Ocrelizumab J-15

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Messagepar lauriemab » 22 mars 2018, 16:08

Coucou à tous !
Ça y est, j'ai reçu ce midi l'appel tant attendu de l'hôpital de jour pour ma première injection !
Rendez-vous pris pour le 5 avril puis le 19 :D

Je suis contente et pressée même si évidemment je reste réservée sur les effets indésirables de l'ocrelizumab et sur le fait que ça améliorera ma qualité de vie... Mais a l'heure d'aujourd'hui, je sais que ça ne pourra pas être pire, car depuis 1 mois mes symptômes ont empirés, j'ai l'impression d'être une vrai larve, je suis fatiguée dès le réveil et suivre des conversations devient vraiment epic ! Marcher 400m me demande beaucoup et je n'en peux plus d'être sur le qui vive dans la rue pour éviter d'être prise pour une nana bourrée... Bref ! Je suis curieuse et impatiente mais en gardant ma réserve.

Je vous tiendrai au courant :)
Bien à vous.
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Messagepar lélé » 22 mars 2018, 17:37

Je suis contente pour toi, sincèrement
On va te suivre avec plaisir

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Messagepar Bashogun » 22 mars 2018, 20:46

Grande nouvelle, lauriemab ! pompomgirl titebul

C'est un traitement récent, mais il représente la meilleure nouvelle de ces dernier temps.
Tu as bien raison de conserver un certaine réserve, partir la fleur au fusil n'est jamais le mieux. Mais si tu as commencé à lire les premiers témoignages sur le forum à son sujet, ça va plutôt dans le bons sens.

Et tu nous diras !

Bien à toi
avec une planète de pensées positives qui volent vers toi !
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Messagepar Barbara92 » 22 mars 2018, 21:45

Super je suis contente pour toi ☺

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Messagepar lauriemab » 23 mars 2018, 19:59

Merci à tous :)

C'est vrai que les premiers échos sont encourageants mais nous sommes tous différents donc j'imagine qu'on réagit tous différemment aussi.
Je vous tiendrai au courant comme d'habitude ;)

Finalement ma première injection est repoussée d'une semaine.

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Messagepar khadija » 24 mars 2018, 00:05

Jcroiz les doigts pour toi "lauriemab" !
Oui, tiens nous o courant.
À bientôt.

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Messagepar Bashogun » 24 mars 2018, 07:53

lauriemab a écrit :Merci à tous :)

C'est vrai que les premiers échos sont encourageants mais nous sommes tous différents donc j'imagine qu'on réagit tous différemment aussi.

C'est bien pour ces raisons qu'il est pour le moment en ATUc, ce qui permet d'avoir un suivi très serré.
Et il aura d'autant plus un effet positif que tu seras toi-même positive.
Bien à toi.
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Messagepar lauriemab » 13 avr. 2018, 20:05

Coucou à tous :)

Voilà, première prise de l'ocrelizumab faite !
Tout s'est bien passé, aucune démangeaison, pas de maux de tête et le tout a été administré en 5h environ :D

Mega crevée par contre, mais certainement en rapport avec l'antistaminique.

J'ai été la toute première personne à bénéficier du traitement à l'hôpital de Pontoise. En revanche je n'ai toujours rien signé XD

Bonne soirée à tous :)
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Messagepar lélé » 13 avr. 2018, 21:05

<2
Allez que du positif !!!!

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Messagepar Davidd » 15 avr. 2018, 12:29

Bonjour lauriemab
Je suis surpris que Pontoise propose ce traitement, j'ai eu une hospitalisation il y a un an pour une pyélonéphrite mais je suis sorti sans traitement, de retour en visite d urgence avec Doc niclot il s est rendu compte de l erreur et m'a proposé un traitement avec risque de cancer, non merci je suis vite retourné voir le prof Meininger.
J'ai le traitement ocrelizumab depuis un mois mais je ne vois pas vraiment de changement , je sais qu'il faut attendre mais mon etat s aggrave petit à petit et c est le plus difficile. Nous sommes tous differents et je te souhaite de pouvoir ressentir une amélioration rapidement .

