Maladie mortelle, on me dit !

babou941
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Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar babou941 » 11 août 2017, 19:03

Hello tout le monde
Je sais plus comment on fait pour poster un nouveau sujet :oops:

Je veux pas casser l'ambiance mais voilà

Je discutais avec un ami dont la belle soeur est aussi atteinte de SEP mais beaucoup plus par rapport à moi (plus longtemps, épisode de fauteuil...) bref en discutant avec lui et sa mère il me sort que la SEP est une maladie mortelle. Alors je ne sais pas comme c'est récent pour moi est-ce que les médecins m'en ont parlé et que mon cerveau a zappé ou est-ce qu'il a raison??? Il ne me semble pas avoir lu ça mais encore suis je dans le déni??
Comme je ne veux pas lui dire de connerie je me tourne vers vous

Encore désolée si c'est un sujet qui peut déranger

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 12 août 2017, 10:26

Bonjour Babou,
C'est typique des représentations que beaucoup (y compris moi avant mon diagnostic...) peuvent avoir en tête et qui ne traduisent finalement que méconnaissance et vive peur.
Certes, il y a quelques très rares formes très sévères de Sep, mais dans la très grande majorité, la réalité est tout autre :
"Beaucoup d'études ont été faites au cours de ces dernières années. Récemment une étude française a été coordonnée par un groupe de Rennes. Ce groupe a étudié la mortalité liée à la sclérose en plaques. Il faut retenir que la sclérose en plaques est une maladie qui ne fait pas mourir. Elle réduit un petit peu l'espérance de vie. En moyenne, l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale. La diminution de l'espérance de vie est donc très peu importante. Globalement la SEP est une maladie qui ne fait pas mourir."
AlloDocteurs
Tu n'as donc aucune inquiétude à avoir à ce sujet !

Pour créer un nouveau sujet, c'est tout simple :
viewtopic.php?f=40&t=13392
L'exemple utilisé par Defcom concerne la publication d'une présentation, mais la procédure est exactement la même quelle que soit la rubrique.

Si tu veux que nous déplacions ton message et les réponses dans un nouveau sujet, dis-le nous en indiquant dans quelle rubrique tu souhaites le placer.

Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 12 août 2017, 13:43

Salut bashogun
Merci pour ta réponse.
Perso je n'avais aucune inquiétude sur ce sujet mais cet ami qui côtoie la SEP depuis bien plus longtemps que moi avec sa belle soeur m'a mis un gros doute et comme je n'aime pas affirmer quelque chose quand je doute... tu comprends je préférais poser la question.

Quant à déplacer le sujet à vous de juger si ça peut intéresser d'autres membres, pas facile d'aborder le thème de la mort pour beaucoup.

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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Bashogun » 12 août 2017, 17:48

Hello Babou,
j'ai déplacé les messages dans la rubrique 'La Sep au quotidien'.
Il y avait d'autres possibilités, mais c'est aussi notre quotidien que d'être confrontés à des discours qui véhiculent des représentations qui pèsent lourd pour nous et qui peuvent nous plomber.
Et on n'a franchement pas besoin de ça !

Oui, c'est un sujet grave - et c'est bien pour cela qu'il faut que l'on puisse en parler pour rétablir les faits.

Qui plus est, il y a de très nombreuses personnes qui consultent notre forum via un moteur de recherche et qui se sont lancés dans des recherches internet qui peuvent accroître les pires représentations.
Ce fut mon cas, il n'y a rien de pire.
Alors, autant qu'ils ou elles tombent sur ce sujet - dont ils ont eu, ont ou auront impérativement besoin.
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Defcom » 12 août 2017, 22:12

On est effectivement en plein cliché,si la SEP était mortelle,le forum n'existerait pas et nous ne serions pas la. On meurt de tous mais pas de la SEP . C'est comme le cliché de notre maladie rattachée au fauteuil roulant , on ne finit pas forcement en fauteuil,donc ce n'est pas non plus une généralité ...
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar babou941 » 12 août 2017, 22:17

Merci d'avoir déplacer le sujet.
Quand j'ai fait ma première poussée, enfin la 1ere avec atteinte sérieuse à l'oeil, j'ai été hospitalisée avec une fille super sympa et qui était vraiment handicapée par sa SEP. Pas du tout d'équilibre, sourde depuis ses 2 ans et elle avait des électrodes dans le cerveau pour contrôler ses mouvements. Mais elle était d'un positif elle m'a scotché.
Par contre j'ai pris conscience de l'ampleur car un de ses amis atteint lui aussi venait de se suicider. Il ne supportait plus apparemment. D'où l'importance d'être bien entouré, d'aller voir un psy si besoin, bref de ne pas rester seul, pouvoir se lâcher. ..

