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Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 06 déc. 2017, 22:00
par lélé
Non g peur des vaccins
J'en discutais avec une amie sous tysabri et elle fait pas la grippe car peur d'une poussée
Moi je pense que c surtout un réveil de symptômes

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 07 déc. 2017, 02:31
par khadija
@ "lélé" : Tu en n'as parlé à ton Neuro ? Kan dit-il ?

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 07 déc. 2017, 07:13
par Bashogun
Bonjour lélé,
je pense sincèrement que le rapport bénéfice / risque est largement en faveur du vaccin pour te permettre d'accéder au Rituximab. A ce jour, c'est certainement la meilleure solution qui s'offre à toi et ce serait dommage de ne pas en profiter.
Tu devrais parler de tes craintes à ton neuro.
Bien à toi.

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 08 déc. 2017, 23:51
par lélé
Hello
Oui je vais le faire et aller voir ma generaliste
Mon neuro m'a dit
Les vaccins grippe et pneumovax ne sont pas obligatoires mais conseillés
A vous de voir si vous avez peur des embolies pulmonaires, et tous les maladies mortelles pulmonaires
Donc on dira qu'il m'a aidé à prendre ma décision

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 10 déc. 2017, 00:54
par khadija
@ lélé : Édonc, kel é ta décision ?

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 10 déc. 2017, 14:58
par lélé
Je vais les faire ragee trotriste

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 10 déc. 2017, 16:51
par zen2010
Hello,

Pour info, le pneumovax est en rupture de stock à ce jour.

Bon WE

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 10 déc. 2017, 18:33
par khadija
Allez courage ma belle ! J'suis 2 tout coeur avec toi lélé.

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 11 déc. 2017, 06:42
par lélé
Ok merci pour l'info
Merci Khadija c gentil

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 11 déc. 2017, 20:49
par lélé
J'ai eu mon neuro au téléphone
Il me dit de faire le'prevenar 13 maintenant puis pneumovax trois mois après
Et la grippe
1 fevrier bilan sanguin et en mars rituximab
Il me dit que je me degrade vite et que les douleurs n'aident pas
Il m'a'dit que le rituximab allait m'apporter un bienfait
Et que je dois trouver des alternatives non médicamenteuses
Style sophrologie acupuncture
Je veux bien mais avec un dossier de surendettement c'est pas évident
Une amie qui s'inquiète de mon état a même fait une cagnotte participative pour m'aider à payer la'cryotherapie, le magnetopulse etc etc
Elle l'a envoyé à son entourage et le mien puisqu'on a des amies en commun
Je viens de l'apprendre aujourd'hui
Elle a demandé à nos amis et ma famille de donner 1 euro ou 2 et d'envoyer à leurs contacts
Ben aucun n'a donné et depuis personne ne m'appelle et je me demandais pourquoi on me battait froid lol alors que j'ai rien demandé etqu'elle' l'a fait car elle'voit ma douleur
Bref c la vie

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 12 déc. 2017, 16:51
par RomZzZ
L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre. Je devais commencer un TTT au rituximab. Mais après m'être rendu à l'hopital de jour à 8h une interne vient me voir à 11h pour me dire que cela n'est pas possible. En effet j'aurai contracté l'hépatite B à un moment dans ma vie. Et bien que je sois guéri on me dit qu'il faut que je prenne un médicament anti-hépatite B, et cela à vie. On m'a dit que le Rituximab ou Ocrelizumab (que je vais prendre au lieu du Rituximab) pouvait réactiver le virus et déclencher une infection hépatique foudroyante mortelle...

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 12 déc. 2017, 22:58
par lélé
Oh merde!!!!!et ils ont quelle l'option?

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 13 déc. 2017, 02:29
par khadija
Bsr lélé !

Bon courage pour le parcours ttt..
Oui, l'acupuncture é à essayer. D retours ++. Bien-sûr, selon t possibilités..
C sympa le gest d ton amie.. Mé nimportekoi la réactions des personnes sollicitées..
Tiens nous o courant de la suite.

@ "RomZzZ" : Waw pas sympa du tout.. ! Donc ???

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 13 déc. 2017, 07:09
par Bashogun
Bonjour à toutes et à tous !

Merci pour l'info sur l'ATU de cohorte, RomZzZ (mais je n'en trouve pas trace sur le site de l'ANSM pour le moment).
Désolé pour la mauvaise nouvelle. Tu ne savais pas que tu avais contracté le virus de l'hépatite B ?

Lélé, si je comprends bien, tu e pourras bénéficier du Rituximab avant le mois de mars et en attendant tu dois dois te contenter d'autres solutions 'non médicamenteuses'. Je ne comprends guère pourquoi tu dois attendre ainsi !
Pour le reste, c'est bien triste... Mais tu sais que nous sommes là, au moins.

Bien à vous.

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 13 déc. 2017, 10:06
par RomZzZ
Il y a une adresse pour ta gagnotte?

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 13 déc. 2017, 16:09
par lélé
Oui il y a une adresse sur leetchi et Facebook mais c très gênant de la faire passer lol
Oui en attendant le rdv le 1er février pour le bilan sanguin
Puis une fois le résultat sanguin la suite
Mais en lisant rommzzz on se dit que rien n'est gagné tant que le cathéter est pas posé

Bisous tout le monde

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 20 déc. 2017, 14:48
par RomZzZ
Finalement pas de rituximab et pas d'hépatite B. Je prend l'ocrélizumab en janvier. Je serais le premier patient de ma neuro à prendre ce traitement.

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 21 déc. 2017, 01:21
par khadija
@ "RomZzZ" : Encore bravo à toi. Donc l'ocrélizumab a eu son AMM.. Merci pour l'info. Ne nous oublie pas, tiens nous o courant..

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 21 déc. 2017, 07:43
par Bashogun
Bonne nouvelle, RomZzZ !
Ce n'est pas une AMM encore, Khadija, mais une ATUc :
L'ATU dite de cohorte (ATUc)

concerne des médicaments dont l’efficacité et la sécurité d’emploi sont fortement présumées
s'adresse à un groupe ou sous-groupe de patients traités et surveillés suivant des critères définis dans un protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil d’informations (PUT ).
est délivrée à la demande du titulaire des droits d’exploitation, qui a déposé ou s’est engagé à déposer une demande d’AMM dans un délai fixé.
Source ANSM

Ca va donc permettre une première vague 'contrôlée'.
Tu nous diras, RomZzZ !
Bien à toi.

Re: OCRELIZUMAB premier round

Publié : 21 déc. 2017, 11:16
par lélé
Super
Je suis contente
Bravo