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Messagepar lauriemab » 15 avr. 2018, 13:11

Bonjour David
Je suis suivie par le Dr Niclot depuis mon hospitalisation et la découverte de ma SEP depuis le mois d'octobre.
Jusqu'à présent je n'avais aucun traitement hormis 3 bolus de cortisone lors de l'hospitalisation et il m'a parlé de ce traitement seulement en décembre.

Pour les effets de l'ocrelizumab j'ai cru entendre ou lire qu'il ne fallait pas attendre de changement avant un minimum de 3 mois...
Mon état aussi s'est aggravé depuis la pose du diagnostic... Mon périmètre de marche est vrmt diminué et depuis peu mes orteils du pied droit ne répondent plus correctement... Bizarre cette sensation du cerveau qui envoie une demande sans avoir de réponse...

On verra bien ! De toute façon on a pas le choix :( il faut peut être y croire un peu tout en restant sur la réserve...
Courage !
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Messagepar Davidd » 15 avr. 2018, 17:15

Tu as une progressive? J'ai fais le choix d être suivi dans le privé beaucoup plus réactif à mon goût , mon périmètre de marche est très limité 20 à 50 mètres et surtout avec une canne. Je suis content pour toi car trés rapidement après le diag tu reçois un vrai traitement

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Messagepar lauriemab » 15 avr. 2018, 17:54

Oui, SEP primaire progressive ( toi aussi du coup ?) que j'ai laissé traîner pendant 3 ans avant de m'inquiéter...
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Messagepar lélé » 15 avr. 2018, 21:24

Laurie tu es en hôpital public c'est ça ?
David je savais même pas que le privé pouvait proposer l'ocrelizumab
C'est très bien

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Messagepar Davidd » 15 avr. 2018, 22:03

J ai aussi une progressive depuis 4 ans qui s aggrave . Pour lélé, oui dans le privé c est possible mais mon neuro et un prof connu et reconnu c est la chance que j'ai

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Messagepar lauriemab » 15 avr. 2018, 22:06

lélé a écrit :Laurie tu es en hôpital public c'est ça ?

Bonsoir Lélé.
Oui je suis en hôpital public dans le val d'Oise.
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Messagepar lauriemab » 15 avr. 2018, 22:18

Davidd a écrit :J ai aussi une progressive depuis 4 ans qui s aggrave .

Lélé, Davidd, Je peux me permettre de vous demander votre âge ? Car dans 8j j'aurais 30 ans... C'est jeune pour une progressive non ? En général ça touche des personnes un peu plus matures il me semble...
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Messagepar lélé » 15 avr. 2018, 22:24

J'ai 39 ans et j'ai commencé à m'aggraver à 37 ans
Sep depuis que j'ai 21 ans

Je sais pas si l'âge impacte ou si c'est la durée de la SEP ou si on prend un traitement ou pas
Me concernant ma'sep était peu active à tel point que suivie depuis 2002 et premier traitement en 2016 ou 2017 je sais plus j'ai encore un trou lol
Mais j'ai l'intime conviction que j'aurai dû être traité en 2012 après une poussée

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Messagepar Davidd » 16 avr. 2018, 20:58

Bonsoir
J ai une sep progressive depuis 2014 et j ai 46 ans
C est une sep chez l homme passé la quarantaine elle m a eu rapidement, mon combat est de ne pas finir en fauteuil car chez moi elle s a grave rapidement
Et comme le dit Bénabar dans sa chanson bon anniversaire petit trentenaire
Rien n est juste dans la vie

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Messagepar lauriemab » 17 avr. 2018, 22:19

Merci Davidd :)
Lélé du coup tu avais une SEP reminente récurrente avant d'avoir la progressive c'est ça ?
J'espère vraiment que ce traitement aura des effets positifs pour nous tous.
Je vous tiens au jus après la 2ème perf le 27 :)
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