mille feux !
OUPS ! tu risques vite de brûler les planches... :oops:
Shed a écrit :As-tu déjà goûté au miel de châtaignier ? un délice et c’est mon favori !
Et la musique avec des ami(e)s.
Ma femme aime bien, mais pour ma part, je ne suis pas très miel. Mais je crois bien qu'elle aime bien celui-là.

Bien à toi.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar lélé » 08 nov. 2017, 09:32

Ce poste me motive dans le fait que je vais faire confiance les yeux fermés à mon nouveau neurologue
Comme je le revois le 1 février, il y a les analyses et prises de sang etc etc
D'ici le printemps qu'ocrelizumab arrive et si c rituximab ben ce sera lui lol

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar khadija » 08 nov. 2017, 14:02

Bonjour "Shed" !

Tu dis q "Ca va me coûter cher la réponse riree . Sache q venant de ta part, tkt, j'accepte !
Jolie " jeux de mots" : SEP (Saloperie En Perspective).

Tu es sérieux kan tu dis : ..attention en termes d’infection, de blessures, d’éviter les lieux bondés de monde, de serrer des mains, de faire des bises etc … tout au moins, pendant la durée du TTT, tu mettras toutes les chances de ton côté ??

Komtoi, ma neuro m'avait parlé de L’Ocrelizumab é non de Ritumixab.. Donc, peut-être q pour moi, yora rien.. A voir..

Ceci dit, ce que tu dis concernant ce traitement est encourageant..

En ce qui me concerne, la transition entre ces 2 formes est au fur du temps qui passe les poussées sont absentes. Les choses que tu avais l'habitude de faire deviennent plus compliqué, pénible.. La station debout, la marche.. Tout cela se raccourcit au niveau du temps et de la longueur..
Mais pour info, en secondaire progressive il est possible de faire des poussées appeler pseudo poussées..

Voilà à bientôt !

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar zen2010 » 09 nov. 2017, 17:33

Shed a écrit :Bonjour tout le monde,

Voilà maintenant quatre mois où l’on m’a administré le TTT par Ritumixab. J’ai donc reçu deux injections de ce produit à un mois d’intervalle et une troisième est prévue dans trois mois, c’est-à-dire, au mois de janvier 2018.



Bonjour Shed,

L'un des vaccins à prendre avant les injections de Rituximab est le PNEUMOVAX.

Ce vaccin est actuellement en rupture de stock.
Pire, cela fait 4 mois qu'il ne sort plus des lignes de fabrication!

Question: comment as-tu fait? As-tu pu l'avoir à temps?

Merci

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Re: OCRELIZUMAB premier round

Messagepar Shed » 09 nov. 2017, 18:29

Bonjour,

@ Tiburce :

Tiburce a écrit :A l'occasion je t'accompagnerai bien au parc de Vizille. Fais-moi signe en mp pour qu'on se retrouve.


:wink: , Content d’avoir qqun qui court à côté de moi à la même vitesse. Lors de mes footings, ceux qui s’y adonnent, me doublent évidemment. Dans mon esprit, je les jalouse en souhaitant les faire trébucher en leur faisant un croche patte mais je me ravise aussitôt, en me disant : Mec, si tu fait ça, tu seras tellement lent dans tes réflexes, qu’il va éviter ton pied dans un saut majestueux, telle une gazelle, en te retournant un sourire moqueur pour mieux te ridiculiser et en fait, c’est toi qui va t’affaler au sol telle une grosse m…. Alors, calmes toi et concentre toi sur tes pas :mrgreen:
On aura l’occasion de discuter de nos EDSS respectifs et que le meilleur gagne riree
Je t’envoie un mp dans la foulée de ce message :wink:

@ Bashogun :

Bashogun a écrit : OUPS ! tu risques vite de brûler les planches...


Comme disent les jeunes pour se rassurer : T’inquiètes, les pompiers sont déjà passés mdr

Bashogun a écrit : Ma femme aime bien, mais pour ma part, je ne suis pas très miel. Mais je crois bien qu'elle aime bien celui-là.


Tu parles souvent de TA femme, à laquelle je fais mes salutations, que l’on a ni vu, ni entendu … On croirait entendre « Columbo » qui lui également, parle souvent de la sienne et tout comme la tienne, on ne l’a jamais, ni vu, ni entendu riree


@ Lélé :

Ca me fait plaisir d’avoir de tes news super1 J’espère que malgré les aléas que nous impose cette maladie, tu ne portes pas trop mal.

Lélé a écrit : Comme je le revois le 1 février, il y a les analyses et prises de sang etc etc
D'ici le printemps qu'ocrelizumab arrive et si c rituximab ben ce sera lui lol


Si tu m’aurais dit que tu le verrais le 1er Avril, je t’aurais dit : Hé, fais gaffe à ce qu’il ne t’accroche pas ce soin dans le dos en te disant avec un grand sourire en te tapotant sur l’épaule : TTT d’avril :mrgreen: … Pcq tu auras certainement le choix, veinarde !
Courage à toi pour la suite.

@ khadija :

khadija a écrit : Tu es sérieux kan tu dis : ...


Mais évidemment que je suis sérieux ! Dans la mesure où, ton système immunitaire a été affaibli, tu es forcément plus sujette à une affection. Alors pour t’en prémunir, prends quelques précautions, c’est tout ! Attention, faut pas en arriver à de la paranoïa ! Ne te mets pas non plus en chambre stérile et demander aux personnes de ton entourage de s’équiper d’une combinaison adhoc, masque et gants pour leurs permettre de t’approcher ! Mais simplement prendre quelques précautions :wink:

J’étais au courant des « pseudos poussées » dont tu parles et de part tout ces différents types : RR, SP, PP … c’est certainement pour ça qu’on nomme cette pathologie, la maladie aux mille visages mais aussi, je pense, par les différents symptômes suivants les personnes atteintes.
En tout cas, depuis ta transition vers la forme SP, ton état de santé, s’est dégradé d’après ce que tu décris. C’est pas cool ça !

Bon courage à toi pour la suite super1
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !


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