Alors grand merci à vous pour gérer ce forum
b4 b2

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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Defcom » 12 août 2017, 22:59

Le problème de la SEP,d'une personne a l'autre,les symptômes peuvent être différents,il est donc difficile de parler de celle ci d'une manière générale . De plus,chaque personne n'est pas égale fasse a la maladie,d'où l'importance d'être bien entouré et de consulter au cas ou les spécialistes qui vont bien .
Mais quoi qu'il arrive et malgré la maladie,la vie vaut le coup d'être vécue,car la vie est belle :wink:
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar PAC » 13 août 2017, 21:57

Raalala ! Les gens des fois...
Y a quelques jours, mon beau père m'a sortit un truc du même genre :
En fait, on cumule dans la famille depuis quelques temps : ma fille a développé un diabète de type I il y a trois ans quand elle avait 5 ans (c'est aussi une maladie auto-immune d'ailleurs et franchement pas sympa du tout) ; ma femme a fait un guillain-barré en janvier de cette année et ma SEP a été récemment diagnostiqué. Et bien son médecin s'est permis de dire que de loin, la SEP était le plus embêtant ; je ne sais ce qu'il a pu ajouter pour appuyer ses dire mais mon beau-père me regarde comme un condamné depuis...
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Defcom » 13 août 2017, 22:06

Si les médecins s'y mettent,ou va t-on ???? :shock:
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar babou941 » 13 août 2017, 23:03

Et oui c'est pour ça que je n'hésite pas à parler de ma maladie pour essayer de casser cette image et pourtant chaque fois que j'en parle à quelqu'un la personne connaît quelqu'un qui est atteint. J'ai limpression que les chiffre sont sous-estimé.
J'explique juste qu'il faut qu'on apprenne à trouver le juste milieu entre activité et repos que quand on dit je suis fatiguée c'est pas du chique même si on a bonne mine et qu'on a rien fait depuis 2 jours.

Sinon désolée pour le diabète de ta fille. Le fils de ce fameux ami est aussi type 1, il a 6 ans pas facile à gérer mais ils nous donneraient des lecons les petits bouts entre les dextro, les frustrations et les injections.

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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar PAC » 14 août 2017, 08:47

Merci. Certain que c'est pas facile - surtout à cet age là. Et puis, là aussi, il y a la connerie des gens qui ne connaissent pas cette maladie et la confonde avec le diabète de type II ; d'où les réflexions du style, fallait pas manger trop de bonbons... Ce qui est encourageant dans cette maladie c'est l'enjeu financier considérable pour les laboratoires. En trois ans, j'ai vu des progrès importants avec le remboursement du capteur de glucose permanent, l'amélioration de sa pompe à insuline et des pistes de pancréas artificiel sérieuses...
Ce qui me gonfle, c'est la comparaison des souffrances causés par les maladies ; qu'est-ce qui est le pire ? Crohne, diabète, SEP...? Sauf que la souffrance est relative à celui qui l'endure. Par exemple, ma SEP RR est peu agressive pour l'instant, je suis peu ou pas handicapé et le diagnostique m'a même permis de repenser ma façon d'aborder la vie : je passe plus de temps avec mes enfants, moins au boulot, j'aborde le sport avec moins d'excès... du coup, si quelqu'un me dit que son vitiligo est pire que ma SEP, je suis prêt à le croire. Pas de problème.
Et pour en revenir au sujet, cette petite citation de Woody Allen : La vie est une maladie mortelle sexuellement transmissible.
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Bashogun » 14 août 2017, 10:08

