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Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 23 févr. 2018, 09:18
par lélé
David le fampyra ne t'aidait pas?
As tu pense à la toxine botulique pour stopper la spasticité ?et mieux marcher ?
Pour le baclofene mon ancienne neuro ne me l'avait pas donné car elle m'avait dit que j'avais besoin de force pour marcher et le baclofene avait l'enrôlement de détendre et donc elle avait peur que j'ai du mal à avancer
Donc c fampira et toxine botulique dans les membres inférieurs spastique

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 23 févr. 2018, 18:49
par Davidd
Bonsoir lélé
pour la spasticité je suis pris en charge au centre de rééducation et de réadaptation de Menucourt dans le Val d'Oise pour moi je vais faire du sport 2 fois par semaine le soir et en 2018 je recommence une serie 2 jours par semaine pendant 6 semaines.
le problème mes muscles se contractent et je dois faire énormément d'étirement.
le fampyra ma aidé mais le médecin l'a stoppé, ma distance de marche avait augmenté.
je n'ai pas essayé la toxine

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 23 févr. 2018, 21:51
par lélé
Ok David
Je vais au centre après injection de toxine 8 semaines du lundi au vendredi
Mais là avec mes douleurs je n'y vais pas
Du coup à cause de la douleur intense plus de rééducation depuis août

J'espère que rituximab va m'aider

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 26 févr. 2018, 20:59
par Davidd
Bonsoir
La toxine est-elle efficace dans ta vie de tous les jours

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 26 févr. 2018, 21:02
par lélé
Hello
Me concernant oui, justement j'en refais jeudi

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 28 févr. 2018, 22:30
par lauriemab
Coucou à tous,
Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab en décembre et m'a donné l' ATU à lire début février. Il m'a assuré que j'y aurais droit.
J'ai donc fait plusieurs prises de sang et j'ai repassé un Irm cérébral. Le neuro a tout reçu et j'attends avec impatience d'être convoquée. .. Mais je tombe de haut en découvrant dans ce forum que l'irm cérébral ne suffit pas...
J'en viens à me demander si mon neurologue est vraiment au point... Et je suis déçue. Je pensais être proche du but^^

En tout cas ce que vous dites du traitement est engageant. C'est positif tout ça !

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 01 mars 2018, 06:11
par Bashogun
Bonjour lauriemab,
au moins, ton neuro suit l'actualité de près et se tient prêt.
IL va sans doute te faire faire les examens complémentaires.
Tu pourrais sans doute l'appeler pour savoir où ça en est (et le presser un peu...)
Tu nous diras !
Bien à toi.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 01 mars 2018, 11:24
par Davidd
Bonjour
Pour ma part j ai passe 3 Irm et plusieurs prises de sang
Je débute mon traitement le 5 mars
J'attends beaucoup de ce traitement
Bonne journée

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 03 mars 2018, 01:40
par Korriganez
Bonsoir,

Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il me reparle de ce traitement dont je pourrais bénéficier. Il y a 1 mois, il dit à ses secrétaires qu'il veut me rencontrer car il a un traitement qui vient d'arriver à me proposer (sic). Je l'ai vu la semaine dernière et il me dit : "votre progressive est stable (ce qui semble être vrai) donc je ne vous propose pas l'ocrelizumab car c'est un traitement lourd". Mais en vous lisant, je me dis qu'il ne me l'a pas proposé car je ne rentre pas dans le cadre à savoir que je n'ai pas la primaire ou la récurrente. Pourquoi les secondaires progressives semblent être écartées ? Pour moi, que la sep soit primaire ou secondaire progressive il n'y a plus de différence !!! Mais je me trompe peut être. Je m'adresse à vous au cas où vous auriez des infos. Quant à mon neuro, je vais tenter de le recontacter lundi. Je n'ai pas osé le faire avant car il part en retraite dans 2 mois et la semaine dernière c'était ma dernière consultation avec lui. En bref je lui est souhaité bonne retraite !!!!

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 03 mars 2018, 09:31
par lélé
Je suis en secondaire progressive et je le fais le 12 13 14 mars

Par contre g pris froid, g mal à la gorge je tousse j'espère que dans la semaine ça ira mieux

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 05 mars 2018, 15:06
par RomZzZ
Bonjour à tous,

J'espère que tout ce passera bien pour toi Davidd! Pensés pour toi aujourd'hui. A Paris on m'a dit que j'étais le premier, tu es peut-être le deuxième. Cela fait maintenant un mois depuis ma première transfusion. Je continue à y croire et le moral reste haut, mais ce week-end était difficile. Les symptomes SEP reviennent en force, du à une infection urinaire, et j'ai le mauvais pressentiment que toute cette histoire de SEP est loin d'être terminer.

A bientôt,
Romain

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 05 mars 2018, 16:43
par Davidd
Bonjour RomZzZ
Je suis à la clinique des Peupliers à Paris et je termine ma perf dans une heure, il y a un peu de retard car après l'augmentation de débit j'ai eu une démangeaison derrière la tête mais maintenant tout va bien.
Effectivement il est distribué au compte goutte. J'ai moi aussi déjà eu une pyélonéphrite avec 41 de fièvre.
Ou as tu été perfusé

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 06 mars 2018, 01:29
par khadija
Bsr !

@ "RomZzZ" : Continue à y croire. Les infections urinaire accentuent les symptômes nivo sep.. Le tout é de le savoir é dy remédier..
Courage é tiens nous o courant de la suite.

@ "Davidd" : Courage à toi pour "ta perf" é tiens nous o courant concernant ton ressenti..

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 06 mars 2018, 07:23
par Bashogun
Bonjour RomZzZ, bonjour Davidd,
j'espère que vous pourrez en ressentir du mieux rapidement.
Bien à vous.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 06 mars 2018, 22:19
par Davidd
Bonsoir

6h de perf, ce matin je me suis levé légèrement mieux avec une journée correcte mais je suis réservé car j'ai eu une perf de solumedrole alors il faut attendre
Je croise les doigt

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 07 mars 2018, 07:16
par Bashogun
Bonjour Davidd,
je pense aussi que c'est trop tôt pour juger de l'effet du traitement.
Mais c'est déjà une bonne chose que les corticoïdes t'aient permis de sentir un mieux.
Bien à toi.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 07 mars 2018, 21:52
par Davidd
Bonsoir

La journée a été plus dur car l'effet de la cortisone c'est dissipé maintenant il faut attendre

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 11 mars 2018, 15:31
par lélé
Coucou David
Comment ça va?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 11 mars 2018, 16:13
par Shed
Salut Lélé,

Bon courage à toi pcq c'est pour demain, il me semble. Les infirmières vont être aux p'tits soins avec toi, tu vas être comme un coq en pâte, ou plutôt une poulette en sauce riree

No stress, demain sera pour toi qu'avec des pensées positives. Cool

<2

Re: Ocrelizumab suite et suite

Publié : 11 mars 2018, 17:26
par Barbara92
Lele pleins de bonnes ondes pour toi demain ☺

David j espere que tout va bien pour toi ☺