Bonjour PAC, bonjour à toutes et tous,
désolé pour ta fille, PAC.
Bien d'accord avec toi, à la fois sur la b"tise insigne de comparer entre les maladies et, surtout, sur le fait que nos Sep nous conduisent à reconsidérer nos priorités, à changer notre regard sur la vie, notre vie.
Bien à vous.
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar PatrickS » 14 août 2017, 14:39

Bonjour,

Longtemps avant d'avoir la sep, je côtoyais assez régulièrement des handicapés (fauteuil, amputations diverses, aveugles, mentaux....)
Et je me posais la question: "quel handicap je préférerais avoir?" (si un jours j'en ai un).
Je sais que c'est un peu morbide, mais c'est un questionnement que j'avais.
Et je n'ai jamais pu répondre, car chaque handicap à ses "avantages" et ses inconvénients.
Bref, ma sep a choisi pour moi.
Je dirais que la sep est "peut être" plus grave qu'un cancer, car avec ce dernier on a un espoir de guérir.

Pour en revenir à la sep mortelle, j'ai déjà lu des articles ou on parlait de personnes mortes de la sep. Ce n'était que des journalistes "mondains", pas des journalistes "médicaux".
Mais le commun des mortel ne retiendra QUE: sep, mortelle.

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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Defcom » 14 août 2017, 22:10

L'être humain née,vie et meure,c'est dans l'ordre des choses,maladie ou pas ...
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Aeade » 15 août 2017, 14:35

Bonjour à tous,

si je peux mettre mon grain de sel dans cette discussion ! ;)

La SEP n'est pas une maladie mortelle ! On est plus il y a 30 ans (et encore...) !

Il y a certe une réduction de l'espérance de vie mais il faut toutefois prendre en compte les dates des études sur la maladie et ses traitements.
En effet, le premier traitement disponible pour freiner la maladie date du milieu des années 90 (Interferon, 1994 en Belgique si ma mémoire est bonne - ce qu'elle n'est pas ! ;D). Auparavant existait juste les corticoïdes pour traiter les poussées. Il faut encore une dizaines d'années afin de voir disponible une pharmacopée capable non seulement de freiner la maladie mais également d'offrir une amélioration au niveau des symptômes.
A voir ce que nous réserve la recherche dans un futur pas si lointain ! Je pense à cette étude sur une molécule remyélinisante. Si celle-ci s'est montré un échec cuisant (juste une légère amélioration de la conduction nerveuse au niveau du nerf optique, youpie !), c'est un pas dans la bonne direction !

Reste plus qu'a attendre...

A l'instar du SIDA, il y a plus de risque de mourir de complication liée à la maladie et son traitement (je pense entre autre aux infections opportunistes qui profitent d'un système immunitaire exceptionnellement bas) que de la maladie elle même !

Ce qui est le plus atteint dans la SEP est la qualité de vie des personnes atteintes, j'imagine que je n'ai pas besoin d'exemplifier ici !
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A.R.

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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Bashogun » 15 août 2017, 18:15

Bonjour Aeade,
merci pour ces précisions utiles, que je partage pleinement.
Et surtout, grand plaisir à te lire !
Bien à toi.
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar PatrickS » 15 août 2017, 18:32

Quand j'ai eu une suspicion de sep, j'ai paniqué.

Quand mon médecin traitant me l'a annoncé (le neurologue ne m'avais rien dit: "votre médecin traitant vous expliquera tout"). Il m'a rassuré: "actuellement on traite très bien cette maladie" :mrgreen: c'était il y a quinze ans. J'imaginais déjà le traitement comme un rhume: on prends un médicament et ça passe. :lol:
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Marie69 » 29 oct. 2017, 16:19

Après la naissance, on est sursis permanent SEP ou PAS SEP mdr
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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Defcom » 29 oct. 2017, 22:22

C'est pas faux :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Maladie mortelle, on me dit !

Messagepar Loutrinette » 29 oct. 2017, 22:43

J'ai vu quelqu'un sur un groupe dire qu'un membre de la famille de sa femme était mort de la SEP et du coup quand lui avait été diag ça l'avait fait flipper et j'ai pensé à toi ;)

A part une mauvaise chute dans l'escalier du à une patte folle je vois pas trop comment ça pourrait nous tuer en fait.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.


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